Ma hallgattam egy beszélgetést, amit jó szívvel ajánlok mindenkinek: Tatár Csilla - Szabó Adrienn - Tombor Nelli
Nellivel nem ez az első beszélgetése Csillának, azokat is meghallgattam és azt kell mondjam, minden szavával egyetértettem. Ők kimondják azt, amit én nem tudok megfogalmazni ilyen módon, ilyen mélységekben. Le a kalappal előttük.
Mindenkinek más az útja, más elképzelései vannak a gyógyulása kapcsán. Van aki ebben hisz, van aki másban. Ettől szép ez a világ, a sokszínűségtől.
A hosszú, forró nyár alatt kiderült, hogy le kell szedni a tetőnket, mert imitt-amott elkorhadtak a keresztlécek a cserép alatt. Állítólag az okozta a vesztét az alig 18 éves tetőnek, hogy nem hagytak megfelelő szellőző rést a héjazat és a fólia között. Találkozott már valaki ilyen problémával? Nekem ugyan vannak ácsok a felmenőim között, de mivel ők évek óta már nem élnek, így megbeszélni sem tudom velük a problémát. Szeptember 10-re terveztük a kezdést, de arra a hétre megérkezett az első őszi ciklon, amiből több napig ömlött az eső felénk a Dunántúlon. Jól van, akkor egy hét csúszással kezdünk, semmi gond. Aztán megérkeztek a mesterek és kiderült, hogy a vártnál lassabban tudnak csak haladni, egyrészt a tetőnk bonyolultsága miatt, másrészt az állapota miatt. Arról nem is beszélve, hogy harmadik napja áll a munka egy újabb ciklon miatt, amiből egy havi esőmennyiség hullott le. Aztán tegnap a tetőtérbe csepegett be az eső: a csúcson lévő fóliát visszahajtotta a szél, ázik a padlás egy része, onnan pedig a padlásfeljárón keresztül csöpörgélt a víz a laminált padlóra. Nem voltam túl boldog. A fóliát visszahajtották, lerögzítették másik módszerrel, reméljük kibírja ezt a pár napot hétfőig, amíg folytatni lehet a munkálatokat. Kivételesen változékony őszi időt kaptunk idén, jó lett volna, ha ez kissé máshogy alakul.
Onkológia szempontjából a dolgok rendben mennek, júliusban voltam utoljára vérvételen és decemberben megyek legközelebb. Az értékeim rendben vannak, sőt a tumormarker még csökkent is picikét. Voltam az endokrinológusnál is újra, emeltünk a metformin adagon, mert ugyan a vesefunkciós értékei nem romlottak, de az inzulinterhelés mutatói igen. Pár kilót fogytam is, de a vérképemen látszik az igazi javulás, hogy az eddig emelkedő szintet mutató értkek (pl koleszterin), az most szépen visszaáll a normális értékre. Mert igen, PCOS problémában ezek az értékek is elmásznak! Itt nem működik, az "egyen kevesebbet, mozogjon többet" tanács. Aki ilyen tanácsot ad, annak fogalma sincs, hogy mivel állunk szemben, soha életében nem kellett ezzel szembenéznie. A 20 évig kezeletlen PCOS és IR megoldása időbe telik. Nos, nekem pedig az most van, bőven.
Ismeritek ezeket a mozaikszavakat? Én ismerem már egy ideje, sokat olvastam róluk, több orvosnál is jártam a limfóma előtt, után, de mindegyik szerint szimplán csak kövér vagyok és fogyjak le. Hiába jártam kb. 4 nőgyógyásznál, endokrinológusnál, mégis 20 évet kellett várnom arra, hogy végre valaki becsülettel átnézze a leleteimet és azt mondja, hogy igen, ez a probléma forrása nálam.
Kezdem ott, hogy 16 éves koromban a hajam fele kihullott, erősen megritkult. Akkoriban ezzel még nem igazán foglalkozott senki sem, és az erős menstruációs görcseimre is mindenki azt mondta, majd ha szülök egy gyereket, utána elmúlik. Huszonéves koromban a menstruációm kimaradozott, híztam folyamatosan és persze fogalmam sem volt arról, hogy mi az a PCOS és IR. Csak azt tudtam, hogy jó lenne teherbe esni, elmentem az első nőgyógyászhoz Veszprémben, aki azzal küldött el, hogy kövér vagyok, fogyjak le. Hazáig sírtam, mert én pont ezzel mentem hozzá, hogy segítséget kérjek. Utána a Semmelweis egyetem nőgyógyászaihoz fordultam, akik megállapították ugyan a PCOS jelenlétét, de szó nem esett sem az IR-ről, sem másról, még cukorterheléses vérvételt sem csináltak. Kaptam cserébe tüszőrepesztő gyógyszereket, amik persze meghozták a menstruációt, de nem oldották meg a probléma okát. Aztán Várpalotán a nőgyógyász már injekciókat adott, amik beadása után 4 hónappal megjelent az első daganat a kulcscsontomnál. Onnantól kezdve megkezdődött a limfómával tartó évtizedes őrület, más problémára nem tudtunk fókuszálni.
Valamikor pár éve állítottam át az étrendüket a 160 grammos szénhidrát-diéta elvei alapján, amikor is többször eszünk keveset egy nap, bizonyos szénhidrát keretek között. De ez csak annyi eredményt hozott, hogy nem híztunk, hiába a mindennapos mozgás, séta, edzés. Ugyanis a férjemnél sem stimmel valami, neki ez a pocakjából látszik, de hiába kezdi a reggeleit a futópadon, hiába sétálunk, hiába jár edzeni hetente 2x, hiába kínzom az én étrendemmel, egyszerűen semmi változás nála sem. Fel sem tudom sorolni, hogy mennyi megaláztatáson vagyunk túl a súlyunk miatt. Mind a mai napig felnőtt emberek beszólogatnak, ítélkeznek, következtetéseket vonnak le rólunk, anélkül, hogy látnák, mit is eszünk egy nap vagy milyen erőfeszítéseket teszünk. Például a legutóbbi endokrinológus próbálkozásunk egy magánkórházban, ahová a férjem ment: a hölgy fogyasztó injekció ajánlagátásban merítette ki az orvosi konzultáció 20 percét, a vérképért úgy kellett könyörögni, hogy előbb nézzük már meg, a második konzultáción pedig a vérkép birtokában a férjem nem kérte a fogyasztó injekciót, azonnal átváltott a hölgy bunkóba. Pedig az a vérkép nincs rendben, ennyit már én is tudok, tizenéves kórházi pályafutásom alatt megtanultam értelmezni.
Így foglaltam időpontot dr. Bencsik Zsuzsanna endokrinológushoz Székesfehérvárra, akit ajánlottak a számunkra. Azt hiszem ennek az országnak és a teherbe esni vágyó fiatal nőknek rá lenne szükségük. Nem untatok senkit az egy órás konzultációnk részleteivel, de annyit megosztok, hogy ha huszonéves koromban sikerült volna rendezni az inzulinrezisztencia problémámat, ezáltal a PCOS-t is kordában tudtuk volna tartani és jó eséllyel lehetne gyerekünk. Ez a felfedezés napokig letaglózott és ennek fényében olvasva a policisztás ovárium szindrómáról, ma már látom, hogy nagy kár volt nem továbblépni akkor és megkeresni azt az orvost, aki látja az összefüggéseket és akiben bízni lehet.
2 évvel ezelőtt csináltattam egy női változókor hormonlabort és cukoterheléses vizsgálatot. Ezt az eredményt is látta endokrinológus, nőgyógyász, de a diétán kívül mást nem javasoltak, sőt a nőgyógyász szerint semmi bajom sincs. A diéta nem vált be, csak annyit értem el vele, hogy nem híztam. Igyekszem naponta 10 ezer lépést megtenni vagy tornázni, ha nincs időm másfél óra sétára a szabadban. Ezt az eredményt vittem el a doktornőhöz Fehérvárra, aki kikérdezett az előzményekről, megvizsgált alaposan, a vérkép alapján pedig azonnal gyógyszert írt fel a problémámra, a legkisebb dózisban, mert a vesefunkcióm folyamatosan csökken hónapról hónapra, és jó lenne, ha ez nem rontana tovább a helyzetemen. Úgyhogy két hete, hogy elkezdtük szedni a pirulákat az IR-re (a férjem inzulinja sem megfelelő), tartjuk az eddigi diétát és mozgást. Szurkoljon mindenki, hogy sikerüljön végre eredményt elérni! Nagyon fontos lenne a számunkra, hogy megoldódjon ez a problémánk.
Ha nem bírsz teherbe esni, kérlek ne add fel! Ha keseríti az életed a menopauza, akkor se add fel! Menj addig és keresd meg a számodra megfelelő endokrinológust, akiben megbízol végre. Aki normális veled és meghallgat. A jó orvos-beteg kapcsolat itt kezdődik. Nem pedig ott, hogy bunkózik és elhajt a fenébe valami maszlaggal.
Az IR-ről és a PCOS-ről bővebben itt tájékozódhattok.
Az utóbbi időben vonattal utazom fel a Kékgolyóba, igaz nagyon korán kell indulni, de cserébe nem kell mást tenni, mint: hajnali 4-kor kelni, kimenni az 5 órakor induló vonathoz, felcsücsülni rá, maszkot felvenni !!! (terjed az influenza, sokan betegek), vérvételre becsekkolni, várakozni, várakozni, várakozni, ügyes nővérhez kerülni, aki elsőre eltalálja a gördülő vénáimat, közben nem bepisilni az addig elfogyasztott 1 liter víz után, átballagni a 8A épületbe, kicsit várakozni, találkozni főovosnővel, aztán boldogan hazajönni attól, hogy azt mondja: nem tapintok semmi kórosat. A vonaton hazafelé már megérkezik az első eredmény az EESZT rendszerbe, aztán később még egy és talán 2-3 hét múlva a tumormarker is. Nos, ez utóbbi a héten teljesen másképp zajlott, a tumormarker megérkezett 3 napon belül! Pénteken délután fedeztem fel az e-mailek között az értesítést róla. Hála az égnek az érték továbbra is alacsony, tartja magát szépen ezen a szinten most már lassan 4 éve, nagyon örülünk ennek az eredménynek :)
Az, hogy mi zajlik le bennem előtte való egy hétben, azt lehetetlen szavakba önteni. Izgulok, nem alszom, hajnalban már felébredek és jár az agyam... nos ez épp nem a legjobb stresszmentes állapot. Biztos vagyok benne, hogy az ősz hajszálaim száma ilyenkor duplázódik meg! Hiába kertészkedtem, takarítottam, sétáltam, semmi sem segített. Legközelebb talán nyáron fogok menni, még nem tudom a pontos időpontot. Addig is magvetésre, palántanevelésre fel! Jöhet a tavasz. Helyzetjelentés a kiskertből, sőt a krókuszok azóta már teljes pompájukban virágoznak:
Hónapok óta nem írtam bejegyzést, mert ahogy haladunk előre a komplett remissziós időszámításban, úgy merül feledésbe mindaz, amit ez a blog adott a számomra. Utolsó kezelésem 2020 decemberében volt, azóta normál vérképpel és alacsony tumormarkerrel megyek át a negyedéves ellenőrzéseken. Lassan itt lesz az ideje egy nyaki és hasi ultrahang vizsgálatnak és egy mellkas röntgennek. Február közepén megyek a következő kontrollra. Nagyon várom már a tavaszt, hogy a kertemben ténykedni tudjak, de a fejemben másféle tervek is kezdenek kialakulni. Tanulok, tervezgetek. Meglátjuk mi sül ki belőle. Talán van a világnak olyan szeglete, ahol nem degradálják le ennyire a kézimunkával készült dolgokat, mint kis hazánkban. Ahol értik azt, hogy amikor elkészül egy táska, az alkotó keze bizony fáj és nem csak az idejét teszi bele, hanem a fizikális egészségét is.
Az ünnepek után minket is utolért valamilyen vírus, amivel pár napig itthon voltunk és bizony ágyban is kellett tölteni egy-két napot. Másképp terveztük az óév utolsó és az újév első napjait, de végül is pihentünk szerettünk volna, meg is kaptuk. Igaz, kevesebb sétával, mert az emelkedőket nem bírtam a köhögés miatt, de szerencsére mostanra már ebből is felépültem.
Néhány fotó következik zárásképp, az elmúlt hetek sétáiból. A látványt megunni képtelenség! Legalábbis számomra:)
Hónap elején volt a soron következő, negyedéves kontroll vizsgálatom. Mostanában vonattal utazom fel Budapestre, mert kocsival biztosan hosszabb idő alatt érnénk oda, a reggeli forgalmi dugók miatt. Igaz jó korán kell felkelni, mert 5 óra után indul a vonat Fonyódról, de nekem ez nem okoz problémát, inkább a kora reggeli órákban vagyok aktívabb. Szóval fél 8 környékén már sorszámot húztam a vérvételen, durván 40 ember várakozott már előttem, egy szimpla hétköznap az Országos Onkológiai Intézetben. Azt figyeltem, hogy a terjedő felső légúti fertőzések ellenére elég kevesen viseltünk maszkot. Mert nem kötelező. Nekem egész jól működik már az immunrendszerem, mégsem akarom magam kitenni a fertőzéseknek. Elnéztem a sok-sok kezelés alatt álló emberkét és nem értettem, hogy miért nem vigyáznak magukra? A kemó annyira leviszi a fehérvérsejt számot, hogy abból épp elég nagy meló a csontvelőnek, hogy visszatornázza magát. Ha erre rájön egy fertőzés, az hetekkel vetheti vissza az állapotukat. Valószínűleg fogalmuk sincs erről.. hahó betegtársak, ti ezt miért nem tudjátok?
A vérvétel rendben zajlott (sikerült elsőre könyökhajlatban vénát találni és nem a csuklómat kellett böködni), Főorvos asszony is megvizsgálta a maradék csomókat, nem tapintott kórosat. Vérkép később lett csak készen, mivel már nem vagyok sürgős eset :-) Azt hazafelé láttam a vonaton, az EESZT rendszerben. Nagyjából rendben vannak az értékek, pár helyen van minimális eltérés. Következő ellenőrzés februárban, mellkas röntgen és hasi/nyaki ultrahang kíséretében. Még várom a tumormarker értéket, mostanság beszerzési gondok miatt hetekig tart.
Remek vénasszonyok nyarát tudhatunk a hátunk mögött. Igazi fügeérlelő őszi időt! Szeptemberben a tengeren töltöttünk pár napot, ahol régi és új helyeket fedeztünk fel. Fürödtünk a tengerben, sétáltunk Zadarban és Sibenikben, kikocsikáztunk Murter szigetére, Betina városába. Nem tudom, láttam-e már ilyen szépséges kis városkát valaha? Nevezetessége a helyi hajógyár, ahol fából készítik a fantasztikus hajókat. Nin városába is elmentünk újra, 10 év után - az is nagyon sokat fejlődött. Vir-szigeten remek strandot találtunk, remek volt a víz és meleg. Órákig maradtam volna azon a strandon. Az utolsó napokra azonban elromlott az időjárás és az előrejelzés alapján inkább hazajöttünk 2 nappal előbb, mint terveztük. Utólag derült ki, hogy ez nem is volt rossz ötlet, mert lezárták a Zadar- Sveti Rok közötti autópálya szakaszt az erős szél miatt. Jól döntöttünk, a házassági évfordulónkat már itthon ünnepeltük.
Néhány fotó a nyaralásunkról:
 |
| Betina |
 |
| Nin |
 |
| Sibenik |
A kertben az őszi munkálatokat elkezdtem, elraktunk pár dolgot, kitépkedtem a letermett paradicsomokat, az uborka rendíthetetlenül bírja és hozza a kis terméseit :-) nálunk még nem volt fagy, ahogy elnézem, egy darabig még nem is lesz. Van még pár begónia, amit odakinn maradt, mivel annyira szépen virágoznak, hogy nem volt szívem levágni őket. Jó kertészkedést mindenkinek!
Az idei nyár nem hozott olyan forróságot - azt hiszem ebben mindannyian egyetérthetünk - legalábbis eddig. Még tavasszal vásároltam vízgyűjtő hordót, aztán még egyet és még egyet, így most 600 literes kapacitással várom a lehetőséget, hogy vízkészletem legyen és van is! Nem tudom mikor volt utoljára ilyen harsogó zöld fű az udvaron augusztusban, de nekem szimpatikus, hogy nincs annyira meleg és sokat esik. A légkondit amúgy is ritkán kapcsolom be, csak akkor ha idebenn 28 fok fölé megy a hőmérséklet - ez az a pont, amikor már én sem bírok megmaradni és muszáj hűteni magamat.
Az idei nyár nagyon gyorsan telik, kapkodom a fejem, már augusztus van! Június elején voltam utoljára vérvételen az Onkológián, azzal minden rendben volt, normális a vérképem. Ellenben előjött a 6 évvel ezelőtti furcsa allergiám, bizonyos gyümölcsökre feldagad a szám / szemem vagy viszket a szájpadlásom. Eperrel kezdte, aztán kibővült a kör áfonyára, erre-arra. Most néha-néha meg tudok enni egy szem őszibarackot, de ha három egymást követő napon megteszem ugyanezt, az utolsó napra újra előjön a probléma. Voltam keresztallergia-vizsgálaton, ételallergia-vizsgálaton, hisztamin-intoleranciát is néztek és tejcukor érzékenységet. Konzultáltam allergológussal, de egyenlőre nem jutunk el a probléma forrásához, hiszen például az eper minden tesztben negatív , pedig tüneteket produkálok rá. Igyekszem kerülni a gyümölcsöket, de itt a nyár és ez óriási kihívás a számomra. Jelenleg antihisztamint szedek naponta, ezt a megoldást találták ki - de valahogy ezzel az én kíváncsiságom nem lett kielégítve, hogy mi lehet a kiváltó ok?
2 hétig a kezemet is pihentetni kellett, mert a csuklómat megerőltettem a horgolással. Egy borsószem nagyágú valami keletkezett a csuklón, azt kenegettem-borogattam, a végén még kineziológiai tapaszt is kaptam rá. Most sokkal jobb a helyzet, tegnap horgoltam újra másfél órát - egy babaköszöntő nyuszikát szerettem volna készíteni családunk legújabb tagjának, aki július elején született, de nem tudtam befejezni a látogatásunkra. Szóval csínján kell bánni ezzel is, nem horgolhatok megállás nélkül huzamosabb ideig.
A kertben szépen terem a paradicsom, a mángold - idén karalábét is ültettem, fogalmam sem volt, hogy hogyan zajlik a fejlődése, most ezt is megismertem. Az oszlopos gyümölcsfák is kitettek magukért, mindegyiken van termés, ha csak egy-két szem, de van! Most éppen a szilva érik, de lesz körte és alma is. Az eper elkezdte növeszteni az indákat, azok végén a kicsi epernövendékeket - tegnap pont azokat vágtam le és tettem őket vízbe, hogy gyökeret eresszenek. Bővítettem a hortenzia állományt is: volt egy nagy bokor fehér Annabelle , az mellé jött egy másik és egy bugás hortenzia. Próbálok töveztetni pár ágat, de egyenlőre csak drukkolok, hogy sikerüljön.
Így zajlik felénk a nyár, legközelebb októberben várnak ellenőrzésre.
