5 év komplett remisszió

Május végén - fél év szünet után - utaztam fel az Onkológiára a szokásos kontrollra. Szerencsére minden rendben ment mind a vonatozással, mind a vérvétellel és az eredmények is rendben voltak, Főrovosnő sem tapintott kórosat. Fura ezt kimondani, hogy 5 éve nem kapok most már semmilyen kezelést 😃 de nagyon jó érzés. Pár napon belül a tumormarker érték is megérkezett, amit az Egészségablak alkalmazásban azonnal megnézhető. December elején megyek a következő ellenőrzésre. 

Tulajdonképpen júniusban volt 5 éve, hogy a legutolsó PET CT képalkotó vizsgálat kimutatta a komplett remissziót, utána még fél évig kaptam kezelést annak érdekében, hogy az utolsó limfóma-sejtek is kipusztuljanak a szervezetemből. 

Június közepén meglátogattam egy gyógyult rákosok menopauza problémáival foglalkozó orvost Debrecenben, amire már hónapok óta gyűjtögettem a bátorságomat és sok könyvet, cikket olvastam el a témában. Nálam nem csak szimplán menopauza létezik, hanem PCOS probléma is - a kettő együtt eléggé leviszi az életem minőségét egy bizonyos szint alá, amivel kezdek torkig lenni 46 évesen. Az orvos nevét sem titkolom el, Deli Tamás doktor úrról beszélek, akinek személyéről csak szuperlatívuszokban tudok nyilatkozni. Előre egyeztettünk, hogy milyen vizsgálatokat csináltassak meg (mammográfia, nőgyógyászati rákszűrés eredménye, különböző vérvételek, hüvelyi ultrahang). Volt egy érték, amit APC rátának hívnak és soha, de soha nem kértem még egyetlen egy nőgyógyász sem tőlem. Trombózisra való hajlamot mutatja meg ez a mutató. A másik dolog, amivel nem tudtam szolgálni, egy hüvelyi ultrahang eredménye. A saját nőgyógyászomnak nincs erre készüléke, nála csak a sima rákszűrést és nőgyógyászati vizsgálatot tudtam megcsináltatni. Utána jött a hidegzuhany: nem találtam orvost, aki elvégezte volna a hüvelyi UH vizsgálatot a nőgyógyászati vizsgálat nélkül! Én pedig nem akartam kétszer is kitenni magam annak a tortúrának, amit a menopauza mellékhatásaként elszenvedek (hüvelyszárazság és sorvadás), amikor is csak a legkisebb méretű vizsgálóeszközzel tud az orvosom megvizsgálni. Szerencsére Deli Tamás doktor úr ebben is a segítségemre sietett, elvégezte ezt a vizsgálatot. Summa summárum egy jó hangulatú találkozó után elégedetten távoztam a rendelőjéből, mert elindultunk egy egészségmegtartó úton, ahol is nem kell azon aggódnom, hogy 10 év múlva szív és érrendszeri problémáim olyan mértéket fognak ölteni a hormonok hiánya miatt, ami már kezelhetetlenné válik. A témában segítségemre volt Iványi Orsolya munkássága és Mary Claire Haver könyve, instagram oldala. Ajánlom jó szívvel mindazoknak, akik rákból gyógyulnak és hasonló folyamatokon mennek keresztül. Ajánlom azoknak is, akik perimenopauzába léptek, nem értik, hogy miért változik meg a testük, miért lesznek feszültebbek a normál hétköznapi megpróbáltatásoktól, állandó fejfájásuk van, a koleszterinjük az egekbe szökik és ilyesmik. Nem kell megijedni, mindezek "csak" a perimenopauza tünetei. 

Július végén felvettek a MATE Kaposvári Campusának gyógypedagógia szakára. Azóta már túl vagyok a beiratkozáson és szeptember közepén kezdem a levelező szakon a tanulmányaimat. Félek tőle, mert ennyi idősen már nem olyan az agyam, mint fiatalabb korban, de mivel nagyon szeretném az életemet valamilyen segítő szakma irányában folytatni, így erre a pályára esett a választásom. Ennek örömére tegnap beiratkoztam a kaposvári könyvtárba is, mert szükségem lesz egy csomó könyvre a következő időszakban. Azt ugyan nem tudom, mennyire leszek jó például a funkcionális anatómia tantárgyból :-) de állok elébe. Egy kicsit tartok a magyar nyelvtan újratanulásától is, amit most írásbeli kommunikációnak hívnak - de már gyakorlom a helyesírást. Izgalmas időszak következik az életemben. 

Új célok

Amikor nagyon sokáig vársz arra, hogy hétköznapi életet éljél - és ez végül el is érkezik, utána már nem szívesen foglalkozol azzal , amin keresztül mentél. Sajnos ez a blog is ilyen sorsra jutott, hiszen tavaly ősszel írtam utoljára bejegyzést. Egy kicsit depressziósabb időszakon is vagyok túl, mert sokáig nem tudtam eldönteni, hogy mit kezdjek az életemmel. Hónapokig tipródtam azon, hogy mit csináljak? Mihez kezdjek magammal? 2016 óta nem dolgozom, az utolsó kemót 2020 decemberében kaptam, azóta próbáltam testileg és lelkileg is meggyógyulni. Plusz meg kell küzdeni a poszt-menopauza léttel is, amikor is hiába sétálok , hiába változtattam az étkezésemen is rengeteget, semmi sem hatásos. Minden is probléma: zúg a fülem, a koleszterinem egyik pillanatról a másikra ugrott egy nagyot, izzadok ezerrel (még mindig), az intim problémákról nem is beszélve. De figyeljek a csontritkulásra is, plusz elmúltam 45 éves, így bejött a képbe a mammográfia - ez utóbbi helyett emlő tomoszintézist csináltattam. Nemrégiben voltam hasi és nyaki ultrahang vizsgálatokon, mellkas röntgenen - szerencsére minden daganat maradvány stabil és nem változtatják a méretüket. A vérképem is normális, tumormarker is alacsony. 

Visszatérve az útkeresésre: annyi minden ötletem volt a tavalyi évben. 2 hónapot dolgoztam egy cég pénzügyén részmunkaidőben, amiben nagyon elfáradtam testileg és lelkileg is. Közben napelemet telepítettünk, pályázati támogatással - ebben az a kikötés van, hogy a napelemmel ellátott lakcímen nem lehet vállalkozás 3 évig. Pedig minden vágyam volt egy kis horgolós vállalkozás megnyitása, jó pár hónapig ennek a bűvkörében éltem. Aztán rájöttem, egy jótékonysági vásár folyamán, hogy nincs fizetőképes kereslet a munkámra. Mert addig rajonganak az emberek a munkáimért, amíg csak úgy szeretetből, ajándékba adom, ezt tapasztaltam. Fogalmuk sincs, mibe kerül a fonal és a ráfordított munkaidő mennyire jön ki. Le kellett tennem erről a horgolós vállalkozás ötletemről, ami annyira megviselte a lelkem, hogy hónapok óta rá sem bírok nézni a horgolásra, csak néha - néha készítek valamit, egy -egy családi ünnepre, ajándékba. 

Aztán tavaly ősz óta annyi körülöttünk lévő embernél voltak nehézségek, hogy naponta több órán át csörgött a telefonom és meghallgattam azokat, akik hozzám fordultak. Volt olyan napom, amikor reggel 8-tól délután 5-ig a telefonon lógtam - erre nem tudok jobb kifejezést találni, pedig nagyon komoly problémákat hallgattam végig ilyenkor. Elkezdett motoszkálni a fejemben, hogy lehet, hogy ez az én utam, mások segítése? De nem találtam elég szeretetet ebben, olyan szeretetet, ami engem is kiegyensúlyoz. Némelyik telefonáló annyira önzően viselkedett, hogy ha hozzám került a szó, akkor azonnal belém is fojtotta, meg sem hallgatott. A gondolat tovább gyűrűzött: Mi hiányzik a legjobban az életemből? Egy gyermek. Mi volna, ha ilyen irányban mennék tovább, ahol gyerekeknek segítenék? Nézegettem tanfolyamokat, aztán a decemberi időszakban egyre több egyetem hirdetését dobálta fel az egyik közösségi oldal. Be is adtam a jelentkezésem január folyamán egyetlen egy szakra, ahová két hét múlva megyek motivációs beszélgetésre. Nem mondom, hogy nem izgulok, de azt gondolom, hogy vagyok annyira határozott személyiség, hogy meg fogok tudni felelni. Ha minden jól megy, 50 éves leszek, mikor újra diplomázni fogok. Ebbe még belegondolni is furcsa. Drukkoljatok nekem!

Pár fotó az elmúl fél évből: 

Alma tároló - mint Cziribudesign

Minta LittleOwlsHut

Minta Bluubunnycrochet

Minta youtube Amigurumis by Petus Ochoa

Fonyódi jégpálya mellett

Tulipgarden Balaton

Húsvét - Kéthely

táska - Nitka kz minta

rókás tároló - Eli Krapp minta

Ajánlás

Ma hallgattam egy beszélgetést, amit jó szívvel ajánlok mindenkinek: Tatár Csilla - Szabó Adrienn - Tombor Nelli 

Nellivel nem ez az első beszélgetése Csillának, azokat is meghallgattam és azt kell mondjam, minden szavával egyetértettem. Ők kimondják azt, amit én nem tudok megfogalmazni ilyen módon, ilyen mélységekben. Le a kalappal előttük.

Mindenkinek más az útja, más elképzelései vannak a gyógyulása kapcsán. Van aki ebben hisz, van aki másban. Ettől szép ez a világ, a sokszínűségtől. 

Esős ősz

A hosszú, forró nyár alatt kiderült, hogy le kell szedni a tetőnket, mert imitt-amott elkorhadtak a keresztlécek a cserép alatt. Állítólag az okozta a vesztét az alig 18 éves tetőnek, hogy nem hagytak megfelelő szellőző rést a héjazat és a fólia között. Találkozott már valaki ilyen problémával? Nekem ugyan vannak ácsok a felmenőim között, de mivel ők évek óta már nem élnek, így megbeszélni sem tudom velük a problémát. Szeptember 10-re terveztük a kezdést, de arra a hétre megérkezett az első őszi ciklon, amiből több napig ömlött az eső felénk a Dunántúlon. Jól van, akkor egy hét csúszással kezdünk, semmi gond. Aztán megérkeztek a mesterek és kiderült, hogy a vártnál lassabban tudnak csak haladni, egyrészt a tetőnk bonyolultsága miatt, másrészt az állapota miatt. Arról nem is beszélve, hogy harmadik napja áll a munka egy újabb ciklon miatt, amiből egy havi esőmennyiség hullott le. Aztán tegnap a tetőtérbe csepegett be az eső: a csúcson lévő fóliát visszahajtotta a szél, ázik a padlás egy része, onnan pedig a padlásfeljárón keresztül csöpörgélt a víz a laminált padlóra. Nem voltam túl boldog. A fóliát visszahajtották, lerögzítették másik módszerrel, reméljük kibírja ezt a pár napot hétfőig, amíg folytatni lehet a munkálatokat. Kivételesen változékony őszi időt kaptunk idén, jó lett volna, ha ez kissé máshogy alakul.

Onkológia szempontjából a dolgok rendben mennek, júliusban voltam utoljára vérvételen és decemberben megyek legközelebb. Az értékeim rendben vannak, sőt a tumormarker még csökkent is picikét. Voltam az endokrinológusnál is újra, emeltünk a metformin adagon, mert ugyan a vesefunkciós értékei nem romlottak, de az inzulinterhelés mutatói igen.  Pár kilót fogytam is, de a vérképemen látszik az igazi javulás, hogy az eddig emelkedő szintet mutató értkek (pl koleszterin), az most szépen visszaáll a normális értékre. Mert igen, PCOS problémában ezek az értékek is elmásznak! Itt nem működik, az "egyen kevesebbet, mozogjon többet" tanács. Aki ilyen tanácsot ad, annak fogalma sincs, hogy mivel állunk szemben, soha életében nem kellett ezzel szembenéznie. A 20 évig kezeletlen PCOS és IR megoldása időbe telik. Nos, nekem pedig az most van, bőven. 

PCOS és IR

Ismeritek ezeket a mozaikszavakat? Én ismerem már egy ideje, sokat olvastam róluk, több orvosnál is jártam a limfóma előtt, után, de mindegyik szerint szimplán csak kövér vagyok és fogyjak le. Hiába jártam kb. 4 nőgyógyásznál, endokrinológusnál, mégis 20 évet kellett várnom arra, hogy végre valaki becsülettel átnézze a leleteimet és azt mondja, hogy igen, ez a probléma forrása nálam.

Kezdem ott, hogy 16 éves koromban a hajam fele kihullott, erősen megritkult. Akkoriban ezzel még nem igazán foglalkozott senki sem, és az erős menstruációs görcseimre is mindenki azt mondta, majd ha szülök egy gyereket, utána elmúlik. Huszonéves koromban a menstruációm kimaradozott, híztam folyamatosan és persze fogalmam sem volt arról, hogy mi az a PCOS és IR. Csak azt tudtam, hogy jó lenne teherbe esni, elmentem az első nőgyógyászhoz Veszprémben, aki azzal küldött el, hogy kövér vagyok, fogyjak le. Hazáig sírtam, mert én pont ezzel mentem hozzá, hogy segítséget kérjek. Utána a Semmelweis egyetem nőgyógyászaihoz fordultam, akik megállapították ugyan a PCOS jelenlétét, de szó nem esett sem az IR-ről, sem másról, még cukorterheléses vérvételt sem csináltak. Kaptam cserébe tüszőrepesztő gyógyszereket, amik persze meghozták a menstruációt, de nem oldották meg a probléma okát. Aztán Várpalotán a nőgyógyász már injekciókat adott, amik beadása után 4 hónappal megjelent az első daganat a kulcscsontomnál. Onnantól kezdve megkezdődött a limfómával tartó évtizedes őrület, más problémára nem tudtunk fókuszálni. 

Valamikor pár éve állítottam át az étrendüket a 160 grammos szénhidrát-diéta elvei alapján, amikor is többször eszünk keveset egy nap, bizonyos szénhidrát keretek között. De ez csak annyi eredményt hozott, hogy nem híztunk, hiába a mindennapos mozgás, séta, edzés. Ugyanis a férjemnél sem stimmel valami, neki ez a pocakjából látszik, de hiába kezdi a reggeleit a futópadon, hiába sétálunk, hiába jár edzeni hetente 2x, hiába kínzom az én étrendemmel, egyszerűen semmi változás nála sem. Fel sem tudom sorolni, hogy mennyi megaláztatáson vagyunk túl a súlyunk miatt. Mind a mai napig felnőtt emberek beszólogatnak, ítélkeznek, következtetéseket vonnak le rólunk, anélkül, hogy látnák, mit is eszünk egy nap vagy milyen erőfeszítéseket teszünk. Például a legutóbbi endokrinológus próbálkozásunk egy magánkórházban, ahová a férjem ment: a hölgy fogyasztó injekció ajánlagátásban merítette ki az orvosi konzultáció 20 percét, a vérképért úgy kellett könyörögni, hogy előbb nézzük már meg, a második konzultáción pedig a vérkép birtokában a férjem nem kérte a fogyasztó injekciót, azonnal átváltott a hölgy bunkóba. Pedig az a vérkép nincs rendben, ennyit már én is tudok, tizenéves kórházi pályafutásom alatt megtanultam értelmezni. 

Így foglaltam időpontot dr. Bencsik Zsuzsanna endokrinológushoz Székesfehérvárra, akit ajánlottak a számunkra. Azt hiszem ennek az országnak és a teherbe esni vágyó fiatal nőknek rá lenne szükségük. Nem untatok senkit az egy órás konzultációnk részleteivel, de annyit megosztok, hogy ha huszonéves koromban sikerült volna rendezni az inzulinrezisztencia problémámat, ezáltal a PCOS-t is kordában tudtuk volna tartani és jó eséllyel lehetne gyerekünk. Ez a felfedezés napokig letaglózott és ennek fényében olvasva a policisztás ovárium szindrómáról, ma már látom, hogy nagy kár volt nem továbblépni akkor és megkeresni azt az orvost, aki látja az összefüggéseket és akiben bízni lehet.

2 évvel ezelőtt csináltattam egy női változókor hormonlabort és cukoterheléses vizsgálatot. Ezt az eredményt is látta endokrinológus, nőgyógyász, de a diétán kívül mást nem javasoltak, sőt a nőgyógyász szerint semmi bajom sincs. A diéta nem vált be, csak annyit értem el vele, hogy nem híztam. Igyekszem naponta 10 ezer lépést megtenni vagy tornázni, ha nincs időm másfél óra sétára a szabadban. Ezt az eredményt vittem el a doktornőhöz Fehérvárra, aki kikérdezett az előzményekről, megvizsgált alaposan, a vérkép alapján pedig azonnal gyógyszert írt fel a problémámra, a legkisebb dózisban, mert a vesefunkcióm folyamatosan csökken hónapról hónapra, és jó lenne, ha ez nem rontana tovább a helyzetemen. Úgyhogy két hete, hogy elkezdtük szedni a pirulákat az IR-re (a férjem inzulinja sem megfelelő), tartjuk az eddigi diétát és mozgást. Szurkoljon mindenki, hogy sikerüljön végre eredményt elérni! Nagyon fontos lenne a számunkra, hogy megoldódjon ez a problémánk. 

Ha nem bírsz teherbe esni, kérlek ne add fel! Ha keseríti az életed a menopauza, akkor se add fel! Menj addig és keresd meg a számodra megfelelő endokrinológust, akiben megbízol végre. Aki normális veled és meghallgat. A jó orvos-beteg kapcsolat itt kezdődik. Nem pedig ott, hogy bunkózik és elhajt a fenébe valami maszlaggal.

Az IR-ről és a PCOS-ről bővebben itt tájékozódhattok.

pcos

a-pco-szindroma

a-pcos-kialakulasanak-okai-es-hatasa-a-szervezetre-1-resz

a-pcos-kialakulasanak-okai-es-hatasa-a-szervezetre-2-resz

2024 első kontroll / eredmények

Az utóbbi időben vonattal utazom fel a Kékgolyóba, igaz nagyon korán kell indulni, de cserébe nem kell mást tenni, mint: hajnali 4-kor kelni, kimenni az 5 órakor induló vonathoz, felcsücsülni rá, maszkot felvenni !!! (terjed az influenza, sokan betegek), vérvételre becsekkolni, várakozni, várakozni, várakozni, ügyes nővérhez kerülni, aki elsőre eltalálja a gördülő vénáimat, közben nem bepisilni az addig elfogyasztott 1 liter víz után, átballagni a 8A épületbe, kicsit várakozni, találkozni főovosnővel, aztán boldogan hazajönni attól, hogy azt mondja: nem tapintok semmi kórosat. A vonaton hazafelé már megérkezik az első eredmény az EESZT rendszerbe, aztán később még egy és talán 2-3 hét múlva a tumormarker is. Nos, ez utóbbi a héten teljesen másképp zajlott, a tumormarker megérkezett 3 napon belül! Pénteken délután fedeztem fel az e-mailek között az értesítést róla. Hála az égnek az érték továbbra is alacsony, tartja magát szépen ezen a szinten most már lassan 4 éve, nagyon örülünk ennek az eredménynek :)

Az, hogy mi zajlik le bennem előtte való egy hétben, azt lehetetlen szavakba önteni. Izgulok, nem alszom, hajnalban már felébredek és jár az agyam... nos ez épp nem a legjobb stresszmentes állapot. Biztos vagyok benne, hogy az ősz hajszálaim száma ilyenkor duplázódik meg! Hiába kertészkedtem, takarítottam, sétáltam, semmi sem segített. Legközelebb talán nyáron fogok menni, még nem tudom a pontos időpontot. Addig is magvetésre, palántanevelésre fel! Jöhet a tavasz. Helyzetjelentés a kiskertből, sőt a krókuszok azóta már teljes pompájukban virágoznak:

2024

Hónapok óta nem írtam bejegyzést, mert ahogy haladunk előre a komplett remissziós időszámításban, úgy merül feledésbe mindaz, amit ez a blog adott a számomra. Utolsó kezelésem 2020 decemberében volt, azóta normál vérképpel és alacsony tumormarkerrel megyek át a negyedéves ellenőrzéseken. Lassan itt lesz az ideje egy nyaki és hasi ultrahang vizsgálatnak és egy mellkas röntgennek. Február közepén megyek a következő kontrollra. Nagyon várom már a tavaszt, hogy a kertemben ténykedni tudjak, de a fejemben másféle tervek is kezdenek kialakulni. Tanulok, tervezgetek. Meglátjuk mi sül ki belőle. Talán van a világnak olyan szeglete, ahol nem degradálják le ennyire a kézimunkával készült dolgokat, mint kis hazánkban. Ahol értik azt, hogy amikor elkészül egy táska, az alkotó keze bizony fáj és nem csak az idejét teszi bele, hanem a fizikális egészségét is. 

Az ünnepek után minket is utolért valamilyen vírus, amivel pár napig itthon voltunk és bizony ágyban is kellett tölteni egy-két napot. Másképp terveztük az óév utolsó és az újév első napjait, de végül is pihentünk szerettünk volna, meg is kaptuk. Igaz, kevesebb sétával, mert az emelkedőket nem bírtam a köhögés miatt, de szerencsére mostanra már ebből is felépültem. 

Néhány fotó következik zárásképp, az elmúlt hetek sétáiból. A látványt megunni képtelenség! Legalábbis számomra:)