Szabadságon

Van az úgy, hogy az ember kimenőt kap a kezelések alól... nos, szabadságon vagyok a héten! 

Múlt héten pénteken a vérképem szép eredményt mutatott: normál fehérvérsejt számot és emelkedő trombocitákat, mindenki elégedettségére. A remek hírek kapcsán orvosom elmondta, ha már ilyen szépen kijöttem ebből a kezelésből, akkor adnának még egyet.. egy csökkentett dózist, úgy 75%-os adagot.

Ennek a hírnek ÉN személy szerint annyira nem örültem, mert a JóIstennel csak egyetlen egy MIFAP kezelésre szerződtem le gondolatban és most akkor megint kezdhetem előlről az alkudozást: szeretném a következőt is túlélni.

Azonban az már bíztató, hogy azt látják, nem kell teljes adag, csökkentik az erősségét. Hogy a limfóma nem tombol annyira a szervezetemben, mint 6 héttel ezelőtt. 

Pénteken hazajöttünk saját otthonunkba, a hétvégét kettesben töltöttük. Kis mosogatás, aztán kis pihenés, megtömni a mosógépet, satöbbi, satöbbi. Nem vagyok az igazi: ezt abban látom, hogy néha még szédülök, a kezeim gyengék (mi a fenétől lennének erősek, ha négy hétig semmit sem csináltak?) és amikor feljövök a negyedik emeletre, kapaszkodni kell a korlátban erősen.

Az étkezés annyiban változott, hogy végre ettem nyers gyümölcsöt, zöldséget. Barack, sárgadinnye és görögdinnye - ők kerültek vissza a menübe. Friss paradicsom, paprika. Nagyon hiányolta a szervezetem őket, szinte könyörgött már érte!

Képalkotó vizsgálat a második kezelés után várható, addig "csak" a véremet ellenőrzik. Amennyiben a CT azt mutatja, hogy a MIFAP kezelés hatásos ÉS találnak donort a számomra, megkezdődhet az utolsó felvonás, az idegen donoros transzplantáció.

Az elmúlt pár napban

Múlt héten pénteken tényleg hazajöhettem... emelkedő fehérvérsejt szám mellett és pár trombocitával. Hazafelé párom vett egy hajvágó gépet és Anyukám pénteken este levágta a hajamat. Kérdezték ugyan, hogy biztosan ezt szeretném? De a kezemben maradó haj mennyisége láttán megértették, hogy ez a hajhullás megint az a hajhullás. Aki az elmúlt 5 évben harmadjára veszti el a "frizuráját", az már rezignáltan tűri ezt a tortúrát. Én csak azt utáltam az egészben, ha eszem, akkor a kajába belehullik a hajszál. A hajtalanság nem zavar, vannak jópofa kendőim. 

Már akkor panaszkodtam szédülésre, ami a hétvégén sem szűnt meg. Hétfőn reggel amúgy is vérkép kontrollra kellett menni, még ez volt a szerencse, mert a 70/50-es vérnyomásom és majdnem 100-as pulzusom már mutatta, hogy vérszegénységgel küzdök. A folyosón ülve ágyért rimánkodtam, a vizsgálóba bevittek és ott félig feküdve, lábaim az Árpi vállára téve próbáltam észen maradni. Gyors vérvétel, literes infúzió azonnal... amíg lecsöpögött, bevallom kétszer akartam elájulni, de mindig az jutott az eszembe (és ennek hangosan jelét is adtam), hogy ÉN nem akarok az intenzív osztályra kerülni megint!

Aztán a palack végére kezdtem feltisztulni... bekötöttek még egyet, betrottyogtam egy normál kórterembe és vártam a vérre, amit este hoztak meg. 

A másnapi, keddi vérkép volt annyira jó, hogy újra eljöhettem! Fehérvérsejt szám 3750 - ez már alsó határos érték :-) a trombocita meg még kullog valahol, a vérzékenység kockázata továbbra is fennáll.

Pénteken újra vérkép ellenőrzés.

A blog frissítése után megláttam, hogy ez a 100. bejegyzésem. Nem is tudom, mit mondjak :-) hogyan kellene összefoglalni méltón? Egy nagy levegő kifúj: megértük ezt is, ahogy öreganyám mondta annak idején. 

Kórházban már két hete...

Azért ez a fránya MIFAP kezelés odaütött a vérképemnek rendesen, alig-alig tér magához. Ma második hete, hogy ittmarasztaltak az Onkológián - a fehérvérsejt számom 10 napig meg se mozdult, hiába nyomták belém az injekciókat esténként. A trombociták sem mutatnak jobb képet, ők is a béka feneke alatt szaladgálnak, hol 19 aztán másnapra elveszítek belőle pár darabot. 

Meglátjuk, hogyan alakul a mai vérkép, még az is lehet, hogy hazaengednek!

Valószínűleg nagyon kiül az arcomra, hogy bánatos vagyok a bezártság miatt és sokszor ezt azzal azonosítják, hogy utálom őket. Tegnap aztán doktornőmmel ücsörögtünk kicsit, elszipogtam, hogy a fene se akar meghalni 35 évesen és én piszok mázlista vagyok az Élet többi területén: szerető férj, szerető család, rendezett körülmények. Hogy ebből a piszok mázliból egy kicsi már átvándorolhatna ide is, a limfómához. Nem, nem kell nekem pszichológus, mert lehet, hogy még a végén én tanítanék valamit neki. Az élet szeretetét, vagy valami hasonlót. És hogy nagyon hiányzik az otthonunk.. 

Vagyis ez ebben a formában nem igaz, hogy az otthonunk hiányzik. Nekem a párom hiányzik, mert ahol együtt vagyunk, az az otthonunk. Most meg megint külön "futkározunk": én itt az egyszobásban, Ő meg a munkahely-lakás-kórház között ingázik. 

Tegnap-ma kicsit szédülős napot tartok, gondolom ez a folyton változó időjárás odatesz rendesen a fejemnek. A hajamat is le kellene vágni, sajnos megállíthatalanul hullik. Ha hazajutok, ez lesz az első dolgok egyike: jöhetnek megint a kendők.

Kórházban már egy hete...

Múlt héten pénteken bejöttünk ellenőrzésre és maradásra bíztattak az eredményeim alapján. Akkor még csak a fehérvérsejt számom volt nullácska, de másnapra a trombocitáim is elérték ezt az értéket. Azóta ez a két érték változatlanul nem emelkedik.

Az első napokban még lázas sem voltam, de hétfőn elért ennek is a végzete: először csak ugrált ide-oda és utána begorombult, elindult. Rendszabályozásképpen kaptam antibiotikumot, amit naponta háromszor kapok továbbra is: reggel, délután és éjfélkor.

Kaptam már több zacskó trombocitát, két egység vért - hála kollégáimnak, akik elmentek vért adni (névreszóló véradás keretében). Így most van...

A hangulatom az változó: egyik nap nagyon jó kedvem van, aztán másnap reménykedek, hogy elindulnak a sejtszámok felfelé és mindig, amikor elmondják, hogy ma sem jó az eredmény, akkor elkenődök. Kiül az arcomra a csalódottság, van aki ezt utálatként veszi - hát egészségére, ha ennyit nem ért meg, hogy milyen bonyolult dolog a női lélek, főleg egy beteg nő lelke: IGEN, reménykedek minden nap és az aznapi rossz hír hallatán SAJNOS picit megtörik ez a fránya lelkem.

Családom jár hozzám egyesével látogatni, beöltöznek maszkba, cipőre zacskót húznak, amikor bejönnek. Aranyosan hoznak egy nagy fazék levest, amiből én a legjobb esetben is egyszerre meg tudok enni 6 kanállal.

Kívánom a Jamnica vizet (pedig szénsavmentes lúgos vizet iszom a hétköznapokban), kívánom a sós ropit. Van bébinek való italom is, a változatosság érdekében.

Hogy mit csinálok? Van, amikor rá se nézek a számítógépre, kiolvastam a Csokoládé trillógia harmadik kötetét, ha értelmesebb műsort találok a tévében, elbambulom. A nővérek is maszkban jöhetnek be hozzám, figyelni kell, nehogy elkapjak valami fertőzést.

Mondták, hogy hosszú citopéniára kell számítani, így hívják ezt az állapotot, amikor elmászik a vérkép kezelés után. Nagyon hiányzik az otthonom, hogy nem ehetek friss gyümölcsöt. A családtagok is csak kicsit lehetnek itt, nem szabad kockáztatni. Igyekszem áttörölgetni mindent, amit behoznak, lemosni a külső csomagolásokat. ROPIT eszem ropival és SZŐLŐCUKROT.

Születésnaposan

Szombaton délután, a kezelés után hazajöttünk Anyuékhoz, némi zsonglőrködéssel ... délelőtt még egy kicsit másképpen festett a helyzet, állítólag várt rám még egy 24 órás kezelés a lázlap szerint. Az én terveim szerint azonban MÁR NEM, hiszen addigra lement az összes 24 órás infúzió, ami számomra ki volt írva. A hír hallatán nem lett őszinte mosoly az arcomon, az biztos! Természetesen ez a nem őszinte mosoly azonnal hányást is produkált, sajnos idegi alapi ez nálam ennyire könnyedén működik.

Aztán némi egyeztetés az orvosokkal és igen, kiderült, hogy csak félreolvasásról van szó. Az utolsó infúzió megérkezett délben és a lecsöpögése után elindulhattunk szülőfalum irányába.

A hátsó ülésre kéreckedtem a kocsiban, igazából még a napellenzőt is felhúztam, zavart a fény. Árpi vezetett és én azon kaptam magam, mint tavaly hazafelé Szegedről, hogy csodálkozom: jééé 1 hét alatt is mennyit változott a táj! Néhol már virágzik a napraforgó :-) 

Hazaértünk. Az olyan jó. A kert kicsit másképp néz ki, pár hete apukám régi barátja nekiállt kemencét építeni és mostanra nyerte el végleges formáját. Elkészült a grillező-bográcsozó hely is - ez lett a születésnapi ajándékom az idénre. Ültem kicsit a hintában, Suzi, az öreg pulink persze folyton úgy helyezkedik, hogy egy picikét az orrával megérintse a lábujjam - pedig már megtanulta, hogy 1 méterre követhet csak engem. 

A közérzetemet inkább nem részletezem: az evés az egy katasztrófa. Próbálkozom, van ami kijön hamar, van ami csak 2 óra múlva csinál problémát. Hol türelmesen, hol türelmetlenül várom az evés folyományait. A sós, főtt krumpli kimondottan jól esik. A húsnak még azon szagát sem viselem el, ha Árpi eszik belőle. Sajtos tallér, némi piskóta. Almakompót, lemosva. Ruhákat újraöblítettük, mert még az öblítő szaga is zavaró. Ízeket mára már nem érzek, úgyhogy tulajdonképpen teljesen mindegy, milyen étel van elém rakva.

Hétfőn betöltöttem a 35. születésnapomat. Nincsennek nagy vágyaim, csak még egyszer ennyit szeretnék itt lenni.