2018. november 26., hétfő

Egy kis megkönnyebbülés

Másfél hét óta ez az első reggelem, amikor úgy ébredtem fel, hogy sokkal jobban érzem magam. Most, hogy közösségbe járok (forgalmi vezetés) és az elmúlt hónapok stresszelése (urológus) magukkal hozták azt, amit igyekszem mindig elkerülni: összeszedtem valamit. A legnagyobb bajom ezzel az volt, hogy az utóbbi fél évben ez már a 3. ilyen jellegű ágynak dőlés volt az életemben és antibiotikum nélkül nem tudtam rajta átjutni. A taktikám évek óta ugyanaz: az első 2-3 napban nem megyek orvoshoz: gyenge vagyok, pihenek, iszom a citromos gyömbérteát (csak módjával, mert vérhigító hatása van!) ha hőemelkedésem van, azt hagyom, hadd dolgozzon a szervezetem. Most is így tettem, de mivel 3 nap után nem éreztem magam jobban, sőt utána kezdődött a mélypont, meglátogattam a háziorvosom, aki egyébként egy teljesen normális csaj (elnézést, hogy csak így "lecsajozom", de annyira jó fej és körülbelül egyidősek lehetünk). Szóval benézett egy antibiotikum kúra, aztán napokig csak feküdtem, éjszakánként belázasodtam - így küzdött az én szervezetem. Ilyenkor többnyire sok folyadékot kívánok és sajtot minden formában. 

Most már sokkal jobban érzem magam, de múlt héten nem tudtam kiutazni infúzióra Kölnbe. Pótlása jövő héten várható; ezzel teljesen összekuszáltam a következő kezelésekre megvett repjegyeket és hotel foglalásokat. Szervezhettem mindent újra... azért azt be kell valljam, hogy ezek a repülőtársaságok sem piskóták. Ember legyen a talpán, aki elsőre el tud velük intézni mindent. Sok türelem kell hozzájuk. Én úgy hívtam fel őket, hogy előre kiírtam az angol abc betűinek kiejtését és a betűzéshez használt szavakat, pl. A mint Alpha, B mint Bravo. Ugyanis hiába beszélek angolul konyhanyelven, ezeket soha nem sikerült még megjegyeznem. Két telefonhívásomba került, mire el tudtam intézni a szerdai repjegy lemondását, de kellene hozzá egy orvosi igazolás még, hogy elfogadják, amit a telefonban állítottam: miszerint beteg vagyok, nem tudok repülőre ülni. 

Urológus témában is történt előrelépés: meglátogattam egy másik orvost is. Hogy miért? Mert az első orvos, miután lelkesen felhívtam a hírrel, hogy mindenki egyetért a véleményével, hogy akkor csináljuk meg a laparoszkópos műtétet, akkor visszakérdezett: "ugye a kölniek megcsinálják?". Akkor elhallgattam pár másodpercre. Igyekeztem feszültségmentesen válaszolni, hogy "nem, hiszen azt beszéltük meg, hogy Ön csinálja meg, itthon". Jött a válasz, hogy sok beteg várakozik műtétre és ilyesmi. Kaptam időpontot december elejére, konzultációra, ahol majd megbeszéljük, hogy mikor lesz a műtét. 

Ezen a ponton kértünk segítséget egy másik csapattól, hogy előbb túlessek a beavatkozáson. Természetesen először itt is orvosi konzultációval kezdődött az egész, csak 24 órán belül fogadtak. Az urológus elkérte az MRI felvételeket, megnézte őket és elmondta, hogy véleménye szerint ez a tizenvalahánymilliméteres bucit a vesénél most még nem kellene bántani. Ad 1: rossz helyen van, a vesébe vezető ér mellett közvetlenül. Ad 2: megerősíti, hogy hagyományos tűszúrásos mintavétellel tényleg nem lehet mintát venni belőle. Ad 3. ezt a pici valamit nem lehet megtalálni laparoszkópos műtéti eljárással, jelenleg olyan pici. Ad 4. mi van, ha történik valami a műtét alatt és ez miatt elveszítem a vesémet? Szerinte az alapbetegsére kapott infúziók miatt szükség van mindkét vesémre. Megbeszéltük, hogy 3 havonta feljárok hozzá ellenőrzésre , előtte készül ultrahang és CT felvétel minden alkalommal. Ha a bucika mérete hirtelen megnövekedne vagy meghaladná a 20 millimétert, akkor kiveszik. És a doki eltöltött a problémámmal kb 40 percet, alapos volt.

Megnyugodva jöttem haza és szerintem az elmúlt hónapok stresszelése következtében lemerült immunrendszerem ezen a ponton lépett sztrájkba. 

A limfómás bucik méretének változása kapcsán is rábukkantam egy egészen megnyugtató dologra: december elején fogják tartani a 60. konferenciát San Diego-ban a hematológia legégetőbb kérdéseiről és az elmúlt hónapok kutatási eredményeiről. Itt olvastam, hogy lesz egy olyan előadás, ahol a magamfajták helyzetéről is beszámolnak: hogy progresszió mellett is adják a betegeknek a Nivolumab gyógyszert. Állítólag ez teljesen normális, hogy a kezelés alatt a bucik mérete változhat (nekem volt, hogy csökkent, aztán növekedett, aztán csökkent és most megint növekszik). Viszont kordában tartja a betegséget és ez az egyetlen, ami számít!

Nem tudom már, ki mondta ezt nekem: akkor nincs más hátra, mint előre. Így megyünk neki az ünnepeknek. 

2018. november 6., kedd

13. MRI ellenőrzés eredménye

Múlt héten egy kicsit más ritmusban utaztam ki, mint szoktam. Kedden este repültem kifelé (egy inficinci késés nélkül indult a gépem), mert szerdán volt az infúzió. Már jóval feszültebb voltam előtte, mint kellett volna és az sem segített rajtam, hogy nagyon sokáig vártam az orvosi konzíliumra. Minden egyes perc hosszúnak tűnt és ez a fél óra - ami máskor meg sem kottyan -, ebben a helyzetben gyötrelmes volt. Nem csak nekem ott a helyszínen, páromnak is a munkában ülve. 

A lényeg, hogy a testemben lévő bucik mérete folyamatosan változik. A nyakamon lévők mocorogtak és a vesém mellett lévő izémicsoda (nem tudjuk, hogy kapcsolódik a limfómához vagy sem). Ez utóbbit meg kell nézetni alaposabban, erről egybehangzó döntés született. Mivel rossz helyen van, főér mellett, ezért a tűszúrásos mintavétel szóba sem jöhet. Laparoszkópiás eljárást javasult az urológus, erre mindenki rábólintott. Fehérvári barátnőm kérdezte tőlem, amikor megírtam neki a történéseket, hogy most csak azt nem érzi a soraimból, hogy milyen érzések vannak bennem ennek kapcsán... jómagam sem tudom, hogy mit kezdjek ezzel az egész dologgal per pillanat. Nem tudom, hogy pánikoljak vagy ne pánikoljak. Oké, hogy kiveszik azt a bucit a vesém mellől, megnézik, hogy mi van benne. De mi lesz utána? 

Annyi kérésem volt, hogy ne ebben a háromhetes kezelések közötti időszakban legyen, hanem a rákövetkezők valemelyikében. Azt mondták, rendben, hiszen ha már ott van 2 éve, akkor ezt a 3 hetet már fél lábon állva is kibírom :) 

Hogy miért kértem ezt a kis kedvezményt? Tegnap végre elkezdtem vezetni. Valamikor júliusban letettem a KRESZ-vizsgát, de az iskolaváltás miatt eddig húzódott, hogy autóba üljek és jogosítványt szerezzek. Hétvégén Árpival voltunk egy földúton, ahol gyakoroltunk pár dolgot, de ezen kívül még nem próbálkoztam a vezetéssel. Legnagyobb megrökönyödésemre a határban őz-csordák vágtáztak mindenfelé; második nap már jóval népesebb csapat volt szemlélője bénázásomnak. Szóval tegnap megtörtént az első 2 óra, egy kis Opel Corsa kocsival. Csuromvíz voltam a végére, az tuti. Elindultam, felváltottam egyes sebességből kettesbe, aztán hármasba és négyesbe. Kanyarodtam, fékeztem, néha bénáztam. Gondolom mások is így kezdték. Remélhetőleg a folytatásban már egyre kevesebbet fogok izgulni és egyre több rutinom lesz. Ehhez is szívesen fogadok minden szorítást! Az eredményekhez való szorítást pedig nagyon-nagyon szépen köszönöm!