17. kezelés

Mostanában nem történik semmi érdekes felénk, a kétheti kezeléseket leszámítva. Éljük a normális házaspárok életét: munka - otthon - munka körforgását futjuk. A hétkönapok egyszerűsége számunkra felüdülés, még akkor is, ha a munkában kemény kihívásokkal találjuk magunkat szembe. 

Ma kaptam meg a 17. kezelést, most a kölni pályaudvaron csücsülök. A változatos utazóközönségből hadd emeljem ki a hajléktalan bácsit, aki mindig fél 7 körül érkezik meg a lounge-ba, sporttáskáival, hátizsákjával, hordozható tévéjével. Illata másfél méteres sugarú körben elviselhetetlen, kicsit távolabbról szemlélve nincs gond ebből. Már kikérte a szokásos söröcskét, lesz még jó pár belőle, meg is vacsorázik, ugyebár itt ingyen van a kaja-pia. Aztán 9 óra magasságában szedi a cókmókját, és kimegy a nagyvilágba. Szó szerint csak a "nagyvilág" vár rá, mert legutóbb elmondták az itt dolgozók, hogy bizony hajléktalan, aki a vonatokon alszik. Van egy éves DB klubkártyája, azzal jogosult bejönni :-) az ötlet jó, csak tudnám miből fizette ki a több ezer eurós díjat?! Vannak állandó utasok, velem együtt, akik már mosolyognak a jötte láttán. Van, aki döbbenten figyeli, lemeredve nézegeti. Mivel én már tudom, hova fog ülni (a konnektor mellé), így az illatorgiát elkerülve látom Őt. Szerintem jól csinálja: megkapja a söröket, szendvicseket - biztosan kiszámolta, mennyire gazdaságos.

Ma is megérkezett időben! Tehát ma is kerek ez a világ: Köln, kezelés, és a váróban a bácsi - ezek nélkül milyen unalmas is lenne!!

Komplett remisszió / szülinapi ajándék / transzplantáció elnapolva

Nemrégen ünnepeltem azt a születésnapomat, amit Édesanyámnak köszönhetek. 36 éves lettem, nem tagadom. Leutaztunk Szegedre, kicsit kikapcsolódni abban a szép városban, ahol is a transzplantációs újjászületésem történt 2 éve.

Ajándéknak sok szép dolgot kaptam, de a legszebb a doktornő levele volt Németországból, hogy a gyógyszergyártó felé jelentették a második komplett remissziómat is! Annak ellenére is, hogy még két ici-pici foltocska világít bennem, ami ezek szerint már nem érdekes?

Hetek óta rágódunk azon, hogy most akkor kell transzplantáció vagy nem kell? Az orvosi protokoll szerint igen, kell. A tiszta eredmények után szükséges ez a beavatkozás. Csakhogy most egy teljesen új gyógyszerrel állunk szemben, mi a tényleges terv?

Szemmel láthatóan kitűnő formában vagyok, évek óta nem éreztem magam ilyen fényesen!! Most ezek után feküdjek be megint egy steril szobába? Megint kiölik a csontvelőmet egy 7 napos brutál-kemó sorozattal? Az idegen donor csontveleje beépül, amikor megkapom? Mikor kezd el dolgozni, vért termelni? Mi történik, ha nem egyezem teljesen a donorral?

Sok-sok kérdés, amire nincs válasz.

Arról nem beszélve, hogy itt a túlélési esély sajnos tényleg nagyon alacsony, főleg a hosszútávú esélyek... ezt eddig is tudtam, olvastam is utána, meg az arcomba is tolta már egyszer egy "orvos", hogy kár belém azt a csontvelőt, kár rám pazarolni az időt , energiát.

Ma találkoztam a kölni doktornőkkel, a 16. kezelésem előtt. Az esetemet az itteni transzplantációs csapat elé tárták megbeszélésre, a következő konklúziók születtek:

- az idegen donoros transzplantáció elég kockázatos beavatkozás

- az életkorom sem a legkedvezőbb ehhez, elmúltam 30 éves

- ez a gyógyszer fokoz bizonyos kockázatokat, mellékhatásokat erősíthet fel

- klinikai kísérletről beszélünk, egy soha nem alkalmazott terápiáról

DE

- mi van, ha ez egy új út a relabált hodgkinosok esetében, és ez felülírja az eddigi terápiás terveket? Hogy fenntartja az állapotukat allogén transzplant nélkül is?

Ez utóbbit vagyok most hivatott kideríteni, mert beleegyeztem a kísérlet folytatásába, azaz nyertem megint egy fél évet. Transzplantáció jelen pillanatban elnapolva, bizonytalan időre.

Azt kérem az égiektől, hogy tartsanak meg ebben a szép állapotban még nagyon sokáig!