2015. november 27., péntek

Friss és ropogós eredmények

Tegnap megkaptam az infúziómat Kölnben. Egy kis matematika: kéthetente vannak a kezelések, ez 26 x 2 = 52, azaz elértem az 52. héthez, az első év végéhez! Csuhajja!!!

A novemberi MRI vizsgálatok eredményét végre kézhez kaptam, a következőket tartalmazza: a korábbi vizsgálatok eredményével összehasonlítva mindenféle axillában, mediastinumban és egyéb zegzugos helyeken a bucik mérete KONSTANS vagy kis mértékben CSÖKKENTEK. A végső értékelés még hátra van. Decemberre beírtak a következő két kezelésre, egyenlőre marad minden a régiben.

Egyszer azt "vágta a fejemhez" egy üzemorvos, hogy nem tudom elengedni a betegségemet, azért mondom mindig azt, hogy a limfómám. Hogy lehet másképpen mondani ezt a betegséget, ha hozzám tartozik?! Mit csináljak, ha itt van a mindennapokban? Tulajdonképpen megszoktam már, hogy ez van, tiltakozni már egy ideje nem tiltakozom, elfogadtam a helyzetet. Hozzá tartozik a hétköznapokhoz. Regi repcsire ül kéthetente, kimegy, bemegy a kórházba, leveszik a vérét, délután megkapja az infúziót és este hazarepül. Ennyi. Hogyan lehetne ezt figyelmen kívül hagyni?

Most a limfóma alszik és szeretném, ha ez nagyon-nagyon-nagyon sokáig így is maradna...

A hétköznapokban nincs változás, folyamatosan dolgozunk. Mostanában a Mikulás-napi bulik szervezése köti le a társaság szabad perceit, aztán rajzverseny is volt a kollégák gyerekeinek. Karácsonyi bulinak a vacsorájára kértem ajánlatokat, adományokat gyűjtünk, szervezünk.

A Mikulás-buli első lépéseként pár hete megjöttek a rénszarvasok, ugye milyen helyesek?








2015. november 8., vasárnap

Nemsokára indulok

Lassan egy éve már, hogy kocsiba ülve útnak indultunk Köln felé, hogy úgymond "másodvéleményt" kérjünk a kinti orvosoktól. Pontosabban holnap lesz egy éve, hogy Merlinbe ülve (így hívjuk a kocsinkat), párom és jóbarátunk, Misi felváltva vezettek le odáig, 2 nap alatt lenyomva az utat, állapotomra való tekintettel. Akkor még 13 kilóval soványabb is voltam, hátam mögött a MIFAP kezeléssel, lelkünkben azokkal a szavakkal, hogy nincs tovább. Hogyhogy nincs tovább?! - ez hajtott bennünket, engem a keresgélésben és én akkor már tudtam, hogy van ez a kísérlet, hogy létezik és csinálják és nekem oda be kell jutnom! 

2 óra múlva indulunk a reptérre, ma este elutazom a szokásos, "háromnapos" kivizsgálásokra. Azzal a különbséggel, hogy most csak MRI vizsgálatok lesznek és a 25. infúzió. Érdekes módon PET CT-t már nem csinálnak, azt mondták azért nem, mivel a két legutolsó negatív lett. 

Két hét múlva lesz a 26. infúzió, azaz letelik az egy év.

Azt, hogy meddig kezelnek még tovább, nem tudjuk. Azt ígérték, hogy ez után leülünk és megbeszéljük. Pár hete, a helyettes orvos azt mondta, hogy "magának még sokáig kell jönnie" vagy freudi elszólás volt, vagy Ő már tud valamit. Ha tud valamit, akkor szándékaik szerint végig kell csinálni az eredetileg 2 évre tervezett kísérletet.

Nem mondom, hogy nem birizgálja az agyamat, hogy ha most abbahagyják, akkor utána mi várható? Biztosan járni kell ellenőrzésekre, meghatározott időközönként. De nem is ez foglalkoztat. 

Mindig azt mondták az okosok, hogy ha visszajön a limfóma, akkor először a saját őssejtes transzplantációval próbálják megmenteni az életet. Ha ez után is visszajön, akkor meg az idegen donoros transzplantációval. Ez utóbbi nálam elmaradt, az is lehet, hogy véglegesen? Lehetséges, hogy ez a gyógyszer megoldja, hogy hosszú időre tünetmentes legyek?