2013. január 21., hétfő

Egyszeri és megismételhetetlen

Amióta hazajöttünk szeptemberben a tengerről már valami nem stimmelt nálam: fulladtam és általános gyengeség vett rajtam erőt. Az okát ugyan nem tudtuk, én annak tulajdonítottam, hogy a hátamban lévő bucik rakoncátlankodnak, gyulladtak és ezek okozzák a problémát. Munkahelyre csak ritkán mentem, inkább otthonról dolgoztam, a természetgyógyászattal kapcsolatos dolgokat persze továbbra is folytattam - még az háziorvosom is látott, de akkor még úgy minden "normálisnak" tűnt (már ha mondhatok ilyet az én esetemben).

Aztán a november rémálommá vált: egyik napról a másikra nem tudtam a hátamon feküdni, csak az oldalamon tudtam aludni - már ha egyáltalán azt alvásnak lehet nevezni és egyszercsak feldagadt a kezem, combom, derekam és mindenem - ekkor szaladtunk a háziorvoshoz, hogy mit lehet tenni? Sajnos csak a sürgősségi osztályt tudta ajánlani alternatívának....

Így kerültem én egyik szép délután a sürgősségire, ahol még aznap este megcsapolták a mellkasomat (ilyenkor a mellhártyák között van víz? - nem tudom) és 2 napig szépen szívatták ki belőlem a lötyit. Azt nem méltatom, hogy a második nap szó szerint kidobtak, merthogy körzeten kívüli vagyok és nem oda tartozom lakcím szerint és különben is menjek vissza kezeltetni a limfómámat az eredeti hematológusomhoz (mondtam nekik, hogy egy frászt és értsék meg végre, hogy 2 évvel ezelőtt nem hatottak a kezelések; azóta várunk valami újdonságra, amit esetleg nálam is fel tudnának használni végre).

3 nap belgyógyászati kezelést kellett még kapnom, de ők nem vállalták - egy kis vízhajtást még, hogy rendben legyenek a dolgok. Na de mire való az egy kis extra egészségbiztosításunk, ha nem erre? Párom intézkedett és pár órán belül Budán voltunk a Szent Imre kórházban, ahol a továbbiakat lebonyolították. Vízhajtózás, kálium pótlás és egyéb finomságok - pár nap után hazajöhettem, azaz Anyuékhoz jöttem haza, mert a férjemet megpróbáljuk kicsit kímélni, hadd próbáljon meg dolgozni is az őrület kellős közepén.

Azonban egy-két nap után nem éreztem magam fényesen, megint az oldalamon tudtam csak aludni és december elején eljutottunk megint abba a stádiumba, hogy rohantunk vissza a kórházba: újra csapolás és konzultáció, hogy most akkor hogyan tovább? Fiatal doktornénink igyekezett összefoglalni a helyzetet, hogy nagy baj van és ezt sokszor nem lehet megismételni és nem érti, hogy ha 2 éve nem kapok kemókat, akkor hogyan lehetek még mindig életben? Mi elmondtuk neki és megmutattuk a zárójelentéseket, hogy a terápiákra nem reagáltam, akkor mégis miben reménykedjünk? Felhívta Szegedet és beszélt a professzor asszonnyal, aki szerintem meglepődött azon, hogy még megvagyok. Egyeztettek és a téli útviszonyok miatt és hogy rettenetesen gyenge voltam úgy döntöttek, hogy felhívják az Országos Onkológiai Intézetet és megbeszélik velük, vegyenek át páciensnek.

Úgy döntöttünk, hogy most már nincs más lehetőség: próbáljuk meg újra - hátha van valami fejlődés, ami az én malmomra hajtja végre a vizet. Hazajöhettem december 21-én, hogy szép csendesen, napi 2x2 vízhajtó mellett megünnepeljük a Karácsonyt. Keserves és félelemmel teli napok voltak ezek. Párom és a hugom feldíszítették a fát, odatettük az ajándékokat (már ami megvolt) és a legnagyobb öröm az volt, amikor nagybátyám telefonált este 6 körül, hogy átjönnének és jöttek mindannyian és újra együtt volt a családunk békességben. A következő napok is annak jegyében teltek, hogy mi fog történni és persze nem láttunk előre semmit sem.

Mentő vitt fel 27-én reggel a "Kékgolyóba" - ahol szegények azt sem tudták hirtelen, hogy miért is mentem. Sokszor el kellett mesélni a történetünket, az elmúlt 4 év harcát és aztán végre megjelent egy hölgy, aki azt mondta: akkor Ő lesz az én kezelőorvosom és most beszélgessünk és elviszi a paksamétámat ( az addigi eredmények egy dossziéban), hogy egyáltalán tisztán lásson, hogy mi történt velem eddig.

1 napig olvasgatott, kérdezgetett, megvizsgált (kézzel megtapogatott minden bucimat) - és nem értette, hogy ha egyszer az utolsó PET CT eredményem javulást mutatott, akkor miért nem....? És elhatározta, hogy megismételjük az IgEV kezelést, mert szerinte az hatásos volt. Volt aztán mellkasröntgen, mintavétel, ultrahang - pocakom tele vízzel és egyéb nyalánkságok. Mire a beteghordó visszavitt a szobámba, annyira izgultam, hogy produkáltam egy kis tripla szívverést - akkor meg azért nem tudták elkezdeni az immunterápiát időben.

Aztán estefelé elkezdtük az immunterápiával és másnap az IgEV kezeléseket. Nem mondom, hogy erős voltam, mert 45 kilóra lefogytam (én, aki 105 kilósan kezdte a betegséget 2009-ben) és persze mindenki aggódott, hogy hogyan bírom ezt ki. Nyugalom : én is aggódtam, hogy ennek nem biztos, hogy jó vége lesz.

Kezelőorvosom nem mondott semmit sem, azt mondta, hogy vágjunk bele - meglátjuk, hogyan reagálok. Aztán mindenki elment szilveszterezni és én a 4 napos kezelés alatt napról napra gyengébb lettem, a 4. nap reggelére már a saját záróizmaimat sem tudtam kontrollálni. Úgy vártam minden reggel a Párom és az Anyukám érkezését, mint a Messiást - ráadásul az egyik gyógyszer meg is tréfált: nem bírom az egyik feszültségoldó tablettát, hallucinálok tőle és össze vissza beszéltem, amit ők már nem bírtak ki nevetés nélkül, mert irtózatos hülyeségeket beszéltem (elvitték az apukámat 8 évvel ezelőtt, de a Bandit nem hagyom, hogy elvigyék, ezért beleteszem egy dunsztosüvegbe; akkor hogy ejtőernyőzni vannak a fiúk, oda mentek és én is láttam őket).

Erőt a Családom adott: Árpi simogatása az infúziók alatt; Anyu és Bandi vonatoztak fel minden nap, hugom jelenléte és a másik Családom: Helga és Peter látogatásai és a rózsafűzér, amit a gyógyulásom idejére kértem kölcsön Pétertől (erről később bővebben) és szíve minden szeretetével elhozta nekem a kórházba; és Helga gyógylevese, amit csak úgy spontán telefonálás után másfél órán belül odavarázsolt nekem...

A családom már a 2. napon gyanúsan méregetett, nem tudtam mi bajuk van. A nővérek is susmorogtak, hogy mintha kisebb lenne a nyakam. Ahogy testápolóval kenekedtünk is azt láttam, hogy kezdenek fellélegezni. Ugye én nem nézegettem magam, mert akkor már nem azzal voltam elfoglalva, hogy mi mekkora rajtam. Csak azzal, hogy legyen erőm kimenni a mosdóba meg visszajönni és ilyen apróságok.

Január 2-án megérkezett a kezelőorvosom és azt mondta: Regina, akkor most örülünk! Régen láttam már a családomat ilyen boldognak és a nővérek is a csodámra jártak, hogy de szép lett a nyakad! Mert bizony a bucik 70%-a eltűnt. Ugyanaz a kezelés hatott, ami 2 évvel ezelőtt hatástalan volt?!

Most minden reggel úgy köszönök a tükörképemnek, hogy szervusz Zsuzsa. Hogy miért? Mert szerintem totál hasonlít a mostani kinézetem a "Minden gyerek lakjon jól" Alapítvány elnökére, rövid haj, szikár arc - a háziorvosnak is amikor előadtam, elnevette magát, hogy tényleg! Itt volt az én drága Párom a hétvégén és csak nézett és nézett és azt mondta, hogy olyan szép vagyok és hogy annyira boldog, hogy végre reményt lát a küzdelmünk során először és én végre oda tudtam bújni hozzá, hogy a hasán aludjak el és ebben nem akadályozott meg egyetlen egy nyaki buci sem.

Az érzés egyszeri és megismételhetetlen :-) valami történik, valahová elindultunk. Reméljük, hogy jó irányba. Reméljük, hogy az elmúlt 2 év rengeteg fáradozása (vegaság, odafigyelés mindenre, pozitív gondolkodás erősítése) nem volt hiábavaló és valami változott mind fejben, mind testben. A héten megyek a következő kezelésre, addig még egy kicsit szándékozom erősödni.