2015. december 25., péntek

Boldog karácsonyt!

Talán még sosem volt ilyen békés karácsonyunk, mint az idei. Mármint limfóma szempontjából békés, mert amúgy meg megtettünk pár ezer kilométert az elmúlt napokban, hogy nehogy unatkozzunk egy percig sem!

2009 óta ez az első Ünnep, amikor félelem nélkül ébredek. Hogy is ébrednék máshogy, hiszen dokumentáltan komplett remisszióm van és a közérzetem is kitűnő! Sok szép dolgot hozott ez a Jézuska, de mindezek között ez a "gondtalanság" a legjobb.

Az idei évben sokat utaztam, a 26 kezelés összesen 65.000 kilométert emésztett fel. Sosem gondoltam, hogy ennyit fogok utazni önmagamért, a gyógyulásért.

Ma nem akarok nagy dolgokat csinálni, ma nem akarom megváltani a világot.

Boldog, békés ünnepeket kívánok! 

2015. december 16., szerda

Komplett remisszió / negyedik felvonásra is

Adós vagyok a novemberi MRI eredmények végső értékelésének hírével. Úgy zajlik ez az egész, hogy hiába van meg a kiértékelés, a vizsgálat után pár héttel készítenek egy átfogó elemzést, amit maga a kísérlet követel meg. Nyomonkövetik azokat a tumorokat és / vagy világító foltokat a testben, ami a legelső kivizsgálásoknál problémásnak láttak, onnantól kezdve minden ellenőrzésnél készítenek egy átfogó elemzést.

Nálam például a májban 3 foltot, a lépemet, a csontokban egyet, a mediastinumban (két tüdőlebeny között) és a hasban lévő problémás bucikból választottak ki bázisokat. A bázis időpont 2014. december 10. - az akkori méretekhez viszonyítanak.

Múlt héten végre kinyomtattak nekem egy ilyen kiértékelést, úgymond karácsonyi ajándéknak. 

Nagyon jól néz ki, tényleg nagyon tetszik. Nemcsak a képek miatt (beillesztették minden nyomon követett buci MRI felvételét), hanem mert az összértékelésnél újra komplett remissziót állapítottak meg!

A komplett remisszió jelentése: a betegség okozta tünetek kezelés hatására történő teljes eltűnése!

Az első, februári vizsgálatoknál még csak részleges remissziót írnak, de az utána következő összes értékelésnél ott szerepel a komplett remisszió.

Hogyan lehetne ezt másképp mondani, hogy minthogy SZUPERSÁGOS és FENOMENÁLIS?

2015. december 5., szombat

Munkahelyi Mikulás

Ne mondjátok, hogy nem hisztek a Mikulásban! A saját szememmel láttam az este... csodálkozó gyerekeknek olvasta fel nagy, piros könyvéből a jó és a rossz tulajdonságokat... hogy ki mit csinált az elmúlt egy évben, miben nagyon jó és miben kellene változnia. 

Volt aki szégyenlősen, volt aki félénken, néhányan pedig bátran közelítettek a nagyszakállú felé. Azt a csodálkozást a kicsik arcán, mikor felolvasta, hogy milyen rosszaságot csináltak!!! És az az öröm, amikor megkapták Tőle az ajándékot ☺

Én hiszek a Mikulásban, hiszen láttam az este! Csillogó gyerekszemeket varázsolt. És én ebben hiszek, hogy tudunk varázsolni!

2015. november 27., péntek

Friss és ropogós eredmények

Tegnap megkaptam az infúziómat Kölnben. Egy kis matematika: kéthetente vannak a kezelések, ez 26 x 2 = 52, azaz elértem az 52. héthez, az első év végéhez! Csuhajja!!!

A novemberi MRI vizsgálatok eredményét végre kézhez kaptam, a következőket tartalmazza: a korábbi vizsgálatok eredményével összehasonlítva mindenféle axillában, mediastinumban és egyéb zegzugos helyeken a bucik mérete KONSTANS vagy kis mértékben CSÖKKENTEK. A végső értékelés még hátra van. Decemberre beírtak a következő két kezelésre, egyenlőre marad minden a régiben.

Egyszer azt "vágta a fejemhez" egy üzemorvos, hogy nem tudom elengedni a betegségemet, azért mondom mindig azt, hogy a limfómám. Hogy lehet másképpen mondani ezt a betegséget, ha hozzám tartozik?! Mit csináljak, ha itt van a mindennapokban? Tulajdonképpen megszoktam már, hogy ez van, tiltakozni már egy ideje nem tiltakozom, elfogadtam a helyzetet. Hozzá tartozik a hétköznapokhoz. Regi repcsire ül kéthetente, kimegy, bemegy a kórházba, leveszik a vérét, délután megkapja az infúziót és este hazarepül. Ennyi. Hogyan lehetne ezt figyelmen kívül hagyni?

Most a limfóma alszik és szeretném, ha ez nagyon-nagyon-nagyon sokáig így is maradna...

A hétköznapokban nincs változás, folyamatosan dolgozunk. Mostanában a Mikulás-napi bulik szervezése köti le a társaság szabad perceit, aztán rajzverseny is volt a kollégák gyerekeinek. Karácsonyi bulinak a vacsorájára kértem ajánlatokat, adományokat gyűjtünk, szervezünk.

A Mikulás-buli első lépéseként pár hete megjöttek a rénszarvasok, ugye milyen helyesek?








2015. november 8., vasárnap

Nemsokára indulok

Lassan egy éve már, hogy kocsiba ülve útnak indultunk Köln felé, hogy úgymond "másodvéleményt" kérjünk a kinti orvosoktól. Pontosabban holnap lesz egy éve, hogy Merlinbe ülve (így hívjuk a kocsinkat), párom és jóbarátunk, Misi felváltva vezettek le odáig, 2 nap alatt lenyomva az utat, állapotomra való tekintettel. Akkor még 13 kilóval soványabb is voltam, hátam mögött a MIFAP kezeléssel, lelkünkben azokkal a szavakkal, hogy nincs tovább. Hogyhogy nincs tovább?! - ez hajtott bennünket, engem a keresgélésben és én akkor már tudtam, hogy van ez a kísérlet, hogy létezik és csinálják és nekem oda be kell jutnom! 

2 óra múlva indulunk a reptérre, ma este elutazom a szokásos, "háromnapos" kivizsgálásokra. Azzal a különbséggel, hogy most csak MRI vizsgálatok lesznek és a 25. infúzió. Érdekes módon PET CT-t már nem csinálnak, azt mondták azért nem, mivel a két legutolsó negatív lett. 

Két hét múlva lesz a 26. infúzió, azaz letelik az egy év.

Azt, hogy meddig kezelnek még tovább, nem tudjuk. Azt ígérték, hogy ez után leülünk és megbeszéljük. Pár hete, a helyettes orvos azt mondta, hogy "magának még sokáig kell jönnie" vagy freudi elszólás volt, vagy Ő már tud valamit. Ha tud valamit, akkor szándékaik szerint végig kell csinálni az eredetileg 2 évre tervezett kísérletet.

Nem mondom, hogy nem birizgálja az agyamat, hogy ha most abbahagyják, akkor utána mi várható? Biztosan járni kell ellenőrzésekre, meghatározott időközönként. De nem is ez foglalkoztat. 

Mindig azt mondták az okosok, hogy ha visszajön a limfóma, akkor először a saját őssejtes transzplantációval próbálják megmenteni az életet. Ha ez után is visszajön, akkor meg az idegen donoros transzplantációval. Ez utóbbi nálam elmaradt, az is lehet, hogy véglegesen? Lehetséges, hogy ez a gyógyszer megoldja, hogy hosszú időre tünetmentes legyek?

2015. október 13., kedd

Megéri?

Tegnap este volt egy telefonhívásom. Egy sorstárs hívott fel az egyik szomszédos országból, barátai segítségével beszélgettünk pár percet. A klinikai kísérlet kapcsán, Szegeden ajánlották figyelmébe a küzdelmemet, mert Ő is hasonló cipőben jár, most keresi a megoldást a "hogyantovább"-ra.

Néhány mondatos, udvarias bemutatkozás után elhangzott a kétségbeesett kérdés, hogy megéri? Megéri egyáltalán, hogy kísérletezzenek rajtunk és utána éljünk még 8 hónapig? Azt válaszoltam, hogy igen, ha csak plusz 8 hónap élet-hosszabbításról van szó, nekem akkor is megéri! Mert abban a 8 hónapban is a családjainkkal vagyunk, itt vagyunk a Földön és élhetjük a mindennapokat, akár egy másik, normális, - azaz úgy értem - egészséges ember.

Nekem ez mindennél többet ér. Ha jól számolok, akkor most tartok +10 hónapnál (tavaly december óta számolva, akkor kezdtem ezt a kezelést).

Azoknak, akik klinikai kísérlethez kénytelen folyamodni, ajánlok figyelmükbe egy oldalt:
NIVOLUMAB kísérletek

Itt keresgéljenek. Más esetben, a jobb felső sarokba beírva a betegség pontos megnevezését, ezen az oldalon még azt is megtalálható, hogy Európában hol és melyik kórházban van aktív, nyitott (recruiting - toborzás alatt) tanulmány!

2015. október 8., csütörtök

Hétköznapi bohóságok

Olyan munkahelyem van, ahol az október hónap a "jószolgálat hava" - talán így lehetne legfrappánsabban fordítani a "month of service" kifejezést. Mivel tavaly kimaradtam ebből, mármint a fizikai segítséggel is járó szolgálatból, idén 2 eseményhez is felírtam magunkat. Mindkettő festési munkálatokhoz keresett önkénteseket! Múlt pénteken - infúzió utáni nap - mentünk az egyik veszprémi iskolába tantermet mázolni, másnap pedig Székesfehérvár mellett, egy kastélyban lévő általános iskola auláját próbáltuk új életre kelteni. A második feladattal szó szerint meggyűlt a bajunk, de aztán a végére minden megoldódott és mondhatni "szebb lett, mint újkorában" élménnyel zártuk az önkéntességet.

Aztán egy kutyamenhely takarítása is lezajlott már, de ha emlékeim nem csalnak, még egy várható, egy másik kutya-otthon rendbe tétele, ide konzerveket szereztem be, ha már fizikális mivoltomban ott lenni nem tudok.

Sokat beszélgettünk kollégáinkkal ennek a szolgálatnak az előnyeiről, érdemi vitát folytatva arról, hogy ez miért is éri meg? Azon kívül, hogy a kiválasztott nonprofit szervezet nemcsak egy kifestett teremmel gyarapszik + némi támogatással, nekünk, a résztvevőknek miért jó ez?

Az én szemszögemből tudom csak megközelíteni a dolgot: azokkal töltöttem a délutánt vagy a délelőttöt, akikkel hétköznap is minden nap együtt vagyok, de szinte soha nincs időnk egy nagyot beszélgetni, ugratni egymást, bohóckodni. Aztán jönnek a családtagok is ilyenkor, hol egy feleség, hol egy férj "merészkedik" közénk, jönnek a gyerekek, tisztára majális hangulat lesz már a végére. Még ha szóba is kerül a munka, talán hónapok óta megoldatlan kérdések kerülnek tisztázásra, ez akkor is lazítás, a hét levezetése. Más magyarázatom nincs erre az egészre, csak az, hogy engem ez jó kedvre derít.

Meg aztán az a szlogen villog a fejemben, hogy "Jónak lenni jó" - ez azért is maradt meg ennyire, mert amikor 2012-ben ágyba kényszerültem, akkor Böjte Csaba alapította Dévai Szent Ferenc alapítvány javára gyűjtöttek támogatást a köztévében, és az ágyban fekvés miatt ilyen műsorokkal szórakoztattam magamat, ahol értelmes gondolatok - tevékenységek jelentek meg a képernyőn.

Mert jónak lenni jó, még ha nem is kifizetődő a mai világban.


2015. szeptember 23., szerda

Jól vagyunk

Nálunk a szeptember hónap fontos napokat hoz magával évről, évre újabbakat. 2 éve például 13-án voltam 100 napos transzplantált... de a tavalyi szeptemberünk is a brutál kemó sikeres befejezésével volt tarkítva, a névnapok-születésnapok mellett.

Mostanában "hétköznapias" az életünk, és ez JÓ. Csupa csupa nagybetűvel, hogy JÓ!

Úgy vágytam már szimpla, egyszerű hetekre, ahol a munka-család-magánélet hármasa körül forgolódunk, ahol az egyszerűség a fő éltető erő, a komplikáció mentesség. Számtalan imában kértem ezt az Égiektől. Nem merem még nagyon elkiabálni, de reméljük ez hosszú távra megadatott, stabil állapottal. Mert az MRI azt mutatja, stabil vagyok...

Páromat 11 éve ismerem, pontosan ma 9 éve vagyunk házasok. Küzdöttünk mi már mindenfélével: hétköznapokkal, limfómával, munkával, családdal és egymással is. Láttunk már sok fura dolgot, sokszor bennünket tartanak annak, de mindezek mellett a hétköznapi szépségek visznek előre minket, úgymond azokból kapunk még több erőt a továbblépéshez.

Boldog házassági évfordulót kívánok :-)





2015. szeptember 6., vasárnap

20. kezelés és MRI vizsgálatok

Az augusztus egy kicsit zsúfoltra sikeredett az életünkben. Dolgoztunk végig, látogatóink is voltak, mi is utaztunk Kölnbe. Ráadásként a hőség engem is kifárasztott, a vége felé aggódva figyeltem a lábaim dagadását, felpolcoltam, rozmaringos krémmel kenegettem... 

Az előző kezelésnél tervezett, de végül mostanra átütemezett MRI vizsgálatok a héten megcsinálták. Hétfőn és kedden egész nap azon idegekedtem, hogyan jutunk ki Bécsbe, a több kilométeres kocsisorok miatt az osztrák határon (a menekült helyzet minden szabályt felülír lassacskán). Gondoltam már arra is, hogy vonatra ülök Győrben - de erről gyorsan lebeszéltek, meg aztán a híreket látva letettem erről a tervemről. 

Kedden egész nap a google maps-ot nézegettük, forgalom figyelő funkciójával kiegészítve. Délutánra kezdett feloszlani  a kocsisor, "biztonsági" okokból már 4-kor elindultunk... jó hamar Bécsbe is értünk, másfél órával előbb, mint szoktunk. A bécsi pályaudvaron a 9. és 10. peron közötti váró részben vizet és élelmet osztottak az osztrák önkéntesek, ezzel maguk köré csoportosították a menekülteket.

A vonatozással innen már minden rendben ment, időben kiértem, csomagomat rábíztam a hotelre. Az első MRI vizsgálat (mellkas + has) egy másfél órás röpke időtöltés, EKG tappancsokkal a mellkason, kontrasztanyaggal és egy nagy, nehéz négyzet alakú lapot tesznek a mellkas-has részre, átkötnek 2 helyen frottír köntös övekkel és behúznak a csőbe. 3x kell pozíciót váltani (leveszik a tappancsokat, lejjebb kell csúszni az ágyon, stb.), de így is teljesen lezsibbadok a végére. A másnapi nyaki vizsgálat már egy sokkal egyszerűbb dolog: ott a fejemet egy kalitkába zárják és úgy húznak be a csőbe 25 percre.

A vérvétel eredményeképpen megkaptam a 20. infúziómat is. Aggódom a görög srác miatt, aki szintén kéthetente jár a kórházba, mostanában fogyott is és egyre nehezebben jár, most már 2 mankóra támaszkodik, mert a limfóma és az addigi kezelések miatt még egy csontritkulással is küzdenie kell. Úgy néz ki, Őt megtranszplantálják, megkapja a testvére csontvelejét - Ő még nagyon fiatal, a húszas évei elején jár, ezzel kitűnő esélyei vannak a felépülésre!

A hónap végén, 3 év után (!) végre részt vehettem a céges családi napon, ahol egész szép kis létszámmal gyűltünk össze. Szuperül éreztük magunkat és Árpi - hősiesen dacolva a 35 fokkal - az erre kijelölt sátorban vért adott. Nagyon büszke vagyok Rá, hogy megpróbál egy kicsit visszaadni abból a sok vérből, amit én kaptam az elmúlt évek során.


2015. augusztus 23., vasárnap

UNESCO világöröksége / Rajna-völgy

A heti kezelést úgy terveztük, hogy kibővítjük egy pár napos kikapcsolódással. Hétfőn este indultunk a bécsi vasútállomásról, kedden reggel érkeztünk meg Kölnbe, ahol egy borús napot kifogva sétáltunk a belvárosban és hajóztunk a Rajnán. Egyszer - kora tavasszal - már körbesétáltam az Óvárost, de nyári pompájában teljesen más minden, virágok mindenhol és zöldellnek a fák. A délelőtti sétánk során megnéztük a St. Alban lerombolt templomát az újjáépített utcafronttal és a gyászoló szülők szobraival. Aki ezt egyszer látja, soha nem fogja elfelejteni! A szobrok testtartása beszédes, mondanivalójuk több méter távolságból is mellbevágó. A látványosságokból nem maradt ki a kölni Dóm, a St. Martin nagytemplom, a kölni fura figurák (Tünnes und Schal). A hajóról megcsodálhattuk a parton található régi óvárosi házakat, az L-alakú építményeket (Kranhaus) és a régen raktárakként szolgáló "Seven hills" barna épületeit, a hidakat és a szerelmesek lakatjait a Hohenzollern hídon. Láttuk a kölni vízmérő tornyot, és a kölni Opera hatalmas plakátja azt hirdette, hogy nemsokára a "The bodyguard" musical lesz látható a városban.  






A kicsi kocsink és az aljas GPS vitt bennünket csütörtök kora reggel a Rajna-völgyébe. Utunkat finom reggelivel kezdtük, Mehlem egyik pékségében, Bonn városát elhagyva. Egy kis mazsolás kalács, egy kis latte macchiato... azt, hogy utána hol jártunk és miket láttunk, azt egy bejegyzésbe felsorolni képtelenség! Kis falukon és nagyobb városokon át jutottunk el Boppard szőlőbirtokaihoz, a folyó hajtűkanyarjához. Útközben számtalan várat, templomot és börtönt csodáltunk meg, volt amihez lekanyarodtunk és felmásztunk rá, volt ahol csak sétáltunk a központban. A navigációval volt némi kalandunk, azért is hívom aljasnak! 




Loreley szikláit mindkét nap meglátogattuk. Csütörtökön csak kocsival csorogtunk el mellette, pénteken az autót Sankt Goar szélén hagyva, a folyóparti sétányon, gyalog közelítettük meg. A monda szerint a szirén énekével és szépségével "elcsavarta" a hajósok figyelmét és azok a folyómederben kötöttek ki. Valamikor a XX. század elején az átjáróban lévő sziklákból felrobbantottak valamennyit, így a 90 méter keskeny szakasz hajózhatóbbá vált. 



Csipkerózsika kastélyát is megtaláltuk, Burg Rheinstein egy bámulatos hely, még azzal együtt is, hogy bizony fel kell sétálni a várba. A sétát kárpótolja a csipke-szerű csúcsok látványa és a terasz, ahol finomságokat lehet enni-inni a házigazdák fantáziája szerint. Az egyszer biztos, hogy itt odafigyelnek arra, hogy maximálisan jól érezzük magunkat és mindenkinek bátran ajánljuk, akár egy romantikus esküvő helyszínéül is!


Rhens falu centrumában találtunk rá a favázas házakra, néhol azon gondolkodtam, mégis mi a csuda tartja vissza attól, hogy ezek összedőljenek? Volt olyan építmény, ahol egyetlen egy párhuzamos vonal (gerenda) sem volt. Az ajtók is ferdék...





A Karmelita-templom Boppardban, a Maria Laach bencés apátság a Laach-tónál fantasztikus látvány, különleges helyek. A szállásunk közelében lévő St. Severin temploma is megkapó, de a remageni Szent Péter és Pál temploma is méltó őrzője a régmúlt időknek.




A 9-es főúton haladva - ami a Rajna parton vitt le bennünket egészen Bingenig - hol pár méterre a víztől, hogy nagyobb távolságra. Az út melletti hegyeken lévő szőlősorok 45 fokos szöget zárnak be az úttesttel, embert próbáló munka lehet azokban dolgozni. Az itt készült borokra méltán lehet büszke a gazdájuk! Az úszó hotelekből emberek sétáltak ki mindenfelé, bicajosok tekertek, sétálók nézelődtek. 

Beszámolómat a Burg Katz képével és némi homok-fedte pici strandrészlettel zárom (az a Macska-vár, amitől nem messze a Burg Maus - Egér-vár található). Ez volt az a rész, ahol nem győztünk szájtátva sétálni a szirén-sziklájához, hátha meghalljuk mi is az énekét. Ugye szép?



2015. augusztus 7., péntek

Szteroid

A szteroidot (kortizon vagy cortisone) párhuzamosan kapom az infúzióval, sajnos sosem feledkeznek el róla. Akárhányszor megyek az orvoshoz, aki kikérdezi, hogy milyen mellékhatásaim vannak, mindig a hízásra és a fokozott étvágyra panaszkodom. Mindig jót mosolyognak rajtam, és azt mondják: hogy inkább ez, minthogy elfogyjak!

Kéthetente 100 mg-ot nyomnak belém, mondhatnánk, hogy ez nem sok, de az én hízásra amúgy is hajlamos szervezetem ezt súlygyarapodással reagálja. Nem mondom, hogy nem szeretem az édességet, de megválogatom, hogy mit eszem! Az ebédjeim nagyjából csirke + saláta paleós nyomvonalon mozognak, vacsorára meg norbis nyomvonalon sonka vagy sajt és nyers zöldségek vagy natúr joghurt. Amikor utazom Kölnbe, ezt természetesen teljesen felborul, azt eszem, amit éppen főznek az étkezdében. 

Régóta nem olvasgatok már a gyógyszerek mellékhatásairól, nem sok értelmét látom. Most mégis kutakodtam egy kicsit a szteroidom kapcsán, a következőkre jutottam (forrás: http://tgy-magazin.hu/index.php?page=3&action=SHOW&id=889)

Most már értem, hogy miért táncol folyamatosan alsó határon a kálium és a magnézium szintem! Egyenlőre a mellékhatások miatt nem akarok aggódni, mert a nagyobb aggodalom most az, hogy a limfóma jóóóó sokáig csendben maradjon a szervezetemben!

"Gyulladásgátló és az immunrendszert befolyásoló hatása mellett a kortizonnak azonban még úgynevezett glukokortikoid hatásai is vannak, azaz befolyásolja a szénhidrát-anyagcserét, amennyiben serkenti a cukor (és a zsírsavak) felszabadulását. Mint stresszhormonnak ez része a természetes hatásának. Veszély esetén a mellékvesekéreg fokozott mennyiségben választ ki olyan stresszhormonokat, mint az adrenalin, a noradrenalin és a kortizon, mert ezek arra szolgálnak, hogy ellássák a szervezetet a várható testi megterhelés menedzseléséhez (fuss el, vagy harcolj!) szükséges cukorral és zsírral. Tartós stressz esetén, mint ezt a kortizonnal végzett hosszadalmas terápia is mutatja, ez az elvben nagyon hasznos mechanizmus negatívba fordul: a cukor és a zsír állandó túlkínálatából olyan megbetegedések alakulnak ki, mint a cukorbaj, a megemelkedett koleszterinszint vagy a túlsúly. Ezzel egyidejűleg korlátozódik a fehérje-anyagcsere. Ez ad magyarázatot a hosszú távú terápia olyan mellékhatásaira, mint az izomsorvadás vagy a csontritkulás.

Mindezen túlmenően a kortizonnak mineralokortikoid hatásai is vannak, azaz befolyásolja elektrolitjaink (vérsók) összetételét. A kortizon serkenti a vesékben a kálium és a magnézium kiválasztását, valamint a nátrium újbóli felvételét a vizeletből. A kortizon tehát hozzájárulhat a kálium- és magnéziumhiányhoz, ami ödémák kialakulásához vezethet, elsősorban a lábon."


2015. július 22., szerda

17. kezelés

Mostanában nem történik semmi érdekes felénk, a kétheti kezeléseket leszámítva. Éljük a normális házaspárok életét: munka - otthon - munka körforgását futjuk. A hétkönapok egyszerűsége számunkra felüdülés, még akkor is, ha a munkában kemény kihívásokkal találjuk magunkat szembe. 

Ma kaptam meg a 17. kezelést, most a kölni pályaudvaron csücsülök. A változatos utazóközönségből hadd emeljem ki a hajléktalan bácsit, aki mindig fél 7 körül érkezik meg a lounge-ba, sporttáskáival, hátizsákjával, hordozható tévéjével. Illata másfél méteres sugarú körben elviselhetetlen, kicsit távolabbról szemlélve nincs gond ebből. Már kikérte a szokásos söröcskét, lesz még jó pár belőle, meg is vacsorázik, ugyebár itt ingyen van a kaja-pia. Aztán 9 óra magasságában szedi a cókmókját, és kimegy a nagyvilágba. Szó szerint csak a "nagyvilág" vár rá, mert legutóbb elmondták az itt dolgozók, hogy bizony hajléktalan, aki a vonatokon alszik. Van egy éves DB klubkártyája, azzal jogosult bejönni :-) az ötlet jó, csak tudnám miből fizette ki a több ezer eurós díjat?! Vannak állandó utasok, velem együtt, akik már mosolyognak a jötte láttán. Van, aki döbbenten figyeli, lemeredve nézegeti. Mivel én már tudom, hova fog ülni (a konnektor mellé), így az illatorgiát elkerülve látom Őt. Szerintem jól csinálja: megkapja a söröket, szendvicseket - biztosan kiszámolta, mennyire gazdaságos.

Ma is megérkezett időben! Tehát ma is kerek ez a világ: Köln, kezelés, és a váróban a bácsi - ezek nélkül milyen unalmas is lenne!!

2015. július 8., szerda

Komplett remisszió / szülinapi ajándék / transzplantáció elnapolva

Nemrégen ünnepeltem azt a születésnapomat, amit Édesanyámnak köszönhetek. 36 éves lettem, nem tagadom. Leutaztunk Szegedre, kicsit kikapcsolódni abban a szép városban, ahol is a transzplantációs újjászületésem történt 2 éve.

Ajándéknak sok szép dolgot kaptam, de a legszebb a doktornő levele volt Németországból, hogy a gyógyszergyártó felé jelentették a második komplett remissziómat is! Annak ellenére is, hogy még két ici-pici foltocska világít bennem, ami ezek szerint már nem érdekes?

Hetek óta rágódunk azon, hogy most akkor kell transzplantáció vagy nem kell? Az orvosi protokoll szerint igen, kell. A tiszta eredmények után szükséges ez a beavatkozás. Csakhogy most egy teljesen új gyógyszerrel állunk szemben, mi a tényleges terv?

Szemmel láthatóan kitűnő formában vagyok, évek óta nem éreztem magam ilyen fényesen!! Most ezek után feküdjek be megint egy steril szobába? Megint kiölik a csontvelőmet egy 7 napos brutál-kemó sorozattal? Az idegen donor csontveleje beépül, amikor megkapom? Mikor kezd el dolgozni, vért termelni? Mi történik, ha nem egyezem teljesen a donorral?

Sok-sok kérdés, amire nincs válasz.

Arról nem beszélve, hogy itt a túlélési esély sajnos tényleg nagyon alacsony, főleg a hosszútávú esélyek... ezt eddig is tudtam, olvastam is utána, meg az arcomba is tolta már egyszer egy "orvos", hogy kár belém azt a csontvelőt, kár rám pazarolni az időt , energiát.

Ma találkoztam a kölni doktornőkkel, a 16. kezelésem előtt. Az esetemet az itteni transzplantációs csapat elé tárták megbeszélésre, a következő konklúziók születtek:
- az idegen donoros transzplantáció elég kockázatos beavatkozás
- az életkorom sem a legkedvezőbb ehhez, elmúltam 30 éves
- ez a gyógyszer fokoz bizonyos kockázatokat, mellékhatásokat erősíthet fel
- klinikai kísérletről beszélünk, egy soha nem alkalmazott terápiáról
DE
- mi van, ha ez egy új út a relabált hodgkinosok esetében, és ez felülírja az eddigi terápiás terveket? Hogy fenntartja az állapotukat allogén transzplant nélkül is?

Ez utóbbit vagyok most hivatott kideríteni, mert beleegyeztem a kísérlet folytatásába, azaz nyertem megint egy fél évet. Transzplantáció jelen pillanatban elnapolva, bizonytalan időre.

Azt kérem az égiektől, hogy tartsanak meg ebben a szép állapotban még nagyon sokáig!

2015. június 21., vasárnap

Bele a közepébe...

Egy nagyon kedves ismerősöm, ápolónőm az Onkológiáról osztotta meg nemrég a következő cikket:


Köszönöm a cikk írójának, hogy amit én soha nem tudtam összefoglalni, azt Ő megtette. Az elmúlt 6 év összes felmerült fura helyzetét, szituációját végigveszi. Nem biztos, hogy én is mindent el tudok mondani vagy jól megfogalmazni, hogy mit szeretnék! Sokszor az agyára megyek a családomnak. De az sem biztos, hogy mindenki érti, hogy ez a dolog teljesen átalakítja az életünket! Ennek ellenére megpróbálom a régi életemet élni, mert nekem most kell élnem / mert nem biztos, hogy 10 év múlva is itt leszek még! Egy relabált, visszaeső limfómásnak, aki klinikai kísérletben vesz részt, annak erre igen kevés esélye van a jelenlegi, orvosi statisztikák alapján. 

Köszönöm a cikket! Nekem is van még mit tanulnom a kommunikáció terén, de másoknak is!


2015. június 14., vasárnap

Vakáció 2. rész / Velence, Verona, Garda-tó és Vicenza

Szerda délután, a Miramare-kastélyt követően úgy döntöttünk, hogy azt a röpke 2 órás utat Vicenzáig gyorsan letoljuk, majd eszünk valahol útközben az autópálya mellett. Ezekben a Marché éttermekben egész jókat ettünk még eddig, akár a horvátoknál, akár itthon, akár egyéb országokban. Elindultunk... aztán az autópályán kb. 80 kilométeres dugóban araszolva ezen tervünk szertefoszlott. 1 sávban a kamionok álltak, a másik sávban meg a személyautók, a nagy araszolás közepette volt úgy, hogy teljesen megálltunk fél órára, akkor a kocsiból kiszállva kerestem hátul a maradék almánkat, vizünket. Azon poénkodtunk, hogy ezek az olaszok azért építettek autópályát, hogy ezen parkoljanak a kamionok!! Aztán egyszer csak elindult a tömeg és mentünk, mentünk és mentünk. Nem találtunk rá okot, hogy hirtelen miért indult el a kocsisor! A nem sokkal ezután következő baleseten sokkal hamarabb átjutottunk, mint ezen az eszetlen álldogáláson.

Szerda délután megérkeztünk Vicenzába, Brigi várt bennünket az egyik parkolóban; bevezetett bennünket a szállásunkra, szűk utcákon kanyarogva követtük a belvárosig. Gyorsan haraptunk egy panini-t, jól befagyiztunk, este pedig náluk vacsoráztunk finom, rozmaringos sült csirkemellet.

Csütörtök kora reggel indultunk Velencébe, a lagúnák városába, egy nagyon hosszú, több kilométeres hídon (Ponte della Libertá) kocsikáztunk át, majd az egyik parkolóban letettük az autót. Innen vaporettoval és gyalog közlekedtünk tovább: a vaporettóra (vízibuszra) napi jegyet vettünk, a Canal Grande-n felhajózva indultunk felfedezni a várost. A Rialto-híd lábánál partra szálltunk, ez a legrégebbi híd, ami kereskedelmi központként működik. Innen gyalogosan mentünk a Szent Márk térre, ahol a Basilica di San Marco (Szent Márk székesegyház), a Campanile harangtorony és a Dózse-palota látványa fogadott bennünket. Ez utóbbit választottuk tüzetesebb szemlélésre, mert a többi helyen több tíz méteres sorok álltak bejutásra várva a tűző napon, azt meg nem nekem találták ki. 

Gondoláztunk is, bevallom féltem beszállni az imbolygó fekete, kecses vízi járgányba, kisebb pánik tört ki rajtam, hogy én ide hogyan, amikor szédülök? Brigi ajándéka volt ez számunkra, amit nem bántunk meg, mert élvezet volt körbecsónakázni a rio-kon. Egy ilyen gondola nem olcsó mulatság, tudtuk meg a tulajdonosától, 40.000 EUR az ára + a karbantartása. A gondolás átvitt bennünket a Sóhajok hídja alatt, ami a börtönt köti össze a palotával.

Velence csodaszép, kár, hogy csak 1 napunk volt a felfedezésére, a következő képeket hoztam:

Üvegáru Muranó szigetéről


Ponte / híd





Rialto - híd


Veronába és Malcesine városába, a Garda tóhoz pénteken jutottunk el. Veronában a Castelvecchio-t, ami a középkor egyik legfontosabb katonai épülete volt. Elsétáltunk Júlia erkélyéhez, amit Shakespeare Rómeó és Júlia tragédiájának állítólagos színhelye volt - annak ellenére, hogy az író soha nem járt Olaszországban. Megcsodáltuk a "rosso di verona" kőből épült amfiteátrumot is!

Júlia erkélye

A délutánt Malcesine városkában töltöttük, felmásztam a kastályába (Castello Scaligero) és onnan szemléltem a Monte-Baldo hegyet, no meg a tavat is! Ide is kevés volt az a fél nap... szívem szerint a többi városban is megálltam volna sétálni, nézelődni!



Szombaton Vicenzában kirándultunk: Andrea Palladio életének főművét, a Villa Rotonda-t jártuk körbe, majd belvárosi sétában fedeztük fel az építész városát és fejlődésének állomásait. 





Nagyon büszke vagyok magamra, hogy végigcsináltunk egy olyan hetet, ahol megtettem majdnem 75,000 lépést - a lépésszámlálóm mindvégig a táskámban lapult és Malcesine városában, fenn a kastélyban, 37 fokban, egy nagyon meredek lépcső megmászása után, bizony sírva fakadtunk, hogy ezt nem gondoltuk volna, még pár hónapja sem... hálásak vagyunk az Életnek, köszönjük szépen!


Vakáció / 1. rész: Postojna, Predjama és a Miramare kastély

A múlt héten vakációra mentünk, mind a munkából, mind a limfómából. Hétfőn reggel becuccolva a kocsiba elindultunk Szlovénia felé, 4 óra vezetés után érkeztünk meg Postojnába, ahová szállást foglaltunk 2 napra. A célunk a cseppkőbarlang felfedezése és Erasmus várának bejárása volt. Jelentem sikerült!

Hétfőn, délután 3 óra után indultunk el a "jama"-ba, mert a recepciós hölgy meggyőzött bennünket, szerinte délután nyugisabb, a csoportok inkább délelőtt jönnek túrázni. Hallgattunk rá, a barlang előtt vettünk olyan kombinált jegyet, amivel megnézhettünk még más kiállításokat is a cseppkőbarlang és a kastély mellett. A többi programból a Vivárium az, amire érdemes bemenni!

A cseppkőbarlangot a Pivka-folyó alakította-formálta és formálja a mai napig. Jól felöltözve vágtunk neki a túrának, pulóver - kabát - sál (néha még ezt is kevésnek éreztem), mert a barlangban 10 fok van odalenn! A kinti 30 fok után ez sokkoló volt...  Kicsit vonatoztunk az elektromos kisvonaton, aztán gyalogoltunk odalenn pár kilométert, megcsodáltuk a cseppkövek mindenféle formáját - volt min csodálkozni a különféle termekben! A cseppenként létrehozok természeti csodák sokaságán ámultunk, séta közben színes történeteket hallgatunk a magyar nyelvű "audioguide" készüléken. Visszafelé újra a kisvasúttal zötykölődtünk fel, a 120 méteres mélységből.




Meg kell említenem azt a bisztrót, ahol Postojnában többször is ebédeltünk és reméljük, hogy a kezdeti lendületük továbbra is megmarad ezen a kitűnő színvonalon. Storja Pod Stopnicami, a maga kis "kockásterítős" bájával, viharlámpáival, régi írógépével családias hangulatot kelt, de az ételek... első nap sajt válogatást kértem, és nem csalódtam az előételben! Palatáblán, egy kis aszalt szilvával és fügével feltálalt, vékony méz sugárral megbolondított sajtokat nem lehetett otthagyni. Kóstoltam cukkini-fasírtot, kóstoltam salátát, de amit a legvégén kaptam, a főtt túrós-rétes pirított morzsával... nos... "sirovi struklji" - ezt kell megjegyezni! Lefordítom magyarra: túrós-főtt rétes, pirított morzsával. Nehezen beszéltek rá erre az édességre, mert már degeszre ettem magam, de hiba lett volna kihagyni!

Ízelítő az egyik esti vacsorából:




Második napon meglátogattuk Predjama kastélyát, ami a Lokva folyó feletti sziklába épült, felülről el is rejti, "ráborul" a várra, védelmezi. Leghíresebb tulajdonosa Erasmus lovag, akiről sok érdekes dolgot tudhattunk meg a magyar nyelvű "audioguide" készülékkel. A várból csodálatos kilátás tárult elénk a tájra: folyó, hegyek, virágok, fák tavaszi képüket mutatták.



Predjama várában található a fegyverek és az olajfestmények mellett egy szobor, a Pieta, a gyászoló Mária ábrázolása, az 1400-as évekől:


Harmadik nap útnak indultunk Brigitta barátnőm lakhelye, Vicenza felé. A tenger felé kanyarodva, egy kis kitérővel megnéztük Miksa főherceg kastélyát, Miramare-t. A kastély Trieszt mellett található, 37 fokos meleget volt szerencsénk kifogni. A szépséges belső berendezése majdnem mind-mind az eredeti! A főherceg és felesége, Sarolta életük legszebb éveit töltötték itt, amit el is hiszek, mert a tenger mellett élni maga lehet a boldogság! A kastély fehér isztriai márványból épült, a tenger kék és zöld színei mellett fantasztikus látványt nyújt:


A kastély belsejében:



2015. június 11., csütörtök

14. kezelés / lesz még több is!

A kölni vasútállomáson ülök... megint... nem olyan ez, mint abban a filmben, amikor a napok ismétlődnek, egyre csak ismétlődnek egymás után? Mókuskerék érzés. Megvolt a 14. kezelés, nemsokára indulok haza, reggel érkezem Bécsbe.

Kezembe kaptam az eredményeket, amit kihámoztunk belőle, hogy majdnem teljesen tiszta vagyok!! Egy-két bucikát leszámítva (egy a nyakon, egy a hónaljban) a dög kitakarodott a csontjaimból, a májamból, és a kezelést is jól viselem, sőőőt!

Ami biztos, hogy a kezeléseket novemberig folytatják. Nincs terv, nincs bevált terápiás módszer, csak sodródunk az árral, felvettem a ritmusát, vele együtt úszom.

Megint nyertem fél évet, köszönöm, hálás vagyok érte!

2015. május 31., vasárnap

Limfómáról - újra

Az az egy biztos, hogy a limfómával diagnosztizáltak száma évről évre növekszik. A szakemberek nem igazán tudják megmondani az okát: vizsgáltak már környezeti, kémiai és genetikai tényezőket, de továbbra sincs ötletük, hogy miért alakul ki.

A limfóma a csontvelő megbetegedése. A limfocita sejtek a vörös csontvelőben termelődnek, átkerülnek a nyirokszervekbe, majd innen aktiválódnak érésük után. A limfociták egyféle fehérvérsejtek, a véráramban is jelen vannak, de idejük nagy részét a nyirokrendszerben töltik. A nyirokrendszerben nyirok kering (limfa), ami limfocitákat tartalmaz. Ha a limfociták megbetegszenek, és rákos sejtként kezdenek viselkedni, akkor alakul ki a limfóma. A kóros sejtek a nyirokrendszer nyirokcsomóiban összegyűlve megduzzadnak, bucikat képeznek. Mivel nemcsak a nyirokrendszerben van jelen, így a test többi részén is problémát okozhatnak (lép, csontvelő, máj, gyomor, stb.).

Ez ellen küzdök, ezzel próbálok meg együtt élni, a pontos diagnózist 2009. júnusában mondták ki. Akkori stádium II/B volt, most már IV/B. Az orvosi statisztikák szerint már nem kellene itt lennem. Jövő héten leszek 2 éves transzplantált, hónap végén pedig 36 éves nő, asszony, feleség. Sajnos Anya nem, de Keresztanya az igen! 26 kemós kezelés, különböző típusokból és 13. klinikai kísérletes infúzióval a hátam mögött. Az elmúlt évek alatt találkoztam sok lelkiismeretlen orvossal, akikre ha hallgatok, akkor hazajövök és belehalok a szavaikba és azok súlyába. Találkoztam azonban olyanokkal is, akiknek szívügye a gyógyítás, maga az ember szeretete - legyen akár nővér vagy orvos. Ez utóbbiaknak végtelenül hálás vagyok! 

A héten voltam a 13. klinikai kísérletes kezelésen és újabb MRI és PET/CT vizsgálatokon. Ezek végső eredményét még nem tudom, talán jövő héten okosabbak leszünk. Mindesetre a közérzetem kitűnő továbbra is!

Mindazokért, akik velem együtt küzdenek és azokért is, akik körülöttünk állnak, velünk vannak:
(ezt az imát Péter atyától kaptam még a Kékgolyóban)

Most segíts meg, Mária,
ó irgalmas Szűzanya,
keservét a búna-bajnak,
eloszlatni van hatalmad.
Hol ember már nem segíthet,
a Te erőd nem törik meg.
Hő imáit gyermekidnek,
nem, Te soha nem veted meg.
Hol a szükség kínja nagy,
mutasd meg, hogy anya vagy.
Most segíts meg, Mária,
ó irgalmas Szűzanya.

2015. május 24., vasárnap

Horgolt karkötő - próbálkozás

A horgolás lassan 5 éve van jelen a mindennapjaimban. Amikor 10 éves voltam, megtanultam kötni, de lelkesedés hiányában abbamaradt. A limfóma megjelenése után, az első visszaesést követő karácsonyra Anyu vett nekem könyvet és kötőtűket, hogy újra próbálkozzam vele. El is készítettem sok-sok falevelet, amit az egyik őszi Praktika magazinban láttam.

Valahogy nem éreztem magaménak... túl macerás két tűvel egyszerre böködni! Aztán vettem egy 2-es, meg egy 3-as horgolőtűt, az interneten megtaláltam a Barka horgolósuliját, és azóta próbálkozom kisebb-nagyobb projektekkel. Általában az elkészült dolgokat nem tartom meg, elajándékozom őket. Pulóvert, mellényt nem csináltam még, mert félek a nyak- és karkivágástól. 

A kórházban ha horgoltam, Főorvos asszony egyből tudta, hogy jól vagyok!! Ha nem látott a kezemben fonalat, mintát, akkor már gyanakodott, hogy nem az igazi a közérzetem. 

Az ujjaim tornáztatására is kitűnő, sajnos a kemók néha érintik az idegpályákat, lelassítja az ujjakat, lezsibbasztja a lábujjakat, végtagokat. A folyamatosan ismétlődő mozdulatok a koncentrációt is segíti.

Ma egy karkötőt készítettem, és minő meglepetés, de ez is ajándék lesz!


Fonal és ötlet: Alize miss / Gombolyda Székesfehérvár

2015. május 23., szombat

I love Balaton

Ehhez a bejegyzéshez az szolgáltatja a jó alapot, hogy a héten Csopak szőlőhegyén vacsorázhattunk kollégáinkkal és barátainkkal. Hétfőn-kedden-szerdán sok vendégünk volt a munkahelyen, Európa minden tájáról érkeztek látogatóba, megbeszélésre. A legvégén itt maradt a mi Wolfgang kollégánk, aki nagyon sokat segített az első kölni kiutazások alkalmával: próbált szállást találni lehetetlennek tűnő helyzetekben, illetve lelket önteni belénk, amikor mi lendületünket elvesztve szemléltük az eseményeket.

Úgy gondoltuk, hogy nem csak Őt visszük magunkkal, hanem egy másik srácot is, mint ahogyan kiderült, az Ő felesége is küzd a rákkal - szóval közös téma akadt bőven. Néha nevettünk, néha sírva meséltünk a múltról egymásnak és arról, hogy normálisan akarunk élni ennek ellenére a hétköznapokban. 

A Balaton gyermekkorom emlékeit őrzi. Ugyan nem ezen a részen, hanem kicsit odébb töltöttük a vakációkat. Azóta is nagy rajongója vagyok a tónak és most, hogy ennyire szépen fejlődik, egyre több helyen jönnek arra rá, hogy jó minőséggel, jó szolgáltatással lehet visszacsábítani az embereket, lassan a renoméja is visszaáll a környéknek! 

Amikor Almádiba költöztünk 2012-ben, egy kis időre, akkor béreltünk egy házat, a magunk kedvére. Elmondom azt is, miért: hogy az utolsó hónapjaimat azon a helyen töltsem, ami mindig is kedves volt a szívemnek! Akkor, a kezelések nélküli hónapokban, egyre növekvő bucikkal a nyakamon arra gondoltunk, hogy már nem sok van hátra - és akkor úgy döntöttünk, hogy leköltözünk oda. Bennem volt még egy olyan indok is, hogy ha valami történne és az otthonunkban történne, akkor Árpi hogyan élne itt tovább?! Kimondom kerek perec: meghalni készültem, és ezt mások is látták rajtam.

Hála az Égnek, a történet más fordulatot vett, a Szent Imre kórházban rábeszéltek a folytatásra!

2 képet hoztam: egyet a napos Csopak hegyoldalból, egyet meg a közeledő vihar pillanatáról:




2015. május 15., péntek

Minden rendben

Minden rendben van velem, a héten voltam kinn kezelésen, számszerint a 12-en. Csak egy másik napon kellett menni, mert az eredetileg tervezett kiutazásra már elfogyott a jegy az éjszakai vonatra!

Repülővel nem azért nem megyek, mert félek magától a repüléstől, hanem mert valahogyan nem vagyok vele kompatibilis. Utálom a biztonsági kapukat, hogy annyi bejárat van és sorban is kell állni egy csomó ideig, mindenhol. A bennem lévő titán kamrás port meg biztosan besípolna az ellenőrzéseknél. Mostanában rosszul viselem az ilyen dolgokat, a megszokottól eltérő történéseket.

Mivel a németek nagyon-nagyon nagy holiday-re mentek csütörtök tájékán, és a dokinénivel előzetes egyeztetés nélküli bátor jegyvásárlásom sem lett jó, ezért próbáltam meg eladni. Végül is az infuziót megkaptam kedden, szerdán már itthon voltam, mindenféle gond nélkül. 

Csak azóta "elhavazódtam" a munkában: jövő héten európai vezetői megbeszélés lesz a gyárban, ahol is harmincvalahány vendéget mozgatunk egyszerre és erre az eseményre készítettem elő még pár dolgot: 175 kollégának pólókat bérelni, a cateringet megszervezni és ilyesmik. Persze ez szigorúan csapatmunka, én vállaltam a legkevesebbet az egészből. A munka dandárját a kolléganőim / kollégáim csinálták. Azonban ettől vagyok lendületben, hogy bejárhatok közéjük!

Nagyon vágyom már egy kis kikapcsolódásra. Terveim szerint meglátogatjuk Brigitta barátnőmet Vicenzában! Vettem is egy Olaszországról szóló útikönyvet, hogy jól kilessem belőle, mit akarok megnézni: Vicenzát, Velencét, Veronát és a Garda tó partját - készen van a listám. Csak bírjam szuflával :-)

Május végén 2 napig megint Kölnben leszek, egy kis fincsi MRI és PET/CT-re vagyok bejegyezve. Őszintén reménykedek az újabb szép és kecsegtető eredményekben!

2015. május 6., szerda

Meglepi


Valami blokkolódik valakinek a vendég-szobában.... 
szerencsehozó nyakbavaló kendő, lóhere mintás.
Színei hasonlók Anyu karácsonyi vállkendőjéhez.

Fonal: Alize Bella / Gombolyda Fehérvár

Élmények, örök emlékek

Mindig történik valami apróság, amitől jó kedvünk kerekedik és meg is maradnak az emlékezetünkben, hogy a nehéz pillanatokban ezekből merítsünk energiát. Megpróbálom összegyűjteni azokat, amik számomra emlékezetesek!

A héten volt kollégánk, Marci bácsi jött be a munkahelyünkre. Nagyon régen nem láttam már, de valahogyan a múlt héten kérdeztem rá páromra: nem tudsz róla semmit, hogy hogy van? Kiabáltam neki, hahó, Marci bácsi! Először csak furán nézett rám, nem ismert meg. Aztán odabaktattam hozzá, megöleltem, akkor azt mondta: Regi, de megszépültél! Hangosan felnevettem. Mondtam neki, de hát nézz rám, milyen kövér vagyok, híztam 10 kilót és kicsattanok már. Néz rám, néz, szerinte meg sokkal nagyobb darab voltam, amikor együtt dolgoztunk 5 éve. Aztán odasereglettek a régi kollégái: Erzsi, Mónika, Ildikó - körbeálltuk. Egy pár perc után könnybe lábadt szemmel nézett ránk, mondtuk neki, hogy sűrűbben is jöhetne felénk! Azonban nem ér rá, egy borászatban dolgozik mindenesként, nyugdíjas létére.

4 hete egy vese transzplantációra váró kisfiúnak meséltem arról, hogy milyen a repülés. Lacika nagyra nyílt szemekkel nézett rám végig, a száját is eltátotta közben. Nagy rajongója a focinak, Messi-vel szeretne találkozni , legalábbis ezt kérte az egyik segélyszervezettől. Az én beszámolóm csak arról szólt, hogy be kell kötni a biztonsági övet a repülőn is, és hogy bizony ott a felhőket felülről látjuk, nem úgy, mint itt a földön; hogy ha pattog a füle a magasság különbség miatt, akkor mit csináljon közben :-) - de sikert arattam vele. Most lesz 10 éves júniusban, remélem minden rendben lesz nála is.

Pár hete Robi kollégám kisfia látogatott be az irodába, a nagy tárgyalóban felállította az autós útjait A4-es papírokból és jelzőlámpákból. Folyamatos berregés hallatszott kifelé, a másik beszerzővel, Lacival bedugtuk a fejünket: hogy hahó Marci, milyen autó berreg ennyire?! Ferrari? Marci ránk nézett, és válaszolt: nem, hanem PORSCHE!! Ó, uram bocsásd meg tudatlanságunkat :-) a helyemhez mentem, kerestem két Porsche képet a neten, kinyomtattam és bevittem. Kaptam cserébe egy akkora hatalmas ÖLELÉST, amekkorát még életemben sosem.

Valamikor pár éve Andi barátnőméknél aludtunk, hogy vigyázzunk a gyerekekre kora reggel, mert nekik valahová el kellett utazni. Egyedül voltunk már a házban, a bébiőrző vevő részét hallottuk csak: Lottika ébresztgette Petit: "PEPE, ÉBI!" Azóta ez szállóige az otthonunkban, ha páromat akarom ébreszteni, csak annyit mondok neki: "PEPE, ÉBI"

A házunkban lakik Hanna, akit leukémiával diagnosztizáltak tavaly nyáron. Akkor 5 éves volt, a kezelések szépen zajlottak. Van amikor összetalálkozunk, olyankor mindig van egy kérdésem, amit csak mi tudunk, és senki más. Egyszer kérdeztem tőle: neked hol van a port csatlakozód? Már hűvösebb idők voltak, de felhúzta a pólóját és mutatta nekem, hogy hol. Anyukája nézett rám, hogy ezt még soha idegennek nem mutatta meg. Néztem rá, hát hol vagyok én idegen? Sorstárs vagyok. Egyszer kérdeztem tőle, na, melyikünknek van nagyobb haja? Persze, hogy Ő nyert :-)

Keresztlányom, Laura sem semmi azon a téren, ha rólam van szó. 2012 karácsonyán eljött meglátogatni, amikor a legsoványabb voltam. Előtte küldött nekem egy csomó rajzot, szivárvánnyal. Kicsiként is mindig óvatosan bánt velem, ha mondtam neki, hogy nyugodtan az ölembe ülhet, akkor is azt óvatosan tette, mintha tojásból lennék. Egyszer kaptam egy oklevelet, a "legkitartóbb ember részére". Asszem akkor elnémultam jó pár percre. 

Most ezek jutottak eszembe, pedig annyi minden történik persze a Családdal is, Barátokkal is, Kollégákkal is. Csak hát a memóriám..

2015. május 2., szombat

"chemo brain" - azaz a kemoterápiás agy

Sokszor nyüsszögök itthon az miatt, hogy már nem tudok egyszerre több dologra odafigyelni, úgy mint régen. Néha ez igen idegesítő tud lenni, főleg amikor keresem a szavakat és nem találom a megfelelőt az adott helyzetben! Az is roppant mód kellemetlen, hogy ha folyik egy társalgás, egy idő után nem tudom követni az eseményeket. Tudom, hogy a másik fél számára is fárasztó ez, de akkor gondoljon bele, nekem mennyire az!

Azt sem bírom elviselni, ha egyszerre szól a tévé, rádió és még beszélnek is hozzá. Nem megy. Ha valaki beszélni akar hozzám, és nem akar megőrjíteni, akkor tegye meg, hogy lekapcsolja a többi modern technikai vívmányt.

A fülem is zúg már a transzplantáció óta, azért egy kicsit ez is zavaró a hétköznapi életben.

Az új dolgok megtanulásával is vannak problémáim. 

Tiszta szívből kérek mindenkit, hogy olvasson utána, milyen is az a kemoterápiás agy. Hogy ha a hozzátartozója a kezelések után ilyesféle "tüneteket" produkál, akkor nem az a megoldás, hogy veszekszik vele, meg megvádolja mindenfélével, hanem egyszerűen csak értse meg a helyzetét. 

Sajnos nekem is többször el kell, hogy mondják pl. a heti eseményeket, hová megyünk, mit terveztünk, mert elfelejtem. A fáradtság meg kimondottan ront ezen a dolgon, így a 4 hónapja tartó folyamatos utazgatásom miatt ez most a számomra elviselhetetlen szintre emelkedett.

A tünetek jönnek-mennek, sosem egyformák. Néhány jó tanácsot olvastam a neten:
- próbáld meg az életed teljesen egyszerű mederben tartani
- ne csinálj sok dolgot egyszerre!
- írd fel az emberek nevét, hogy emlékezz rájuk
- írd fel a teendőket, találkozókat
- legyen a falon egy táblád, amire felírod a dolgokat
- diéta, tornák és sok pihenés
- foglald le az agyad (pl. puzzle, keresztrejtvények) - nálam ez a horgolás és a munka :-)

Nem kell szégyellni ezeket a tüneteket, csak meg kell tanulni együtt élni a helyzettel!

2015. április 29., szerda

11. kezelés

Néha nehéz nem sírni, erősnek mutatni magunkat mások előtt. Impulzusok érnek, nehéz a szívnek egyben maradni. Valahogy ez ma olyan nap, hogy keveset is aludtam a vonaton, fáradt is vagyok, kezelés is volt és szédülök is napok óta. 

2 hete egy bácsinak énekeltek a nővérek "happy birthday"-t. Akkor is párás szemekkel kapcsolódtam az éneklésbe. Ma egy középkorú pár férfi tagja vígasztalta a feleségét, magához ölelve, puszikat nyomva a homlokára, pedig a férfi volt a beteg. Délelőtt egy görög fiatal emberrel beszélgettem, sokszor összefutottunk már, de most leültünk együtt kávézni. Hasonló "karriert" futott be Ő is... mint én, folyton visszaesett, pedig már az idegen donoros transzplantra készült. Azután a bulgáriai hölgynek mondták meg délután, hogy amivel kezelik (brentuximab + bendamustin) sajnos nem segít neki. Piszkosul ismerős érzés. A fiával beszéltem, folytak a könnyei.. kértem, hogy nézzen rám, én is itt vagyok még mindig. Mondtam, hogy menjenek, egyenek, sétáljanak, de ki fognak találni valamit a kölniek! Mondták, hogy bíznak ebben, mondtam én nem bízok, hanem biztos vagyok benne!

Ilyenkor eszembe jut, hogy a Hodgkin egy jól kezelhető betegség, ezt mondták az első diagnózisnál 2009-ben. Meg hogy nem illik belehalni... az ilyen nap után, mások harcát látva, ezekre a bölcs kijelentésekre csak legyinteni lehet, meg félrehúzott szájjal azt mondani: ha-ha, tényleg?

2015. április 25., szombat

11/2

Szeretem a tavaszi időszakot, ilyenkor minden friss, üde, virágzós, illatos. Lehet végre fagyizni, teraszokra kiülni; az élet visszatér az előző hónapok vegetálása után. 

Az április sok jót és sok rosszat is hozott már családunk életébe, a legfontosabb kettő körül járnak a gondolataim napok óta.

11 éve vagyunk együtt, 11 éve jöttünk össze. No, az sem volt egy egyszerű helyzet. 2 éve pedig ilyenkor hívta Párom az intenzív osztályt, hogy ugye élek még? Sosem felejtem el az éjszakás ügyeletes doktornőt, aki bejött hozzám és mondta, hogy telefonált a férje és boldog évfordulót kíván! Folyamatosan pittyegő gépekkel a hátam mögött, de akkor már tiszta tudattal sírtam el magam. 

Most pedig olyan jó, hogy még mindig itt vagyok és ezeket a sorokat írhatom. Egyszerűen csak jó.





2015. április 20., hétfő

Óriás takaró / szeretet-négyzet

Pár napja, kedves középiskolás osztálytársam meginvitált egy olyan csoportba, ahol horgolni és / vagy kötni tudó emberek "szeretetnégyzeteiből" augusztusban, Csákberényben összeállítanak egy, végleges, óriás takarót (ami ha eléri a megfelelő méretet, akár rekord nagyságú is lehet!). A véglegesítés és a rekord kísérlet után, a takaró egy-egy darabja gyermekekhez kerül.

Átnézve a saját "ládafiámat", bizony itt is van pár gombóc fonal... pont "szeretetnégyzet" kinézetük van!

Az első így fog kinézni (fogalmam nincs, mennyire lesz még időm!):




Ha valaki szeretne még csatlakozni, szívesen várják a jelentkezést az alábbi linken:

2015. április 16., csütörtök

Sehr gutes - nagyon jó

Tegnap megkaptam a PET/ CT eredményt kinyomtatva. Németül nem tudok, pár szót értek csak, de a "sehr gutes" egyből kibökte a szemem az összefoglaló részben. 

Párom megnézte. Tulajdonképpen azt akarják mondani, hogy "nagyon jó" terápiás válasz, azaz jól reagálok a kezelésekre! A tavaly novemberi felvételekkel hasonlították össze, a májból teljesen eltűnt a limfóma. A többi helyen (nyak, hónalj, mellkas, has, csontok) is szépen összementek a problémák. 

Nem hiába híztam 10 kilót december óta....

2015. április 15., szerda

Mindazokért, kiket nem láttunk már régen

Gyertyagyújtás ma, a kölni Dómban, sok családtagért, rokonért, ismerősért, akik már nincsenek velünk, azokért akik a napokban mentek el közülünk. Vigyázzanak ránk, kísérjék lépteinket féltőn, megóvva bennünket!



"Mindazokért, kiket nem láttunk már régen,
Akik velünk együtt ünnepelnek az égben,
Kiknek őrizgetjük szellemét,
Mindazokért egy-egy gyertya égjen."

2015. április 1., szerda

Még Kölnben...

A DB Lounge váróban várakozom a kölni vasútállomáson. Az elmúlt hetekben sóvárogva néztem azokat, akik itt ülnek a kényelmes fotelokban, melegben. Ma úgy jöhettem be, hogy "single deluxe" jegyem van hazafelé, vagyis a fülkémben zuhanyzó és wc is található! Ez pedig extrának számít, eddig csak olyan fülkében aludtam, ahol egy kicsi mosdó volt még az ágyon kívül (a fontos területek megmosására!).

Ha ma elindul a vonatom, akkor ilyen extra fülkében fogok aludni. Ha elindul a vonat, mert Németországon végigsöpört egy orkán, kissé megnehezítve az utazók helyzetét. A pályaudvar bejáratánál egy tévés stáb csücsül most is. Én türelemmel várakozom, mert a vonatom csak késő este indul Düsseldorfból, még nem tudom, lesz késés?

Egyébként tegnap reggel érkeztem, 1 nappal előbb, mint szoktam. MRI vizsgálatot terveztek, PET CT-t, vérvételt, infúziót. Az MRI gép meghibásodása miatt ezt nem tudták megcsinálni, a többit igen. Nemsokára megtudom, hogy a felszedett többletkilók mögött tényleg a gyógyulás áll? Már csak pár nap.. pár röpke éjszaka.

Megállapítottam azt is, hogy hiába van port katéterem, nem szeretik ezt használni kontraszt anyag beadására. Inkább nekiállnak vénát szúrni, hiába szólok előre, hogy kár próbálkozni, használhatatlanok! Mindegy hogy hol vagyok, melyik országban. Aztán hosszas szúrkálás után feladják, addigra szétturkálták a vénámat... nem kommentálom tovább. Végül beadják a portba.. csak addigra én is csuromvíz vagyok, meg ők is. Az osztályon állítják, hogy beadható a portba, nem értik miért kínoznak a PET/CT-sek. Végül is mindenkinek megvan a saját elképzelése, csak a beteg az, aki elszenvedi a válogatott kínzásokat. Ébresztő szakemberek! Kommunikálni kellene, oktatni egymást, tanítani, ha valami jó és megkönnyíti a betegek életét. Nem azért van 22.4 bar nyomást bíró portom, hogy aztán a szar vénáimat böködjék, sikertelenül!

Az infúzió és a vérvétel szépen ment, ott minden rendben volt. 

Várok tovább. Haza akarok menni.