Pár hét furcsa állapotban

Aki azt mondja, hogy egy ilyen hír hallatán sziklaszilárd tud maradni, az hülyeségeket beszél. Azok meg még inkább butaságokat beszélnek, akik azonnal nekiállnak tanácsot osztogatni és én meg ott állok kába fejjel, a lelkem sajog és lázong és gondolok mindenfélére, de nem kérek sem végbélmosást, sem gyógygombákat, semmit! Egy dolgot biztosan elérnek vele: bezárkózom. 

Valahol sejtettem legbelül, amíg vártunk az eredményekre, hogy újra a limfómám tombol a szervezetemben. Pedig nálam boldogabb ember az elmúlt hónapokban kevés létezett a Földön :-) ergo bukik az a teória is, hogy bevonzottam magamnak a betegséget újra, mert a gondolataimban ez meg sem fordult. 

6 éve már, hogy küzdök és most kicsit besokalltam. Persze volt itt önsajnálat az elmúlt hetekben, nyavajgás és sírás és ami a legbosszantóbb: most hogyan tovább? A Brentuximab kezelést megigényeltük, a vérvétel megvolt a héten a donor-vizsgálathoz: Anyut és Tesómat nézték meg. Azt beszélgettük, hogy Tesómnak alkalmasnak kell lennie, egyrészt mert testvérek vagyunk, másrészt meg Anyukám vérvonalában soha nem volt rákos megbetegedés, Apuéval ellentétben. És én Apám lánya vagyok... biztosan sokan azt mondanák, hogy ehhez semmi köze nincs a genetikának, de azért az számomra elég fura, hogy Apám, Nagyanyám és Nagyapám családjában is volt daganatos megbetegedés. Meg aztán arról nem is beszélve, hogy szülőfalumban mennyien betegek. 

Az egyik éjszaka azonban eldöntöttem, hogy küzdeni fogok. Valahogy bevillant 2 lázcsillapító között ez a gondolat és azóta is itt kering bennem. Nem mondom, hogy egyszerűek a hétköznapok, folyton lázas vagyok és sokat pihenek, de azért nem panaszkodhatom: a 2012-es decemberi állapotomnak a közelében sem vagyok. Igyekszem enni... és borzasztó, hogy megint előjött az érzékenységem a szagokra: nagyokat tudok utálkozni az általam nem komált "illatú" dolgok felett.

A furcsa állapot valószínűleg akkor fog enyhülni, ha megkapjuk a telefonhívást, hogy mehetek kezelésre.

Visszajött

Sajnos most már 2 hete tudjuk, hogy a betegségem visszatért. A magas vérsüllyedés, a tumormarker (TARC) erre utaltak, ezért gyorsan intéztek egy PET/CT vizsgálatot is. Megjött ennek is az eredménye, egyértelmű a diagnózis. 

Első lépések közé tartozik, hogy megnézik Anyukámat és a testvéremet, melyikük csontveleje lehet alkalmas az allogén transzplantációhoz. Hála ez Égnek, ezt vérvételből meg tudják állapítani!

Az OEP felé beadták a kérelmet egy Brentuximab nevű immunterápiás szerre, mert jelen pillanatban nem támogatott még kis hazánkban az alkalmazása. Reméljük, méltányossági alapon megkapom. Azt még nem tudjuk, hogy szükséges-e kombinálni kemoterápiás szerekkel, majd a PET/CT elemzése után megmondja az orvosom.

Az mindenesetre egyértelműen látszik, hogy a májkapuban van a probléma, de ezekből a latin szavak zagyvalékából nem tudjuk kivenni, mekkora is. 

Még az én lelkem sem tisztult le a rengeteg új hírtől, feldolgozása gyötrelmes napokat vesz igénybe.

Várakozunk... csak úgy, mint régen!

Elég ellentmondásos eredményeket kaptunk hétfőn, a CT vizsgálat szerint a hátamban lévő nyirokcsomók mérete csökkent, de a májkapuban felfedeztek egy új 3,5 centis gyönyörűséget! Ezért egyből progressziót írtak a véleménybe.. azonban a doktornőm észen van, és azt mondta: várjuk meg a szerdát, hogy mi a tumormarker eredménye (TARC). 

Valószínűleg az egészségügy nincs tisztában azzal, hogy a várakozás a mi legnagyobb ellenségünk! Én annyit vártam már az elmúlt években, mindenféle helyzetben. Annyit izgultam már... Ki az, aki függetleníteni tudja magát ilyenkor és nem gondol A és B verzióra is?! Nem írom le, mik járnak a fejemben, csak annyit tudok, hogy többször megfogadtam már: én ugyan többet nem félek! Amikor meg belekerülök egy ilyen helyzetbe, akkor meg nem tudom magam függetleníteni a gondolataimtól. Ez ugyan nem azt jelenti, hogy egész nap ezen jár a buksim (elfoglalom én magam rendesen), de néha bevillanak képek. 

A tüneteim jelenleg a következők: jobb oldali vese-körüli fájdalom, néha felsugárzik a vállba. Mérsékelt hőemelkedés, amely sosem megy feljebb 37,1 fölé (nekem általában 36 körüli napközben). A vérsüllyedésem magas és a májfunkcióim sem a legjobbak.

Az októberi CT-n már jelzik, hogy amúgy is van két megnagyobbodott nyirokcsomó a májkapuban és már akkor is le lettem "szúrva", hogy igyak több vizet, mert a májfunkcióm is rossz. Akkor azzal védekeztem, hogy iszom én rendesen.

Hogy lehet az, hogy a hátamban, hónaljban megmaradt nyirokcsomók csökkentek? Némelyik 1 centit is..

Ma megjön a válasz.