2016. január 31., vasárnap

Vérszomjas denevér

Múlt hétvégén, az "ittalvós" szombatra, barátnőm kislánya azzal érkezett, hogy HORGOLJUNK DENEVÉRT! Pfúúúú, gyerek... feladtad nekem a leckét, amigurumi horgolást talán egyszer csináltam, egy hóembert, meg van egy fél, befejezetlen pingvinem valahol a dobozokban. Addig hagyján, amíg szaporítani kell. Na de mikor elkezdünk fogyasztani! Ott már nehezen haladok. 
Keresgéltem a neten minta után, és a következő weboldalra bukkantam: Batsy bat

A horgolás alatt tanultam egy új fogást, az úgynevezett "invisible sc2tog" - azaz láthatatlan fogyasztás, egészen szépre sikerültek így az összehorgolt szemek!

Lotti vérszomjas denevére pedig ilyen lett, néhány órás filc-szárny, filc-fogak, filc-fülek, filc-szemek és orr gyártása és ragasztgatása után. 


Tegnap megérkezett kis tulajdonosához, aki rögtön megrendelte hozzá az apa-denevért, meg a kicsiket is. 

2016. január 26., kedd

30. kezelés és "ittalvós" hétvége

A múlt héten kiutaztam a 30. infúziómért a németekhez. Ha jobban belegondolok, akkor rájövök, hogy egy típusú gyógyszerből egyhuzamban, ennyit még sosem kaptam! Ez önmagában is már egy rekord számomra.

Az utazások eddig 70.000 kilométert jelentenek, 13 hónap alatt, meg plusz 15 kilót rajtam és egy (vagyis valójában négy) komplett remissziót kaptam cserébe. Nagyon-nagyon szerencsés vagyok!

Hétvégére párom is kapott egy vérnyomás-mérő masinát, mert másfél hete már csináltak neki egy 24 órás vizsgálatot, ami persze fura eredményeket hozott. Azaz azt hozta, amit mi vártunk - a munkahelyére érve a vérnyomása eszeveszetten ugrándozik, az adott helyzettől meg a stressztől függően. Most meg akarták nézni, hogy milyen értékek vannak a nyugalmi időszakában, azaz hétvégén.

Közben fehérvári barátnőm is telefonált, hogy mit szólnánk hozzá, ha áthozza és nálunk alszanak a gyerekek a hétvégén? Óh, hát ennek én nagyon örültem, meg Árpi is rábólintott, hogy hiába lesz rajta a masina, bevállaljuk!

Így érkeztek meg a srácok szombaton délután és nagyon klassz kis napot töltöttünk együtt: hóember építéssel, üvegmatrica gyártással, kártyázással és mozizással ütöttük agyon az időnket. Nehezítő körülménynek számít, hogy ők tej és tojás allergiával élnek együtt, így Anyukájuk külön főzött számukra, hozta kis dobozokban. Nem ám kipattogós allergiára kell gondolni, itt kérem szépen kemény gégeödémával, fulladással járó tünetek is előjöhetnek! A nagyfiúról (12 éves) - ha jók az emlékeim - akkor derült ki, mikor először joghurtot evett és utána a kórházban kötöttek ki. A kislánynál (8 éves) meg már rögtön, a születése utáni hónapokban megcsinálták a teszteket, nála "csak" így derült ki. Igyekeztem az evőeszközöket, tányérokat, poharakat külön szivaccsal mosni, külön szárítani. Ettünk almát, ittunk kókusztejet, frissen préselt gyümölcslevelet. Azt kell mondjam, szerintem minden remekül ment, sőt vasárnap délben Peti kapott oldalast a mi ebédünkből (vigyáztam az elkészítésénél, csak étolaj, só és feketebors volt rajta) és minden rendben ment.

Szóval jól szórakoztunk a hétvégén, reméljük lesz alkalmunk még megismételni az "ittalvós" bulit!




2016. január 15., péntek

Sűrű évkezdet

Az idén már voltam egy kezelésen Kölnben, igaz kétszer indultam el - ebből egyszer nem sikerült kijutni Ferihegyről, még múlt héten szerdán. Ahogy utaztunk Budapest felé már láttuk, hogy szépen eseget az ónos eső , főleg a M0 környékén volt igazán gázos a helyzet. De mivel a repülők szépen jöttek-mentek, indultak meg landoltak, gondoltuk a kölni járattal nagy gond nem lesz. Bementem, átmentem a biztonsági kapun, már akkor szokásos 45 perces késést jeleztek az információs táblán. OK, rendben, várok. Úgysincs más dolgom ezeken a napokon, mint várakozni! 21.30-kor beengedtek bennünket a gépbe, majd bemondták, hogy az időjárási helyzet miatt várnunk kell, amíg az eső átvált havazásba. Rendben van. Aztán így teltek az órák a gép belsejében, kaptunk vizet, kaptunk üdítőt, eljött az éjfél, aztán fél 1-kor egy bácsi összeesett a hátsó ajtó előtt található kiszolgáló részen - jöttek a mentősök. 1 órakor döntöttek úgy, hogy a 21.30-ra kiírt járat nem száll fel, meg aztán le is járt a legénység szolgálati ideje. 

Párom addigra már felhívta a közeli hotelt, hogy van szabad szobájuk? A lelkemre kötötte, hogy ha kiengednek bennünket a gépből, azonnal hívjam és odaszól nekik! Így is volt, mire bejutottam a terminálba, Ő már rendezett nekem egy ágyat, ahol aludhattam.

Nagyon kedvesek voltak velem a reptér munkatársai, amikor elmondtam, hogy miért is kellene kiérnem másnap reggel 9-re, nem hagytak cserben, próbáltak mindenhol előre venni, elsőnek elintézni nekem mindent. Csak sajnos a jegyemet hiába írták át a másnap 14 órakor induló járatra, az nekem egyrészt későn van, másrészt engedélyt kell kérnem az orvosoktól, vagyis egy új időpontot fixálni az infúzióra. Végül a pénzt visszakaptam, és vehettem dupla áron egy bécsből induló járatra, vasárnapra jegyet. Szuper, ezt is megoldottuk.

Szóval voltam kezelésen, pár nap csúszással ugyan, a héten hétfőn és minden rendben ment.


2016. január 3., vasárnap

Bye-bye 2015!

Napok óta gondolkodom, hogy mennyi minden is történt velünk a 2015-ben, azonban összességében véve ez egy nagyon szuper kis év volt! 

Az első Nivolumab kezelések után már látszott, hogy jó irányba haladok, meg is kaptam az első vizsgálatok után a részleges remisszió jelentést. Földöntúli boldogság volt az, hogy valami elindult a pozitív irányba és 4-5 kezelés után ennyire szép eredményeket hozott és mindez azzal párhuzamosan, hogy a port-csatlakozómat rossz helyre ültették be, totál hozzánemértő módon és még sokáig küzdöttem a véraláfutások nyomaival, ráadásul még be is lázasodtam (kis híján 40 fokos lázam volt).

2015. januárjában még egy tüntetést is megúsztam és bedumáltam magam a rendőrsorfalon át a kölni vasútállomásra!!

Februárban magam sütöttem tortát párom születésnapjára és lufikat is fújtam, saját tüdőmmel :-) ez lehet másnak triviális dolog, de nekem akkor ez hatalmas lépés volt!

Márciusban Szegeden beültettek egy vadiúj "power-portot", egy olyat, ami elbírja az összes macerát a vizsgálatok alatt, bármilyen nyomással is fecskendezik be a kontraszt-anyagot. Hálás vagyok a szegedi hematológia főnővérének a segítségért, és hálás vagyok a doktor úrnak, aki ügyes kezével szinte fájdalom-mentesen megcsinálta nekem ezt az egész beavatkozást!

Áprilisra már 10 kilóval mutatott többet a mérleg... a tavasz is megérkezett és én is remekül voltam!

Májusban egy 40 főből álló vendégsereg látogatott a munkahelyünkre, annak a szervezésével voltunk elfoglalva hetekig. Kedves barátunk, Wolfgang is a társaság tagja volt, akit a legvégén elvittünk Csopakra, a Márgába. Micsoda gyönyörű kilátás van onnan a Balatonra!

Júniusban meglátogattuk Brigit Olaszországban. Évek óta ígértem magunkat, akkor is már hónapok óta tervezgettünk, belefér a kezelési-ciklusok közé, hogy megyünk vagy mégsem megyünk? Aztán hirtelen ott voltunk Vicenzában, Veronában, majd a Garda-tónál hatalmasat sírva, felmászva a Castelo Scaligero-ba összeölelkezve adtuk ki magunkból az addigi hónapok hatalmas idegeskedéseit.

Júniusban megkaptam a második komplett remisszióról szóló orvosi jelentést is. Ez akkor hatalmas nyomást helyezett ránk, mivel addig úgy "tanítottak" bennünket, hogy ha valaki visszaesik a saját őssejtes transzplantáció után, akkor annak az életét csak az idegen donoros transzplantáció tudja csak megmenteni! Ennek szellemében gondolkodtunk és ragaszkodtunk ahhoz, hogy ha erre sor kerül, akkor az a kölni klinikán történjen meg! Állást keresett Árpi, hogy legyen odakinn biztosításunk. Készen álltunk a kiköltözésre. Aztán hirtelen kitisztult minden, doktornők leültettek és azt mondták, az én koromban ez már túl kockázatos és nem éri meg a jelenlegi szép eredményeket eldobni. Menjünk tovább a kezelésekkel! Rábólintottam.

Júliusban - augusztusban csak éltük az életünket, az államalapítási ünnepünk idején a Rajna-völgyében kocsikáztunk (no meg kezelést is kaptam). Kastélyokat másztunk meg, csodáltuk a folyót, a borvidékeket és mámorosan finomakat ettünk.

Szeptemberben házassági évforduló, egy kis kiruccanás a tengerhez, a régi helyünkre, ahol nagy szeretettel fogadtak. Októbertől pedig megállás nélkül dolgoztunk, utaztunk felváltva, mindig készültünk valamire: Mikulás-bulira, karácsonyi évzáróra. 

Decemberben Hugom sikeres államvizsgát tett, majd az év végét családjaink és barátaink társaságában töltöttük, ami olyan gyorsan elszaladt!

Keresgéltem valami frappáns idézetet, hogy kifejezzem a hálámat ezért a sok-sok jó dologért, ami velünk / velem történt. Nem találtam rá megfelelőt és nem is tudom szavakba önteni ezt az érzést. Érzem a hálát a szívemben-lelkemben, érzem, hogy most az a jó, hogy minden egyszerű (legalábbis annak tűnik, még ha kéthetente nyakamba veszem a fél világot vagy éppen a munkánk miatt vagyunk kimerültek). Azonban mindennek célja van, minden mozzanatnak az életünkben.