2015. október 13., kedd

Megéri?

Tegnap este volt egy telefonhívásom. Egy sorstárs hívott fel az egyik szomszédos országból, barátai segítségével beszélgettünk pár percet. A klinikai kísérlet kapcsán, Szegeden ajánlották figyelmébe a küzdelmemet, mert Ő is hasonló cipőben jár, most keresi a megoldást a "hogyantovább"-ra.

Néhány mondatos, udvarias bemutatkozás után elhangzott a kétségbeesett kérdés, hogy megéri? Megéri egyáltalán, hogy kísérletezzenek rajtunk és utána éljünk még 8 hónapig? Azt válaszoltam, hogy igen, ha csak plusz 8 hónap élet-hosszabbításról van szó, nekem akkor is megéri! Mert abban a 8 hónapban is a családjainkkal vagyunk, itt vagyunk a Földön és élhetjük a mindennapokat, akár egy másik, normális, - azaz úgy értem - egészséges ember.

Nekem ez mindennél többet ér. Ha jól számolok, akkor most tartok +10 hónapnál (tavaly december óta számolva, akkor kezdtem ezt a kezelést).

Azoknak, akik klinikai kísérlethez kénytelen folyamodni, ajánlok figyelmükbe egy oldalt:
NIVOLUMAB kísérletek

Itt keresgéljenek. Más esetben, a jobb felső sarokba beírva a betegség pontos megnevezését, ezen az oldalon még azt is megtalálható, hogy Európában hol és melyik kórházban van aktív, nyitott (recruiting - toborzás alatt) tanulmány!

2015. október 8., csütörtök

Hétköznapi bohóságok

Olyan munkahelyem van, ahol az október hónap a "jószolgálat hava" - talán így lehetne legfrappánsabban fordítani a "month of service" kifejezést. Mivel tavaly kimaradtam ebből, mármint a fizikai segítséggel is járó szolgálatból, idén 2 eseményhez is felírtam magunkat. Mindkettő festési munkálatokhoz keresett önkénteseket! Múlt pénteken - infúzió utáni nap - mentünk az egyik veszprémi iskolába tantermet mázolni, másnap pedig Székesfehérvár mellett, egy kastélyban lévő általános iskola auláját próbáltuk új életre kelteni. A második feladattal szó szerint meggyűlt a bajunk, de aztán a végére minden megoldódott és mondhatni "szebb lett, mint újkorában" élménnyel zártuk az önkéntességet.

Aztán egy kutyamenhely takarítása is lezajlott már, de ha emlékeim nem csalnak, még egy várható, egy másik kutya-otthon rendbe tétele, ide konzerveket szereztem be, ha már fizikális mivoltomban ott lenni nem tudok.

Sokat beszélgettünk kollégáinkkal ennek a szolgálatnak az előnyeiről, érdemi vitát folytatva arról, hogy ez miért is éri meg? Azon kívül, hogy a kiválasztott nonprofit szervezet nemcsak egy kifestett teremmel gyarapszik + némi támogatással, nekünk, a résztvevőknek miért jó ez?

Az én szemszögemből tudom csak megközelíteni a dolgot: azokkal töltöttem a délutánt vagy a délelőttöt, akikkel hétköznap is minden nap együtt vagyok, de szinte soha nincs időnk egy nagyot beszélgetni, ugratni egymást, bohóckodni. Aztán jönnek a családtagok is ilyenkor, hol egy feleség, hol egy férj "merészkedik" közénk, jönnek a gyerekek, tisztára majális hangulat lesz már a végére. Még ha szóba is kerül a munka, talán hónapok óta megoldatlan kérdések kerülnek tisztázásra, ez akkor is lazítás, a hét levezetése. Más magyarázatom nincs erre az egészre, csak az, hogy engem ez jó kedvre derít.

Meg aztán az a szlogen villog a fejemben, hogy "Jónak lenni jó" - ez azért is maradt meg ennyire, mert amikor 2012-ben ágyba kényszerültem, akkor Böjte Csaba alapította Dévai Szent Ferenc alapítvány javára gyűjtöttek támogatást a köztévében, és az ágyban fekvés miatt ilyen műsorokkal szórakoztattam magamat, ahol értelmes gondolatok - tevékenységek jelentek meg a képernyőn.

Mert jónak lenni jó, még ha nem is kifizetődő a mai világban.