Első itthoni kezelés után

… a második biopszia eredménye is negatív lett. Ezek után azt javasolták, hogy gyomortükrözésen keresztül megszúrnák a hasnyálmirigyen lévő tumort, erre már nemet mondtam. Véleményem szerint ott a tumormarker eredményem, a PET-CT eredményem - mindkettő egyértelműen mutatja, hogy kezelésre van szükségem. Úgy érzem, nem szabad tovább várni. Ennek folyományaképpen múlt kedden-szerdán megkaptam az első adag Brentuximab-Bendamustin kezelést. Csütörtökön még takarítottam délelőtt, délután már ágyat kívántam, azóta hol jobban, hol rosszabbul érzem magam. Eleinte volt émelygés, azóta hasmenés kínoz, nem vészes formában, de azért mégis. Visszatértem a régi, jól bevált kajákhoz: husileves tésztával, répával, főtt krumplival;  sajtos melegszendvics, ropi, fekete tea a hasmenés ellen. Az eddig úgy szeretett, saját sütésű teljes kiőrlésű kenyeremre rá sem tudok nézni és a szagát sem tudom elviselni. Úgyhogy fehérlisztből készült zsemlét eszem és kész. Valamit enni kell. Hiába tennének ide elém egy nagy adag zöld salátát, le sem menne a torkomon. A reggeli tejeskávém egy hete kimarad, remélem jövő héten már újra tudok inni. Almát rágcsálok és győri édest, mert ezek kellemesek az ízlelőbimbóimnak. Jelenleg itthon tiltottak az erős fűszerek és a fokhagyma, mert nem bírom elviselni még a szagukat sem.

Az sem normális, hogy felénk 15-16 fok van, ez is megviseli a szervezetem. Persze ahogy erőm engedi, horgolgatok, majd karácsony után megmutatom, hogy mik készültek mostanában a nappalink falai között. Az este még egy kis sétára is futotta az erőmből! Hiába no, az apró dolgoknak is tudni kell örülni :)

Frissítés: hányós-hasmenős vírust sikerült összeszednem, attól voltam ennyire rosszul! A kezelés mellékhatása " csak " a kezeim zsibbadása, ha minden jól megy, ez orvosolható a gyógyszer csökkentésével. Kezdek jobban lenni :) 

Várakozunk

Mint mindig, most is várakozással telik az életem, mert természetesen nem a legideálisabb forgatókönyv szerint alakulnak a dolgaim. Két hete pénteken megérkezett a PET/CT, ami szerint nem csak a hasnyálmirigy fején lévő buci világít (SUVmax 22,6 értékkel), hanem a bal hónaljban is (SUVmax 3,8) és rekesz alatti nyirokcsomókban kiterjedten aktív limfóma manifesztáció merül fel. Hazudnék, ha azt mondanám, hogy meglepődtem az eredményen, de azért mégis. Azt gondoltam, ez ugyanaz, amit eddig láttak az MRI felvételeken is odakinn.

Ezzel a lelettel mentünk konzultációra, ahol Főorvosnő kért még egy biopsziát, hogy ellenőrizzék: biztosan az eredeti betegséggel állunk szemben? Ennek az eredménye múlt pénteken várt elérhetővé, miszerint a bal hónalji nyirokcsomóból vett mintákban nem volt beteg sejt. Úgyhogy most hétfőn újra megismételték a biopsziát, most egy másik hónalji nyirokcsomóból szintén a bal hónaljból. Ennek az eredményére várunk.

 

Időközben megjött a tumormarker eredmény is, az is emelkedett értékeket mutat - de mit vártam mást, ha egyszer a hasnyálmirigyen lévő buci megduplázta magát az elmúlt 6 hónapban?

 

A legnagyobb csavar a dologban az, hogy Főorvosnő szerint nem a Nivolumab + sugárterápia kombinációval kellene tovább menni. Ezt az információt akkor és ott nagyon nehéz volt megemészteni, képtelen voltam rá. El kellett telnie pár napnak, amíg azt mondtam magamban, hogy igaza van. Nem csak egy helyen világít a limfóma, meg kell próbálni egy másik lehetőséget arra, hogy kipucoljon. A teljes taktikát még nem látom át, de bízom az orvosomban, és ha megérkezik a második biopszia eredménye, akkor okosabbak leszünk és jövő héten ebből biztosan kezelés lesz.

 

Csak azt tudom mondani, hogy hajrá, hajrá, menjünk és csináljuk. Hogy miért használok mindig többes számot, arról fogalmam sincs, de valahogy így olyan, mintha nem egyedül kellene ezzel megküzdeni. Amúgy meg tényleg nem vagyok egyedül, mert a férjem, a családom és barátaim támogatnak szeretetükkel. Fizikálisan továbbra is jól vagyok, igyekszem mindent megoldani idehaza.

Advent első hétvégéjén mi is felraktunk néhány led-világítást, a korai sötétedés remek ellenszere néhány villogó fényfüggöny és égősor a házunk néhány pontján. Várjuk a karácsonyt, mindenféle szempontból!