Gyenge immunrendszer

Jelenleg hetente 2x ellenőrzik a vérképem a CMV-fertőzés és a gyógyszerek miatt. Tegnap meglepődve tapasztaltuk, hogy múlt heti 2500 majd 2200 fehérvérsejt érték után lement 1400-ra. Főorvosnő nagyon alapos volt és körbejárta a témát, sokat telefonált, beszélt más orvosokkal, mit csináljunk? Lehetséges, hogy gyógyszer mellékhatás? A döntés megszületett: a CMV-fertőzés gyógyszeradagját elfelezte a csökkenő citomegalovírus értékek miatt, de felezésre került az aciclovir is.

 

Persze nem úsztam meg a fehérvérsejt szám növelő injekciót, amit most Árpinak kell belém böknie, mivel nem tudom rávenni magam, hogy hason bökjem magam. Tudom, annyi mindenen keresztül mentem már, és pont ez nem megy? Megkértük az osztály nővéreit, hogy segítsenek nekünk, mutassák meg, hogyan is kell ezt csinálni. Ági nővér egy kicsit elcsodálkozott, furcsán nézett ránk, azt hitte, hülyéskedünk, de aztán elmeséltük neki, hogy régen ezt nem a férjem csinálta, nincs benne gyakorlata. Kaptunk egy profi oktatást, úgyhogy ma reggel már itthon kaptam a szuri és jelentem, túléltem :)

 

Egyébként nem lennék ideges, ha időközben nem fáztam volna meg. Vagyis abból gondolom, hogy megfáztam és nem vírust szedtem össze, hogy nem vagyok lázas, viszont cserébe most már köhögök. Ez nem túl jó hír ilyen alacsony működésű immunrendszer mellett, igyekszem is sokat inni, főztem gyömbérteát, szednem kell a Sumetrolimot reggel - este. Cserébe holnap reggel megint vérképet néznek.

 

Hogy mikor folytatódik a kezelés a limfóma ellen? Ez nem egyszerű kérdés és jelenleg még nem tudjuk. Az erőnlétem javul, de még messzemenőleg nem vagyok az igazi. Gyorsabb ételeket már meg tudok főzni, de van amikor nem bírom egyedül befejezni. Árpi rengeteget kulizott helyettem az elmúlt hónapokban itthon: főzött, mosott, vasalt. Arról nem beszélve, volt olyan, hogy reggel fél 7-kor már ott volt nálam a kórházban, hogy utána munkába tudjon menni. Vagy késő este munka után jött és hozta a mosott ruhákat. Végtelenül hálás vagyok neki mindezért, mert nagyon sokan nem tennék meg a nejükért mindazt, amit Ő megcsinál (lassan 11 éve). Ahogy javulok, próbálom mentesíteni őt amennyire csak tudom, de van amikor nem tudom kisütni a halat egyedül és meg kell várnom őt este. (ez a hazajövetel utáni 4. napon történt). Arról nem beszélve, hogy mentálisan mennyire megerőltető egy ilyen helyzet. Pontosan tudom, hogy mennyire tehetetlennek érezte magát, amikor hetekig beteg voltam és nem tudtuk, mi okozza. Attól, hogy mi nem beszélünk ezekről a dolgokról a nagyvilágnak és nem posztoljuk a közösségi oldalakon az aktuális érzelmi állapotunkat vagy a vélt/valós sérelmeinket, attól ez még egy rettenetesen nehéz szituáció. Azért is írok erről, úgy érzem írnom kell róla, mert sokan azt gondolják, hogy nekünk ez már csak "rutin". Nem, nem az. Ahogy megyünk előre az időben, egyre nehezebb feldolgozni a váratlan helyzeteket és ami régebben csak pár napba telt, azt most sokszor hetekig elhúzódó folyamattá vált.

 

A gyenge immunrendszer miatt közösségbe nem mehetek, még bevásárolni sem, de amúgy nincs is hozzá túl sok kedvem. Teljesen olyan szabályok léptek életbe, mint a transzplantáció után. Az egyetlen hely, ahová járok, az az Onkológia. Nem mintha nem szeretném őket, akik ott dolgoznak, de azért el tudnék képzelni ennél jobb helyet is, mondjuk egy finom sütit egy klassz cukrászdában :-) Nem baj, majd tavasszal!

Otthon, édes otthon

Elmondhatatlanul boldog voltam pénteken, amikor kiengedtek a kórházból. Az meg aztán külön meglepetés volt, hogy a férjem elkocsikázott kora reggel az Anyuért 200 kilométerre és úgy jöttek értem. Elsírtam magam örömömben... mondtam neki, hogy akkor lesz aki főzzön nekem csirkepörköltet nokedlivel. Nem tudom, miért volt ez most a fixa ideám, de ez ragadt be a fejembe, hogy ezt fogok enni, amikor hazajövök. Az utóbbi hetekben levesen és vaníliás szójapudingon éltem, a kórházban is a vega menüt kértem a húsos helyett, mert rá sem bírtam nézni a húsra... az a baj, hogy néha a kórházi kosztra sem, sajnos sem a tökfőzeléket, sem a spenótot nem szeretem. Isten lássa lelkem, tudom finnyás vagyok. Egy idő után nagyon hiányzott a normális kaja, főleg miután elkezdtem újra érezni, hogy éhes vagyok és vágyom a jó ízekre.

Na de ne szaladjunk ennyire előre: CMV fertőzéssel kezelnek, jelenleg is. Úgy néz ki, hogy a vírus fellángolása már december 11-e körül megtörtént és az azt követő 1 hétben, de akkor mindenki arra gyanakodott, hogy Árpi hazahozta a hányós-hasmenős vírust (igaz, Ő nem volt beteg) és ettől ment a hasam, ettől hánytam, fájtak a végtagjaim veszettül és ment el az étvágyam. Aztán összeszedtem magam 2 hét után, a kezelés előtti 1 hétben úgy ahogy jól voltam, igyekeztem többet enni, majd jött a szilveszteri kezelés. Ez után is ágynak dőltem, gyenge voltam, elindult a hőemelkedés, de nem ment feljebb 37,3 - 37,4 fölé. Kaptam Sumetrolimot, Aciclovirt a vérképem miatt. A harmadik kezelés után megint ugyanez a móka, de most már a hőemelkedés átváltott lázba, oly annyira, hogy január 31-én délután 38,6-os lázat és hányást produkáltam, akkor hívtam a páromat, hogy kimondottan rosszul vagyok. Hívtuk az Onkológiát, egy ügyeletes doktornő kötötte az ebet a karóhoz: menjünk és vetessünk vért, és az eredményt mondjuk be a telefonba. Egyszerűen nem értettük, hogy miért ezt akarja. A férjem többször beszélt vele, aztán velem is beszélt, itt álltunk az ügyelet előtt délután 4 órakor, akik nem tudtak vért venni, mert nincs erre lehetőség. Férjem megint felhívta az Onkológiát, hogy Ő most kocsiba ül velem és odavisz, mire nagy nehezen közölték, hogy NINCS LABOR 14 óra után. Ennek fényében hívtuk a siófoki sürgősségit,  akiknek nagy hálával tartozom, hogy levették a vérem (igaz, szegény nővéreket megizzasztottam, hogy nincs vénám egy normális sem), megnézték a vérképet, lefektettek egy ágyra, kaptam infúzióban vizet, és az eredményeket megbeszélték az Onkológiával. Viszont hazaküldtek még egy antibiotikummal. A helyzet azonban nem lett jobb, egész hétvégén kínlódtam, mert úgy döntöttem, hogy addig nem vagyok hajlandó bemenni az Onkológiára, amíg a kezelőorvosom nincs benn. Lehet rám követ dobálni, hogy buta vagyok , amiért itthon szenvedtünk, de azt kell mondjam, makacs ember vagyok és elegem van a telefonban kioktató hangnemben beszélgető ügyeletes orvosokból.

Hétfőn reggel elindultunk, azonnal benn is fogtak, napokig mentek a különböző antibiotikumok, de a lázam nem ment lentebb. Aztán állítólag egy fiatal orvosnőnek, aki az első napokban a "kis orvosom" volt, annak jutott eszébe vért küldeni az infektológiára. Másnap boldogan jött be hozzám, hogy MEGVAN, mi okozza a gondot. Amikor elmondta, hogy citomegalovírus és ez egyféle herpesz, néztem bambán, hogy hát én gyerekkorom óta küzdök a herpesszel. Ez sok mindent okozhat, de immunhiányos állapotokban, amikor a kemó miatt lecsökken a szervezet védekező képessége, ez nagy gondokat okozhat. Azonnal elindították a megfelelő gyógyszert, akkor már csak 1000 körüli fehérvérsejt számom volt és épp átkerültem egy egyágyas szobába. A láz rá egy hétre szűnt meg teljesen.

A kolonoszkópiáról annyit, hogy azért volt rá szükség, mert hasmenéssel küzdök (küzdöttem) december óta, vettek mintát, hogy a vastagbél milyen állapotban van, a vírus jelenlétét keresik. Most hetente 2x járunk vérvételre, éppen most érkezett meg az eredményem az EESZT rendszerbe (ezt ki ismeri?), ami azt mutatja, hogy a CMV kópia száma szépen csökken a szervezetemben.

Na és a másik jó hír: február 7-én PET/CT-n is voltam. Az eredmény szerint a limfóma jól reagál a kezelésre, a hasnyálmirigynél lévő tumor mérete lecsökkent 28 mm-ről 10 mm-re (SUVmax22,8-ról SUVmax 1,4-re), ami remek hír! Az egyetlen probléma jelenleg, hogy mihamarabb folytatni kellene a kezeléseket a limfómára, de ki kell jönni ebből a CMV-fertőzésből is.

Azóta élvezem, hogy itthon vagyok. Anyukám nálunk volt a hétvégén, de mennie kellett haza, mert Ő is dolgozik. Persze a férjem is, úgyhogy egyedül vagyok, de most már legalább tudom, hogy mitől voltam rosszul. A horgolást egy ideje hanyagolom, remélem pár nap és belecsapok a lecsóba, úgy mint régen. Sokat pihenek, igyekszem normálisan enni (volt finom csirkepörkölt nokedlivel), mert ez a kis megtorpanás 9 kiló mínuszomba került. Még jó, hogy volt miből leadni. A vérnyomásom sem az igazi, reggelente még kóválygok, de sokat iszom, tegnap kereken 4 liter folyadékot sikerült betolni (3 liter víz + 1 liter tea).

Szerencsém van, hogy ez a fiatal doktornő kitalálta, hogy mi bajom van. Köszönöm!

Friss fotó a kiskertből:

Kórházban vagyok

Mivel csak mobiltelefon van nálam és erről feltett szándékom nem sokat írni, mert lassan megy, rövidre fogom a mondandómat. Kórházban vagyok cytomegalovírus fertőzés miatt. Durván felment a lázam több, mint egy hete - igaz eddig is hőemelkedésre panaszkodtam, de az mégsem láz. A részletekkel most nem szolgálhatok, a lényeg, hogy jó pár nap antibiotikum kezelés után megjött a visszajelzés és az egyik eredmény pozitív lett erre a vacakra. 

Azt sem akarom részletezni, hogy tulajdonképp az első kezelés óta rosszul érzem magam és mindenki azt mondta erre itt a kórházban, hogy márpedig nem lenne szabad, hogy ennyire megviseljen a Brentuximab / Bendamustine kombó. Ment a hasam folyamatosan, hőemelkedésem volt, az étvágyam korlátozott. 

Jelenleg egyágyas szobában "vagánykodok", mert mindezek mellé a vérképem is leromlott, tegnap kezdett magához térni. 

Szerdán kolonoszkópiát csinálnak rajtam, hát piszkosul nem várom!