2020. május 11., hétfő

Fél(resikerült) 5. kezelés - Brentuximab/Bendamustin

Ahogy írtam legutóbb, múlt szerdán újra kezelésre mentünk a Kékgolyóba. Természetesen már az nem volt tiszta, hogy hogyan fogok bejutni a jelenlegi szabályok szerint a kórházba? Ezt azért írom, mert május elsején jelent meg egy új rendelet, miszerint negatív COVID-teszt eredmény nélkül nem lehet kezelésre menni (vagy valami hasonló). Fruzsi barátnőm Anyósát hétfőn már nem engedték be a Korányiba kemóra, cserébe levették tőle a mintát és hazaküldték. Ez arra engedett következtetni minket, hogy én sem fogok bejutni szerdán az infúzióra csak úgy, mint eddig. Megkérdeztem az OOI-t facebook messenger üzenetben, válaszoltak is hamarosan, hogy náluk nincs változás a belépési rendszerben: hőkameráznak és kérdeznek. Így is zajlott a beléptetés szerdán, elballagtam vérvételre, majd felballagtam az orvosomhoz. Az első napi kezelést megkaptam, valamikor 3 órakor értem vissza főorvosnő irodájához, de vele már nem tudtam találkozni, mert értekezletre ment. Eljöttünk hát haza, valahol Balatonszemes környékén lettem libabőrös először, rázott a hideg, tudtam, hogy jön a láz. Hazaértünk 5 órára, nem sok idő kellett neki és először mértem 37,7-es hőmérsékletet, aztán 10 perc múlva 38,4-et, itt vettem be két algopyrint és rá fél órára 39,4-es lázat mértem. Az alacsonyabb értéknél még nem estünk kétségbe, hiszen eddig is ilyet produkáltam kezelés után. Viszont a magas érték láttán másodjára hívtuk doktornőt, hogy baj van, mit csináljunk, hánytam is, kellene lázcsillapító kúp, no akkor már eléggé aggódtunk mindketten. Szuper, hogy van ez az EESZT rendszer, amiben e-receptet tudnak feltenni a dokik - úgy mondta párom doktornőnek, hogy gyorsan írjon fel valamit e-receptre és Ő máris megy az ügyeletes patikába. A feladat adott volt: lehúzatni a lázat. Könnyű azt mondani.... bevallom féltem elaludni, mert azon járt a fejem, hogy nem biztos, hogy másnap ki fogom nyitni. Árpi nyugtatott, hogy pihenjek csak, Ő itt van, figyelni fog rám. Odakinn a nappaliban égve hagyta a lámpát, így akárhányszor feleszméltem, láttam, hogy van fény és nem sötétben vagyunk. Nem tudom, ez miért volt ennyire fontos azon az éjszakán, de kapaszkodót jelentett a lelkemnek. Folyamatosan cserélte rajtam a vizes borogatást, mert nem tudtam kimenni lezuhanyozni, így próbáltunk segíteni a gyógyszereknek. Azt hiszem, hogy éjfél után ment vissza 38,1-re a lázam, reggel mértem 37,4-et és ahhoz, hogy el tudjunk indulni a kórházba, bizony kellett a kúp megint.
 
A kórházban valahogy felballagtam a főépületből a 8-as épületbe, egyedül, mert Árpi nem jöhet velem be hetek óta. Főorvosnő 2 dologra gyanakszik: vagy a port-katéteremben telepedett meg bacilus és minden használat után problémát csinál vagy szimplán tényleg csak a Bendamustine mellékhatásai ezek. Nagyon rendes volt, elküldött szívultrahangra és vettek le vért a portból, hemokultúra tenyésztésre. Amikor hívta a kardiológust, azt mondta neki a telefonban: Tamás, van itt egy fiatalasszony, akinek ugyan volt februárban cytomegalovírus fertőzése, de ne fogjunk már mindent arra. Így ballagtam le a kardiológus pasihoz, megnézte a szívem töviről hegyire, megállapította, hogy rendben vagyok, sőt szuper bal-kamrai funkciókat lát, ami meglepő ennyi kezelés után. A kardiológus után vissza főorvosnőhöz, ott viszont mikor sorra kerültem, leesett a vérnyomásom és mértünk egy 77/54-et, nem is akart hazaengedni, hiába mondtam neki, hogy ugyan már, a hétvégén is ilyen értékeket mértem. Kaptam fél liter sós vizet infúzióban, megittam egy gépi latte-t és az utána mért hatalmas értékkel (99/67) hazajöhettem. A második napi kemó így elmaradt.
 
Azóta csodák csodájára nem vagyok lázas és fogalmam sincs, hogy miért. Plusz jó hír, hogy megérkezett a legutóbbi TARC tumormarker eredmény, ami szerint lement az érték 300-ra!!!!! (ez az érték 100 és 936 között mozoghat). Most már kíváncsian várom a hemokultúra tenyésztés eredményét, mert ha tényleg bacilus van a port-katéterben, akkor azt sajnos cserélni kell.

2020. május 2., szombat

Illatos május

Tegnap reggel megint a feketerigó énekére ébredtem, plusz arra, hogy hőemelkedésem van. Vagyis a sorrend nem teljesen így volt: hajnali 3-kor vettem észre, hogy forró a nyakam, egy szójajoghurt elnyammogása után bevettem a gyógyszert, próbáltam visszaaludni, de olyankor már mindegy, nem tudok. Kijövök a hálóból a nappaliba, bekapcsolom a tévét és megpróbálok picit szundikálni valamelyik hajnali ismeretterjesztő műsorra. Talán ha sikerült 20 percet aludni, aztán jött a feketerigó :) szeretem az énekét. Ma a hőemelkedés megelőzés miatt elmaradt, madár-haverunk éneke nem. Szóval jó reggelt mindenkinek!
 
A hőemelkedés/láz a legutóbbi kezelés óta kísérőtársam és megvisel. Párom kutatott kicsit az interneten, ahol azt találta: egy amerikai klinika tanulmányba foglalta megfigyeléseit. A betegek nagy százalékánál jelenik meg valamilyen mellékhatás Brentuximab/Bendamustine infúzió után: láz , hidegrázás, nehézlégzés, bőrpír, hányinger, alacsony vérnyomás, viszketés. Ebből nálam a láz, hidegrázás, hányinger és az alacsony vérnyomás van jelen egyfolytában és nehezen szabadulok tőle. Nem a legjobb érzés, de legalább megkönnyíti számomra a maradj otthon szabályok betartását, amíg mások ettől depresszióban szenvednek és sok barátom arra panaszkodik, hogy mennyire megváltozott az életük az utóbbi hetekben, hogy mennyire nehezen viselik. Hát... (tudom, hát-tal nem kezdünk mondatot, erre tanított a magyar tanárom), isten hozott mindenkit a világomban, de vagyunk még így páran, akik így élünk és mégis megpróbáljuk kihozni a helyzetből a legjobbat.
 
A kezelés után egy héttel, vérvételre a kaposvári kórházba mentünk, nem akartunk Pestre utazni. Eddig mindig vállaltuk az utat a fővárosba még a vérvétel miatt is, de az egyre növekvő koronavírus eset számok miatt úgy döntöttünk, a közelben maradunk. A laborban összesen öten voltunk, aminek nagyon megörültem. A végén meg már egyedül szorítottam a vénámat, gyorsan végzett mindenki, mint megtudtam, csak sürgős vérképeket vállalnak. Az eredmény készen volt 10 órára, egészen normális eredményekkel, az Accofil szuritól pedig 14.000 feletti fehérsejt számmal. A szuri annyira megdolgoztatta a csontvelőmet, hogy volt olyan éjszaka, hajnali 3-kor üvöltve ültem fel az ágyban a fájdalomtól. Remek dolog is az, mikor a férjnek reggel dolgozni kell mennie, én meg megszakítom az éjszakai nyugodt pihenést!
 
Még egy utolsó dolog: nektek is van olyan közeli családtagotok, aki megérzi, hogy mikor vagytok a legnehezebb helyzetben és akkor csinálja a cirkuszt? Aki vélt vagy valós sérelmeit 5-10-15 év távlatából hirtelen előhúzkodja, kiszínezi saját fantáziája alapján és számon kéri rajtatok, pont akkor, amikor valami teljesen másra kellene koncentrálnunk? Mi küzdünk csak ilyen problémával? Nekünk is szinte napról napra kell alkalmazkodnunk mindig valami új élethelyzethez, szituációhoz (de ezzel mások is így vannak, nem?). Szerintem az ilyen ember önmagával elégedetlen legfőképpen. Azt kívánom az ilyen típusú embereknek, hogy próbálják megtalálni az egyensúlyt, mert ha nem szeretnek másokat, őket sem fogják viszontszeretni. A szeretetüket pedig nem a különböző társasági oldalakon kell bizonygatni, hanem a való életben kimutatni szeretteik felé.

Vigyázzatok magatokra, jövő héten megint kezelés!