Amikor szabadok vagyunk

Nem akarok túl sok okosságot írni. Úgyis unalmas, hogy mindig csak szövegelek. Mindenki tapasztalhatta, hogy milyen meseszép, napos hétvégénk volt :-) igaz? Nekem is volt erőm, kedvem és lendületem egy kis csavargáshoz! Ha jól számoltam, összesen kb. 4 hetet voltam otthon-itthon a nyáron. A többit - egyéb elfoglaltságaim miatt - máshol töltöttem, négy fal között.

Csipkebogyó piknik - Tihany

Balatonfüred

"Nem a nehéz időszakok maradnak meg, hanem az, amikor jól érezted magad. Pillanatokat kell teremteni, olyanokat, amikre emlékezni fogsz, jól kell érezned magad, mert másképp semmi értelme. Az élet pillanatokról szól, azokról, amiket magaddal viszel, és azokat bizony csak úgy tudod megszerezni, ha élsz. Néha bátran, máskor meg még bátrabban."

Vénasszonyok nyarán

Tegnap is a Kékgolyóban voltunk, ma is oda indulok nemsokára és természetesen holnap is fel kell mennem, ellenőrzésre.

Tegnap reggel vettek vért, hogy megnézzék az állapotom - a vérképem egy kissé leromlott. Egy héttel ezelőtti 4400 fehérvérsejt számom 1600 körül kullog és vérátömlesztésre van szükségem. A főnővérnél bőgtem egy sort, ahogy elmeséltem a múlt heti kalandjainkat a Szent László kórházban.

Aztán az osztályt vezető főorvos úr roskadt le mellém a székre, miután megkérdezte: hogy van? Erre kifakadtam, hogy emberileg egy nagy nullának érzem magam, akit meggyaláztak és megtiportak. Rázúdítottam szerencsétlenre az összes fájdalmamat, amit eddig kaptam az elmúlt 5 évben. Hogy 2010-ben azért fordítottam hátat az orvosi kezeléseknek, mert akkor a veszprémi doktornőm folyton csak zrikált bennünket: maga azért limfómás, mert kövér; stb. (lásd blog eleje), az össze-vissza információk: hogy addig nem transzplantálnak meg saját őssejttel, amíg van tapintható nyirokcsomóm, aztán amikor konzultációra küldtek bennünket mégis hirtelen transzplantálható lettem, akkor meg már mi tiltakoztunk, hogy hohó... eddig teljesen mással tömtétek a fejünket!! A kezelések akkor nem hatottak, arról nem is beszélve...

Megkérdeztem főorvos úrtól: Maga letenné egy olyan ember kezébe az életét, aki három mondat után ítéletet hozott, hogy nem vagyok transzplantálható? Mert én csak olyan emberrel vagyok hajlandó együtt dolgozni, akiben megbízok! És igen, a Kékgolyó A-BEL osztályában maradéktalanul megbízom, megbízom az ott dolgozó emberekben!

Múlt héten meg ott ültem egy orvos előtt, aki felhívta a doktornőmet és szerinte nem etikus a donorral szemben, hogy egy ilyen embernek adja a csontvelejét, mint én. Mint én? Mégis, milyen ember vagyok én? Aki végigküzdött 26 kemoterápiát? ABVD, DHAP, IGEV, R-IGEV, esc BEACOPP, BEAM a transzplantáció alatt, utána Brentuximab és Bendamustin amikor visszajött a betegség és most a MIFAP. Akit 2012 karácsonyán nem igazán sok reménnyel kezdtek el újra kezelni a Kékgolyóban? Triplahörcsögnek hívtak a dokik, akkora volt a nyakam! Akit 45 kilósan vitt haza a Párja és az Anyukája 2013 januárjában? Aki kijött 2013 májusában az intenzívről, miután összeomlott a keringése? Aki kijött a transzplantból ezek után? 

Gondolom úgy értette a "szentlászlós", egy olyan embernek nem kell odaadni a csontvelőt, akinek ennyire kiterjedt a betegsége és tapintható nyirokcsomói vannak! Mégis máshogy hogyan lehetne ezt érteni?! Megkérdezte doktornőmet, hogy ha Ő is 30 éve van a szakmában, akkor miért nem tudja, hogy ennek nincs értelme? 

Szerintem pedig AZ nem etikus, hogy ezt előttünk, a fülünk hallatára csinálta. Nem térek magamhoz azóta... Szerintem a jó vezető, ha konzultálni akar egy másik orvossal/kollégával, akkor addig kitessékeli a beteget/beosztottat, megbeszéli amit akar, majd visszahívja a beteget/beosztottat és elmondja neki az összegzést! Sajnálom, de nem vagyok egy darab hús! 

Ami pedig végleg felháborító, hogy megjött a PET CT eredménye írásban, azt mutatja, hogy hatalmas javulás látható, a nyaki nyirokcsomóim (azok a fránya, tapinthatók csomók) meszesedést tartalmaznak. Tumormarker 295 (ez 1000 alatt kell, hogy  legyen).

A jobb oldali hónaljban látható nyirokcsomók mérsékelten halmoznak. Igen, sajnos nincs komplett remisszió bennem, hanem regresszió van a papíromon. Ezt is tudom, hogy mivel jár, ha így megyek neki a transzplantációnak. 

Csak egy valamivel nem számolnak: velem és az élni akarásommal.

Egy kedvenc

Vörösmarty Mihály - A VÉN CIGÁNY

Húzd rá cigány, megittad az árát,

Ne lógasd a lábadat hiába;

Mit ér a gond kenyéren és vízen?

Tölts hozzá bort a rideg kupába.

Mindig így volt e világi élet,

Egyszer fázott, másszor lánggal égett.

Húzd, ki tudja, meddig húzhatod,

Mikor lesz a nyűtt vonóbul bot,

Szív és pohár tele búval, borral,

Húzd rá cigány, ne gondolj a gonddal.

Véred forrjon mint az örvény árja,

Rendüljön meg a velő agyadban,

Szemed égjen mint az üstökös láng,

Húrod zengjen vésznél szilajabban.

És keményen mint a jég verése,

Oda lett az emberek vetése —

Húzd, ki tudja, meddig húzhatod,

Mikor lesz a nyűtt vonóbul bot;

Szív és pohár tele búval, borral,

Húzd rá cigány, ne gondolj a gonddal.

Tanulj dalt a zengő zivatartól,

Mint nyög, ordít, jajgat, sír és bömböl;

Fákat tép ki és hajókat tördel,

Életet fojt, vadat és embert öl;

Háború van most a nagy világban,

Isten sírja reszket a szent honban.

Húzd, ki tudja, meddig húzhatod,

Mikor lesz a nyűtt vonóbul bot;

Szív és pohár tele búval, borral,

Húzd rá cigány, ne gondolj a gonddal.

...

A vak csillag, ez a nyomoru föld

Hadd forogjon keserü levében,

S annyi bűn, szenny s ábrándok dühétől

Tisztuljon meg a vihar hevében,

És hadd jöjjön el Noé bárkája,

Mely egy új világot zár magába.

Húzd, ki tudja, meddig húzhatod,

Mikor lesz a nyűtt vonóbul bot;

Szív és pohár tele búval, borral,

Húzd rá cigány, ne gondolj a gonddal.

Húzd, de még se, — hagyj békét a húrnak,

Lesz még egyszer ünnep a világon,

Majd ha elfárad a vész haragja,

S a viszály elvérzik a csatákon.

Akkor húzd meg újra lelkesedve,

Isteneknek teljék benne kedve.

Akkor vedd fel újra a vonót,

És derűljön zordon homlokod.

Szűd teljék meg az öröm borával,

Húzd, s ne gondolj a világ gondjával.