Már megint az a fránya covid

Múlt csütörtökön a háziorvosomnál jártam, felvettem az influenza elleni védőoltást. Az oltás után 2 nappal volt egy kis torokfájásom, másnap orrfolyás, ízületi fájdalmak, estére pedig hőemelkedésem. Mivel másnap reggel masszázsra mentem volna a hetek óta szórakozó derekammal, így csináltam egy tesztet a biztonság kedvéért, nem szeretném őt veszélybe sodorni és másoknak sem átadni, ha mégis más gond lenne. A masszőrömet mellrákkal műtötték 2 évvel ezelőtt, amit külső szemlélődő nem lát rajta, de ettől még gondja van és 10 évig szednie kell valamilyen gyógyszert. És tessék, pozitív vagyok covidra. Hétfőn reggel megküldtem emailben a háziorvosomnak a lefotózott , orrturkálós teszt kazettát a két csíkkal, karanténban vagyok egész héten. Kaptam favipiravir gyógyszert, mivel a magasabb kockázatú csoportban vagyok, tegnap már be is szedtem a 2x8 darabot belőle. Amit tavasszal tünetmentesen megúsztam, azt most nem sikerült újra produkálnom: fájnak az ízületeim, szortyos vagyok, néha köhécselek - de ez nem vészes és elég furán érzem magam úgy összességében. Hőemelkedésem van esténként. Úgyhogy tegnap a nappali kanapéján henteregtem, ma a hálóban fekszem. Reggeliztem is , ettem pár szem szőlőt, tegnap biztosan megittam vagy 3 liter teát, hogy pucolódjon az amúgy sem fényesen dolgozó vesém. Remélem pár nap és jobban leszek!

Azt hiszem, a legutóbbi bejegyzésemből kimaradt a tumormarker eredményem, ami hála az égnek, újra nagyon alacsony értéken van. A vérvétel után durván 3 héttel érkezett meg :-) nagyon örültünk neki. Legközelebb februárban kell menni kontroll-vizsgálatokra.

A következő negyedéves ellenőrzés előtt

Annyi minden történt a nyáron, hogy tényleg nem jutott időm blogbejegyzést írni. Képzeljétek, idén 5x fürödtem a Balatonban ! Tudom, tudom, megmosolygtató, hogy erről írok :-) más embereknek teljesen természetes, ha ilyen helyen élnek, de nekem igenis egy fontos mérföldkő az életemben. Barátnőm és a nővére volt nálunk júliusban, nagyon meleg volt az a nap amikor meglátogattak és délután úgy döntöttünk: lemegyünk megmártózni a tóban. Egy picike szabadstrandra esett a választásunk, ami utólag annyira nem tűnt jó választásnak, mert hosszú métereken keresztül, hínáron át kellett gyalogolni. Sebaj, megcsináltuk. A tó szintje legalább 40 centivel volt alacsonyabb a nyáron, mint kellett volna, ez igen hosszú begyaloglásra kényszerített minket. Imádtam, amikor végre olyan részre értünk, ahol csobbanhattunk! Arról nem is beszélve, hogy ezt a barátaim és a férjem társaságában tehettem meg. A hab a tortán, hogy utána következő napokban is jól éreztem magam, nem lázasodtam be, mint évekkel ezelőtt, ha betettem a lábam a Balaton vizébe. A nyár folyamán új szabadstrandokat is felfedeztünk, remélem jövőre is folytatni fogjuk ezt a remek szórakozást.

Aztán rég nem látott barátok adták egymásnak a kilincset, akikkel ezer éve nem tudtunk találkozni a covid és a kezelések miatt. Annyira örültem minden látogatásnak 💗 még ha ki is fáradok egy-egy találkozó után, a találkozás élménye annyira pozitív élmény a számomra, amiből kimondottan erőt merítek és töltekezni tudok. 

A  nyári időszak irtó gyorsan letelt, itt vagyunk október elején és én megint ellenőrzésre készülök. A nyáron konzultáltam egy endokrinológussal is a menopauzás helyzetemet illetően, de a maradék, meszes daganatok miatt félve ajánl nekem bármit is, ami enyhítené a problémáimat. 

A héten voltam mellkas röntgenen és hasi-nyaki ultrahang vizsgálatokon. Mókás volt, a röntgen asszisztens hölgynek mondtam, mikor beléptem, hogy akkor odaadnám a legutóbbi képalkotó vizsgálat eredményét. Mondta, hogy köszöni, nem kell. Aztán ahogy elkészült a felvétel rólam, elmentem az öltözőbe, hallom szólogat: Kedves, megkaphatnám mégis azt a CT eredményt, amit az előbb említett? Mert a szimpla röntgenkép alapján azonnal kiírnak nekem egy CT vizsgálatot az orvosok. Felnevettem, hogy én megmondtam... az ultrahangos hölgy is talált egy nyirokcsomót a hasnyálmirigy alatt, amit nem említ a legutolsó CT, de ki kell ábrándítanom: az sajnos évek óta ott van , ez miatt kellett befejeznem a kölni kísérletet. Szóval a felvételek alapján változás nincs. Az igazi jelző-faktor számomra úgyis a jövő heti tumormarker-vérvétel lesz. Annak az eredménye a legfontosabb. 

A horgolást is elővettem, megvásároltam egy új táska videós oktatóanyagát, ami sajnos csak egy hónapig elérhető. Szuper lenne, ha meg tudnám horgolni újra csütörtökig azokat a táskákat, de lehet, hogy nem lesz rá kapacitásom. Ha minden jól megy napos időt mondanak és annyira vár már a kertem, rengeteg teendőt látok már most. Festeni kellene a kerti székeket, elültetni a kigyökereztetett szamóca - palántákat... mindenkinek jó ténykedést kívánok a következő heti napos időben! Irány ki a szabadba!

Még egy negyedéves ellenőrzés kipipálva

2 héttel ezelőtt vonattal mentem fel kontroll vizsgálatra az Onkológiára, mert szerettem volna kímélni a férjem szabadságait. A hajnali vonattal utaztam Budapestre, már fél 8-kor odaértem a Déli pályaudvarra, ezer éve nem jártam ilyen eszközzel a fővárosban. Jót nevettem, mert a vérvételi papíron szereplő időponthoz képest percre pontosan abban az időben értem a laborba és húztam sorszámot, egy percet sem késtem! Sajnos egy órát így is várni kellett, de nem baj, sorra kerültem, vénát is talált a hölgy, jókat nevettünk, mert mondtam neki, hogy bizony nem egyszerű dolog ez nálam és egész éjjel ezen kattogott a fejem, hogy hogyan vesznek tőlem vért? Sikerült neki, olyan ügyes volt!

Szóval lassan 2 éve már, hogy az első stabil eredményt produkáltam a képalkotó vizsgálatokon, a komplett remissziót. Úristen, két éve már :-) annyira jó leírni és kimondani. A limfóma diagnózisa 13 éve hangzott el a belgyógyász-hematológus szájából, ez meg aztán pláne nagyon sok! Ma pedig itt ülök, a kertem közepén egy kék napernyő alatt, és bejegyzést írok a blogomra, ami szinte hihetetlen. Remélem jó sokáig kitart ez az állapot!

A vérképet többféle gyorsasággal kérhetik az orvosok: sürgős és nem sürgős verziókban. A sürgős verzióban általában egy-két óra alatt elkészülnek a kiértékeléssel, az utóbbi verzióban erre többet kell várni. Én már a nem sürgős emberkék közé tartozom, még ezt a gondolatot is szokni kell, nem egyszerű az átállás fejben, bevallom. Öregszem és lassabban fogadom el ezeket a dolgokat, ettől néha hülyének tűnök a külső szemlélődő szemében, pedig ez csak a naivitásom a dolgok irányába. Az első adatok még aznap megérkeztek, egészen kitűnő fehérvérsejt, vörösvérsejt és CRP értékekkel és a decemberi 8,2-es koleszterinem is visszament 5,2-re!! Halleluja :-) szeretjük az ilyen dokumentumokat. Az orvosom is megvizsgált, Ő sem említett semmi különöset a manuális vizsgálat után, így megnyugodva indultam a hazafelé tartó vonatra. 

A tumormarker érték tegnap érkezett meg, jelenleg 201 - előtte volt 231 és 297 - ennek az értéknek 1000 alatt kell lennie, akkor jó. Az egyetlen hely az országban, ahol ilyet csinálnak, az Onkológiai Intézet, sajnos máshol nem áll rendelkezésre pénz? paripa? fegyver? - nem tudom ezt miért nem csinálják máshol. Minden jó, ha a vége jó: két hét várakozás után teljesen fellélegezhetek, rendben van minden.

Ezzel a jó hírrel kívánok kellemes nyarat mindenkinek, mert nem tervezek jelentkezni a következő hónapokban, csak akkor, ha már lezajlott a következő kontroll, október elején. Vigyázzatok magatokra, éljen a nyár és a kánikula! 

Én már nem...

Riktán osztok meg nagy bölcsességeket, mert nem ez a típus vagyok, aki idézetekkel bombázza tele a profilját, ilyen -olyan - másokat vagy magamat okító - szándékkal. Azonban pár perce találtam egy közösségi oldalon a következő sorokat, amiben találtam magamra vonatkozó bölcseleteket. Idemásolom, hátha másokat is megérint. lepkekucko

Ács Vivien : Én már nem ...

akarok rohanni, elfáradtam. Nem akarok megfelelni senkinek. Nem tartozom elszámolással az életemről. Azt csinálok, amit akarok, ha én jól érzem magam, akkor nincs mit megbánnom.

Csak meg akarok állni, abbahagyni a versenyfutást az idővel. Nem sietni, nem futni, csak sétálni szeretnék.

Nem akarok azon agyalni, kinek hiányzom,ki szeret, ki nem, ki keres, ki nem, kinek számítok és kinek nem. Egy életem van, azt teszem, ami nekem jó, nem kérek a megfelelésből.

Én már nem ...

Én már nem akarok válaszokat. A múltamból, az emberektől, akik cserben hagytak, akik ott hagytak, akik miatt kifordultam magamból és akik ott hagytak, és akiknek nem számítok.

Már nem keresem a miérteket. Inkább csak elfelejtem a kérdést, és azt, hogy volt.

Nem volt igazi, nem volt helyes, nem jó helyre szálltam fel, vagy csak rossz állomáson kötöttem ki, de már újra visszatértem, és saját magam vagyok.

Én már nem ...

Én már nem várok, de nem is rohanok , egyszerűen csak hagyom megtörténni a dolgokat, hagyom a sorsot, hogy engedjen. Nem várok senkire, nem vesztegetem az időmet.

Én már elengedtem a múltam...

Én még nem ...

Én még nem adom fel, szárnyalok . Én még élek, néha még futok, néha már nem rohanok. Csak megyek az úton, és ha kereszteződéhez érek, hagyom, hogy a szívem irányítson .

Én még igen...

Én még élek, még akarok szeretni , én még sok boldog pillanatot akarok, én még utazni vágyom, én még táncolni akarok az esőben, stoppolni akarok az országúton, elfeküdni egy virágos réten. Ölelni akarom azokat, akiket szeretek, sikítani akarok egy hullámvasúton, látni a világ csodáit, piramist látni és hegyeket mászni, új kultúrákat megismerni, én még ÉLNI akarok !

Én már nem ....

Én már nem félek, nem félek az egyedülléttől , nem félek attól, hogy nem kellek, nem akarok félni attól, hogy fájni fog , én csak élek, ha kell őrülten, ha kell kockáztatva, minél több saját pillanattal, ami mind az enyém.

Nem rohanok, nem futok, vagy ha igen, néha megállok, hogy körülnézzek, van-e mellettem valaki.

Remisszió akkor is, ha nem annak tűnik

Múlt héten kaptam levelet egy kedves, fiatal Édesanyától, aki PET/CT eredményei miatt volt kétségbe esve. Teljesen jogos volt az aggodalma, hiszen mostanában az eredményeket a pozitron központ nem csak az orvosoknak küldi meg, hanem a betegek által megadott e-mail címre is, így előbb értesülünk róla, mint az onkológusunk. Amikor ez az Édesanya ahogy elolvasta és meglátta a felsorolást, milyen nyirokcsomó hol nagyobbodott meg és ilyesmik, teljesen megrémült, ilyenkor ez felér a teljes letargiával és még mélyebb gödörbe löki a pácienst. Próbáltam megnyugtatni azzal, hogy megmutattam neki a legutolsó CT eredményem sorait, azt hiszem sikerült is, hiszen nem mindig az a komplett remisszió, amikor teljesen eltűnnek a megnagyobbodott nyirokcsomók! Van az úgy, hogy nem tűnnek el, ott maradnak. De ettől még lehet teljes életet élni, persze vigyázni kell magunkra, amennyire csak lehet és tudunk.

Azt gondoltam akkor, hogy ezt ide a blogra is ki fogom tenni, hogy hogyan is nézek ki belülről. Nem csalás, nem ámítás, ez vagyok én, de ettől még komplett remisszióban vagyok, mert egyrészt a tumormarker érték is rendben van, amit a vérvételek során ellenőriznek, illetve a nyirokcsomók "nem világítanak" a kontrasztanyag beadása után. 

CT/DE/ 1185/2022 Vizsgálati berendezés: GE Revolution EVO CT Vizsgálat dátuma: 2022.02.03. 11:40 Kontrasztanyag: Telebrix: 20, Iomeron 350: 120 Klinikai diagnózis: C8190 Total exam DLP: 975,21 mGycm Nyak, mellkas, has-kismedence CT vizsgálata: A felső hasról natívan, majd minden vizsgált regioról i.v. kontrasztanyaggal +MPR 2009. jún.: klasszikus Hodgkin-lymphoma st. II/B. Több relapsus, majd kemoth. után remissiok Előző CT: 2021.04.19. 

A nyaki nyirokrégiókban mindkét oldalon számban felszaporodott nyirokcsomók ábrázolódnak. Jobb oldalon a legnagyobb nyirokcsomó a submandibularis nyálmirigy alatt látható, széli része kontrasztanyag halmozást mutat, centruma kifejezetten hypodens mérete 1,2x1,7 cm-es, csaknem ugyanebben a síkban tőle dorsalisan a nagyerek mögött kettő 1 cm harántátmérőjű, hasonló nyirokcsomó látható. Bal oldalon a legnagyobb nyirokcsomó szintén submandibularis nyálmirigy alatt látható, kifejezetten hypodenz 1,3x2,2 cm benne meszesedés is látható. Ezen kívül mindkét oldalon parajugularisan és az accessorius, láncban valamint submentalisan és submandibularisan is max. 1 cm harántátmérőjű, részben meszesedést is tartalmazó nyirokcsomók ábrázolódnak. A nyirokcsomók mérete szignifikánsan nem változott Az ábrázolódott orrmelléküregek légtartók. A garatfal, gége képletei kóros eltérést nem mutatnak. A nyálmirigyek szerkezete szabályos. A pajzsmirigy nagysága normális határon belül van, denzitása szabályos, körülírt eltérés nem látható. A jobb axillában kóros méretű nyirokcsomó nem látható. A bal axillában és a musculus pectoralis minor alatt felszaporodott számú hypodens nyirokcsomó látható. Az axillában az egyik legnagyobb, meszesedést is tartalmazó lgl.1,9x2,5 cm-es, érdemben nem változott A mediastinumban és hilusokban az ismert, részben meszes nyirokcsomók érdemben nem változtak. A legnagyobb lgl. az aortaív mentén a bal oldalon 1,8 x 2,9 cm-es. Retrocruralisan felszaporodott számú max. 0,8 cm harántátmérőjű nyirokcsomók ábrázolódnak. Intrapulmonalisan a középső lebenyben és a basisokon mindkét oldalon egy-egy subpleuralis apró köteges képlet figyelhető meg, malignitásra suspect új eltérés nem jelent meg. Pleuralis folyadék nem ábrázolódott. A szív normális nagyságú. A nagyerek eltérést nem mutatnak. A máj megnagyobbodott, a crista iliaca magasságáig követhető, állományában elszórtan számos 0,2 -1,6 cm-es hypodens góc figyelhető meg, melyek az ismert cystáknak megfelelnek. Epeúti tágulat nem ábrázolódik. Az epehólyagban híg folyadék denzitás mérhető, fala nem vastagabb. A lép normális nagyságú, alsó harmadában 1,3 cm átmérőjű jól körülírt hypodens képlet figyelhető meg, a PET/CT-n is ábrázolódott, kóros halmozást nem mutatott. A pancreas normális vastagságú, benne körülírt eltérés nem látható. A mellékvesék alakilag épek. A vesék helyezete, nagysága, parenchymájuk vastagsága szabályos. A jobb vesében apró corticalis cysta látható. Üregrendszeri tágulat nem látható. Az ureterek tágassága és lefutása szabályos. A húgyhólyag homogénen telt, fali megvastagodás nem észlelhető. Az uterus és az adnexumok szabályosak. Ascites nem ábrázolódott. A pancreas környezetében, a pancreastest alatt felszaporodott számú max. 1 cm-es nyirokcsomók láthatók érdemben nem változtak. A retroperitoneumban látható részben conglomeratumot alkotó nyirokcsomók érdemben nem változtak. Az egyik legnagyobb hypodens nyirokcsomó conglomeratum a bal vese véna fölött kb. 2x4,2 cm A PIL régiókban és az inguinákban 1 cm alatti nyirokcsomók vannak. Malignitásra susp. csontszerkezeti eltérés nem észlelhető. Az L.IV. csigolyában 2 cm-es haemangiomára típusos eltérés látható. A jobb VII. és VIII. bordán korábbi fractura callussal gyógyult maradványa Vélemény: Nyak, mellkas, has: stacioner, rekesz felett is, rekesz alatt is változatlan, ismert ly. manifestatiok C8190 Más eltérések is változatlanok, cystae hepatis, cysta renis l.d., vizeletpangás nélkül.  

Nagyon mókás, mert egy ilyen eredményből tudtam meg, hogy volt egy törött bordám még 2013-ban, akkor nem értettem, hogy miért fáj oldalt, mikor nevetek vagy köhögök, de utólag megértettem, mi volt a gond :-) persze eleinte szokatlan volt, hogy mediastinum, meg pancreas és axilla, de a google kereső a barátunk és kiszótáraztam magamnak ezeket a szavakat, mi mit is jelent magyarul és pontosan hol van. Bevallom, még ennyi idő után is érnek meglepetések a szavak tekintetében, főleg amikor egy másik orvos csinálja a kiértékelést, akinek más a stílusa, nyelvezete, nehéz felvenni annak a gondolatmenetnek a fonalát. De megoldjuk, köszönet ezért a drága férjuramnak ezúton is. 

Szóval ezzel csak azt szeretném megmutatni, hogy lehet így is élni. Persze, ha van valami más gond, ami miatt orvoshoz kell menni, az mindig felér egy tortúrával, mert meg kell mutatni például az ultrahangos dokinak, hogy ez a helyzet, nem kell megijedni, mikor elkezdi a vizsgálatot csinálni, van belül néhány nagyobb nyirokcsomó, ne azokra fókuszáljon - többségében ez nem jön össze, de csak akad valaki a végén, aki kezeli a helyzetet és meg tudja oldani az aktuális problémát. Csak nekünk is higgadtnak kell maradnunk!

Karantén után

Amikor nyugodtabb az életünk limfóma szempontjából, nehezebb témát taláni a blogra. Miről írjak? Hogy az idén új típusú paradicsommal kísérletezem, mert évek óta harcolok a poloskák ellen? Hogy már annyira vártam az esőt, mert 2 hónapig irtó nagy szárazság volt felénk és azt néztem fájó szívvel, hogy szárad ki a kertem, amivel annyit dolgoztam? Lehet, hogy ez senkit sem érdekel. Na de mindent szépen sorjában. 

Legelőször is, nemrégiben karanténban voltunk másfél hétig, átestünk mi is a koronavírus fertőzésen. A férjem lett beteg elsőnek, pont a beltéri ajtók csiszolása után kezdett el köhögni és én azt gondoltam, hogy biztosan a szálló por okozza a gondot. Igen ám, de egész éjszaka köhögött, még ki is mentem aludni a nappaliba, hogy pihenni tudjak tőle. Mondogattam neki, hogy szerintem ez más, nem a por okozza. Másnap sem volt jobban, ágyban maradt, aztán jött a torokfájás, enyhe hőemelkedés, teszteltem őt, de semmi. Teszteltem másnap is, vércseppes-ujjbegyszúrós teszttel, semmi. Aztán a közvetlen kollégái telefonáltak, hogy pozitív lett a tesztjük, így hívtuk fel a szomszéd faluban lévő pcr állomást, hogy bejelentkezzen, mivel csak délig dolgoznak, így másnap reggel kerülhetet rá sor. Az eredményre 24 órát kellett várni, közben én dolgoztam odafenn a beltéri ajtók lefestésén folyamatosan, mindenféle gond nélkül. Amikor megjött a férjem eredménye, hogy pozitív, akkor csináltam egy vércseppes-ujjbegyszúrós tesztet, ami nekem pozitív lett (neki is csináltunk ilyet, az negatívat mutatott), hívtuk a háziorvost, aztán telefonált az ANTSZ területi irodája, 10 nap karantén. Juhéj. Még az volt a szerencse, hogy a kollégák bevásároltak nekünk, de a húslevesen kívül mást nagyon nem fogyasztott, egy kis joghurtot, néha melegszendót háromszögeset. Pár nap múlva orrturkálós tesztet kaptunk, azzal ellenőriztük az uramat, de neki a karantén végéig kitartott a covid, nekem jóval előbb kiment a szervezetemből. Arról nem is beszélve, hogy tünetmentes voltam végig, míg Ő jóval betegebb volt, még 4 oltással is. Jelenleg is köhögcsél még, de éjszakára már nem kell gyógyszer, tud pihenni. Hálás vagyok azért, hogy én ilyen szépen átvészeltem az egészet, mert tudom, hogy mindenki azért aggódott a családom és a barátaim körében, hogy mi lesz, ha elkapom? Az is óriási szerencse, hogy ez a verzió már egy sokkal-sokkal szelídebb vírus, két év alatt sokat változott az eredetihez képest. 

Ahogy említettem, készülök már a magaságyásba való ültetésre: szép nagy palántáim vannak már, ahogy elmegy ez a hűvösebb idő, elkezdem őket hozzászoktatni a kinti hőmérsékletekhez. Egy Ruthje nevű paradicsomot próbálok ki az idén, a biokiskert honlapjáról. Táltos paprika lesz még mellette. Pár napja ültettem cukkini magokat is, szárzellert, bazsalikomot, sárgarépát. Az eperpalánták egy része nem élte túl a száraz telet, így azokat pótolni kell. A maradékon már találtam egy-két virágot. Anyukámnak küldtem mángold magokat, elültette, nem tudom mi lesz belőle. Végre esik az eső is, aminek nagyon örülök, már aggódtam a kert állapota miatt, az ősszel ültetett gyümölcsfák is szépen kivirágoztak. Alakulunk! Jaj és a szőlő is kihajtott, ez is remek hír, sosem foglalkoztam még ilyennel, a szomszédom tanácsára 2 szemre vágtam őket vissza, kapott egy esernyő formájú támrendszert, meglátjuk mi lesz belőle. A magaságyásban van még madársaláta, nem tudom, meddig bírja még, de eszegetem szorgalmasan. A cikóriát kiszedtem a ládából, mert az annyira keserű volt, nem szerettem. Gondolkodom még egy-két kisebb fa beszerzésén, de ezt a projektet őszre halasztom. 

Legközelebb csak júniusban megyek ellenőrzésre! Addig szabadság van :-) 

Gondolatok egy katasztrófa közepén

Évek óta hidegen hagynak a politikai pártok csatározásai, megvolt a saját magam problémája, amivel meg kellett tanulni együtt élni és azzal kellett törődni. Sokszor elvitte az energiáinkat olyan mértékig, hogy másra már nem maradt erőnk és idegzetünk. Most itt állunk és egymásra nézve azt kérdezzük: tényleg lehetséges ez, a XXI. század elején, hogy civil emberek esnek áldozatul különböző politikai nézeteknek? Akiknek hátra kell hagyni otthonaikat, gyerekeiket maguk után vonszolva el kell indulni egy másik országba, ahol talán még megértetni sem tudják majd magukat? Az emberiség semmit sem tanul a saját hibáiból. 

Ugyan azt hittem, hogy a covid alatt kiveszett az emberekből a jóság, mivel újabban az emberek habzó szájjal szétszednek bárkit a közösségi oldalakon, ha valami miatt egy kicsit nem tetszik neki a másik, de az utóbbi 10 nap összefogását látva büszke vagyok arra, hogy sokakban dobog még a szív és van lélek, és segíteni akarnak. 

Volt pár furcsa párbeszéd az elmúlt napokban az életünkben, amiken nehezen léptem túl. Az egyik az volt, mikor lázcsillapítót és egyéb gyógyszereket , vitaminokat akartunk vásárolni a városunkban elhelyezett gyerekek részére. A patikus hölgy megrémült attól, hogy fel akarjuk vásárolni a teljes készletét és azt találta mondani: előre kellett volna szólni! Onnantól kezdve egy totális káoszba fulladt az egész, mert végig ez járt a fejében, pedig mi csak 2 doboz lázcsillapító suspensió, 2 doboz lázcsillapító tabletta, 3 gumivitamin és 3 C-vitamint és 2 herbal forró italport hoztunk el. Meg hogy előttünk valaki már vásárolt a gyerekeknek gyógyszereket. De annyi gyereknek hiába osztanak szét egy kis adag gyógyszert, amikor betegek, szerettünk volna még mi is azzal segíteni, amire tényleg szükség volt és kérték, hogy vigyünk. Nem tudtam megállni az "előre kellett volna szólni" mondatra, kibukott belőlem, hogy háború van a szomszédban, és ezek az emberek nem tehetnek róla, hogy menekülniük kellett. Mivel azt sem tudtam megmondani, hogy hány évesek, ez is gond volt. Azt hiszem újra kell gondolnom a kommunikációmat, mert úgy érzem, hogy túlterheltem a patikust azzal, hogy elmondtam az igazat. Ha simán csak kértem volna 2 dobozt ebből meg 3 dobozt abból, mindketten jobban jártunk volna, én nem lelkiznék rajta napokig és a hölgy sem rémült volna meg. 

A másikat egyenlőre nem írom le részletesen, mert még jómagam sem dolgoztam fel. Be kellett látnom, hogy hiába próbálunk segíteni, ha az egyik félben nincs fogadó készség. Ha valaki kér valamit, aztán sikerül keríteni, segíteni, de az , aki kérte, mégsem akar vele élni hirtelen, hát.... nem is tudom, mit gondoljak. Nem tudom, hogy a rutintalanság vagy a szervezetlenség hibája ez az egész, azzal is tisztában vagyok, hogy nem mindenki tud vészhelyzetekben gyorsan és céltudatosan reagálni, de ha van megoldás, akkor azzal tudni kell és szabad is élni. Hálistennek egy civil-szervezet megoldotta a problémát, még ha csak ideiglenesen is, és őszintén reménykedem benne, hogy a héten sikerül erre is megoldást találni. 

Szép új világ, alig megyünk ki a koronavírusból, most meg jött ez a szörnyűség. 

CT eredmény

A világban zajló események miatt jómagam is csendesebb vagyok, lélegzet-visszafojtva követem a fejleményeket. Ez miatt nem volt kedvem bejegyzést írni, pedig már két hete túl vagyok a CT utáni orvosi kontroll vizsgálaton. Most tényleg, mikor még be sem fejeződött a Covid-pandémia, tényleg ilyen háborúval és annak beláthatatlan következményeivel kell szembenézni? Most tényleg??!! Politika vezetők, mit csináltok? Hol van a józan ész és a józan gondolkodás? Városunkba is érkeztek már menekült családok, tegnap a helyi, Máltai szeretetszolgálat kis irodájába vittem 2 szatyornyi ezt-azt: fogkrémet, fogkefét, készételt, tisztálkodási szereket, maszkot, gyerekjátékokat, törölközőket, papírtörlőt.

Visszatérve a CT vizsgálat eredményére: továbbra is stabil az állapotom, a testemben lévő daganatok méretben nem változtak és továbbra is remisszióban vannak. Doktornő sem tapintott különös dolgot a manuális vizsgálat során (nagyon sok orvos nem csinálja ezt, kihagyja a manuális vizsgálatot és az óriási hiba!). Nagyon boldog vagyok, hogy egy év és nyolc hónap után is ilyen szépek az eredményeim :-) következő kontroll 3 hónap múlva esedékes, ilyenkor úgy érzem, megint kaptam negyedév szabadságot. 

Másfél hete olyan szép időnk volt, hogy a kertben ténykedtem: a sövény mögötti részt takarítottam ki, ami már évek óta várt erre. Van valami borzalmas kúszónövény, amit még az előző tulaj ültetett és olyan agresszív, hogy a szomszédba is átmászik, a kerítésre tekergőzik, nagyon kellemetlen, ezzel próbáltam meg elbánni. Próbáltam a füvet is előkészíteni a tavaszra, de olyan szárazság van felénk, hetek óta nem esett kiadós adag csapadék, hogy minden szenved már most. A magaságyásban lévő salátákat meg kellett locsolnom, nincs mese, enélkül nem lesz termés. 

Horgolás tekintetében készült egy Jerry egér és egy Tündérlány a #bluubunnycrochet illetve a #Btcscrochet mintái alapján. Az előbbit barátnőmnek csináltam, az utóbbit meg a Tesómnak. Van egy félben lévő kisvonat is, annak a folytatására szántam el magam, csak annyira macerás, hogy kartonokat és műanyag lapokat kell folyamatosan vágni bele és azt belerakni az összehorgolás közben, hogy mindig elveszi a kedvemet a befejezéstől. No mindegy, most már befejezem. Csakazértis!

Tumormarker (TARC)

Csak egy rövid bejegyzés: tegnapelőtt este töltötték fel az EESZT rendszerbe a tumormarker eredményem, még egy hét sem telt el a levétel időpontjától. Tehát, a mostani érték 237 pg/ml (fél éve 297 pg/ml volt), bőven az alsó határ felé közelít és ez jó ! (100 és 936 között kell lennie) Azt jelenti, továbbra is nyugság van, így már fellélegezve várom a CT eredményét és a jövő heti kontroll vizsgálatot :-)

A kellemes, tavaszias időben tegnap egy órát töltöttem a kertben, illete este még egy kis séta is belefért, napnyugta után nem sokkal:

CT vizsgálat

Múlt héten CT vizsgálaton jártam, amitől már napokkal előtte álmatlanság gyötört, remegett a kezem és érzelmi kitörések tarkították a napjaimat. Egyszerűen hiába csináltam bármit: tornáztam, főztem vagy horgoltam, semmi sem nyugtatott még, sőt férjem még valami növényi kivonatokat tartalmazó bogyót is hozott a patikából, hátha segít azon, hogy ne keljek fel hajnali kettőkor, az sem használt. A lábaim görcsöltek, folyton felugráltam az ágyból, jajgatva, pedig kenem őket magnéziumos krémmel is. Hiába, idén lesz 13 éve, hogy diagnosztizáltak, de még mindig ilyen hatással vannak rám a vizsgálatok, úgy érzem, csinálhatok bármit, ahogy haladok előre az időben és egyre öregebb vagyok, egyre rosszabbul viselem. Sajnos az eredményt még nem tudom, annak is kell a jelenlegi pandémiás helyzetben két hét, nincs más lehetőség, mint türelemmel és ép ésszel kivárni, mire meglátom a levelezőmben, hogy feltöltötték az eredményt az EESZT rendszerbe. Az utóbbi napokban ráerőltettem magam, hogy este 10 óra előtt ne aludjak el, így reggel 5.30-ig tudok durmolni, egyszeri felkeléssel éjszaka. A titok az, hogy horgolok, lámpa mellett, ami nem a legjobb a szemeimnek, de valamit valamiért: nem dőlhetek ki este 8-kor, hogy utána meg hajnalok hajnalán itt sétálgassak a nappaliban. 

Annyira klassz mintát vásároltam, készült egy szépséges tündérlány nemrégen, megmutatom: ballerina-fairy-doll

A tündérlány egy Tündike nevű kislányhoz került, akinek az Anyukája rengeteg helyen segít jótékonysági dolgokban, úgy gondoltam, hogy megérdemlik 💓 és mivel közeleg a kislány születésnapja, szívesen küldtem el nekik, szeretetből. 

Aztán elkészült Sárki tesója is (minta Havvadesigns), a menta Sárki, aki hónapok óta itt feküdt a horgolós táskámban, csak darabokban. Vannak ilyen projektek, amihez nagyon nagy elhatározás kell, hogy be tudjam fejezni, jó mentális és fizikális állapotban kell ahhoz lennem, hogy egy ilyen melós horgolmánnyal végezzek. Menta Sárki tesója még Pag-szigeten készült el 2019-ben, ahová azóta nem tudtunk kiutazni a kezelések + a pandémia miatt. Reméljük hamarosan változik a helyzet és mi is utazhatunk végre. 

Voltam IgG antitest mérésen még január közepén, mielőtt még elindultam volna a 4. oltásért. Az eredmény számunkra meglepetéssel szolgált. Az augusztus eleji 9,0 AU/ml érték után (ez az alsó érték , 10 alatt van, így azt írták, hogy ellenanyag nincs a vérben), a szeptemberi 136,9 AU/ml után, január közepén ez az érték 113,8 AU/ml lett. Tehát, ha ahhoz hasonlítom, hogy oltás után 10 héttel a vérben lévő antitestek száma elkezd feleződni az okosok szerint, akkor nem ennyire magasnak kellene lennie. Plusz, ha hozzáveszem a karácsony előtti problémát, hogy jobb bordaív alatti fájdalmaim voltak, az emelkedett koleszterin-szintet, a novemberre leromlott vesefunkciókat és egyéb klinikai kémia értékeket, akkor azt kell mondjam, hogy valamikor szeptember-október környékén átestem a koronavírus fertőzésen, úgy, hogy észre sem vettem. De ez csak feltételezés részemről, biztosat nem tudok állítani, csak azt, hogy az IgG szint a véremben a várakozásokkal ellentétben magasabb! Elkezdtem szedni a koleszterin-csökkentőt tablettát esténként, az étkezést még jobban megreformáltam, az eddig szeretettel alkalmazott mandula és kókuszlisztet kivettem az étrendből, minimálisan használom őket. Egy kedves ismerősöm ajánlott egy  oldalt, ahol tudom vezetni, hogy miből mennyit eszem és az kiszámolja a zsírt/szénhidrátot/fehérjét és a napi kalória mennyiségét, nagyon jó kis weboldal, segítségével rájöttem, hogy a sajtok iránti rajongásomat erősen vissza kell fogni! Persze az esetemben mindenhez hozzájön még a menopauza utáni állapot, hogy a hormonjaim már nincsenek egyensúlyban, ami elég fura tüneteket tud produkálni, a fiúk nem is tudják, hogy nálunk lányoknál ez mennyire befolyásolni tudja a hangulatunkat és egyéb más funkciókat. A hormonpótlást, amit a nőgyógyászom ajánlott, elutasítottam, jelenleg még tanulmányozom, hogy ha elmegyek egy endokrinológiai rendelésre, akkor kihez menjek, ki lehet segítségemre ebben a kérdésben.

Se epekő, se vesekő

A hét elején, az újév első napjaiban elmentem egy hasi ultrahang vizsgálatra, mert nem hagyott nyugodni ez a tompa fájdalom itt a jobb bordák alatt. Tudom, más legyintene rá, de nálam ez nem játék, hiszen a májkapuban is voltak daganatok régen, és átéltem már többször olyat, hogy visszajött a limfóma, ezért nem akartam sokáig húzni-halasztani a dolgot, szerettem volna megbizonyosodni róla, mi is zajlik bennem. Epekőre meg májnagyobbodásra gyanakodott a háziorvosom, a hepatitis fertőzést hamar kizártuk a szerológiai vérvétel eredményével. A hasi ultrahangra magánúton került sor, egy nagyon higgadt doktornőhöz kerültem, ezer hála érte, hogy nem pánikolt be, amikor rátette a műszert a hasamra , hogy uramisten, magának tele van a hasa megnagyobbodott nyirokcsomókkal!! Többször jártam már így, ezért ez a mostani vizsgálat felüdülés volt és nagyon pozitív hangulatban jöttem haza, főleg, hogy semmit sem talált. Amúgy halkan jegyzem meg, a tompa fájdalom is múlóban van a héten, már csak néha-néha  érzem, szóval lehet, hogy a háziorvosom másik tippje jön be: izomgyulladás volt ez. Mindenesetre február elején megyek CT vizsgálatra, rá egy hétre pedig kontrollra az onkológusomhoz, remélem ott is azt fogja mutatni, hogy minden rendben van továbbra is.

Akit érint, az biztos olvasta, hogy 2 év kihagyás után újabb gyógyszerek kerültek be a társadalombiztosítási által finanszírozott tételek közé. új TB támogatott gyógyszerek a Magyar Közlöny MK_21_237 számát kell letölteni és ez a számomra fontos hír:

"TÁMOGATOTT INDIKÁCIÓK: Felnőttek részére kiújuló vagy nem reagáló klasszikus Hodgkin-lymphoma (cHL) kezelésére autológ őssejt-transzplantációt (ASCT) és brentuximab-vedotinnal végzett kezelést követően. OENO KÓD ÉS GYÓGYSZER HATÓANYAGÁNAK NEVE: 06024 nivolumab 06025 pembrolizumab"

Ha jól értelmezem, akkor ez azt jelenti, hogy beérett a kölni kísérlet eredménye, ami miatt 5 évig jártam ki minden második héten Németországba, szóval végre itthon is alkalmazhatják a közlönyben megadott kórházak a megadott feltételek után a Nivolumabot!! Ha tehetném, akkor most bontanék egy pezsgőt :) de nem vagyok oda érte, szóval tegnap megittam egy nagy pohár, finom málnaszörpöt erre az örömre és sétáltam a szabadban egy nagyot, a szokásos partszakaszon: