50. nap (Félidőben)

Ma vagyok 50 napos az őssejt visszaadástól számítva :-) azaz félidőhöz érkezett a 100 napos steril szobafogság! Pezsgőt ugyan nem bonthatok, de biztosan eszem ünneplésképpen őszibarackot (megmosva, meghámozva).

Múlt hét péntek óta kicsit lazítottunk a szabályokon (eltelt 1 hónap a hazaérkezéstől számítva): kipróbáltam a barackot, görögdinnyét és a sárgadinnyét. Már nem vasaljuk a ruhákat, csak a törölközőt és az ágyneműt. Törölközőt persze minden nap cserélünk, ágyneműt másnaponta, a steril szekció takarítása is mindennapos tevékenység. Van úgy, hogy nem aznap főzött ételt eszem, hanem az előző nap maradékát, amit elkülönítve, steril edénykében a hűtőben tartottunk. Egy forralás vagy újramelegítés és már ehető is és az Anyukám is mentesítve van aznapra a főzés alól. Itthon már nem hordok köpenyt (isolation gown) amikor lemegyek a nappaliba - amúgy sem tudnám elviselni ebben a melegben, még ha kellene is. Maszk, kesztyű az természetesen kötelező, amúgy is háziállatok vannak a kertben - valahogyan védekezni kell. Kimegyek az udvarra is, kedden például 1 órát vártam a zenélős autóra, hogy jégkrémet vehessünk tőle :-) szigorúan kerülöm a napfényt, csak az árnyékban lopakodom.

A hétvégén általános iskolai osztálytársaimmal találkoztam annak kapcsán, hogy 20 éve ballagtunk el... az első időpontra szervezett buli meghiúsult (érdeklődés hiányában), így kitaláltak egy kerti partit, ahol is szalonnasütésre és beszélgetésre került sor. Árpival mi korán érkeztünk (a tervezett kezdés után fél órával) és még kevesen voltak, azonban a negyedórásra tervezett ottmaradásunk is kitolódott másfél órára - így majdnem mindenkit láthattam, aki el tudott jönni. Azért is mertem bevállalni ezt a találkozót, mert nem zárt térben történt és amúgy meg igazán jót tett a lelki világomnak!

Bevallom nőiesen: elkezdtem dolgozgatni is... mármint nemcsak a horgolásra gondolok (befejeztem végre a nagyikockákból álló bolerómat), hanem a régi munkámba is bele-bele pillantgatok, amikor kedvem tartja. Statisztikákat csinálgatok, elmaradásokat nézek át és persze az újdonságokat, amiket illene ismernem, ha visszamegyek dolgozni teljes valómban. Én szeretem a munkámat és hiányzik is - szóval ez a napi pár óra pótolni tudja a hiányérzetet, hogy nem lehetek ott, abban a légkörben. Olyan munkahelyem van, ami keveseknek adatik meg; ahol a betegségem alatt végig emberként kezeltek a főnökeink (még olyan szerződést is készítettek számomra, ami által otthonról is dolgozhatok, ha gyengébbnek érzem magam). A kollégák segítsége és ahogyan figyelemmel, türelemmel végigkísérték az elmúlt éveket... ez mind-mind hatalmas löket egy ilyen küzdelemben.

Egy kép a még "nem véglegesen összefércelt" fázisban lévő ruhaneműről:

A királynő beszéde - egy darabka Vujity Tvrtko könyvéből

"... vannak ugyan emberek, akik nem hallanak vagy tudnak beszélni, de attól még semmivel sem rosszabb vagy haszontalanabb emberek, mint mi, akik hallunk is, és érthetően beszélünk is.
Ez utóbbi tényt mondjuk szívesen megismertettem volna másokkal is, mivel ebben az országban nem nagyon tudunk mit kezdeni a mássággal. Hajlamosak vagyunk elítélni azt, aki máshogy öltözik, másként gondolkodik, mást eszik vagy másban hisz, mint mi. Pedig tessék elhinni teljesen mindegy, hogy ki milyen iskolázott, milyen anyagi lehetőségekkel bír, milyen színű, nemzetiségű vagy milyen vallású! Igazából csak kétféle ember létezik: jó ember és rossz ember."

Maximálisan egyetértek a könyben leírt ezen gondolattal, nem is kell hozzá több kommentálás.

Köszönettel szépen telnek a hétköznapok és gyorsan; ma vagyok 44 napos a transzplantációtól számítva. Kedden voltunk Szegeden ellenőrzésen, a vérképem nagyon szép: fehérvérsejt szám 5, hemoglobin 109 és a trombocita is feltornázta magát 56-ról 276-ra, a normál tartományba az elmúlt 2 hétben. Sajnos szombat óta fáj a jobb lábam, azt gondoltam, hogy izomhúzódás a napi tornázgatástól. De rá kellett jönni, azért az a kis tornázgatás nem lehetett ennyire vad, hogy így bedurranjon és most már a térdhajlatomban van a fájdalom. Szerintem ezt a húgysav csinálhatja.... daganatos betegségben, kezelések után természetes, hogy megemelkedik a szintje.

Némi utókezelésre lesz szükségem, de előtte még PET CT-t csináltatnak nálam: mi lehet a maradék bucikákban? Az utókezelést egy Brentuximab nevű szerrel fogják végezni, ami monoklonális antitestet tartalmaz és viszonylag új kezelésnek számít (egyenlőre az OEP nem támogatja), de méltányossági alapon megítélhetnek támogatást. Remélem eléggé méltányos leszek rá..

Rossz híreket is kaptam a héten, volt kolléganőmért imádkozom, tobozmirigy daganatot találtak nála (agydaganat). Hetekig rágtam a férjem fülét, hogy kérdezze meg a közös ismerősünket, mi lehet Velük, mert december óta kezelték a kisfiát csontrákkal. Úgy néz ki, a kisfia végre meggyógyul! Annak ellenére, hogy az agyam felfogta ezt a hírt, a szívem végtelenül tiltakozik: hogy lehetséges ez, hogy egy négycsaládos Édesanyának ilyen kórral kelljen megküzdenie, miután a fiát kihozta a rák karmai közül? A közös ismerősünk azt mondta, hogy nagyon sokat emleget engem; valahol éreztem, hogy híreket kell kapnom róluk, hogy érdeklődnöm kell. Tényleg működik a gondolati energia? Niki meg kell gyógyulnod... nincs más megoldás!

Az első hetek itthon

Azt gondoltam, hogy nehezebben fogunk belerázódni a szabályokba és azok tömkelegébe elveszünk majd. Ehhez képest egészen jól mennek a dolgok! Anyukám egyre jobb kenyeret készít a kenyérsütő masinával, a napi ritmus is szépen beállt: megreggelizek, közben Ő kitakarítja a fürdőt, lecseréljük az ágyneműt, kapok tiszta törölközőt, frissen vasalt ruhát, majd zuhanyozás. Délelőtt vagy a szívemnek oly kedves Balatoni nyár című műsort nézem (gyerekkorom nyaralásainak színhelyéről, Révfülöpről közvetítenek) vagy horgolok az UV lámpa alatt sterilizált maradék fonalakból (virágos karkötő prototípusok készültek) vagy mivel mazohista vagyok, ezért a TV Paprikát is előszeretettel kuksolom, hogy ötletet merítsek a mindennapos főzéshez.

Az étrend: nekem piszkosul hiányzik a friss paradicsom, uborka, saláta és a társai! A kertben hülyére érik a málna, Bandi kétnaponta leszed 4-5 kilót, amit csak messziről lesegethetek. Kaptunk sárgabarackot, anyu csinált gyorsan kevert pitét belőle, kaptunk friss meggyet, abből is lett pite, érkezett cukkini, abból meg tócsni volt egyik nap ebédre. Kaptunk paprikát, volt töltött paprika - a maradékból pedig lecsó Bandinak (szinte minden nap meg tudná enni). Elég korlátozott a reggelire ehető dolgok köre: virsli vagy májkrém vagy előre csomagolt sonka (persze hőkezelni kell ezt is), lapkasajt vagy tömlős sajt, mozarella, néha keményre főtt tojás vagy jól átsütött rántotta. Sokáig tanakodtunk a mustáron, hogy ehetek avagy sem, de pénteken az első ellenőrzésen rábólintottak (persze ebből is kis kiszerelésűt kell venni). Ehetnék még tejbegrízt, ha kívánnám, de most ránézni sem tudok!

Ebédre minden mehet, ami főzve van (kivétel belsőségek), így ettem már leveseket, rántott csirkét, pizzát, hagyma bhajit, cukkini tócsnit, töltött csirkét, sült kacsamellet, tésztákat, töltött paprikát. Általában ami megmarad ebédről, azt gyorsan lehűtjük, be vele a hűtőbe és este jól átmikrózva vagy felforralva még ehető. Vagy marad a jó öreg melegszendvics...

Az első ellenőrzésen is átestünk, pénteken voltunk Szegeden. A véreredményem egészen szép lett, csak a nyakamon megmaradt bucikákkal nem tudnak egyenlőre mit kezdeni. Nem mondom, hogy nem bizgatja a gondolataimat... de igyekszem nem ezen gondolkodni. Szépen be voltam öltözve: maszk, köpeny, kesztyű - ahogyan odaértünk azonnal be is hívtak vérvételre; ez természeseten egy idősebb néninek nem tetszett és morgott, mint a veszett kutya.... hogy itt nincs érkezési sorrend?! Mivel a férjem hallotta kettőnk közül, Ő meg úgy gondolta, hogy a néni sajnos nem látja tisztán a helyzetet, hogy egy transzplantált emberkéről van szó, ezért inkább nem szólt neki, hogy még véletlenül se rontsuk el azt a szép napot. Az elmúlt években órákat töltöttünk mindenféle várókban, szótlanul, még akkor is, ha képviselő úr robogott be előttem a veszprémi kórházban, mert sietett. Most, amikor életemben először van lehetőségem egy kis protekcióra, akkor meg pampognak a hátam mögött... ekkora marhaságot!

Na és na és na és...... hát közben megöregedtem ám :-) betöltöttem a 34. életévemet! Vagyis nem is tudom, hány éves is vagyok, mert már annyiszor kezdtük újraszámolni az éveimet, hogy totál mindegy. Ki mennyinek érzi magát? Jelen pillanatban én kisbaba korszakban vagyok, ha az immunrendszeremet tekintjük. Ha meg az elmúlt 4 évet meg azt a 20 kemót és az őssejtátültetést veszem, akkor legalább 100-nak érezhetném magam. Házi készítésű tortámon fújtam el a gyertyákat, még Micimackó is volt a tetején!

Az a lényeg, hogy a születésnapomat már itthon ünnepelhettem :-)