Ma reggel 5-kor ébredtünk, hogy időben el tudjunk indulni Budapestre és ne kerüljünk dugóba a reggeli csúcsban. Szépen odaértünk a Szent László kórházba, a portás eligazított bennünket, hogy a másik kapunk, ha bemegyünk, akkor bizonyos díj ellenébe még parkolni is tudunk a transzplantációs épület előtt. Szinte alig várakoztak előttünk, kicsit horgoltam és hamar sorra is kerültünk.
Előzmény: tudni kell, hogy a PET CT vizsgálat csak múlt héten szerdán valósulhatott meg, mivel addig kórházban voltam és a nem javuló vérkép miatt eltolták egy héttel a dátumot. Ott is voltak bonyodalmak, az ottani "kirakat nővérek" az istennek sem akarták megérteni, hogy vérzékeny vagyok, persze próbálták megszúrni a csuklómon lévő vénát - nem sikerült nekik. Rámförmedtek például, hogy mennyi folyadékot ittam?? Mondtam nekik, hogy az elmúlt másfél órában egy litert. És még azt is hozzátettem, hogy mindannyian tudjuk: 26 kemó után a vénák nem azért rosszak, mert nem iszom eleget (napi 2-3 liter vizet megiszom), hanem mert már nem bírják!! Puffogtak (a szomszéd szobában, nyitott ajtó mellett), hogy márpedig ők nem adják be a portba (ide a vállam alatt beépített csatlakozóba) az izotópot, mert így nem lehet, meg úgy nem lehet; nem fognak ketten állni egy beteg felett. (Talán meg kell említeni, hogy több százezer forintos vizsgálatról van szó, és ebben az évben még nem voltam táppénzen, dolgoztam, volt befizetendő TB járulék a fizetésem után.) Puffogtak, hogy hamis eredmény születik, ha az izotóp feltapad a port belsejébe és akkor majd így meg úgy. Erre mondta nekik doktor nőm, hogy tudni fogja, ha ott világító foltot lát a felvételeken.
Akkor jöttem rá, hogy nem értenek hozzá, amikor a vezeték végén lévő kupakot elkezdték középen tekergetni, hogy majd leszedik a csatlakozó cső végéről. Mondogattam: kicsit feljebb, kicsit feljebb, na igen , ott! Rámförmedtek, hogy miért nem szúrhatnak meg többször? Mondtam, hogy ezt már a vizsgálat elején is tisztáztuk, vérzékeny vagyok a 13 ezres trombocitákkal. Nagy nehezen belátták, hogy a portot kell használniuk. Az izotóp anyag beadása után egy kis szobába vezetnek, egy órán át megittam egy ánizsos folyadékot. Közben pisilni kellett, kimentem WC-re. Mire a kézmosásra került sor, a csuklóm felpúposodott: a vér tovább folydogált kifelé a vénából a bőr alatt. Néztek ám nagyon a kirakat nővérek! Hogy miért lógatom a karom?! Azt válaszoltam, hogy nadrágot letolni felemelt kézzel sajnos nem tudok.
Vissza a mai naphoz. Hamar sorra kerültünk, de sajnos a PET CT eredmény még mindig nem érkezett meg. Már ezért csúnyán néztek ránk, de főleg akkor, amikor kiderült, hogy a nyakamon és a bal hónaljban tapintható nyirokcsomók vannak! Vélemény: maga így nem transzplantálható.
Ültem az ágyon, ültem, aztán nekiálltam bőgni. Az elmúlt fél évben arra készítettek fel, hogy transzplantáció lesz. Nem értem. A nyakamon lévő csomók nem világítanak (értsd limfóma mentesek). Akkor most mi ez az egész???
Megkértük a doktor urat hogy hívja fel a doktornőmet. Doktornőm megerősítette neki, hogy a PET CT eredménye negatív (ugyan a lelet még nem jött meg), de megerősítették neki a Pozitronosok. Doktor Úr szerint a PET CT csak egy dolog. Márpedig itt akkor is tapintható nyirokcsomók vannak. A telefonbeszélgetésből ezek után én amiket hallottam, azok a következők voltak: ez nem etikus a donorral szemben (pedig a német donorral 11/12 az egyezőségem!); hogy nincs értelme nálam a transzplantációnak, hiszen a betegség visszajött a saját őssejtes transzplantáció után 8 hónappal és ilyenek hangzottak el a fülünk hallatára.
Kérdeztünk volna még a végén, a hugom megfelelősége kapcsán, hogy vele nem lehetne megcsinálni a transzplantációt? Tudjuk, hogy alig-alig egyezünk... de hátha... véleményt szerettünk volna.
De kb. az volt a válasz, hogy nincs erre több ideje és odakinn sokan várnak.
Kérdeztünk volna még a végén, a hugom megfelelősége kapcsán, hogy vele nem lehetne megcsinálni a transzplantációt? Tudjuk, hogy alig-alig egyezünk... de hátha... véleményt szerettünk volna.
De kb. az volt a válasz, hogy nincs erre több ideje és odakinn sokan várnak.
Összegzés:
1. nem tudom, hogy a 2010-es látogatásunk miatt volt velünk ennyire elutasító? Igen, 2010-ben nemet mondtam a saját őssejtes transzplantációra, mert emberileg addigra megtiportak Veszprémben és a hab a tortán a transzplantációs központ egy másik orvosa volt, akinek flegma és lekezelő modora belőlünk is ugyanezt váltotta ki!
2. rosszul mutatok a statisztikájukban? Igen, mi itten tudjuk, hogy milyen esélyeim vannak, nem vagyunk buták és tudatlanok! Ha rosszul mutatok a statisztikájukban, akkor eleve azt mondják, hogy nem vagyok transzplantálható?
3. Visszamentünk a Kékgolyóba, doktornőm azonnal csináltatott egy TARC tumormarkert (vérvétel útján) és megszúratott ma 3 helyen (tűszúrásos biopszia), hogy bebizonyítsa: tiszta vagyok.
Doktornőm mindent megtesz annak érdekében, hogy bebizonyítsa: transzplantálható vagyok, ezért végeztet még egy sor vizsgálatot.
Doktornőm mindent megtesz annak érdekében, hogy bebizonyítsa: transzplantálható vagyok, ezért végeztet még egy sor vizsgálatot.
Ezek után én nem tudom mit mondani. Csak azt tudom mondani, hogy Magyarországon ritka az, hogy valaki jó orvost és megfelelő diagnosztát találjon. Most ha ezek a pesti népek úgy döntenek, hogy mégsem hajlandóak megtranszplantálni, akkor hova megyek?! Megyek külföldre? Azért mert élni akarok, akármennyi előnyt is ad számomra ez az idegen donoros transzplant?
Nagyon ritkán szoktam bevenni nyugtatót, az utóbbi hónapokban sem vettem be (pedig felírták). De ma kétszer is ehhez folyamodtam.
Nem vagyok tovább hajlandó hallgatni arról, hogy igenis attól halnak meg a rákos emberek, ha bunkó, soha rá nem érő orvost fognak ki! Igen, elmegy az életkedvük és nem akarnak tovább küzdeni, ha ilyennel kerülnek szembe! Ki jogosította fel az ilyeneket? Mire esküdtek fel?
