PET/CT eredmény (e-mail a magyaroktól)

Tegnap késő délután megjött, amire már napok óta vártunk, a PET/CT szöveges értékelése:

"Körülírt FDG-t halmozó gócok jelentek meg multiplex lokalizációban a csontokban és több gócban a májban. Összességében egyértelmű progresszió véleményezhető."

A progresszió a betegség súlyosbodását jelenti. Az, hogy megint a májamban jelent meg egy 1 cm és egy 2,5 cm átmérőjű daganat, ez az a pont, amire már nem tudok mit mondani. A többi meg üres: se a nyakamon nem világít, se a bal hónaljban.

Ami jobban aggaszt, hogy megint a csontokban jelentkezik, csigolyaérintettség mindhárom szakaszon, mindkét oldalon néhány borda, jobb lapocka, jobb humerus, medencecsontokon tóbb gócban.

Ezek után szerintem nem kérdés, hogy bekerülök a klinikai kísérletbe (még várom a németek megerősítését). Mert erre vártunk, hogy valahol jelen legyen a betegség.

Az érzés azonban felemás: szomorú vagyok és örülök is. Szomorú, hogy ez a szemét megint nekiállt rágni a csontjaimat. Boldog, hogy bekerülök a kísérletbe.

A legboldogabb akkor lennék, ha nem kellene ilyesmikről írnom.

Az élet szép. Aki mást mond, az hazudik.

Élmények

Legelső élményem a "Cologne Chatedral" vagy "kölni dóm" a világ harmadik legmagasabb temploma. Hivatalos neve Szent Péter és Mária Dóm, a Rajna partján áll, nem messze a kölni főpályaudvartól.

Ami lenyűgözött benne és szó szerint szédületes volt, a tövében állni és felnézni rá. Én arra gondoltam, hogy azért szédülök meg tőle, mert az utolsó kemóm nagyon erős volt és még nem regenerálódtam belőle teljesen, de megnyugtattak, hogy már mások is "panaszkodtak" hasonló élményre. Hát íme:

COLOGNE CHATEDRAL

Sajnos a kedden kezdődő karnevál miatt több ezren igyekeztek a belváros felé és az addig fegyelmezett emberek hirtelen kivetkőzve önmagukból az utcán ittak, majd a kukát elkerülve ledobták a földre az üvegeket - így gyorsan hatalmas szemét keletkezett az építmény körül. Csak reménykedek, hogy normál hétköznapokon ez másképpen van, mert akkor hatalmasat csalódnék a német mentalitásban! Az utcán bulizó tömeg azonban tényleg hangulatot csinált, főleg amikor egy csapat dobos előtt táncolt mindenki. Hol egy manónak öltözött ember jött szembe, hol egy Miki egér, hol apácának öltözött srácok... korosztálytól függetlenül.

Másik legnagyobb élményem a Dreamhouse nevű kis hotel és annak tulajdonosa, Mario. A német születésű, de olasz gyökerekkel rendelkező táncos, aki Párizsban balettozott. Kívülről igen rémisztő, hogy egy ipari park szélén található, de amikor beléptünk, akkor teljesen más világ fogadott bennünket. Igényes kialakítás, tisztaság mindenhol, kényelmes ágyak, amiket a tulaj saját maga készített. Imádtam a stílusát! Főleg a "nappalira" irigykedtem nagyon, amiben az a "country-feeling" uralkodott: fehérre meszelt tégla fal, fejünk felett barna gerendák, a kandallóban ropogó tűz és hatalmas asztalok. Arra gondoltam, hogy itt micsoda karácsonyi vacsorát lehetne csinálni a családunknak és szépen elbeszélgetni a tűz mellett és társasjátékozni közben! Ott lennének a családtagjaink, azok a barátaink, akik megmaradtak mellettünk az elmúlt 5 évben és még a doktornőimet is meghívnám, mert már annyira velünk együtt élnek az ügyünkben, hogy szinte családtaggá váltak számunkra.

Harmadik élményem a német konyha: azt gondolom, igen nehéz csirkét találni az étlapon :-( Ráadásul, mivel a "zwei bier, bitte!"-n kívül nem nagyon tudok mást németül (két sört kérek), irtó nehéz megérteni, hogy mi is áll a menüben és annak leírásában. Kompromisszumként kértem egy kacsát... a kacsamell meg félig véres volt, ami elém került. Nos, én nem így készítem idehaza.... meg aztán 3600-as fehérvérsejt számmal nem igazán illik félig nyers ételt enni. Árpinak meg akkora adag kaját hoztak, hogy abból 3 ember is megvacsorázhatott volna! A társaság azonban kellemes volt: mi ketten, Misi barátunk és Wolfgang, a kollégánk tartott még velünk. 

Negyedik élményem a napelem parcellák, napelem tetők mindenfelé. Hahó Magyarország, odakinn a németeknél még a Lidl tetején is napelem van! Mi mikor fogjuk megérteni és olyan törvényeket alkotni, ahol ezeknek az alkalmazását preferálják/támogatják?

Összességében úgy érzem, hogy normálisan fogadtak bennünket az orvosok is. Nehezen értették meg, hogy miért is jöttünk, de végül megértették: élni szeretnék és mondjuk úgy, hogy gyógyultan. Ha ehhez még tudnak valamit hozzátenni, akkor az nagyon szuper lenne. 

Kölni útikalauz rákosoknak

Grüß Gott!

Hurrá, megjöttünk!!! Iszonyú hosszú, kocsiban töltött órák után, hátunk mögött hagyva kb. 2400 kilométert, néhány útfelbontást, a nagyobb városok körüli dugókat (stau) és egy balesetet, amiben 30 percig álltunk, meneteltünk majd álltunk; végre itthon vagyunk.

Múlt héten vasárnap reggel indultunk, Münchenben aludtunk a barátainknál, majd innen indultunk tovább hétfőn reggel Kölnbe. A legnagyobb meglepetés számomra az osztrák autópálya minősége Hegyeshalom után, ezek szerint már nagyon régen jártam erre (5 éve utoljára) és nos, a horgolótűmmel sokszor félreszúrtam a szemet a folyamatos döcögés miatt. Az út mellett lévő "pisilde" állapotok jobbak, mint nálunk - főleg azokat szeretem, ahol a wc ülőke megfordul és megtisztítja egy kiugró kis szerkezet. Szuper! főleg egy olyannak, mint én, aki amúgy is fertőtlenít mindent egy nyilvános mosdóban. 

A legnagyobb problémánk az volt, hogy amikor pénteken kiderült, kedden várnak bennünket a kölni orvosok, akkor azonnal nekiláttunk szállást keríteni, de nem volt! Mint később kiderült valami gyógyászati eszköz kiállítás volt azon a héten és a kölni farsang is akkor kezdődött el. Német kollégánk segítségével lett hol aludni, Pulheim város részben, ami 15 perc távolságra volt mind a klinikától, mind a nemzetközi irodától. 

Hétfőn délután érkeztünk meg, a hotel kívülről kissé rémisztő volt - egy ipartelep szélén álltunk. Ráadásul egy kamionos folyton segíteni akart, mert azt látta, hogy ott állunk és várunk (vártuk a tulajdonost). Azonban, amikor átléptük a bejárati ajtót, minden 180 fokos fordulatot vett: szépen rendezett kert, kiépített járda, igényes belső rész és tisztaság mindenhol! A tulajdonos, Mario, régen balett táncosként "nyomta" - ez amúgy látszik is rajta, valahogyan olyan még a tartása, a járása is. A reggeliző "helység" egy hatalmas nappali, kandallóval, fehérre meszelt tégla fallal, hatalmas asztalokkal. Mindenhol szépen összeválogatott kiegészítők, virágok, vázák. Ahogy elnéztem, nyáron még grillezni is lehet a kertben!

Vacsorára kollégánk vendégei voltunk, pechemre kacsát rendeltem és nem szóltam, hogy jól átsütve kérem! Egy kissé véres volt a szegény kacsamell, amit elém tettek :-( de amit tudtam, megettem belőle. Úgysem kell vacsorára sokat enni, mert felszedtem jó pár kilót az elmúlt, stresszes hetekben.

Másnap reggel 9-kor találkoztunk a nemzetközi iroda asszisztensével, utána pedig az orvossal. Szerinte nem az a kérdés, hogy transzplantálható vagyok vagy sem. Hanem az, hogy mennyire megyek neki tisztán ennek az egésznek! Sajnos igaza van... bal hónaljban minimális aktivitást mutatott még szeptemberben a PET CT, és nem tudom, hogy azóta hol tartok. Felajánlotta, hogy leszerveznek másnap egy találkozót a klinikai kísérletekért felelős doktor nővel, benne vagyok? Merthogy szép eredményeik vannak ezzel a kísérlettel...

Szerdán 11-kor megint találkozó a nemzetközi iroda asszisztensével, utána találkozó a doktornővel. A kísérlet, amit csinálnak, tulajdonképpen hasonló a tavaszi Brentuximab kezelésemhez, ez is egy antitest terápia. Programozott halálnak is nevezik. Hogy miért? Mert a T-sejteket arra készteti, hogy támadja meg a limfómás sejteket, azaz az immunrendszert késztetik harcra a rákkal szemben.

Aláírtam egy csomó papírt: 17 oldal arról, hogy mivel járhat a kísélreti kezelés, mit és hogyan kell csinálni. Aláírtam pár beleegyező nyilatkozatot, pl. csontvelő mintavételhez és biopsziához. Néhány papír németül volt, szerencsémre Misi barátunk velünk tartott erre az útra és Ő fordította a német szövegeket magyarra.

Most amit tenni kell: sürgősen kérni egy PET CT vizsgálatot itthon, a felvételek cd-jét kiküldeni a doktornőnek. Kiválasztanak egy aktív nyirokcsomót, ami nagyobb másfél centinél, hogy mintát tudjanak belőle venni. A többi feltételnek megfelelek (vérkép alapján és hogy képes vagyok járni, utazni; illetve transzplantáció utáni visszaeső limfómás vagyok). A kérdés most az: van aktív nyirokcsomóm ekkora méretben?

Ha van, akkor tudnak belőle mintát venni és bekerülök a programba. Sietni kell, mert november végén lezárul a toborzás ehhez a tanulmányhoz.

A többi alternatíváról később... és az egyéb élményekről.

"A pénzemet én máma mind elmulatom"

Hetek óta mocorognak a dolgaink, mármint azon jellegű dolgaink, hogy meglátogassuk a kölni University Hospital-t. Volt itt levelezgetés, volt itt leletek megküldése, volt minden - míg mire megkaptuk az első találkozó árajánlatát. Maradjunk annyiban, hogy elviszi az összes, félretett pénzünket. Ennek ellenére az este (némi baráti segítséggel) elutaltuk a kért összeget!

Az ajánlatban olyan vizsgálatok is szerepelnek, amiket nemrég csináltak meg rajtam: PET/CT, tumormarker, speciális laborok na és persze olyan vizsgálatok is, amiket egy újonc limfómáson szoktak megcsinálni: biopszia, és olyan vizsgálatok is, amik transzplantáció előtt szokás: EKG, szívultrahang és tüdőfunkció vizsgálat.

Mindezek ellenére amit lehetett, azt lefordíttattunk angol nyelvre: a PET CT eredményeket, ambuláns lapokat (köszönöm Helga!)

Tegnap este pedig EKG és szívultrahang vizsgálaton voltam Veszprémben, a belvárosban, a nemrég kiépült körforgalomnál. Nem szoktam reklámozni, így most sem írom ki, melyik egészségházról van szó, de a Doktor urat és az asszisztensét külön kiemelném, mind emberségből és mind a hozzáállásuk kapcsán, hogy köszönöm, hogy vannak még ilyen emberek a világon!

Engem tegnap egész nap közben csupa pozitív élmény ért: visszajött a kezelő orvosom a szabadságáról, jól megölelgettem, úgy megörültem neki. Nap közben kaptam egy csokit az egyik kollégámtól, akinek elmondtam, hogy hol állunk a kiutazással és a csoki mellé azt kívánta, legyen szép napom! Délután a munkámban ért meglepetés, egy évek óta nem megoldott téma, a szendvics kérdés kapcsán keresett meg egy úriember és kínált egy egész jó megoldást. Este pedig az, hogy találkoztam két remek emberrel, akik nagyon kedvesen álltak hozzám és a történetemhez. Hogy kellene egy angol nyelvű eredmény, mondtam - fura módon semmi tiltakozást nem váltott ez ki belőlük.

Doktornőm is azon dolgozik, hogy az utolsó labor eredményeket átírja angol nyelvre. Lassan összeáll a kiutazáshoz a csomag: cd-k, papírok és mi. Jön velünk Misi is, legalább Ő beszél németül és nem kell Árpinak egyedül levezetni azt a 10-12 órát Kölnig.

Amit várok ettől az egésztől: vagy azt mondják, hogy transzplantálható vagyok már most is, vagy pedig azt, hogy lépjek be egy kísérleti kezelésbe, amivel még jobban ki tudnak tisztítani és utána meg tudnak transzplantálni, ha ez sikeres lesz.