Kölni útikalauz rákosoknak

Grüß Gott!

Hurrá, megjöttünk!!! Iszonyú hosszú, kocsiban töltött órák után, hátunk mögött hagyva kb. 2400 kilométert, néhány útfelbontást, a nagyobb városok körüli dugókat (stau) és egy balesetet, amiben 30 percig álltunk, meneteltünk majd álltunk; végre itthon vagyunk.

Múlt héten vasárnap reggel indultunk, Münchenben aludtunk a barátainknál, majd innen indultunk tovább hétfőn reggel Kölnbe. A legnagyobb meglepetés számomra az osztrák autópálya minősége Hegyeshalom után, ezek szerint már nagyon régen jártam erre (5 éve utoljára) és nos, a horgolótűmmel sokszor félreszúrtam a szemet a folyamatos döcögés miatt. Az út mellett lévő "pisilde" állapotok jobbak, mint nálunk - főleg azokat szeretem, ahol a wc ülőke megfordul és megtisztítja egy kiugró kis szerkezet. Szuper! főleg egy olyannak, mint én, aki amúgy is fertőtlenít mindent egy nyilvános mosdóban. 

A legnagyobb problémánk az volt, hogy amikor pénteken kiderült, kedden várnak bennünket a kölni orvosok, akkor azonnal nekiláttunk szállást keríteni, de nem volt! Mint később kiderült valami gyógyászati eszköz kiállítás volt azon a héten és a kölni farsang is akkor kezdődött el. Német kollégánk segítségével lett hol aludni, Pulheim város részben, ami 15 perc távolságra volt mind a klinikától, mind a nemzetközi irodától. 

Hétfőn délután érkeztünk meg, a hotel kívülről kissé rémisztő volt - egy ipartelep szélén álltunk. Ráadásul egy kamionos folyton segíteni akart, mert azt látta, hogy ott állunk és várunk (vártuk a tulajdonost). Azonban, amikor átléptük a bejárati ajtót, minden 180 fokos fordulatot vett: szépen rendezett kert, kiépített járda, igényes belső rész és tisztaság mindenhol! A tulajdonos, Mario, régen balett táncosként "nyomta" - ez amúgy látszik is rajta, valahogyan olyan még a tartása, a járása is. A reggeliző "helység" egy hatalmas nappali, kandallóval, fehérre meszelt tégla fallal, hatalmas asztalokkal. Mindenhol szépen összeválogatott kiegészítők, virágok, vázák. Ahogy elnéztem, nyáron még grillezni is lehet a kertben!

Vacsorára kollégánk vendégei voltunk, pechemre kacsát rendeltem és nem szóltam, hogy jól átsütve kérem! Egy kissé véres volt a szegény kacsamell, amit elém tettek :-( de amit tudtam, megettem belőle. Úgysem kell vacsorára sokat enni, mert felszedtem jó pár kilót az elmúlt, stresszes hetekben.

Másnap reggel 9-kor találkoztunk a nemzetközi iroda asszisztensével, utána pedig az orvossal. Szerinte nem az a kérdés, hogy transzplantálható vagyok vagy sem. Hanem az, hogy mennyire megyek neki tisztán ennek az egésznek! Sajnos igaza van... bal hónaljban minimális aktivitást mutatott még szeptemberben a PET CT, és nem tudom, hogy azóta hol tartok. Felajánlotta, hogy leszerveznek másnap egy találkozót a klinikai kísérletekért felelős doktor nővel, benne vagyok? Merthogy szép eredményeik vannak ezzel a kísérlettel...

Szerdán 11-kor megint találkozó a nemzetközi iroda asszisztensével, utána találkozó a doktornővel. A kísérlet, amit csinálnak, tulajdonképpen hasonló a tavaszi Brentuximab kezelésemhez, ez is egy antitest terápia. Programozott halálnak is nevezik. Hogy miért? Mert a T-sejteket arra készteti, hogy támadja meg a limfómás sejteket, azaz az immunrendszert késztetik harcra a rákkal szemben.

Aláírtam egy csomó papírt: 17 oldal arról, hogy mivel járhat a kísélreti kezelés, mit és hogyan kell csinálni. Aláírtam pár beleegyező nyilatkozatot, pl. csontvelő mintavételhez és biopsziához. Néhány papír németül volt, szerencsémre Misi barátunk velünk tartott erre az útra és Ő fordította a német szövegeket magyarra.

Most amit tenni kell: sürgősen kérni egy PET CT vizsgálatot itthon, a felvételek cd-jét kiküldeni a doktornőnek. Kiválasztanak egy aktív nyirokcsomót, ami nagyobb másfél centinél, hogy mintát tudjanak belőle venni. A többi feltételnek megfelelek (vérkép alapján és hogy képes vagyok járni, utazni; illetve transzplantáció utáni visszaeső limfómás vagyok). A kérdés most az: van aktív nyirokcsomóm ekkora méretben?

Ha van, akkor tudnak belőle mintát venni és bekerülök a programba. Sietni kell, mert november végén lezárul a toborzás ehhez a tanulmányhoz.

A többi alternatíváról később... és az egyéb élményekről.