Férj szülinap

Pár hete már gondolkodóban voltam Árpi szülinapját illetően. Mivel itthon töltöttük ezt a hétvégét, ezért szerettem volna, ha torta is készül, meg némi ünneplős hangulat. A torta receptjét az egyik, nemrégi Sütimester adásból nyúltam le, "Opera-cake" volt a neve, irtó jól nézett ki, amikor elkészítették. Azt ugyan előre gondoltam, hogy fele olyan ügyes sem vagyok, mint az ott szereplők. Nézegettem, hogy hol lehetne málnát kapni a tetejére, télvíz idején - a problémám akkor oldódott meg, amikor múlt héten bementünk a bécsi főpályaudvar egyik bevásárló üzletébe és gyönyörű málnák / eprek sorakoztak a zöldséges részlegen.

Szombaton hajnalban felfújtam 10 lufit, gondoltam amíg a ház ura alszik, addig készülődöm. Kapásból kidurrant kettő belőlük!!!! Azt hittem, hogy felébred miatta, de nem.. aludt tovább. Egyébként a lufik tovább durrogtak egész hétvégén, már azt nevettük, hogy vasárnapra, a szülinapra el is fogy az összes! Sajnos nem.. még ma éjjel is volt robaj :-)

Így néztünk ki a szülinapi hétvégén:

A tortához megjegyzem, hogy legközelebb a sárga krémet valami könnyű, pudingos krémre fogom cserélni, mert ez így túl vajas!! A tejszínes-étcsoki krém, az mennyei benne. A málna is :-)

A szülinapos-hétvége jól sikerült, csendesen, kissé köhögősen-betegeskedősen. Régen ünnepeltünk már ilyen nyugodtan :-)

6. kezelés

Azt kell, hogy mondjam: viszonylag simán ment minden a heti kiutazás körül! Kedden este irány a bécsi főpályaudvar, párom felrakott a vonatra, onnan kizötykölődtem Kölnbe és másnap reggel időben érkeztem. Taxi, irány a kórház, vérvétel, találkozás az orvossal, várakozás, várakozás, horgolás, várakozás, kezelés. Kezelés után úgy döntöttem, hogy bemegyek a belvárosba, mivel később sötétedik, körbesétálok!

Annak ellenére is szép ez a város, hogy egy szürke, februári napot szántam az első, nagyobb sétámra. Voltam a Rajna partján, láttam színes házakat, templomokat, a kölni víz születésének helyét. Ami a legnagyobb hatással volt rám, az a St. Alban templom. A második világháborúban sikeresen lebombázták :-( az utcafrontját újraépítették, a többi részét meghagyták a szomorú valóságában. Udvarában két figura áll, a "mourning parents" , a gyászoló szülők. Emlékül azoknak a szülőknek, akik elvesztették a gyereküket a háborúban! Döbbenetes élmény látni a férfi alakot, aki két karját keresztbe fonja maga körül, és a görnyedő Anyát, aki fájdalmában teszi ugyanezt. 

A sétám további képei: jó bornak nem kell cégér?

A történelmi házak között a Nagy Szent-Márton templom:

A séta végeztével betértem a Fassbender kölni kávézójába, talán már harmadjára ültem be hozzájuk. Latte macchiato az én kedvencem, most sem hagytam ki! Egy finom almáspite társaságában...

Közben hívtak Szegedről, a hematológiai osztály főnővére. Hálás vagyok nekik, hogy segítenek nekem: velük-általuk kicserélik a portomat március közepén. Kapok egy 22,4 bar nyomást bíró darabot!!! Nemcsak ő, hanem a gyártó, a Braun képviselői is jelesre vizsgáztak a témában: a szegedi területi képviselő hölgy is nagyon kedves, aranyos volt és segítőkész. Végig úgy éreztem, hogy nekik milyen fontos az, hogy a páciensnek, azaz nekem KELLEMES érzés legyen, hogy port katéterem van! Hogy ez megkönnyítse az életem, ne pedig az ellenkezője történjen. Tanulhatnának tőlük mások.

Port problémák

Abból a megfontolásból keztem el annak idején a blog írását, hogy megosszam az örömömet, bánatomat vagy éppen az aktuális problémákat, hogy mások NE fussanak bele ugyanabba a helyzetbe, amibe én már egyszer belekerültem. Azt gondolom, a mostani esetem tanulságos lesz.

Múlt héten a németek nem akarták beadni az MRI kontraszt anyagot az új portomba. Azt mondogatták egyfolytában, hogy mivel fogalmuk sincs, hogy milyen típusú port-a-cath csatlakozóról van szó, ezért ők nem vállalják a felelősséget, ha megsérül MRI vizsgálat közben.

Azt kérdezgették, hogy ez POWER-PORT vagy sem? Merthogy a "power-port" alkalmas mindenféle típusú vizsgálatok elvégzésére, kontraszt anyag beadására, a mezei meg nem.

Mivel a decemberi beültetésnél nem kaptam semmilyen papírt, hogy mit raktak belém (nem úgy mint 2013 januárjában, amikor még a sebészeten csinálták ugyanezt a műveletet), ezért nekiálltunk telefonálgatni, hogy ugyan küldjenek már valamit e-mailben, de gyorsan! Ott álltam, próbáltak vénát találni, de hát ugye nem sok sikerrel. Két sikertelen próbálkozás után mégis úgy döntöttek, hogy berakják a tűt és a porton keresztül kapom meg az MRI vizsgálathoz szükséges kontraszt anyagot.

Így is történt.

Azonban a lelkünk nem nyugodott: most akkor milyen típusú port van bennem? Kértünk igazolást a beültetést végző csapattól, de inkább nem írom le milyen eredménnyel és megoldással, mert nincs értelme felhúzni magam.

Tegnap este írtam egy levelet a csatlakozó gyártójának, hogy milyen problémával szembesültem. Senki nem fogja elhinni, de ma délben csörgött a telefonom, egy nagyon kedves hölgy hívott, hogy tudja és érti miről beszélek és sajnos az én portom (miután megmondtam a típusát) NEM ALKALMAS kontraszt anyag beadására, sajnos csak 5bar nyomást képes kezelni.

Azt is elmondtam neki, hogy a mellembe rakták, azt mondta, hogy ezt inkább nem kommentálja. Hogy ott a szövet akár be is gyulladhat (halkan megjegyzem, hogy ugyanezt mondták a németek is odakinn, hogy láttak már fura helyeket, de ez aztán tényleg gáz).

Szóval amit megtudtam: limfómában ŐK (azaz a gyártó) mindig azt javasolja, hogy a power-portot ültessék be a betegekbe, mert az alkalmas kontraszt anyag beadására, ez bírja el azt a nyomást, ami a befecskendezés közben keletkezik. Egyéb esetekben fenáll a veszélye, hogy a port feje megsérül vagy a csatlakozó cső sérül meg, bármi.

Javasolt számomra egy szegedi orvost, aki port beültetéseket végez, nagyon tapasztalt, beszéljek vele. Ennek nagyon megörültem, hiszen engem Szegeden transzplantáltak anno, tehát még némi terepgyakorlatom is van arrafelé! Most megpróbálom kinyomozni az elérhetőségét.

Igazából biztos velem van baj, hogy helyi érzéstelenítés mellett nem nézegetem, hogy milyen portot próbálnak meg belém tuszakolni a beültetés alatt. Hogy nem látom és nem tudom, melyik is ajánlott az én esetemben! Biztos velem van a gond, lassan kezdem ezt gondolni. Nem értem, hogy miért nem lehet megkérdezni a kedves beteget: ne haragudjon, milyen betegsége is van magának? Hodgkin-limfómája?! Lesz MRI meg PET/CT vizsgálata még? Igen? No, hát akkor megajándékozom magát egy olyan porttal, amivel ezeket  a vizsgálatokat lazán végigcsinálhatja!!

Ha meg nem tudja felajánlani, akkor meg kérdezze meg: hajlandó kifizetni a különbséget?

Nem tudom, hogy most mit csináljak. Szívem szerint üvöltenék. Ha minden jól megy, akkor még egy csomó vizsgálat vár rám a közeljövőben. A vénáim meg nem hajlandók "göcsörtelenítődni". Most megint egy port kivétel meg egy berakás?! Megint 2 hónap küzdelem a sebekkel??

Szignifikáns

Azt írták ma reggel Kölnből, hogy ugyan még nincs meg a részletes eredménye a szerdai hasi/mellkasi MRI vizsgálatnak, de már most látják, hogy szignifikáns (jelentős) csökkenés látszik a limfómás területeken (a novemberi PET/CT leletekhez képest).

Azt hiszem, most jó irányba haladok :-)

5. kezelés

A mostani kezelés MRI ellenőrzésekkel volt összekötve. Ez miatt hétfőn este elindultunk Kölnbe, a szokásos éjszakai vonattal, egy új szolgáltatást kipróbálva a bécsi vasútállomáson, a kocsit az ottani parkolóban hagytuk. Ahhoz, hogy 2,5 nap után csökkentett parkolási árat tudjunk fizetni, a jegyirodában kérni kell egy speciális kis kártyát, amit a parkoló kártyával együtt az automatába teszünk, a gép pedig érzékeli, hogy jéééé, ezek utaztak és így kevesebb díjat számolunk fel nekik!

Kedden reggel érkeztünk meg, egy kis kitérő után (gyertyagyújtás a Dómban) bementünk a kórházba, ittunk egy-egy kávékülönlegességet, aztán megebédeltünk és ebéd után felmentünk az onkológiai ambulanciára. Az MRI miatt úgy terveztem, hogy csak betesznek egy tűt a portomba és már lehet is menni... 

Majdnem!

Kitalálták, hogy mivel nem tudják milyen portom van, hogy mekkora nyomást bír el, ezért megpróbálnak vénát szúrni. Csak álltam és bámultam a nővérre, aki pontosan tudja, hogy vénám nincs! Hogy ők ültek felettem Karácsony előtt 2,5 órát és nem tudták megoldani a problémát! Most sem akartak ők próbálkozni, azonnal hívták a doktornőt, aki megérkezett szokásos nagy sáljával körbetekerten. Magyarázták nekem ezt a power-port kifejezést, meg hogy nem vállalják a felelősséget, ha nem power-port van bennem. Csak azért voltam kissé frusztrált, hogy mindenki tudta, miért megyünk, hogy lesz MRI - akkor miért nem lehetett felhívni 2 nappal előtte, hogy vigyem magammal a port papírjait? 

Nagy nehezen és pár perces telefonálgatás után elkértük a port papírokat a budapesti Onkológiáról, ennek ellenére megpróbálkoztak a vénáim megszúrásával, kétszer. Nem sikerült...

Az idő szorított, rohanni kellett az MRI-be, a kísérletért felelős ápoló jött velünk, Ő választ kapott a kérdésre: lehet használni a portot erre a vizsgálatra?! Mivel IGEN-t kapott, megszúrta a portomat, befeküdtem a gépbe és megcsinálták a nyaki felvételeket.

Másnap reggel újra cirkusz a port miatt, megint ugyanaz a lemez, hogy ez nem "power-port" és hogy nem szúrják meg, stb. Sebaj, végül kaptam bele egy tűt és mehettem a másfél órás hasi-mellkasi vizsgálatra. Az összes előkészítéssel együtt 2 órát töltöttem odabenn. 3x váltottunk pozíciót, hol felrakták az EKG tappancsokat, hol leszedték őket, a mellkasomra szíjaztak egy nagy, fehér és nehéz táblát és a vizsgálat alatt folyamatosan diktálták, hogyan vegyek levegőt és mikor ne lélegezzek. 

Ezek után az 5. kezelés már simán ment. A vérképem nagyon szép, az infúziót minden gond nélkül megkaptam. 

A késő délutánt Köln belvárosában töltöttük: Fassbender - ez egy kávézó, már másodjára tértünk be ide, isteni finom amaretti kekszet lehet náluk kapni! A sétánk során betértünk a Hohe strasse egyik üzletébe, egy lego üzletbe, ahol aztán tátva maradt a szám, olyan játékokat láttam! Nem vagyok egy nagy építőjáték-fan, de amit itt láttam, hát.... az nem semmi. Van itt minden, még a felnőttek is találhatnak kedvükre valót a Kreatív termékcsaláddal. 

A vasútállomáson vásároltam két kis útikönyvet, elhatároztam, hogy tavasszal körbesétálom a belvárost a kezelések után és megnézem a nevezetes épületeket és a Rajna-partot. Addig is egy esti kép a kivilágított, monumentális Dómról: