11. kezelés

Néha nehéz nem sírni, erősnek mutatni magunkat mások előtt. Impulzusok érnek, nehéz a szívnek egyben maradni. Valahogy ez ma olyan nap, hogy keveset is aludtam a vonaton, fáradt is vagyok, kezelés is volt és szédülök is napok óta. 

2 hete egy bácsinak énekeltek a nővérek "happy birthday"-t. Akkor is párás szemekkel kapcsolódtam az éneklésbe. Ma egy középkorú pár férfi tagja vígasztalta a feleségét, magához ölelve, puszikat nyomva a homlokára, pedig a férfi volt a beteg. Délelőtt egy görög fiatal emberrel beszélgettem, sokszor összefutottunk már, de most leültünk együtt kávézni. Hasonló "karriert" futott be Ő is... mint én, folyton visszaesett, pedig már az idegen donoros transzplantra készült. Azután a bulgáriai hölgynek mondták meg délután, hogy amivel kezelik (brentuximab + bendamustin) sajnos nem segít neki. Piszkosul ismerős érzés. A fiával beszéltem, folytak a könnyei.. kértem, hogy nézzen rám, én is itt vagyok még mindig. Mondtam, hogy menjenek, egyenek, sétáljanak, de ki fognak találni valamit a kölniek! Mondták, hogy bíznak ebben, mondtam én nem bízok, hanem biztos vagyok benne!

Ilyenkor eszembe jut, hogy a Hodgkin egy jól kezelhető betegség, ezt mondták az első diagnózisnál 2009-ben. Meg hogy nem illik belehalni... az ilyen nap után, mások harcát látva, ezekre a bölcs kijelentésekre csak legyinteni lehet, meg félrehúzott szájjal azt mondani: ha-ha, tényleg?

11/2

Szeretem a tavaszi időszakot, ilyenkor minden friss, üde, virágzós, illatos. Lehet végre fagyizni, teraszokra kiülni; az élet visszatér az előző hónapok vegetálása után. 

Az április sok jót és sok rosszat is hozott már családunk életébe, a legfontosabb kettő körül járnak a gondolataim napok óta.

11 éve vagyunk együtt, 11 éve jöttünk össze. No, az sem volt egy egyszerű helyzet. 2 éve pedig ilyenkor hívta Párom az intenzív osztályt, hogy ugye élek még? Sosem felejtem el az éjszakás ügyeletes doktornőt, aki bejött hozzám és mondta, hogy telefonált a férje és boldog évfordulót kíván! Folyamatosan pittyegő gépekkel a hátam mögött, de akkor már tiszta tudattal sírtam el magam. 

Most pedig olyan jó, hogy még mindig itt vagyok és ezeket a sorokat írhatom. Egyszerűen csak jó.

Óriás takaró / szeretet-négyzet

Pár napja, kedves középiskolás osztálytársam meginvitált egy olyan csoportba, ahol horgolni és / vagy kötni tudó emberek "szeretetnégyzeteiből" augusztusban, Csákberényben összeállítanak egy, végleges, óriás takarót (ami ha eléri a megfelelő méretet, akár rekord nagyságú is lehet!). A véglegesítés és a rekord kísérlet után, a takaró egy-egy darabja gyermekekhez kerül.

Átnézve a saját "ládafiámat", bizony itt is van pár gombóc fonal... pont "szeretetnégyzet" kinézetük van!

Az első így fog kinézni (fogalmam nincs, mennyire lesz még időm!):

Ha valaki szeretne még csatlakozni, szívesen várják a jelentkezést az alábbi linken:

ÓRIÁS TAKARÓ

Sehr gutes - nagyon jó

Tegnap megkaptam a PET/ CT eredményt kinyomtatva. Németül nem tudok, pár szót értek csak, de a "sehr gutes" egyből kibökte a szemem az összefoglaló részben. 

Párom megnézte. Tulajdonképpen azt akarják mondani, hogy "nagyon jó" terápiás válasz, azaz jól reagálok a kezelésekre! A tavaly novemberi felvételekkel hasonlították össze, a májból teljesen eltűnt a limfóma. A többi helyen (nyak, hónalj, mellkas, has, csontok) is szépen összementek a problémák. 

Nem hiába híztam 10 kilót december óta....

Mindazokért, kiket nem láttunk már régen

Gyertyagyújtás ma, a kölni Dómban, sok családtagért, rokonért, ismerősért, akik már nincsenek velünk, azokért akik a napokban mentek el közülünk. Vigyázzanak ránk, kísérjék lépteinket féltőn, megóvva bennünket!

"Mindazokért, kiket nem láttunk már régen,

Akik velünk együtt ünnepelnek az égben,

Kiknek őrizgetjük szellemét,

Mindazokért egy-egy gyertya égjen."

Még Kölnben...

A DB Lounge váróban várakozom a kölni vasútállomáson. Az elmúlt hetekben sóvárogva néztem azokat, akik itt ülnek a kényelmes fotelokban, melegben. Ma úgy jöhettem be, hogy "single deluxe" jegyem van hazafelé, vagyis a fülkémben zuhanyzó és wc is található! Ez pedig extrának számít, eddig csak olyan fülkében aludtam, ahol egy kicsi mosdó volt még az ágyon kívül (a fontos területek megmosására!).

Ha ma elindul a vonatom, akkor ilyen extra fülkében fogok aludni. Ha elindul a vonat, mert Németországon végigsöpört egy orkán, kissé megnehezítve az utazók helyzetét. A pályaudvar bejáratánál egy tévés stáb csücsül most is. Én türelemmel várakozom, mert a vonatom csak késő este indul Düsseldorfból, még nem tudom, lesz késés?

Egyébként tegnap reggel érkeztem, 1 nappal előbb, mint szoktam. MRI vizsgálatot terveztek, PET CT-t, vérvételt, infúziót. Az MRI gép meghibásodása miatt ezt nem tudták megcsinálni, a többit igen. Nemsokára megtudom, hogy a felszedett többletkilók mögött tényleg a gyógyulás áll? Már csak pár nap.. pár röpke éjszaka.

Megállapítottam azt is, hogy hiába van port katéterem, nem szeretik ezt használni kontraszt anyag beadására. Inkább nekiállnak vénát szúrni, hiába szólok előre, hogy kár próbálkozni, használhatatlanok! Mindegy hogy hol vagyok, melyik országban. Aztán hosszas szúrkálás után feladják, addigra szétturkálták a vénámat... nem kommentálom tovább. Végül beadják a portba.. csak addigra én is csuromvíz vagyok, meg ők is. Az osztályon állítják, hogy beadható a portba, nem értik miért kínoznak a PET/CT-sek. Végül is mindenkinek megvan a saját elképzelése, csak a beteg az, aki elszenvedi a válogatott kínzásokat. Ébresztő szakemberek! Kommunikálni kellene, oktatni egymást, tanítani, ha valami jó és megkönnyíti a betegek életét. Nem azért van 22.4 bar nyomást bíró portom, hogy aztán a szar vénáimat böködjék, sikertelenül!

Az infúzió és a vérvétel szépen ment, ott minden rendben volt. 

Várok tovább. Haza akarok menni.