Hogy mit csinálnék, ha...?

Drága Zsuzsa, olyan elgondolkodtató kérdést tettél fel: ha kezelést kellene váltani, akkor van már konkrét elképzelés Kölnben? Biztosan van "B" megoldás, de igazából nem tudom, hogy mi lenne az. Nem beszéltünk erről az orvosokkal, mert nem volt rá szükség. Jómagam sem foglalkoztam mostanában az új kezelések, kísérletek nyomonkövetésével, mert olyan jó volt nyugodtnak lenni, nyugodtan élni. De a kérdésed kapcsán körbenéztem, hogy hol tart a tudomány jelenlegi állása.

Az első webhely, amit felkerestem, az a German Hodgkin Study Group honlapja, ahol 2014 tavaszán rábukkantam a Nivolumab gyógyszer kísérletének toborzására. https://en.ghsg.org/ Természetesen most is folynak kísérletek Hodgkin-limfóma kezelésére: Ibrutinib, Ruxolitinib, AFM 13 fantázianevű antitestekkel. Van már olyan is, ami már régen megkapta a forgalomba hozatali engedélyt: Pembrolizumab és a Nivolumab (ezzel az utóbbival kezelnek engem is). 

Aztán rátévedtem a Lymphoma News Today honlapjára, ahol is még több monoklonális antitest nevével találtam magam szembe: Tislelizumab, Atezolizumab, Avelumab. (itt: lymphomanewstoday ) A legjobb hír az, hogy nagyon sok gyógyszergyártó ebben látja a fejlődés útját és mindenki megpróbálja megalkotni a sajátját. Ráadásul nem csak Hodgkin-limfómában adhatóak ezek a szerek, határozottan emlékszem egy doktornőre, aki a férjemmel beszélgetett az egyik éves anyajegy-szűrésen és mondta neki - évekkel ezelőtt - hogy itthon is folynak antitest kísérletek különböző melanómák kezelésére. 

Azt nem tudom, hogy az emberek hány százalékánál tudják fenntartani a stabil állapotot ezek a típusú szerek, mennyien maradnak komplett remisszióban. Rengeteg publikáció van a neten ezekről, számadatokkal. Ez egy új irány a rák kezelésében, fogalmuk sincs, hogy mennyi ideig tart ki és milyen következményekkel. Azt azonban bizton állítom, hogy százezerszer jobban vagyok, mint amikor kemoterápiát kaptam. De tudok olyanokról is, akiknek a szervezete nem tolerálta jól ezt a szert, hasonló mellékhatásokat produkálva, mint egy kemoterápiánál (hajhullás, tüdőgyulladás). Ebből továbbra is arra következtetek, hogy igaz lehet az, a terápiákat nem csak betegségre, hanem személyre szabva is kellene adni. 

12. MRI eredménye

Az este megjöttünk messzi földről, mosolygósabban, mint ahogyan kimentünk. Az eredmények szerint ugyan továbbra is progresszióról beszélünk, de az orvosok szerint stabil az állapotom, ergo nem kell kezelést váltani! Maradok továbbra is Nivolumab - infúziókon és 3 hetes ciklusokban. Amit most meg kell nézetnem itthon, az a vesém, mert az egyik ciszta - ami szintén ott van egy jó ideje - hosszú távon gondot okozhat, így monitorozni kell. Segítséget megint az Onkológiától kértem, mert Főorvos asszonyban megbízom és Ő tudja, hogy miről is beszélnek a kintiek. 

A legviccesebb pillanat a tegnapi napon az orvosi konzílium volt. A jelenlegi doktornőm szabadsága miatt az osztályvezető orvos fogadott, akinél már egyszer jártam "doctor meeting"-en, talán 2 évvel ezelőtt. Amúgy egy mosolygós pali, folyton köszön a folyosón, most is megbeszéltük, hogy azon kívül, hogy összefutunk, bizony jó régen volt az már, amikor nála jártam. Mindig elmesélem az aktuális gondjaimat, most éppen a fájós derekamat említettem, hogy ha véletlenül a vérképemben a gyulladási faktor magasabb, akkor tudják, hogy miért. Főorvos úr nézett rám mosolyogva, mondta, hogy hát az alapbetegségemet tekintve, meg a koromat és a súlyomat.... de hogy összehasonlíthatalanul jobban nézek ki, mint amikor odakerültem és nagyon jó állapotban vagyok. Igy bókolnak egy majdnem negyvenes Hodgkinosnak? Hihihi.... na szép. Amúgy azért kedvelem ezt a palit, mert olyan tisztelettudó a betegekkel és türelmesnek tűnik. 

Az este későn értünk ugyan haza, de most már oldottabb hangulatban vagyunk. A hangulatunk javulásához nagyban hozzájárult barátaink látogatása Finnországból, akik 3 lányukkal érkeztek délután hozzánk. Vannak emberek, akiktől egyenesen feltöltődünk a velük töltött idő alatt. Ők pont ilyenek. A legjobban akkor nevettem, amikor a lányok megkérdezték: megvan még az a társasjáték, amivel tavaly játszottunk? Ó, hát persze! Ez nem más, mint a Dili Spagetti. Valamikor ezer éve játszottunk vele először, amikor keresztlányunk kicsi volt, nekünk is megtetszett. Mivel kifutó termék volt, sehol sem lehetett kapni, évekkel később tudtam egyet vásárolni, talán Székesfehérváron. Szeretjük, mindig előkerül, ha valaki jön hozzánk látogatóba. 

Köszönjük a délutánt, Ildikóék! Várunk benneteket jövőre is :)

Ma este utazunk

Nem tudom miért, de nem tudok válaszolni egyetlen egy kedves kommentre sem. A fiókomba még beenged a google, bejegyzést tudok írni, de válaszolni nem enged - és most sincs energiám arra, hogy kikutassam az internet szövevényes világában, hogy miért nem. Elnézést kérek, nem neveletlenség, csak nem tudok mit kezdeni ezzel a dologgal. Néha döbbenetes, hogy mennyire elhúz mellettem a modern-technológia világa!

Örömmel konstatálom, hogy az elmúlt 3 hét kínlódása után ma este repülünk Kölnbe férjemmel, a holnap napot sétával és a Rajna csodálásával fogjuk tölteni, aztán csütörtökön megmondják a legutóbbi MRI vizsgálatok eredményét. Tehát a nagy nap csütörtök! Azt már csak halkan említem, hogy tegnap reggelre a derekam is beállt - nem új keletű a probléma, néha előjön. Nem tudom, hogy ez most valami gyulladás vagy egyszerűen csak a sok izgulás miatti tiltakozása a szervezetemnek. A fájdalom lesugárzik a bal bokacsontomig, kenegetem, vettem be gyógyszert és most nemrég forráztam le a kamilla-teát, amit majd megiszok. Remélem enyhülni fog estig!

Vasárnap egy számunkra új helyen jártunk, Balatonlelle-Kishegy egyik éttermében ebédeltünk. A kilátás fantasztikus, a környék csodás, szőlő-tőkék és pincék mindenhol. Terveim szerint ősszel visszamegyünk, hogy gyalogosan is bejárjuk ezt a majdnem 300 méter tengerszinti magassággal büszkélkedő dombocskát. 

Fotók következnek erről a szépséges környékről, ha valaki a Balaton déli partján jár, ne hagyja ki: