Regi és a Katicák sterilben

2013.06.21 - HAZAJÖTTEM!

4 hét és 2 nap után végre hazaengedtek az orvosok! Ha jól olvastam a zárójelentést, akkor az őssejtek megtapadása a visszaadást követő 10-11. napon történt meg. Addig nálam jelentkezett hasmenés, a száj belsejében nyálkahártya leválás, illetve a szokásos húsundorom kemó után. A nővérek törődésének köszönhetően leszervezték, hogy több levest, krumplipürét kapjak, hogy maradjon is valami kalória a pocakomban. A pirulákat lecserélték infúzióra, ezért azok sem bántották az epémet. Sokat aludtam, hiába volt nálam könyv, dvd - ezek nem érdekeltek a nehezebb szakaszban. 

Persze a családommal sem volt annyi energiám beszélgetni... biztosan nem lehetett könnyű hallani a rövid tőmondataimat!

Kedvenc Bibepöcök készítőm pont azokban a napokban készült el pár új csodálatos figurával, és aki fürgébb alapon lehetett lecsapni rájuk. Szomorúan kommentáltam, hogy nekem nem jut belőle, a folyamatos alvás miatt, pedig a hugomnak van egy szép pillangója tőle (névnapjára leptük meg tavaly). Az én drága, szemfüles párom azonban látta a kommentemet, valahogyan megegyezett Micivel :-) és hazaérve az este vártak rám a Katicák, természetesen ők is sterilben "nyomulnak". 

Akit szeretne megismerkedni SzarvasMici alkotásaival, az alábbi helyen megtalálja! www.szarvasmici.com

Nekem szívmelengető érzést adnak, csak csodálni tudom az ügyességét, kreativitását! Ha feleennyire lennék ügyes horgolásban.... hjajjjjj.... és természetesen készülni fog olyan kép is, amin már jómagam is szerepelni fogok Velük!

Vissza az első itthoni estéhez... jé, itt színek vannak! Felüdülés ám a kórház fehérsége után! Láttam útközben a sárgán pompázó búzamezőket, hihetetlen hogy 4 hét alatt hogy változik a természet :-) de szabadnak lenni, az az igazi. Itthon hatalmas átalakítások, nekem a külön szoba újrafestve, pvc padlózva, mellettem van a fürdő, vécé, ez leválasztva egy harmonika ajtóval. A spejz újragondolva, hugom jóvoltából új polcokkal, minden kitakarítva - tényleg olyan ez, mint a második babakorszak. Nehéz időszak ez az egész családnak, mindenkinek van valami dolga. Én pedig csak pihenjek... úgy csinálnék ezerféle dolgot!

Emberi kapcsolatok változása

Néha arról is kell írni, ami birizgálja az agytekervényeinket naponta. Engem sokat foglalkoztat mostanában, hogy hogyan változtak meg az emberi kapcsolataink és hogyan fűződik még szorosabbra a viszony a családtagjainkkal.

Legnagyobb döbbenet a számomra az, hogy az emberek többsége fél / vagy túlontúl elfoglalt ahhoz, hogy megkérdezze, hogy vagyok. Mindig azt mondtam az elmúlt években: nem kell értelmes eszmefuttatással válaszolni erre az egész limfóma dologra, ami velem történik, bőven elég, ha meghallgatod a jelenlegi helyzetet. Sok esetben mi magunk is széttárt karral állunk/álltunk kérdőn, hogy is van ez? Nem várhatom el senkitől sem, hogy megértse azt, ami néha előttünk is zavaros! Ráadásul annyira hosszú idő telt már el a diagnózis óta (2009.06.10.), hogy a kívülállók számára már rém unalmas lehet ezt hallgatni. 

De néha mégis szeretnék egy kicsivel több figyelmet... apró dolgokban gondolkodom... pl. nem kérek közeli ismerőstől ajánlást, hogy a rák kemikáliák nélkül gyógyítható! Voltam már vega, a C vitamin szedéstől vesekövet növesztek, próbáltam csodaszert, ezeket tudja az ismerősi köröm. Ne kérdezze meg a barátnőm többszöri telefonálás és levélváltás után, hogy akkor most milyen transzplantációd is lesz pontosan? Hiszen annyiszor elmeséltem már neki... Ennyire nem figyelünk mi emberek egymásra manapság? A folyamatos mentegetőzés, hogy bocsi, nem hívtalak, mert összejött minden... vagy hogy nem akarunk zavarni... ha nem alkalmas, akkor úgysem veszem fel. Később majd visszacsörgök.

Legnagyobb meglepetést az én hatalmas szívű Brigi barátosném okozta számomra. Amikor kijöttem az intenzív osztályról és pár napra rá besétált egy hatalmas virág-lufival hozzám röhögve, hogy mindenkitől engedélyt kért hogy behozhassa. Vagy amikor konkrétan rákérdezett, hogy ez és ez vár rád az őssejtek visszaadása után? Néztem rá döbbenten, Te ezeket honnan tudod? Utánaolvasott...

Zsoltiék meg a páromat nem hagyják, gondoskodtak róla még akkor is, amikor az a hóakadályos dolog volt és Ő elindult Nemesvámosról Várpalotára, lezavarták a rendőrök a fűzfői leágazónál az M7-es autópályára, oda már nem lehetett felhajtani, irány a kis 7-es, Lepsényben éjszakázás, másnap Fehérvárig eltöcmörgött és Zsoltiéknál aludt. Lottika a kislányuk úgy takargatta hitvesem, aki együltő helyében elaludt a fotelban, hogy meg ne fázzon. 

Sokan szorítanak és drukkolnak értem, amiért nem tudok elég hálás lenni a Sorsnak/Istennek. Igenis számít, hogy kommentelik-e a bejegyzésem a közösségi oldalon! Szeretném megértetni némely embertárssal, hogy "átutazók vagyunk itt a Földön" és elrohannak az évek tartalom nélkül, ürességben, panaszkodásban - senkinek sincs egyszerű dolga! Meg kellene tölteni tartalommal az életünket, hiszen csak egy lehetőséget kaptunk. 

Amikor meglódulnak a sejtszámok

Nem vagyok egyszerű eset, ha rosszul érzem magam... bátran tegye fel a kezét, aki minden nyűgösség nélkül éli meg a betegségeit! Az elmúlt napokban bizony megéltem néhány mellékhatást: fáradtság, zéró immunrendszer, hasmenés, néha egy kis hányás, hirtelen láz, étvágytalanság, szájnyálkahártya probléma. Nagyon aranyosak a nővérek, még az itteni dietetikusnak is szóltak, hogy undorodom a hús szagától. Kértem főtt krumplit, levest, tésztát, pudingot... igyekeztek ezeket küldeni számomra. Még ha egyhangúnak titulálta is a hölgyike, de teljesítik a kéréseimet.

Az elmúlt napok alacsony fehérvérsejt számmal teltek: 0,02 aztán 0,1 .... ma reggel kérdezik tőlem, nos mit gondolok, ma mennyi lett? Majdnem 4,0-át mondtam, de korrigáltam magam 3,8-ra. És IGEN, igazam lett, a több napnyi töcmörgés után végre meglódult! Ma az erőnlétem is jobb, pedig baromi nehéz éjszakám volt (2 zacskó vér hajnali kettőre folyt le). Reggelire is többet fogyasztottam ... még szűrt szőlőlevet is kértem!

Közben odahaza befejeződtek a munkálatok, elkészült a lakosztályom! Narancs színű mosható falak, pvc padló, fertőtlenítő festések. Sokat dolgoztak rajta, de sajnos még a takarítás hátra van. Most szerelik össze az ágyam, egy kis asztalt, széket kapok még, tévét (hogy nehogy lemaradjak a nagyvilág eseményeiről). Nem egyszerű ez, steril körülmények otthon? Oké, hogy mindenki kezet mos, külön evőeszközeim lesznek, külön helyen tárolva. Naponta tiszta, vasalt hálóing, ágynemű, törölköző. Maszk, kesztyű viselése, amikor kijövök a szobából. Fertőtlenítő szerek odahaza mindenhol, mert állatok vannak odakinn (cica, kutya, malacka). Frissen főzött, hőkezelt ételek fogyasztása, pedig én már úgy vágyom egy üde, friss paradicsomsalátára! Sem eper, sem málna nem fogyasztható, egyéb nyers dolgok sem. Vaj helyett margarin (brbrbr) használható. Majd jégkrémmel fogom magam tömni, ez tuti, azt engedik legalább. Tilos az aszalt gyümölcs, dió, mák, ilyesmi rágcsák. Lehet enni banánt, narancsot - nyáron pedig én inkább egy finom dinnyére vágyom. Jó hír, hogy használhatok friss citromot!

Most már beszélnem kell még valamiről, azaz valakiről. Amikor márciusban itt voltam Szegeden, akkor Orsival "laktam" együtt több héten át. Leukémiát állapítottak meg nála, akkor esett át valamiféle új kezelésen (neurobin?) nagyon jól viselte a körülményekhez képest! Amíg én horgoltam, addig Ő gyöngyözött, karkötővel lepett meg mindenkit. Számomra is készült egy lila-fehér, no meg egy zöld nyaklánc. Azt mondogatta, hogy én vagyok az eddigi legjobb szobatársa, mert nem terheltem rémtörténetekkel. Biztattam, nyugtatgattam amikor feszültebb volt. Amikor most visszajöttem májusban, nem akartam elhinni, hogy ennyire leromlott az állapota. Keveset evett, mondogatta, hogy nagy a szar... annyira hittem, hogy neki is jár egy kis csoda! A szobáink egymás mellett voltak, az ágyaink ugyanazon fal túloldalán, sokszor éjszaka megsimogattam a falat, hogy érezze: ott vagyok. Azon a napon távozott el közülünk, amikor megtudtam: jövök a sterilbe. Settenkedtem át hozzá, hogy elmondjam a jó hírt, de akkor már csak a hatalmas küzdelmével szembesültem, az utolsó óráiért. Édesapja vigyázta ezen perceit... a 30. születésnapján kaptam vissza az őssejteket, mintha kísérni akarta volna onnan fentről a további utamat. Vigyázz magadra Orsika, légy jó Angyal valahol a másik létben. Sokat gondolok Rád és nagyon hiányozni fogsz!

A sterilben

Május 30-án eljött a beköltözés napja, azóta az 1. sz. szoba vendége vagyok. Előtte 1 hétig "múlattam" az időt a félsterilben, egy kis fisztula és némi konzultáció a legutóbbi intenzív osztályos kitérőm miatt. Figyelnek rám, ami érthető: ki kell küszöbölni a gócokat és a lehetséges kockázatokat. Enélkül akár az életembe kerülhet    egy gyulladás!

Csütörtökön megszúrták a portomat, kicsit nehezen ment, mert mostanában mozog ez a vacak. Azt beszéltük a párommal, hogy ez azért lehet, mert 52 kiló voltam, amikor beültették, most meg 65 kg vagyok - ergo van zsírpárna amiben mozoghat. Természetesen a vér sem indult meg elsőre belőle, de aztán igen! Gondolom kicsit bealvadt, 1 hónapja nem volt használva. Első este már folyt is az infúzió! Egy állványon 3 pumpa gondoskodik a folytonos cseppszámról, heparin, víz és némi kemikália adagolódik egyszerre. Azóta naponta 2x jön kemó és víz, ettől meg aztán folyton pisilni járok (ennek mennyiségét mérni kell). Reggelente testsúly-, vérnyomás- és testhőmérséklet mérés a program. Aztán érkezik reggelire pirítós, végre az iszonytató felvágott nélkül: hol sajt, hol májkrém vagy dzsem a feltét. Van ugyan dugi készletem a hűtőben, néha hozzá is kell nyúlni, mert az itteni szakács ízlése nem pontosan egyezik az enyémmel. Meg aztán hiába fizetem azt a .... TB járulékot, ha keveset juttatnak a kórházaknak + a kórházakra is ráférne imitt-amott némi korszerűsítés, hogy pl. télen ne az ablakot kelljen kinyitni, ha melege van a kedves betegnek, hanem tekerjük le a radiátort. 

Vissza a napi programhoz... délelőtt vizit, itt is elmondhatom az aktuális panaszaimat. Aztán válaszolgatok levelekre, beszélek a családommal és már hozzák is az ebédet. Eddig ettem grízes tésztát, paprikás krumplit, rakott karfiolt, husit krumpipürével, finomfőzeléket és mindig van persze leves és kompót, plusz tea. Délután kemó újra, kötések cseréje. Gyógyszer reggel, délben, négykor, nyolckor és éjfélkor. Ez utóbbinál újra ellenőrzik a vérnyomásomat, testhőmet. Alvás reggelig, itt nem keltenek fel hajnali 5-kor, mint odakinn az osztályon!

A szoba: kilátás a kórház parkjára, látom, ahogy a fecskék vadásznak a szúnyogokra. Van lapos tévém, zuhanyzós fürdőszobám. Mivel hozzá vagyok kötve az infúziós állványhoz a nap 24 órájában egy spirális csővel, ezért zuhanyozni is csövezve járok. Hát.. nem eccerű!

6 napon keresztül kaptam a kezeléseket: az első napi nevét nem tudom, de természetesen 1 liter víz kíséretében folyt le. 2-5. napon Etoposin és Cytarabine délelőtt egy adag, délután még egy adag. A 6. napon Alkeran (?) érkezett, ennek beadása után 24 órával meg kell történnie a saját őssejtek visszaadásának.

2013.06.05.
Tehát a 7. nap = 0. nap, a saját őssejtes transzplantáció napja. Reggel vérvétel, steril ágynemű, betadinos szappanos fürdés után steril hálóing, majd megérkezett a nővér, ezután nemsokkal az adjunktus nő is. Elindították a zsákocskámat, meghozták, beadták ezt is, mint egy infúziót. Közben torok kaparást, szájszárazságot éreztem, de a konzerváló szer miatt. Azután elindítottak még egy zsákocskát, azt is befolyatták. Azt hiszem délelőtt 10-re végeztünk is, közben mérték a vérnyomásomat, szaturációmat, pulzusomat. Viszonylag jól aludtam az éjszaka, nem keltem ma sem korán.

2013.06.06.
Előkerült kedvenc fehérvérsejtszám növelő Zarzió készítményem, 24 órás infúzió lett belőle. Ettől a csontvelőm szokott fájdigálni kicsit...