2014. március 13., csütörtök

Brentuximab

Múlt héten szerdán telefonált kezelő orvosom, hogy megjött az OEP engedély a Brentuximab-ra, az új immunterápiás gyógyszerre. Jelen pillanatban hazánkban ezt a készítményt még nem adják csak úgy, méltányossági alapon lehet kérelmezni az illetékes szervek felé. 3 hétig vártunk az engedélyre... tudom, hogy Isten malmai iszonyú lassan őrülnek, főleg a bürökrácia útvesztőiben, de belegondoltam abba, hogy 3 hét alatt akár meg is lehet halni vagy a hozzátartozóim elkezdenek kéregetni az első adag gyógyszer árára.

A csütörtöki napot már az ismerős A-Bel osztályon töltöttem, ismerős arcok között. Senki nem örült nekem, no nem azért, mert nem kedvelnek, hanem amiért a vendégszeretetüket élveztem: a limfóma miatt. Az immunterápia mellé kaptam egy kis kemót is, mert eléggé szétterjedt a betegség, jelenlegi stádiumbeosztása IV/B. Ettől nem igazán vagyok boldog, de az, hogy sem a nyakam, sem a tüdőm mögött és a hónaljban sem világítanak a megmaradt, régi daganatok - valahol ez a tudat vígasztal.

Pénteken délelőtt is kaptam még infúziót, de kora délután párommal már robogtunk is hazafelé. A hétvégét pizsamában, ágyban és a zöld hányós-vödröm társaságában töltöttem. Igazából a gond nálam az, hogy ha nem eszem, akkor a gyomorsav-termelésem az egekbe szökik és ettől próbálok megszabadulni bokákolás útján. Szóval ne hívjuk ezt igazi hányásnak...

Az orvosom azzal kezdte a találkozónkat csütörtökön reggel: nem tudok ígérni semmit. Azonban ha erről a gyógyszerről faggatom, akkor annyira határozott és elszánt lesz, úgy látjuk, hogy bízik a sikerességében. 

Az első jó hír így a kezelés után az, hogy a több hete tartó lázasság után tegnap este egyetlen egy lázcsillapítót sem kellett bevennem. Fizikálisan jól vagyok, a lelkem meg nem tudja még, hogy mire vállalkozott, vagyis inkább azt mondom: tudja, csak nem akar tudni róla.

7 megjegyzés:

  1. Drága Regina! Remélem napról napra jobban érzed magad. Milyen kicsi a világ, lehet valamikor személyesen is találkozunk, már ha a Kékgolyó A bel-ről írtál. Hány kezelésed lesz még ebből a nehezen kimondhatóból? Én is ma voltam fixálni az orvosommal mikor vágunk bele a DHAP kezelésbe, és mik a kilátások őssejtügyileg. Várhatóan meg van a kezdés előtt két hetem, mert a kislányom orrmanduláját még ki kell előtte műteni. Drukkolok Neked. Nektek nagyon, és talán majd találkoznk is :) Puszillak...

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Szia Ildi! Úgy tervezik, hogy összesen 4 kezelést kapok - ebből az elsőt már kipipáltuk. Meglátjuk, hogyan reagálok rá; én a láz eltűnését már jó jelnek veszem!

      Hajrá DHAP, az őssejt legyűjtés is simán menni fog!!! Kislányod műtétjéhez szorítok nagyon,

      Regina

      Törlés
  2. Szia Regi!

    A napokban találtam meg a blogod, rögtön végig is olvastam, Pár hónapja és is a limfómával harcolok.

    Kívánok Neked sok erőt és kitartást és nagyon nagyon drukkolok!

    Zsuzsi

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Szia Zsuzsi!

      Köszönöm szépen. Kívánom, hogy az első kezelések hatásosak legyenek! Nagyon megkínoz Téged is a terápia?

      Üdv, Regi

      Törlés
    2. Szia Regi!
      Nem, valójában jól viseltem szerencsére, bár így is felborította az életem két kisgyerek mellett. Nagyon vártam a végét, ami talán el is érkezett. Hónap elején volt PET és azt mutatja, nem kell több kemo. Még a sugár vár rám pár hét múlva. Remélem nálam itt a vége!

      Törlés
  3. Szia Regina! Remélem jól vagy,és már a vödröd nélkül közlekedsz :) Lassan kapod a következő adagot? Jól sejtem, hogy ez után a kezelés után lesz majd a családtól származó őssejt beültetése? Bocs a sok kérdésért és ha nem akarsz ne is válaszolj, csak annyira egy cipőben járunk, hogy nincs nap hogy ne gondolnék rád. Én próbálok nem arra gondolni mi van előttem, csak remélni tudom, hogy nem sokkal megerőltetőbb mint az ABVD volt. De sejtem, hogy azért keményebb lesz. Áprilistól a melóval is felhagyok, lesz ami lesz, ( mert az előző kezelés alatt végig melóztam is, sok okos ismerősöm mondja is így utólag, hogy ez miatt nem hatott a kezelés, persze nekik könnyű okoskodni ) most a páromra bízom a megélhetés megoldását. Ha nem bánod megadni az e-mailedet szívesen venném, mert millió kérdésem lenne, persze csak úgy ha nem fárasztalak vele. Puszillak és tarts ki, nemsoká minden nap sütni fog a nap és mi is vidámabbak leszünk :) Puszi Neked: Ildi

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Szia Ildi! Egyre jobb a közérzetem és nagyon jót tett a múlt heti napsütéses időjárás nekem is: óvatosan, rövid időkre mentem ki - de szuper volt végre tavaszt érezni, látni. A héten megyek kezelésre, előtte még elvégzek pár halaszthatatlan munkát. E-mail címem: regina.horvath@hotmail.com - ide írhatsz, ha van kedved!

      Puszillak

      Törlés