Harmadik itthoni kezelés után

Valahogy nem lep meg a dolog, hogy továbbra is a béka feneke alatt van az immunrendszerem a Brentuximab + Bendamustine kezeléstől. Fehérvérsejt számom 2870 (mindenki tudja most már, hogy 4000 az alsó határ, ez alatt már igen kevésnek számít) és a limfocitáim is ugyan kezdenek magukhoz térni, de mégsem eléggé. Beszedtem egy kör Sumetrolimot, az utolsó napon, múlt hétfőn a hajam nekiáll erősen hullani. Most mégis mi a fenét csináljak? Sajnos azóta sem tudom eldönteni, hogy mi legyen, mert nem csomókban hullik, mint régen, kemó után, hanem szimplán mindenhonnan és még mindig van a fejemen haj. Azóta kendőt kötök, mert nem bírom elviselni, hogy mindenhol ezt látom. Ha nem hagyja abba, hétvégén levágjuk, eldöntöttem.

 

Szóval múlt héten megkaptam a 3. ciklust is, igaz, volt egy kis kavarc, hogy most akkor hazajöjjek vagy maradjak (mert nincs ágy), mert azért mégiscsak 150 kilométert utazunk oda + 150 kilométert vissza, kicsit furcsán néztünk ki a fejünkből, amikor először megkértek, hogy jöjjek haza és menjek vissza másnap VAGY megkapom ambulánsan az ciklus első részét... néztünk a férjemmel egymásra, neki is mennie kell dolgozni, nem lehet mindig "lazáskodni", munka van bőven, nincs unatkozás egy percre sem. Aztán végül egy másik beteg nem kaphatott kezelést a vérképe miatt, így maradhattam. Másnap, a reggeli adag után hazajöhettem, onnantól ágyban töltöttem a napjaimat, egészen tegnapig, amikor is felmentünk újra vérkép ellenőrzésre. Tegnap egy kicsit pityeregtem a főnővérnek, amikor azt mondta, hogy másokat nem visel meg ennyire ez a típusú kezelés.... elmondtam a teóriámat: szerintem én ezt még nem teljesen fogadtam el és a szívem mélyén egy visszalépésnek érzem. Annak ellenére, hogy maximálisan megbízom az orvosomban és tudom, hogy sokszor vissza kell lépni kettőt ahhoz, hogy újra a jó úton járjunk. Régebben egyszerűbben ment, gyorsabban, de elmúltam 40 éves, már nem tudok csak úgy hirtelen átlépni a dolgokon. Ráadásul igencsak szeretem, ha az irányításom alatt mennek a dolgok... ez is rohadt nehéz, ezt leadni fejben. Kérdezte, nem szeretnék egy pszichológust? Hát... bevallom, továbbra sem. Mit tud mondani 10 év (lassan 11) limfómával való küzdelem után?

 

Mindenesetre egy hét pihengetés után ma ücsörgök, bejegyzést készítek és remélem estére főzünk valami csirkését, amit végre én is el tudok fogyasztani. Sajnos muszáj megvárnom a páromat, mert nem bírok egy órán át ott állni a tűzhely mellett, addig rágcsálok az ilyenkor szokásos kajákból. Mindenki vigyázzon magára!

Regenerálódás hete

Pár napja végre jobban érzem magam, igaz a vérképem nem erről árulkodik. A "jobban érzem magam"-at úgy értem, hogy végre érzem a só ízét és végre tudok enni! Ez nem azt jelenti, hogy nehéz ételeket fogyasztok, az utóbbi pár napban például kétszer is készítettem brokkolis-tejszínes-sajtos csirkemellet durumtésztával (tejszín helyett rizstejszínnel, plusz tettem bele sajtot és petrezselyemzöldet). Nem tudom leírni, hogy mennyire jól esett! Recept innen: teszta-penne-brokkoli-csirke-tejszin-recept csak a saját ízlésemre átvariálva (fokhagyma nélkül, rettenetesen zavar a fokhagyma illata!). Azt hiszem, ma halat fogunk enni, van egy egész jó kis beszerzési forrásunk Kaposváron, ahol nem több napos, büdös halat árulnak, hanem frissen halászott és filézettet. Paprikás lisztbe forgatom (teljes kiőrlésű lisztbe) és ezt sütöm ki. Gyorsan megvan, nincs sok munka vele, plusz finom is.

A vérképemről annyit, hogy múlt pénteken 3250 volt a fehérvérsejt számom (alsó határérték 4000) és a limfocitáim is megszöktek (az alsó határérték egy harmadát sem érik el). Ennek következtében fogékonyabb vagyok a fertőzésekre, kaptam Sumetrolimot és Aciklovirt megelőzésnek, ami nem is baj, mert hőemelkedés is társult az utóbbi napokban az életemhez. Jó lenne elkerülni a bacikat.

Következő kezelés jövő héten, addigra megpróbálom a szervezetem feltölteni mindenféle jóval, megyek és eszem valami gyümölcsöt. Persze csak szigorú lemosás után. Mindenki vigyázzon magára és gondoljon valami szépre ebben a januári, szürke, ködös ronda időben.

Fertőzések elkerülése

Pár napja jelent meg egy jó kis cikk, amit mindenkinek ajánlok a figyelmébe: fertozesek-elkerulese-daganatellenes-kezelesek-idejen , ugyanis döbbentem tapasztalom azt, hogy az orvos előtt várakozó emberek jó nagy százaléka magasról tesz arra, hogy betegen ül oda a többiek közé.

 

Az elmúlt pár hétben többször várakoztam hol kezelésre, hol vérvételre és volt, hogy egy hölgy a fülem hallatára "hencegett" azzal, hogy hány fokos láza van éppen és mindezek mellé vadul köhögött és fújta az orrát. Nem tudom, hogy Ő maga is betegtárs volt vagy beteget kísérő... de tökmindegy. Maszk nem volt rajta, pedig lehet kapni a patikában. Lehet, hogy cikinek tartja felvenni? Vagy egyszerűen csak nem tudja, hogy egy Onkológián a társai nem málnaszörpöt kapnak az infúzióban? Amit erősen kétlek, mert az orvosaink és a nővérek mindannyian igyekeznek felvilágosítani mindenkit a kezelésről és az utána várható vérképet érintő változásokról.

 

A saját környezetemben is előfordult már, hogy nem szólnak, csak amikor már ott vagyunk valahol fél órája, hogy jaj bocsi, ma reggel egy bárányhimlős kisfiút látogattunk meg, de nem mentünk hozzá közel.. meg a "nem adok puszit, mert beteg vagyok" kezdetű mondatok. Szerintem senki sem fog megsértődni, ha ELŐRE megkérdezzük a kezelés alatt álló ismerősünket (főleg ha az családtag vagy barát, hiszen az már egy jóval közelebbi kapcsolatot tételez fel), hogy te figyu… ez meg ez van... tudom, hogy kezelésen voltál... okozhat ez neked gondot?

 

Úgy gondolom, hogy egy minimális figyelemmel nagyon sokat lehetne tenni a fertőzések elkerülése érdekében. Mindig van a táskámban egy kicsi kézfertőtlenítő gél, fertőtlenítő kendő, szájmaszk. Nem hiszem, hogy túlgondolnám ezt a dolgot, de sok helyzetből hozott már ki fertőzésmentesen ez a minimális készlet.

 

Figyeljünk egymásra, de főleg önmagunkra.

Második itthoni kezelés után

Hihetetlen, hogy a számítógépem naptárja a 2020-as évszámot mutatja már napok óta és az is hihetetlen, hogy szinte végig alvással töltöttem az óév utolsó és az újév első napját. Kezelésen voltam december 30-án és 31-én, azt gondoltam, hogy most jobban fogom érezni magam sokkal az infúzió után, mert minden doki azt mondja, hogy ez egy könnyű szer. Hát... úgy néz ki, nálam nem az. Biztosan még mindig nem emésztettem meg azt sem lelkileg, hogy terápiát kellett váltani.

 

Menetrendszerűen bekövetkeztek ugyanazok a dolgok, mint múltkor (hányás, hasmenés) és most mindezek mellé egy kis hőemelkedés is közrejátszott. Féltem tőle, hogy nem jöhetek haza szilveszter napján, hogy benn kell maradnom, de hála az égnek a szervezetem rendes volt, beállt 37 C fokra. Az alaphőmérsékletem általában 35,5 - 36,0 körül mozog, úgyhogy ez a változás már komolyan érint, nem érzem magam tőle fittnek.

 

Hasmenés ellen próbálkoztam széntablettával, de miután a hétvégén kétóránként a klotyón ültem, tegnap váltottam rendes hasfogóra és láss csodát, az éjszakát szinte végigaludtam. Evés tekintetében a régi lemez: leves tésztával, krumplival; melegszendvics sajttal, valamennyi almát is el tudok rágcsálni, pár szál ropi vagy pár darab keksz és banán. Minimalista étkezést követek, úgyis nagy divat ez a minimalizmus mostanában :) viccet félretéve, ennék mindent, de csak ezeket bírom.

 

A karácsony a nyugalom jegyében zajlott, nagy részét Anyuéknál töltöttem otthon (ott jött elő a kézremegés a kálium és magnézium hiány miatt), a másik felét meg kettesben itthon a párommal. Sajnos nagy sétákat nem tudtunk tenni, pedig többször terveztem, hogy na akkor majd "ma" megyünk, mert szépen kisütött a napocska... messzire nem mehettem az adott helyzet miatt.

 

Karácsony előtt készült pár horgolás, azóta nem volt kedvem tűt kézbe venni:

Testvérem szülinapi ajándéka félkészen

Horgolt fenyők

Hóemberek Emőkének és Gergőnek, Tekerőpatakra

Díszpárna Testvéremnek, Hajninak

Terítő Anyukámnak

Terítő Anyósomnak

Yoda mester a férjemnek

Bejegyzésem azzal zárom, hogy az erő legyen veletek - és velem is! Boldog új évet mindenkinek!

Frissítés: horgolási minták az alábbi helyeken érhetőek el:
brooch-cat-crochet-pattern-cat-crochet
emeletes fenyő
cute-snowman
karacsonyi-terito
baby-toy-alien-fan-art-crochet-pattern