Limfómáról - újra

Az az egy biztos, hogy a limfómával diagnosztizáltak száma évről évre növekszik. A szakemberek nem igazán tudják megmondani az okát: vizsgáltak már környezeti, kémiai és genetikai tényezőket, de továbbra sincs ötletük, hogy miért alakul ki.

A limfóma a csontvelő megbetegedése. A limfocita sejtek a vörös csontvelőben termelődnek, átkerülnek a nyirokszervekbe, majd innen aktiválódnak érésük után. A limfociták egyféle fehérvérsejtek, a véráramban is jelen vannak, de idejük nagy részét a nyirokrendszerben töltik. A nyirokrendszerben nyirok kering (limfa), ami limfocitákat tartalmaz. Ha a limfociták megbetegszenek, és rákos sejtként kezdenek viselkedni, akkor alakul ki a limfóma. A kóros sejtek a nyirokrendszer nyirokcsomóiban összegyűlve megduzzadnak, bucikat képeznek. Mivel nemcsak a nyirokrendszerben van jelen, így a test többi részén is problémát okozhatnak (lép, csontvelő, máj, gyomor, stb.).

Ez ellen küzdök, ezzel próbálok meg együtt élni, a pontos diagnózist 2009. júnusában mondták ki. Akkori stádium II/B volt, most már IV/B. Az orvosi statisztikák szerint már nem kellene itt lennem. Jövő héten leszek 2 éves transzplantált, hónap végén pedig 36 éves nő, asszony, feleség. Sajnos Anya nem, de Keresztanya az igen! 26 kemós kezelés, különböző típusokból és 13. klinikai kísérletes infúzióval a hátam mögött. Az elmúlt évek alatt találkoztam sok lelkiismeretlen orvossal, akikre ha hallgatok, akkor hazajövök és belehalok a szavaikba és azok súlyába. Találkoztam azonban olyanokkal is, akiknek szívügye a gyógyítás, maga az ember szeretete - legyen akár nővér vagy orvos. Ez utóbbiaknak végtelenül hálás vagyok! 

A héten voltam a 13. klinikai kísérletes kezelésen és újabb MRI és PET/CT vizsgálatokon. Ezek végső eredményét még nem tudom, talán jövő héten okosabbak leszünk. Mindesetre a közérzetem kitűnő továbbra is!

Mindazokért, akik velem együtt küzdenek és azokért is, akik körülöttünk állnak, velünk vannak:

(ezt az imát Péter atyától kaptam még a Kékgolyóban)

Most segíts meg, Mária,

ó irgalmas Szűzanya,

keservét a búna-bajnak,

eloszlatni van hatalmad.

Hol ember már nem segíthet,

a Te erőd nem törik meg.

Hő imáit gyermekidnek,

nem, Te soha nem veted meg.

Hol a szükség kínja nagy,

mutasd meg, hogy anya vagy.

Most segíts meg, Mária,

ó irgalmas Szűzanya.

Horgolt karkötő - próbálkozás

A horgolás lassan 5 éve van jelen a mindennapjaimban. Amikor 10 éves voltam, megtanultam kötni, de lelkesedés hiányában abbamaradt. A limfóma megjelenése után, az első visszaesést követő karácsonyra Anyu vett nekem könyvet és kötőtűket, hogy újra próbálkozzam vele. El is készítettem sok-sok falevelet, amit az egyik őszi Praktika magazinban láttam.

Valahogy nem éreztem magaménak... túl macerás két tűvel egyszerre böködni! Aztán vettem egy 2-es, meg egy 3-as horgolőtűt, az interneten megtaláltam a Barka horgolósuliját, és azóta próbálkozom kisebb-nagyobb projektekkel. Általában az elkészült dolgokat nem tartom meg, elajándékozom őket. Pulóvert, mellényt nem csináltam még, mert félek a nyak- és karkivágástól. 

A kórházban ha horgoltam, Főorvos asszony egyből tudta, hogy jól vagyok!! Ha nem látott a kezemben fonalat, mintát, akkor már gyanakodott, hogy nem az igazi a közérzetem. 

Az ujjaim tornáztatására is kitűnő, sajnos a kemók néha érintik az idegpályákat, lelassítja az ujjakat, lezsibbasztja a lábujjakat, végtagokat. A folyamatosan ismétlődő mozdulatok a koncentrációt is segíti.

Ma egy karkötőt készítettem, és minő meglepetés, de ez is ajándék lesz!

Fonal és ötlet: Alize miss / Gombolyda Székesfehérvár

I love Balaton

Ehhez a bejegyzéshez az szolgáltatja a jó alapot, hogy a héten Csopak szőlőhegyén vacsorázhattunk kollégáinkkal és barátainkkal. Hétfőn-kedden-szerdán sok vendégünk volt a munkahelyen, Európa minden tájáról érkeztek látogatóba, megbeszélésre. A legvégén itt maradt a mi Wolfgang kollégánk, aki nagyon sokat segített az első kölni kiutazások alkalmával: próbált szállást találni lehetetlennek tűnő helyzetekben, illetve lelket önteni belénk, amikor mi lendületünket elvesztve szemléltük az eseményeket.

Úgy gondoltuk, hogy nem csak Őt visszük magunkkal, hanem egy másik srácot is, mint ahogyan kiderült, az Ő felesége is küzd a rákkal - szóval közös téma akadt bőven. Néha nevettünk, néha sírva meséltünk a múltról egymásnak és arról, hogy normálisan akarunk élni ennek ellenére a hétköznapokban. 

A Balaton gyermekkorom emlékeit őrzi. Ugyan nem ezen a részen, hanem kicsit odébb töltöttük a vakációkat. Azóta is nagy rajongója vagyok a tónak és most, hogy ennyire szépen fejlődik, egyre több helyen jönnek arra rá, hogy jó minőséggel, jó szolgáltatással lehet visszacsábítani az embereket, lassan a renoméja is visszaáll a környéknek! 

Amikor Almádiba költöztünk 2012-ben, egy kis időre, akkor béreltünk egy házat, a magunk kedvére. Elmondom azt is, miért: hogy az utolsó hónapjaimat azon a helyen töltsem, ami mindig is kedves volt a szívemnek! Akkor, a kezelések nélküli hónapokban, egyre növekvő bucikkal a nyakamon arra gondoltunk, hogy már nem sok van hátra - és akkor úgy döntöttünk, hogy leköltözünk oda. Bennem volt még egy olyan indok is, hogy ha valami történne és az otthonunkban történne, akkor Árpi hogyan élne itt tovább?! Kimondom kerek perec: meghalni készültem, és ezt mások is látták rajtam.

Hála az Égnek, a történet más fordulatot vett, a Szent Imre kórházban rábeszéltek a folytatásra!

2 képet hoztam: egyet a napos Csopak hegyoldalból, egyet meg a közeledő vihar pillanatáról:

Minden rendben

Minden rendben van velem, a héten voltam kinn kezelésen, számszerint a 12-en. Csak egy másik napon kellett menni, mert az eredetileg tervezett kiutazásra már elfogyott a jegy az éjszakai vonatra!

Repülővel nem azért nem megyek, mert félek magától a repüléstől, hanem mert valahogyan nem vagyok vele kompatibilis. Utálom a biztonsági kapukat, hogy annyi bejárat van és sorban is kell állni egy csomó ideig, mindenhol. A bennem lévő titán kamrás port meg biztosan besípolna az ellenőrzéseknél. Mostanában rosszul viselem az ilyen dolgokat, a megszokottól eltérő történéseket.

Mivel a németek nagyon-nagyon nagy holiday-re mentek csütörtök tájékán, és a dokinénivel előzetes egyeztetés nélküli bátor jegyvásárlásom sem lett jó, ezért próbáltam meg eladni. Végül is az infuziót megkaptam kedden, szerdán már itthon voltam, mindenféle gond nélkül. 

Csak azóta "elhavazódtam" a munkában: jövő héten európai vezetői megbeszélés lesz a gyárban, ahol is harmincvalahány vendéget mozgatunk egyszerre és erre az eseményre készítettem elő még pár dolgot: 175 kollégának pólókat bérelni, a cateringet megszervezni és ilyesmik. Persze ez szigorúan csapatmunka, én vállaltam a legkevesebbet az egészből. A munka dandárját a kolléganőim / kollégáim csinálták. Azonban ettől vagyok lendületben, hogy bejárhatok közéjük!

Nagyon vágyom már egy kis kikapcsolódásra. Terveim szerint meglátogatjuk Brigitta barátnőmet Vicenzában! Vettem is egy Olaszországról szóló útikönyvet, hogy jól kilessem belőle, mit akarok megnézni: Vicenzát, Velencét, Veronát és a Garda tó partját - készen van a listám. Csak bírjam szuflával :-)

Május végén 2 napig megint Kölnben leszek, egy kis fincsi MRI és PET/CT-re vagyok bejegyezve. Őszintén reménykedek az újabb szép és kecsegtető eredményekben!

Meglepi

Valami blokkolódik valakinek a vendég-szobában.... 

szerencsehozó nyakbavaló kendő, lóhere mintás.

Színei hasonlók Anyu karácsonyi vállkendőjéhez.

Fonal: Alize Bella / Gombolyda Fehérvár

Élmények, örök emlékek

Mindig történik valami apróság, amitől jó kedvünk kerekedik és meg is maradnak az emlékezetünkben, hogy a nehéz pillanatokban ezekből merítsünk energiát. Megpróbálom összegyűjteni azokat, amik számomra emlékezetesek!

A héten volt kollégánk, Marci bácsi jött be a munkahelyünkre. Nagyon régen nem láttam már, de valahogyan a múlt héten kérdeztem rá páromra: nem tudsz róla semmit, hogy hogy van? Kiabáltam neki, hahó, Marci bácsi! Először csak furán nézett rám, nem ismert meg. Aztán odabaktattam hozzá, megöleltem, akkor azt mondta: Regi, de megszépültél! Hangosan felnevettem. Mondtam neki, de hát nézz rám, milyen kövér vagyok, híztam 10 kilót és kicsattanok már. Néz rám, néz, szerinte meg sokkal nagyobb darab voltam, amikor együtt dolgoztunk 5 éve. Aztán odasereglettek a régi kollégái: Erzsi, Mónika, Ildikó - körbeálltuk. Egy pár perc után könnybe lábadt szemmel nézett ránk, mondtuk neki, hogy sűrűbben is jöhetne felénk! Azonban nem ér rá, egy borászatban dolgozik mindenesként, nyugdíjas létére.

4 hete egy vese transzplantációra váró kisfiúnak meséltem arról, hogy milyen a repülés. Lacika nagyra nyílt szemekkel nézett rám végig, a száját is eltátotta közben. Nagy rajongója a focinak, Messi-vel szeretne találkozni , legalábbis ezt kérte az egyik segélyszervezettől. Az én beszámolóm csak arról szólt, hogy be kell kötni a biztonsági övet a repülőn is, és hogy bizony ott a felhőket felülről látjuk, nem úgy, mint itt a földön; hogy ha pattog a füle a magasság különbség miatt, akkor mit csináljon közben :-) - de sikert arattam vele. Most lesz 10 éves júniusban, remélem minden rendben lesz nála is.

Pár hete Robi kollégám kisfia látogatott be az irodába, a nagy tárgyalóban felállította az autós útjait A4-es papírokból és jelzőlámpákból. Folyamatos berregés hallatszott kifelé, a másik beszerzővel, Lacival bedugtuk a fejünket: hogy hahó Marci, milyen autó berreg ennyire?! Ferrari? Marci ránk nézett, és válaszolt: nem, hanem PORSCHE!! Ó, uram bocsásd meg tudatlanságunkat :-) a helyemhez mentem, kerestem két Porsche képet a neten, kinyomtattam és bevittem. Kaptam cserébe egy akkora hatalmas ÖLELÉST, amekkorát még életemben sosem.

Valamikor pár éve Andi barátnőméknél aludtunk, hogy vigyázzunk a gyerekekre kora reggel, mert nekik valahová el kellett utazni. Egyedül voltunk már a házban, a bébiőrző vevő részét hallottuk csak: Lottika ébresztgette Petit: "PEPE, ÉBI!" Azóta ez szállóige az otthonunkban, ha páromat akarom ébreszteni, csak annyit mondok neki: "PEPE, ÉBI"

A házunkban lakik Hanna, akit leukémiával diagnosztizáltak tavaly nyáron. Akkor 5 éves volt, a kezelések szépen zajlottak. Van amikor összetalálkozunk, olyankor mindig van egy kérdésem, amit csak mi tudunk, és senki más. Egyszer kérdeztem tőle: neked hol van a port csatlakozód? Már hűvösebb idők voltak, de felhúzta a pólóját és mutatta nekem, hogy hol. Anyukája nézett rám, hogy ezt még soha idegennek nem mutatta meg. Néztem rá, hát hol vagyok én idegen? Sorstárs vagyok. Egyszer kérdeztem tőle, na, melyikünknek van nagyobb haja? Persze, hogy Ő nyert :-)

Keresztlányom, Laura sem semmi azon a téren, ha rólam van szó. 2012 karácsonyán eljött meglátogatni, amikor a legsoványabb voltam. Előtte küldött nekem egy csomó rajzot, szivárvánnyal. Kicsiként is mindig óvatosan bánt velem, ha mondtam neki, hogy nyugodtan az ölembe ülhet, akkor is azt óvatosan tette, mintha tojásból lennék. Egyszer kaptam egy oklevelet, a "legkitartóbb ember részére". Asszem akkor elnémultam jó pár percre. 

Most ezek jutottak eszembe, pedig annyi minden történik persze a Családdal is, Barátokkal is, Kollégákkal is. Csak hát a memóriám..

"chemo brain" - azaz a kemoterápiás agy

Sokszor nyüsszögök itthon az miatt, hogy már nem tudok egyszerre több dologra odafigyelni, úgy mint régen. Néha ez igen idegesítő tud lenni, főleg amikor keresem a szavakat és nem találom a megfelelőt az adott helyzetben! Az is roppant mód kellemetlen, hogy ha folyik egy társalgás, egy idő után nem tudom követni az eseményeket. Tudom, hogy a másik fél számára is fárasztó ez, de akkor gondoljon bele, nekem mennyire az!

Azt sem bírom elviselni, ha egyszerre szól a tévé, rádió és még beszélnek is hozzá. Nem megy. Ha valaki beszélni akar hozzám, és nem akar megőrjíteni, akkor tegye meg, hogy lekapcsolja a többi modern technikai vívmányt.

A fülem is zúg már a transzplantáció óta, azért egy kicsit ez is zavaró a hétköznapi életben.

Az új dolgok megtanulásával is vannak problémáim. 

Tiszta szívből kérek mindenkit, hogy olvasson utána, milyen is az a kemoterápiás agy. Hogy ha a hozzátartozója a kezelések után ilyesféle "tüneteket" produkál, akkor nem az a megoldás, hogy veszekszik vele, meg megvádolja mindenfélével, hanem egyszerűen csak értse meg a helyzetét. 

Sajnos nekem is többször el kell, hogy mondják pl. a heti eseményeket, hová megyünk, mit terveztünk, mert elfelejtem. A fáradtság meg kimondottan ront ezen a dolgon, így a 4 hónapja tartó folyamatos utazgatásom miatt ez most a számomra elviselhetetlen szintre emelkedett.

A tünetek jönnek-mennek, sosem egyformák. Néhány jó tanácsot olvastam a neten:

- próbáld meg az életed teljesen egyszerű mederben tartani

- ne csinálj sok dolgot egyszerre!

- írd fel az emberek nevét, hogy emlékezz rájuk

- írd fel a teendőket, találkozókat

- legyen a falon egy táblád, amire felírod a dolgokat

- diéta, tornák és sok pihenés

- foglald le az agyad (pl. puzzle, keresztrejtvények) - nálam ez a horgolás és a munka :-)

Nem kell szégyellni ezeket a tüneteket, csak meg kell tanulni együtt élni a helyzettel!