MIFAP kezelés

Hétfő este óta megy a kezelés folyamatosan. Nem sok embert tiszteltek meg itt ilyennel mostanában. Az első palackok bekötése Erika nővérre várt, nagyon kedvelem Őt. Aggódik is rendesen, látom az arcán. Poénkodom a helyzetemről, olyankor kilátásba helyez egy fenékbe billentést. Jó nagyot.

Árpi minden este jön, a világ minden kincséért sem adnám Őt másnak. Szeretnék még sokáig vele élni, szeretni, összebújni.

Volt nálam még látogatóban Péter atya, és az önkéntes segítője Kati is. Még ha nem is vagyok egy bigott vallásos ember, de az Ő társaságukat és a munkájukat nagyra értékelem, megemelem a kalapom előttük. Sokkal több hasonló habitusú emberre volna szükség! Biztosan vannak még ilyenek valahol... Vagy túl gyávák vagyunk odamenni egy beteghez és megfogni a kezét? Nekem egy ilyen pici mozdulat is sokat segít.

A hányinger sűrűsödik, de a dokik legnagyobb meglepetésére jól bírom a terápiát. Azt mondják nagyon stramm vagyok. Na jah... de a jövő héten lehetnek gondjaim: elszáll hat a fehérvérsejt szám, a trombocita. Szedni kell egy csomó gyógyszert, mintha a transzplant után lennék újra. Fertőzésveszélyre figyelni, megint. 

Nem hazudhatok, izgulok ám egy kissé. Nagyon koncentrálok, mondom a kemónak hogy csak a limfómát támadja meg, a többi szervemet hagyja békén, mert azokra még szükségem van!

Egy kicsit fáradtabb is vagyok már, a hét elejéhez képest. De szerintem jól bírom a gyűrődést. Anyukám fel sem tudott jönni hozzám, mert olyan össze-vissza műszakbeosztásba tették a munkahelyén, hogy az embertelen!! 

Holnap már találkozhatok a családommal :-)

Döntöttem

A hét elején megérkezett a válasz: nincs nyitott klinikai kísérlet Németországban, nem tudok becsatlakozni semmibe sem. Az első fázis már lezárult, a második fázis meg valamikor télen fog indulni. És nekem most nincs fél évem ülni és várni... a tünetek napról napra erősödnek, lázas vagyok már a kora délutáni óráktól. A limfocitáim betegek, az immunrendszerem meg megpróbál küzdeni.

A döntésem megszületett: bevállalom azt az erős kezelést, amit A verziónak ajánlottak. Ami erősebb attól a kezeléstől, mint amitől tavaly összeomlott a keringésem. Ennek a játéknak az a neve, hogy mindent vagy semmit. Ha hatásos, akkor időt nyertem. Időt nyerek egy idegen donoros csontvelő transzplantáció esélyére. 

Most már hetek óta nem tudok itthon maradni egyedül / nem merek. Napközben elvagyok a munkahelyemen: eldolgozgatok, amikor érzem, hogy jön a láz, akkor beveszek egy közönséges lázcsillapítót, még az a szerencsém, hogy ennyi elég és nem kell erősebb szerhez folyamodni. Jó érzés az emberek között lenni, még akkor is, ha sokat sírogatok az asztalomnál.

Mire hazaérünk, addigra kivagyok, mint a liba. Szép látvány vagyok, a lábamat felpolcolom és nézek ki a fejemből. A beszélgetéseink nagy része is a következő hétről szól: képes vagyok végigcsinálni? Most erősebb vagyok, mint 2012 év végén voltam. A mellékhatásokat el tudom majd viselni, a szervezetem tolerálni fogja? Ebben csak reménykedhetünk. 

Szeretnék élve hazajönni.

Fagyimánia

Az a típusú ember vagyok, aki édességre áhítozik a legidegtépőbb időkben is. Sajnos ez a súlyomon is meglátszik. A héten, a rekkenő hőségben elővettem a régi fagyigépem és szomorúan vettem tudomásul, hogy a tengely, ami összeköti a lapátot a motorral, az bezony ELTŰNT. Ezzel a masinával itt nem lesz fagyi készítve.

Kicsit elszomorodtam: 30 fok a lakásban és én hőn áhítom a frissítő hűsítőt.. a gépet meg használni sem tudom.

Jézuska hozott nekem Karácsonyra egy robotgépet. Ügyes kis masina, sokféle dolgot elvégez helyettem. Valahol az agyam egyik szegletében elraktároztam anno, hogy sokféle kiegészítőt láttam hozzá az egyik weboldalon. Így bukkantam rá, hogy ehhez fagylaltgép kiegészítőt is lehet venni! Megrendeltem.. pénteken meg is érkezett... ma felavattam!

Nézegettem a blogokat, ki milyen fagyit csinál? Maradjak a régi receptemnél? Bevállaljam, hogy főzök valami tojássárgás masszát? Ááááá.... a receptem egyszerű: Cserpes tejszín + 1 doboz natúr joghurt + nyírfacukor és vanília kivonat. Ennyi. Nem habosítom, nem vertem fel, hanem csak beleöntöttem a keverőtálba. A 20 percnyi keverés alatt került bele annyi levegő, ami szépen megemelte a mennyiséget is, a végén már majdnem kijött a tálból! Mennyei boldogság :-) színes cukor került a tetejére és étcsokis meggy. Árpinak csokis zselé. Elfogyott az egész :-)

Németországból még semmi hír. Éjszaka, amikor felébredek az agyam természetesen ezt a kérdést boncolgatja. Nehéz így pihenni. Bejárok a munkahelyünkre is lassan 3. hete, nem merek itthon maradni egyedül. A testem jelez, hogy a betegség egyre inkább támad: most már kora délután elkezdődik a láz és mindennapos. Sietni kellene, megy az idő. Sietni kellene, hogy legyen még erőm kiutazni.

Amikor egy gyereket diagnosztizálnak

Nem tudom, ki hogy van vele, de az én lelkem belefájdul, amikor egy gyereket diagnosztizálnak egy ilyen szörnyű betegséggel. Múlt héten szombaton találkoztunk össze a házban lakó egyik kedves család férfitagjával, aki kérdezgette, hogyan vagyok... könnyek gyűltek a szemébe, ahogy meséltem mi a helyzet és amikor visszakérdeztünk náluk mi újság, elmondta, hogy a kislányukat (5 éves lehet) a héten diagnosztizálták leukémiával. Három döbbent ember állt akkor a folyosón... Laci azon döbbent meg, hogy a "jó kinézetem" ellenére megint miben toporgunk.. mi meg azon, hogy 1 hónapja még láttam a lányokat rohanni az anyák napi buliba és annyira jól néztek ki, olyan örömmel néztem őket. 

A kezeléseket azonnal meg is kezdték a Heim Pál kórházban. A következő 33 napban hetente kétszer fog kemót kapni és minden héten csontvelő mintavételt végeznek nála!!!!

Nálam itt szakadt el a cérna. Egész hajnalban azon könyörögtem és rimánkodtam a Sors / Isten felé (opcionális, mindenki válassza ki, miben hisz), hogy Hanna meggyógyuljon és legyen elég erejük a fájdalmakat elviselni. 

Csatlakozzatok hozzám, kérlek. Ennek a kislánynak még nagyon sokáig itt a helye ezen a Földön, hogy amikor felnőtt lesz, akkor csak halvány emlékként bukkanjon elő a memóriájában ez az egész! 

A verzió / B verzió / perverzió?

A héten, kedden személyesen találkoztunk a kezelő orvosommal a Kékgolyóban. Mi már eléggé megrágva/kisírt szemekkel ültünk a folyosón, így mentünk be hozzá. Valahogy Ő sem volt nyugodt, úgy érzem kedvel bennünket. Megpróbáltak kitalálni valamit az eredmények fényében, nos nem sok lehetőséget kaptam a jövőmre való tekintettel. Leírom a lehetséges verziókat:

A: adnak egy olyan erős kezelést, ami erősebb mint az, ami tavaly tavasszal az intenzívre juttatott

B: "szintfenntartó" kezeléseket adnak, amíg a testem fel nem mondja a szolgálatot

Akkor délután Anyuékhoz vettük az irányt, valahogyan nem volt kedvünk hazajönni, Boldogon töltöttük az éjszakát. Sok kába ember nézett ki a fejéből. Néha viccelődtem velük, néha pedig arról beszélgettünk, hogy ha nagy baj történne, milyen végtisztességet szeretnék magamnak. Van az a pont, amikor erről egy felnőtt, intelligens embernek beszélnie kell a családjával. Ez a pont most elérkezett. 

Dönteni azonban nekem kell és záros határidőn belül. A két felvázolt lehetőség .. nos... valahogy úgy villog bennem, hogy az egyik nagyon kétséges, a másik meg még rosszabb. Kérdések sora: valaki kapott már ebből az erős kemóból? Kijött élve a kezelésből? Ha kijött, akkor hatásos volt? És mi van, ha elkezdjük a szintfenntartó kezeléseket és amikor úgy érzem, hogy felálltam a mostani sokkból, akkor rábólinthatok-e a brutál kezelésre?

Megkértük a doktornőt, hogy beszéljenek arról, van-e lehetőség Angliában, Franciaországban vagy Németországban valami klinikai kezelésre - ezt még nézzék meg. 

Tegnap csörgött a telefonom délelőtt, van valami... összefoglalják a kórtörténetem (halkan jegyzem meg, van mit) és megküldik a németeknek. 

Az interneten megtaláltam ezt a klinikai kísérlet kiírást és ahogy olvasgattam a German Hodgkin Study Group oldalán, azok részére nyitott ez a kísérlet, akik felnőtt, Hodgkinos betegek, visszaesők és már az saját őssejtes átültetés is megvolt náluk. 

Úgy érzem, ezek pont engem keresnek!

Lebegés

A hét második felére csak megérkezett a várva várt PET CT vizsgálat eredménye. Azóta is csak kábán támolygunk idehaza mindketten és kapaszkodunk egymásba. Árpi már csütörtökön kétszer is beszélt a főorvos asszonnyal, de meg kellett várnunk a pénteket, a transzplantációs bizottsági ülést, ahol eldöntik a "hogyantovább"-ot.

Valahogy úgy néz ki az összefoglaló eredmény: részben komplett remisszió, de új bucik is megjelentek / régiek nőttek pár millimétert. Ezzel az eredménnyel az orvosaim egyáltalán nem elégedettek, mert többet vártak a Brentuximabtól. Ilyenkor jön a terápiaváltás!

Most próbálunk egy olyan hétvégét eltölteni, amikor csak magunk vagyunk. Csak mi ketten. Sok kérdés felmerül a továbbiak kapcsán. De nem tudunk válaszolni és nem kapunk válaszokat, mert kedden az Onkológián majd személyesen elmondják a lehetőségeket.

A kollégáinknak is azt mondtam, voltunk már ennél nagyobb bajban is. De az igazság az, hogy nem tudom, hogy van még lehetőség a kezelésekben? Folytatjuk a Brentuximab-ot és kombinálják valami másik kemóval? MOST AKKOR MIT FOGUNK CSINÁLNI?

Azt hiszem pénteken este nagyon sírtam. És kiabáltam is mellé, hogy mit akar tőlem még ez a limfóma? Tényleg az Életemet akarja elvenni?! Tényleg azt gondolja, hogy feladom a küzdelmet? Nem kértem ezt a betegséget sohasem, azt sem tudtam, hogy létezik. A transzplantáció utáni időszakban is mindig arra gondoltam, milyen jó: meggyógyultam!! Én arra akarok büszke lenni, hogy megcsináltam, kijöttem belőle, a legmélyebb helyzetekből, az utolsó utáni pillanatokból!

Istenem, kérlek, mutasd meg szándékodat. Fáradt vagyok.