"Kék hullám kendő" - Alize fonalból

Szeretném felfedni, hogy min ügyködtem az elmúlt hetekben. Az első, novemberi kiutazás alatt kezdtem el az alábbi kendőt horgolni és karácsony előtt, a második kezelés előestéjén blokkoltam:

A minta: "kék hullám horgolt kendő" a Szeretek horgolni weboldal tulajdonosától. Fonal: Gombolyda fehérvári üzletéből, Alize Díva - batik, végső mérete: 170 x 72 cm (2,5 gombóc fonal), 3-as tűvel készítve. Lassan készült, némi nehezítő körülménnyel.

Tulajdonosa az Anyukám :-)

Boldog Karácsonyt!

A 6. limfómás karácsonyunk is bekövetkezett. Egy éve még azt gondoltam, hogy végre meggyógyultam!! Azonban most sem úgy gondolok magamra, mint aki beteg, hanem egy pillanatnyi állapotban vagyok, amiből ki kell jönni. 

A karácsony különösen kedves ünnep számomra, tudom milyen kórházban tölteni ezeket a napokat, nagyra értékelem ha minden kínzástól mentes, egyszerű napok ezek!

Elbűvöl a fa világítása, nézegetem a díszeket. Hugom lila színt használt a díszítéshez, nálunk otthon piros-arany-fehér angyalok csücsülnek az ágakon. A havazás most még nem hiányzik, a közlekedés így egyszerűbb.

Gondolatok kavarognak bennem, a kísérleti kezelés sokat foglalkoztat, a hogyan tovább. De ma másnak van itt az ideje, a megnyugvásnak. Legyen egy gondtalan esténk. Már nem kérdezem, miért én... miért küzdök... elfogadtam. Végigcsinálom.

Szeretném megmutatni a kölni Dómban készített képeket, szeretettel, Karácsonyra:

Egy kis utcarészlet ... hangulatosan:

Boldog, békés ünnepeket kívánok! 

Második kísérleti kezelés

Vasárnap este útnak indultunk az EN420-as számú Euronight vonattal, remek találmány ez a magamfajtának: viszonylag elszeparáltan utazhatok éjszaka, kicsit ugyan zötyög a vonat, de valamennyire tudunk aludni egy pár füldugó segítségével! 

Hétfőn reggel a tervezett menetrendnek megfelelően megérkeztünk Kölnbe. Mielőtt kocsiba pattantunk volna, bementünk a Dómba, nyitva volt :-) gyújtottunk gyertyát, próbáltam készíteni pár képet, de borzalmasan sötét volt és nálam nem volt ott a normális fotómasinám. Nem baj, az élményt magamba szívtam, a hatalmas ablakokat, formákat, alakokat - az élmény bennem él tovább.

A hétfői vérvételen és orvosi találkozón túl nem sok teendőm volt, az estét kedves kollégánk társaságában töltöttük. A másnapra is azt gondoltam, hogy minden simán fog menni... 

Négy nővér próbált vénát találni rajtam :-) plusz a helyettes doktornő is beállt szúrogatni. Ugye a port még nem működik, vagyis a rajta lévő hematóma miatt még jobbnak látták nem használni. Jogos, mert azt gondolom, hogy ha megszúrták volna, bepisiltem volna a fájdalomtól.

Nos.. 2,5 órán át keresgéltek, szúrtak, fújtak, töröltek, keresgéltek és szúrtak. Azt hiszem, hogy kb. másfél óránál kezdtem kétségbe esni, amikor láttam rajtuk, hogy most már ők sem tudják, mit csináljanak. Mondogatták, hogy úgy néz ki, hogy az összes tudásuk nem elég a vénáimhoz. A helyettes doktornő otthagyott egy tűvel a csuklómban, ami befelé működött, kifelé nem adott vért. Felhívták a doktornőmet... aki egyszercsak megjelent az osztályon, lefújta a karomat fertőtlenítővel, megkérdezte: szúrhat? Mégegyszer fertőtlenített, szúrt és nekiállt vért venni.

Odakinn megállt a levegő. Egymást kérdezgették a nővérek, hogy ezt hogy csinálta? Én meg csak annyit súgtam Sasse doktornőnek: előbb nem tudott volna jönni? Kihagyhattuk volna azt a majdnem három óra stresszt az életemből!

A kezelés ezek után lazán befolyt, mellékhatás nélkül. Este felültünk a bécsi vonatra, ma délben Misi barátunk társaságában elfogyasztottuk a karácsonyi ebédünket.

Puha ágyikó

Pizsamában, 3 flaszterrel a mellkasomon fekszem az ágyban. A port csere után persze még lázas is lettem, az este is azzal küzdöttünk, hogy lehúzassuk normál szintre (észen kívüli állapotban voltam, amikor párom telefonált hazafelé jövet a munkából alig tudtam vele beszélni, hol bealudtam, hol félre dumáltam). 

Tegnap reggel a Kékgolyóban voltunk, a németek megengedték, hogy itthon készüljön el a 8. napos kontroll vérvétel. A sebemet megmutattuk az intenzív osztályos orvosnak is, aki antibiotikumot írt fel. Remélem, hogy a mai napon elindul a hatása, rámférne egy kis pihenés.

Szokatlan dolog ez az ágyban fekvés, már másfél éve nem volt benne részem. Utálom is rendesen, de azt hiszem, ez most elkerülhetetlen. Sokat iszom, enni azt kevesebbet - ez utóbbi nem is baj, felszedtem 5 kilót két hét alatt. Nem tudom, ki hogy van vele, de én stressz-evő vagyok, vagy mi. Ha ideges vagyok, akkor teljesen mindegy, hogy mit eszem és mikor: jön a csoki, jön ez, jön az és hopszalá, máris megjött az a plusz kiló. Most meg még mozogni se tudok, mert húzódnak a varratok!!!

A 8. napos vérképem nagyon szép lett, a sok cudarság mellett ez a legfontosabb.

PORT-A-CATH csere

Tegnap eltávolították az elzáródott portomat, és beültettek egy újat az ellentétes oldalra. Most itt ülök, nem sokat pihentem az éjszaka, még elég fájdalmas így a beavatkozás után. Szerencsére a dolog ambuláns beavatkozásként működött, nem kellett bennmaradni a kórházban.

2013-ban ezt még a sebészeten csinálták, az idén már az intenzív osztályra kellett leballagnom. 

Gyorsan rájöttek, hogy mi volt a gondja a portomnak...

Az új port betétele első lépéseként megpróbálták megszúrni a vénámat (a bal kulcscsont alatt), de annyira gyorsan alvadt a vérem, hogy akadályozta őket a katéter felrakásában. Sajnos a második szúrás után köhögés kapott el (vagyis már az elsőnél is), de a másodiknál kiköptem egy adag vért a tenyerembe... doktornő elmondta, hogy valószínűleg beleszúrt a tüdőmbe. Miután szegény harmadjára sem tudta végigvinni az eltervezett dolgokat, odahívta az osztályvezető főorvost, aki viszonylag elég hamar túljutott a problémán. Aztán nekiestek a bekrepált portom kivételének.. erről még fénykép is készült, hogy mennyire benőtte a szövet, húzták is - vonták is, nagy nehezen, de megadta magát!

Jelentem, azóta lassított felvételként mozgok, két 9x25-ös flaszter takarja el előlem (egyenlőre) a sebeket. Ha felállok, azt is óvatosan teszem, mert húzódik mindenem.

Azt még nem is meséltem, hogy a párom nincs itthon, Zsolti barátunk vitt fel a Kékgolyóba. Ahogy sétáltunk fel a büféből a 8-as épülethez, egy bácsi támaszkodott az egyik jelzőtáblának. Felesége mellette, nagy táska a kezében. Megkérdeztem: segíthetünk? Elindultunk felfelé, Zsolti fogta a bácsit egyik oldalon, vezette, a néni a másik oldalon. A bácsi egyszercsak rosszul lett, elveszítette az eszméletét és nem kapott levegőt rendesen! Az ott bámészkodó biztonsági ember hívott segítséget, aztán az intenzívesek rohantak ki, hoztak fekvő ágyat és vitték is befelé. Az volt a szerencse, hogy Zsolti nem engedte el a bácsit és hősiesen tartotta, nem verte oda magát a földhöz. 

Később hallottam, hogy viszonylag stabil lett az állapota, habár én hiába kérdeztem felőle, adatvédelmi okokból nem mondhatták meg, nem a családhoz tartozom. Nem baj, hallottam, amikor az orvosok egymás között megbeszélték, hogy jobban van. Pont akkor várakoztam a röntgenre, az intenzíven.

Egy sima, egy fordított

Az még sohasem volt úgy, hogy valami simán ment volna a MI életünkben. De tényleg soha. Valaminek mindig történnie kell! Azt hittem, hogy csak kimegyek Kölnbe, megkapom a kezelést, megcsinálják a szükséges vizsgálatokat és ennyi, jövünk is haza.

Már akkor gyanakodhattam volna, amikor kiderült, hogy nem tudunk hazajönni december 9-én, ahogy eredetileg terveztük, mert másnap megkapom az első kezelést. El is veszett a vonatjegyünk... most jöhetnek a felháborodások, hogy miért nem visszaváltható menetjegyet vettünk, de azt gondoltunk, hogy a német precizitás következtében az nem fordulhat elő, hogy az előre fixált időpontok módosulnak.

Szóval... múlt hét vasárnap vonatra szálltunk, Győrben (Misi barátunk vitt fel bennünket) és robogtunk Bécsen át, Kölnbe. Nagyon normális, hálófülkés kocsikban aludtunk, vagyis nem tudjuk, hogy mennyit aludtunk a zötyögés miatt, nem emlékszik egyikünk sem. Hétfőn reggel kiértünk Kölnbe, kocsiba pattantunk, a kórházba érve találkoztunk a kísérletért felelős ápolóval (mert ott a férfiaknak nem szégyen, ha ápolók, el tudják tartani a családjukat ebből a bérből). Vérvétel, aztán elcammogtunk a 11:30-ra tervezett hasi/mellkasi MRI vizsgálatra. Tájékoztattak róla, hogy technikai probléma miatt a vizsgálatot másnapra halasztják (nem érkezett meg a klinikai kísérletes betegek vizsgálatához szükséges film). Délután csontvelő biopsziát csináltak.

Másnap vérvétel, tüdőfunkció vizsgálat, megint elballagtunk az MRI-be, ahol még mindig technikai problémára hivatkoztak , de azért a nyaki MRI vizsgálatot megcsinálták. Volt már valaki ilyenen? Én még soha... beszorították a fejem valami tartóba, a fülembe füldugót nyomtak és szivacsokkal kitömködték, merthogy zajos odabenn... aztán egy Hannibal féle maszkot nyomtak az arcomra, na jó, egy kis túlzással ilyet. Mindenesetre nagy önuralom kellett hozzá, hogy elviseljem. Legalább ezt megcsinálták. 

Szerdán, a kezelés tervezett napján 13 órára érkeztünk meg a kórházba, felmentünk az osztályra vérvételre. A 7. kémcsőnél a portom felmondta a szolgálatot: megállt. Innen elkezdődött a rémálom: a port nem működött, az MRI-s csapat folyamatosan sürgette az ápolómat, a doktornő megpróbált vénát találani rajtam. Nem tudom ez mennyi ideig tartott, mert én ott idegileg összeomlottam. Hogy az nem lehet, hogy a 20 hónapja dédelgetett, folyamatosan karbantartott portom most mondja fel a szolgálatot? Amikor meg akarom kapni a kezelést?

Végül a csuklómon találtak el a vékony vénát (kinek milyen van, nekem már egyik sem valami fényes). Gyorsan átsétáltunk az MRI vizsgálóba, megint leszíjazás, de most mellkas-has vonalon. 3x húztak ki a csőből, hogy pozíciót váltsanak, több, mint 1 órán át tartott a vizsgálat.

Azután pedig a kezelés.. egy kis flakon. Mellette víz csöpögött belém, előkészítettek pár dolgot, ha lenne valami allergiás reakció. Én vagyok a 63. számú alany. Hogy miért emelem ezt ki ennyire? Mert az Anyukám 63-as születésű. Remélem, hogy az Ő száma szerencsét hoz nekem!

Ez a kísérleti fázis csak Hodgkin-limfómásoknak van nyitva, olyanoknak, mint én, akiknél már sok dolgot kipróbáltak, az őssejt átültetést is. Nagyon remélem, őszintén akarom, hogy sikerüljön!

Vissza a port témához: ez sajnos nem működik. Csütörtökön reggel még betuszkoltak egy angiográfiára, vagy micsodára, ahol megpróbáltak kontraszt anyagot fecskendezni a portomba. Az orvos a végén közölte, ezt bizony ki kell venni, de ezt ők ma nem tudják megcsinálni... én meg mondtam neki, hogy márpedig én ma hazarepülök, majd a többit otthon elintézzük!

Sok - sok várakozással töltött óra után, késő este érkeztünk haza (ismét Misi segítségével).

Tegnap felrohantam a Kékgolyóba, sajnos hétfőn tényleg kicserélik ezt a vacakot. Nem kívánom senkinek sem, amit átéltem ez miatt! Létfontosságú egy jól működő port, ha nincs véna. Én pedig teljesen kimerültem már ahhoz, hogy ezt nevetve tudjam fogadni!

Viszont egy dolog lényeges, hogy megkaptam a kezelést. Ami szépen dolgozik is bennem, mert az első napokban lázas voltam, szerintem most csak hőemelkedésem van.

Klinikai kísérlet / Köln

BEKERÜLTEM!!!!