2014. december 13., szombat

Egy sima, egy fordított

Az még sohasem volt úgy, hogy valami simán ment volna a MI életünkben. De tényleg soha. Valaminek mindig történnie kell! Azt hittem, hogy csak kimegyek Kölnbe, megkapom a kezelést, megcsinálják a szükséges vizsgálatokat és ennyi, jövünk is haza.

Már akkor gyanakodhattam volna, amikor kiderült, hogy nem tudunk hazajönni december 9-én, ahogy eredetileg terveztük, mert másnap megkapom az első kezelést. El is veszett a vonatjegyünk... most jöhetnek a felháborodások, hogy miért nem visszaváltható menetjegyet vettünk, de azt gondoltunk, hogy a német precizitás következtében az nem fordulhat elő, hogy az előre fixált időpontok módosulnak.

Szóval... múlt hét vasárnap vonatra szálltunk, Győrben (Misi barátunk vitt fel bennünket) és robogtunk Bécsen át, Kölnbe. Nagyon normális, hálófülkés kocsikban aludtunk, vagyis nem tudjuk, hogy mennyit aludtunk a zötyögés miatt, nem emlékszik egyikünk sem. Hétfőn reggel kiértünk Kölnbe, kocsiba pattantunk, a kórházba érve találkoztunk a kísérletért felelős ápolóval (mert ott a férfiaknak nem szégyen, ha ápolók, el tudják tartani a családjukat ebből a bérből). Vérvétel, aztán elcammogtunk a 11:30-ra tervezett hasi/mellkasi MRI vizsgálatra. Tájékoztattak róla, hogy technikai probléma miatt a vizsgálatot másnapra halasztják (nem érkezett meg a klinikai kísérletes betegek vizsgálatához szükséges film). Délután csontvelő biopsziát csináltak.

Másnap vérvétel, tüdőfunkció vizsgálat, megint elballagtunk az MRI-be, ahol még mindig technikai problémára hivatkoztak , de azért a nyaki MRI vizsgálatot megcsinálták. Volt már valaki ilyenen? Én még soha... beszorították a fejem valami tartóba, a fülembe füldugót nyomtak és szivacsokkal kitömködték, merthogy zajos odabenn... aztán egy Hannibal féle maszkot nyomtak az arcomra, na jó, egy kis túlzással ilyet. Mindenesetre nagy önuralom kellett hozzá, hogy elviseljem. Legalább ezt megcsinálták. 

Szerdán, a kezelés tervezett napján 13 órára érkeztünk meg a kórházba, felmentünk az osztályra vérvételre. A 7. kémcsőnél a portom felmondta a szolgálatot: megállt. Innen elkezdődött a rémálom: a port nem működött, az MRI-s csapat folyamatosan sürgette az ápolómat, a doktornő megpróbált vénát találani rajtam. Nem tudom ez mennyi ideig tartott, mert én ott idegileg összeomlottam. Hogy az nem lehet, hogy a 20 hónapja dédelgetett, folyamatosan karbantartott portom most mondja fel a szolgálatot? Amikor meg akarom kapni a kezelést?

Végül a csuklómon találtak el a vékony vénát (kinek milyen van, nekem már egyik sem valami fényes). Gyorsan átsétáltunk az MRI vizsgálóba, megint leszíjazás, de most mellkas-has vonalon. 3x húztak ki a csőből, hogy pozíciót váltsanak, több, mint 1 órán át tartott a vizsgálat.

Azután pedig a kezelés.. egy kis flakon. Mellette víz csöpögött belém, előkészítettek pár dolgot, ha lenne valami allergiás reakció. Én vagyok a 63. számú alany. Hogy miért emelem ezt ki ennyire? Mert az Anyukám 63-as születésű. Remélem, hogy az Ő száma szerencsét hoz nekem!

Ez a kísérleti fázis csak Hodgkin-limfómásoknak van nyitva, olyanoknak, mint én, akiknél már sok dolgot kipróbáltak, az őssejt átültetést is. Nagyon remélem, őszintén akarom, hogy sikerüljön!

Vissza a port témához: ez sajnos nem működik. Csütörtökön reggel még betuszkoltak egy angiográfiára, vagy micsodára, ahol megpróbáltak kontraszt anyagot fecskendezni a portomba. Az orvos a végén közölte, ezt bizony ki kell venni, de ezt ők ma nem tudják megcsinálni... én meg mondtam neki, hogy márpedig én ma hazarepülök, majd a többit otthon elintézzük!

Sok - sok várakozással töltött óra után, késő este érkeztünk haza (ismét Misi segítségével).

Tegnap felrohantam a Kékgolyóba, sajnos hétfőn tényleg kicserélik ezt a vacakot. Nem kívánom senkinek sem, amit átéltem ez miatt! Létfontosságú egy jól működő port, ha nincs véna. Én pedig teljesen kimerültem már ahhoz, hogy ezt nevetve tudjam fogadni!

Viszont egy dolog lényeges, hogy megkaptam a kezelést. Ami szépen dolgozik is bennem, mert az első napokban lázas voltam, szerintem most csak hőemelkedésem van.

2 megjegyzés:

  1. Szia Regi! Hogy vagy? Gondolom az új portot már megkaptad.
    Nekem már 2x volt szerencsém MR-hez, remek élmény, fejeden a kalitka, rászkódik, kattog és egy csőben vagy... remek élmény:)

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Szia!

      Köszönöm, kicsit még "szenvedő" üzemmódban vagyok. Felejthetetlen élmény ez az MRI.. aki kitalálta, az vajon ki is próbálta? Mondjuk felzaklatott idegállapotban? Úgy éreztem magam, mint egy disznósajt töltelék, akit éppen akkor húznak be a gyomorba!!!

      Törlés