Visszatérés a kéthetes kezelési ciklusra

Ahogyan az várható volt, ez a háromhetenkénti utazgatás nem válik be nálam. Pedig minden vágyam az, hogy átállhassak havi egyszeri kezelésre, de úgy néz ki, hogy ez álom marad egyenlőre. 

Múlt héten végre bepótoltam az elmaradt infúziót és egyúttal megkaptam a legutóbbi MRI vizsgálat kiértékelését is. Vannak bucik, amelyek mérete növekedett, van azonban olyan is, pl. a bal hónaljban, ami folyamatosan csökken. Olyan hihetetlen számomra is ez az egész! Megértem én a kísérleti csapatot is, hogy nincs tapasztalatuk abban, hogyan reagál a gyógyszer hosszú távon, így mindig készen kell állni a módosításokra nekik is, nekem is. Szóval januártól újra repülőre pattanok minden második héten, juhúúúúúúú! 

Pontosan ma van az évfordulója az első immunterápiás kezelésnek, 4 éve kezdődött el ez a fajta terápia az életemben, 2014 decemberében. Magam sem gondoltam volna, hogy ennyi idővel később még mindig írhatom ezt a blogot, és ugyan néha-néha megbetegszem baci vagy vírus miatt, de hálás vagyok azért, hogy ennyire jó állapotban lehetek még mindig. Kaptam plusz négy csodálatos évet! Micsoda ajándék ez!

A hétköznapokban hol nyugodtabb, hol rohanósabb napok váltják egymást. A vezetés egy kicsit szünetelt, amíg küzdöttem hurutkával; múlt pénteken vezettem egy órát újra, és tényleg jobban ment, mint előtte. Csak kétszer fulladtam le az egész óra alatt és ugyan vannak bénázós pillanatok (valami meredek emelkedőn jöttünk fel és túl korán váltottam, így elveszítette az autó az erejét), de majd jobb lesz ez, ha többet tapasztalok. Néha úgy érzem magam, mintha egy álomban lennék: tényleg én vezetem ezt az autót? 

Készülök a karácsonyra, horgoltam pár dolgot az elmúlt hetekben, az egyik egy Havva design minta alapján készült zebra. Szegény három hónapig csücsült darabokban a horgolós táskámban, mert nem tudtam megcsinálni elsőre a farkincáját, félretettem, aztán csak most vettem elő. Még nem tudom, hogy ki fogja megkapni, mert mindig készítek dolgokat talonba, de biztos vagyok benne, hogy megtalálom neki a gazdáját hamarosan. Íme:

Szerintem nagyon cuki lett, el tudnám képzelni lila-fehér vagy akár original zebra színkombinációkban is. A séróját nem vágtam rövidebbre, jól áll neki ez a hosszabb fazon. A minta innen vásárolható meg: amigurumi-cute-blue-zebra  Bátorítani tudok mindenkit, hogy horgolásra fel!

Így nézett ki az első amigurumi-figurám 2011 decemberében, talán a Praktika magazin akkori számában találtam a leírást. Azóta nagyon sokat tanultam és egyre bonyolultabb minták megvalósításába kezdek. Szégyen ide, szégyen oda, de például nem tudok meghorgolni még mindig egy pulcsit vagy mellényt, mert a nyakrész kialakításába nem merek belevágni. 

Most már csak két hét van karácsonyig, vár rám még két vérvétel, két vezetési óra, horgolások és egy kis villanyszerelési munka a házban (amit nem én csinálok!). A világítást már felszereltük az ablakokba, és még ez is előfordulhat, hogy hétvégén feldíszítjük a karácsonyfát, hogy tovább tartson, tovább láthassuk. Mindenkinek kellemes készülődést kívánok!

Egy kis megkönnyebbülés

Másfél hét óta ez az első reggelem, amikor úgy ébredtem fel, hogy sokkal jobban érzem magam. Most, hogy közösségbe járok (forgalmi vezetés) és az elmúlt hónapok stresszelése (urológus) magukkal hozták azt, amit igyekszem mindig elkerülni: összeszedtem valamit. A legnagyobb bajom ezzel az volt, hogy az utóbbi fél évben ez már a 3. ilyen jellegű ágynak dőlés volt az életemben és antibiotikum nélkül nem tudtam rajta átjutni. A taktikám évek óta ugyanaz: az első 2-3 napban nem megyek orvoshoz: gyenge vagyok, pihenek, iszom a citromos gyömbérteát (csak módjával, mert vérhigító hatása van!) ha hőemelkedésem van, azt hagyom, hadd dolgozzon a szervezetem. Most is így tettem, de mivel 3 nap után nem éreztem magam jobban, sőt utána kezdődött a mélypont, meglátogattam a háziorvosom, aki egyébként egy teljesen normális csaj (elnézést, hogy csak így "lecsajozom", de annyira jó fej és körülbelül egyidősek lehetünk). Szóval benézett egy antibiotikum kúra, aztán napokig csak feküdtem, éjszakánként belázasodtam - így küzdött az én szervezetem. Ilyenkor többnyire sok folyadékot kívánok és sajtot minden formában. 

Most már sokkal jobban érzem magam, de múlt héten nem tudtam kiutazni infúzióra Kölnbe. Pótlása jövő héten várható; ezzel teljesen összekuszáltam a következő kezelésekre megvett repjegyeket és hotel foglalásokat. Szervezhettem mindent újra... azért azt be kell valljam, hogy ezek a repülőtársaságok sem piskóták. Ember legyen a talpán, aki elsőre el tud velük intézni mindent. Sok türelem kell hozzájuk. Én úgy hívtam fel őket, hogy előre kiírtam az angol abc betűinek kiejtését és a betűzéshez használt szavakat, pl. A mint Alpha, B mint Bravo. Ugyanis hiába beszélek angolul konyhanyelven, ezeket soha nem sikerült még megjegyeznem. Két telefonhívásomba került, mire el tudtam intézni a szerdai repjegy lemondását, de kellene hozzá egy orvosi igazolás még, hogy elfogadják, amit a telefonban állítottam: miszerint beteg vagyok, nem tudok repülőre ülni. 

Urológus témában is történt előrelépés: meglátogattam egy másik orvost is. Hogy miért? Mert az első orvos, miután lelkesen felhívtam a hírrel, hogy mindenki egyetért a véleményével, hogy akkor csináljuk meg a laparoszkópos műtétet, akkor visszakérdezett: "ugye a kölniek megcsinálják?". Akkor elhallgattam pár másodpercre. Igyekeztem feszültségmentesen válaszolni, hogy "nem, hiszen azt beszéltük meg, hogy Ön csinálja meg, itthon". Jött a válasz, hogy sok beteg várakozik műtétre és ilyesmi. Kaptam időpontot december elejére, konzultációra, ahol majd megbeszéljük, hogy mikor lesz a műtét. 

Ezen a ponton kértünk segítséget egy másik csapattól, hogy előbb túlessek a beavatkozáson. Természetesen először itt is orvosi konzultációval kezdődött az egész, csak 24 órán belül fogadtak. Az urológus elkérte az MRI felvételeket, megnézte őket és elmondta, hogy véleménye szerint ez a tizenvalahánymilliméteres bucit a vesénél most még nem kellene bántani. Ad 1: rossz helyen van, a vesébe vezető ér mellett közvetlenül. Ad 2: megerősíti, hogy hagyományos tűszúrásos mintavétellel tényleg nem lehet mintát venni belőle. Ad 3. ezt a pici valamit nem lehet megtalálni laparoszkópos műtéti eljárással, jelenleg olyan pici. Ad 4. mi van, ha történik valami a műtét alatt és ez miatt elveszítem a vesémet? Szerinte az alapbetegsére kapott infúziók miatt szükség van mindkét vesémre. Megbeszéltük, hogy 3 havonta feljárok hozzá ellenőrzésre , előtte készül ultrahang és CT felvétel minden alkalommal. Ha a bucika mérete hirtelen megnövekedne vagy meghaladná a 20 millimétert, akkor kiveszik. És a doki eltöltött a problémámmal kb 40 percet, alapos volt.

Megnyugodva jöttem haza és szerintem az elmúlt hónapok stresszelése következtében lemerült immunrendszerem ezen a ponton lépett sztrájkba. 

A limfómás bucik méretének változása kapcsán is rábukkantam egy egészen megnyugtató dologra: december elején fogják tartani a 60. konferenciát San Diego-ban a hematológia legégetőbb kérdéseiről és az elmúlt hónapok kutatási eredményeiről. Itt olvastam, hogy lesz egy olyan előadás, ahol a magamfajták helyzetéről is beszámolnak: hogy progresszió mellett is adják a betegeknek a Nivolumab gyógyszert. Állítólag ez teljesen normális, hogy a kezelés alatt a bucik mérete változhat (nekem volt, hogy csökkent, aztán növekedett, aztán csökkent és most megint növekszik). Viszont kordában tartja a betegséget és ez az egyetlen, ami számít!

Nem tudom már, ki mondta ezt nekem: akkor nincs más hátra, mint előre. Így megyünk neki az ünnepeknek. 

13. MRI ellenőrzés eredménye

Múlt héten egy kicsit más ritmusban utaztam ki, mint szoktam. Kedden este repültem kifelé (egy inficinci késés nélkül indult a gépem), mert szerdán volt az infúzió. Már jóval feszültebb voltam előtte, mint kellett volna és az sem segített rajtam, hogy nagyon sokáig vártam az orvosi konzíliumra. Minden egyes perc hosszúnak tűnt és ez a fél óra - ami máskor meg sem kottyan -, ebben a helyzetben gyötrelmes volt. Nem csak nekem ott a helyszínen, páromnak is a munkában ülve. 

A lényeg, hogy a testemben lévő bucik mérete folyamatosan változik. A nyakamon lévők mocorogtak és a vesém mellett lévő izémicsoda (nem tudjuk, hogy kapcsolódik a limfómához vagy sem). Ez utóbbit meg kell nézetni alaposabban, erről egybehangzó döntés született. Mivel rossz helyen van, főér mellett, ezért a tűszúrásos mintavétel szóba sem jöhet. Laparoszkópiás eljárást javasult az urológus, erre mindenki rábólintott. Fehérvári barátnőm kérdezte tőlem, amikor megírtam neki a történéseket, hogy most csak azt nem érzi a soraimból, hogy milyen érzések vannak bennem ennek kapcsán... jómagam sem tudom, hogy mit kezdjek ezzel az egész dologgal per pillanat. Nem tudom, hogy pánikoljak vagy ne pánikoljak. Oké, hogy kiveszik azt a bucit a vesém mellől, megnézik, hogy mi van benne. De mi lesz utána? 

Annyi kérésem volt, hogy ne ebben a háromhetes kezelések közötti időszakban legyen, hanem a rákövetkezők valemelyikében. Azt mondták, rendben, hiszen ha már ott van 2 éve, akkor ezt a 3 hetet már fél lábon állva is kibírom :) 

Hogy miért kértem ezt a kis kedvezményt? Tegnap végre elkezdtem vezetni. Valamikor júliusban letettem a KRESZ-vizsgát, de az iskolaváltás miatt eddig húzódott, hogy autóba üljek és jogosítványt szerezzek. Hétvégén Árpival voltunk egy földúton, ahol gyakoroltunk pár dolgot, de ezen kívül még nem próbálkoztam a vezetéssel. Legnagyobb megrökönyödésemre a határban őz-csordák vágtáztak mindenfelé; második nap már jóval népesebb csapat volt szemlélője bénázásomnak. Szóval tegnap megtörtént az első 2 óra, egy kis Opel Corsa kocsival. Csuromvíz voltam a végére, az tuti. Elindultam, felváltottam egyes sebességből kettesbe, aztán hármasba és négyesbe. Kanyarodtam, fékeztem, néha bénáztam. Gondolom mások is így kezdték. Remélhetőleg a folytatásban már egyre kevesebbet fogok izgulni és egyre több rutinom lesz. Ehhez is szívesen fogadok minden szorítást! Az eredményekhez való szorítást pedig nagyon-nagyon szépen köszönöm!

Októberi tavasz

Az elmúlt hetekben kegyes volt hozzánk a természet. Nálunk tegnap 22 fokot mutatott a hőmérő higanyszála, igaz az este eleredt az eső - amire viszont tényleg nagy szüksége van a földnek. Délután már elég hamar sötétedett az óraátállításnak köszönhetően, így a sétából már erős szürkületben értünk haza. Valamelyik nap hallottam az egyik rádióban, hogy egy amerikai javasolta anno a franciáknak, hogy kevesebb gyertyát fognak felhasználni, ha igazítják életüket és az órájukat a napfelkeltéhez a nyári időszakban. a_nyari_idoszamitas_rovid_tortenete Személy szerint nagyon örültem annak a kezdeményezésnek, hogy eltöröljék ezt az ide-oda állítást, viszont azt is tudom, hogy amíg Németországban nyáron este fél 11-kor még világos van Kölnben, addig nálunk már régen besötétedett. Nagy az eltérés egy időzónán belül. Olvastam mindenféle cikket arról, hogy Magyarország mivel járna jobban? A nyári időszámítással? Vagy a télivel? Vagy ha átlépne egy másik időzónába? Vagy alkalmazkodnánk a mediterrán országok életviteléhez, déli szieszta alkalmazásával? oraatallitas-ekkor-lesz-napfelkelte-es-napnyugta-az-uj-rendszerben.296352.html Ezt még egyenlőre nem tudjuk meg, mert állítólag csak 2021-ben törölnék el az óraátállítást az EU-ban.

Kertemben a kellemes idő hatására még mindig virágzik és pirosodik a paradicsom, és a nyáron ültetett rózsa is magához tért! Úgy vagyok vele, hogy amíg nem érkezik meg a fagy, addig a paradicsom marad a helyén, utána pedig állítólag a kocsányon hagyott zöld paradicsom a kamrába felakasztva szépen, lassan beérik:

Az elmúlt hetekben megjelent az is a hazai sajtóban, hogy 29 új gyógyszerkészítményt fogadtak be a tb-támogatott gyógyszerek körébe, de a magyar betegeknek egyenlőre még várniuk kell, hogy elérhetővé váljanak számukra a közbeszerzési eljárások miatt. Ez egy nagyon szuper hír, végre valami történt újra a legutóbbi, 2016-os gyógyszerbefogadás óta! Azonban jó lenne, ha valamit lépnének már a bürokrácia útvesztőinek egyszerűsítése kapcsán, hogy ne tartson ennyi ideig, hogy kis hazánkban bejusson valami a tb-támogatott gyógyszerek körébe és az elérhető legyen azonnal a betegek számára. A hír itt olvasható többek között: Új gyógyszerkészítmények befogadása nagyon szorítok, hogy a Nivolumab (hivatalos nevén Opdivo) mihamarabb bekerüljön a Hodgkin-limfómában adható gyógyszerek körébe.

Bejegyzésemet egy balatoni naplemente képével zárom. Igaz, van kb. ötezer ilyen fotóm, de szerintem nincs két egyforma közöttük :) megunhatatlan!

Holnap este utazom Kölnbe, hogy szerdán megismertessék velem a legutóbbi MRI vizsgálatok eredményét. Rettenetesen izgulok!

Ez a blog valami másról szól....

Ma reggel találtam egy üzenetet a moderálásra váró megjegyzések között, amiben egy "ismeretlen" profil ajánlgat nekem egy csodaszert és arra kér, hogy osszam meg a közösségi felületeimen, mert azzal életeket menthetek és az Isten meg fog érte áldani. Az már csak hab a tortán, hogy google fordító segítségével fordították le az eredeti szöveget, így elég viccesen hat magyarul az egész. A reklámozást meghagyom másoknak. Ez a blog egy ember évek óta tartó küzdelméről szól. Az elmúlt 9 évben reklámozhattam volna az éppen aktuális kemó nevét, amit belém csöpögtettek; milyen sómentes ételízesítővel főzök, milyen céklalevet iszom vagy éppen melyik vegyszermentes gazdaságtól vásárolok hétvégén. Szót emelhettem volna egy csomó dolog mellett, ami engem érdekel: szüntessük meg a nejlonzacskók használatát, ismerjék el az otthonápolást, amikor is egy családtag úgyszólván éhbérért marad otthon a beteg családtagjával és tölti minden egyes percét.

Szóval nem fogok csodaszereket reklámozni továbbra sem. Nálam is volt olyan időszak, amikor kipróbáltam pár dolgot, de nem mindent. Mert nem akartam belebolondulni a széles kínálatba és 200 év sem lett volna elég arra, hogy mindent kipróbáljak, amit számomra ajánlottak. Volt olyan "csodaszer", amitől 6 hétre ágyba kerültem, olyan rosszul voltam tőle. Illetve olyat sosem szedtem be, aminek az összetevői nem voltak feltüntetve a doboz oldalán / vagy a gyártó weboldalán. Mindenki maga döntse el (vagy családjával egyeztetve), hogy mit akar kipróbálni a kezelések után / mellett. 

Most pedig összecsomagolok és estére elrepülök megint Kölnbe, a következő MRI vizsgálatokra. Eredmény csak 3 hét múlva várható, mint ahogyan azt már megszoktuk. 

Végezetül kertem őszi képei következnek: megérett az alig 40 centis bokron található összes füge: remélem mindenki látja, hogy ez micsoda hatalmas mennyiség :) 

Nobel-díj

Egy ideje sejtettem már, hogy az immunterápia megoldás lehet végső stádiumú rák kezelésére. Lassan 4 éve kapom ezt a terápiát a kölni kórházban, és azon szerencsések között vagyok, akiknél hatásos! Az elsők között engedélyezték a Nivolumab (Opdivo), az ipilimumab (márkanév Yervoy), és pembrolizumab (Keytruda) használatát az emberek gyógyítására. Természetesen itt is vannak mellékhatások, amik páciensenként változnak, ugyanúgy mint kemoterápiában vagy sugárterápiában. Arról sincs túl sok információ, hogy milyenek a hosszútávú hatások, mert ez jelenleg is tesztelés alatt van.  

Hálás köszönet érte ezeknek a tudósoknak akik ezt felfedezték, dolgoztak rajta és végre a munkásságukat is elismerték a napokban (arról nem is beszélve, hogy eddig mennyi ember életét hosszabbították meg):

orvosi Nobel-díj     

nobel-prize-medicine

Vajon a világ meghallja ezt a nagyszerű dolgot egyáltalán? Vagy csak azoknak a figyelmét kelti fel, akik rákkal küzdenek? Pedig lassan minden család érintett a témában .... mindig az a szlogen jár a fejemben, hogy együtt erősebbek vagyunk. 

Adria

Szívünknek legkedvesebb helyen jártunk szeptember elején, Horvátországban. Mindenkinek megvan a maga, kedvenc országa, helye, ahol a legjobban érzi magát: számunkra a Balaton mellett a másik nagy szerelem, az Adria. 10 napos városnéző túrát terveztünk Split - Dubrovnik - Lun útvonalon. Első szállásunk Split mellett, Kastel Sucurac nevű városkában volt, innen indultunk útnak első este Trogirba, másnap pedig Splitbe. Nem szeretnék hosszú, történelmi előadásokba bonyolódni a különböző városok nevezetességei kapcsán, beszéljenek a képek helyettem:

TROGIR - Katedrális

Kastel Sucurac - új plébániatemplom

Kastel Sucurac - kis kikőtője tiszta időben

Split a Marjan-hegyről

3. napon indultunk tovább Dubrovnik mellé, Cavtatba, itt négy éjszakát töltöttünk el. Megnéztük magát Cavtat városát, bebuszoztunk Dubrovnikba, visszafelé hajóra pattantunk:

Cavtat

Dubrovnik 

Háztetők - Dubrovnik

Dubrovnik a vízről

A környéken töltött utolsó napon átléptünk Montenegróba, Kotor és Perast városa felé vettük az irányt: 

Perast városa

Kotor

Szent Trifun katedrális, Kotor

A sok lépcsőzéstől, sétálástól kifáradt lábunkat legvégül Lun-Tovarnele halászfaluban pihentettük meg:

Kimondottan élveztem ezt az aktívabb pihenést. Tudom, hogy sok városban jártunk, sokat sétáltunk, de annyi mindent szerettem volna még kipróbálni: Dubrovnikban a libegőre nem került sor, mert a másfél órás séta a várfalon kimerített a 32 fokban. Kotorban nem másztuk meg az ezervalahányszáz lépcsőt a Szent-János erődig (közben megnéztem, állítólag 1350 lépcső az pontosan). Semmi gond, majd egy következő alkalommal megvalósítjuk, így marad bőven felfedeznivaló a következő évekre is!

"Vége van a nyárnak, hűvös szelek járnak"

Nálunk napok óta esős - viharos időjárás van, a ma éjszakai vihar elég intenzívre sikeredett. Valami ciklon itt kavarog felettünk (forrás: Szalinay-Met), így fél 3 óra egészen kora reggelig dörgött, forogtak a felhők felettünk. A kertem is csupa víz, locsolni nem kell. 

Kölnben múlt csütörtökön voltam, ezúttal minden szépen zajlott, mind a kiutazással, mind a kórházbéli tartózkodással. Időközben megérkezett az augusztus közepi vérkép az itthoni kórházból is, ők megnézik a tumormarker értékeket Hodgkin-limfómára, ez az értékem jelenleg 415 pg/ml - majdnem a referencia tartomány közepére esik (100 és 936 pg/ml között jó). Juhééééééj :) maradjon is így jó sokáig!

Most, hogy kicsit hűvösebb idők vannak, több energiám van, mint abban a nyári, meleg időben. Konyhaszekrény kipakolás, áttakarítása, horgolás, kicsi kertészkedés a napi program. A balkonkertemben megérett a barack (az egyik fáról megtörtént a szüret, a másikon még rajta van a gyümölcs):

A paradicsom-növények még mindig ellátnak minket friss paradicsommal, néha még husival is :) elnézést a morbid humorért, de a kukacok megjelenése kicsit meglepett, főleg, hogy egész nyáron poloskákkal küzdöttem, szóval nem hiányoztak még ők is:

Újra tevékenykedtem horgolásban is, zsinórfonalból készült kosarak, 

faalapokra horgolva (alapanyagok beszerzés helye: Fonallak, Bármitartó)

Két kicsi terítő is elkészült mellettük, van egy félbehagyott zebrám, illetve vásároltam új mintákat, amikbe nagyon szeretnék belekezdeni. A kis terítők egy nagyobb projekt részei lesznek, ahhoz már beszereztem a feszített vásznat, akril festéket, terítők nagy részét, ehhez érkezett postán, múlt héten Brigi barátnőmtől egy kis meglepetés:

Annyira szépek ezek a terítők, hogy nem is tudom, belekerüljenek abba a "nagy projektbe" vagy sem,  még gondolkodom rajta. Még szeretnék hozzá hozni 2 városból terítőket, csak utána tudom megvalósítani az elképzelésem. Jöhet az indián-nyár, szeretettel várom!

Augusztus utolsó napjaiban

Most már teljesen jól vagyok az augusztus elejei vírusfertőzés után. Akárhogyan is számolom, 2 hétre kivont a forgalomból. Az azért szokatlan, hogy belázasodjak, főleg azért érintett rosszul, mert odakinn is irtó meleg volt és éjszaka sem hűlt le a levegő - ugyanúgy, mint mostanában. Enni is csak minimálisat ettem, akkor a húsra rá sem tudtam nézni, főleg banán, tejbegríz, sajtos melegszendvics volt a táplálékom, és sok-sok folyadékot vettem magamhoz. 

Múlt héten eljutottam végre az urológushoz is, aki nagyon kedves ember. Azt nem mondom, hogy nem kellett várni - mert a mai világban minden szakrendelésen órákat, fél napokat ül az ember. Sajnos eredményre nem jutottunk, megnézte ultrahanggal a vesémet, ahogy a kölniek kérték, de MRI eredmény nélkül (CD-re kiírt változat nélkül) nem tudja mivel összehasonlítani, nincs kiindulási alapja, így véleményt sem tud mondani a bal vesémben 2016 óta folyamatosan növekvő valamiről. Abban maradtunk, hogy elkérem a felvételeket 2 évre visszamenőleg, illetve októberben újra csinálnak odakinn vizsgálatokat, azt is elkérem, hogy meg tudja nézni.

Az bennem is felmerült, hogy ha Kölnben folyamatosan ellenőriznek, akkor miért van szükség magyar urológusi konzíliumra? Valószínűleg azért, mert ami a vesémben növöget, annak semmi köze a limfómához, de mivel mégiscsak hatása van a szervezetemre, ezért egy szakembernek nem ártana nyomon követnie, ellenőriznie. Ott meg azért nem kérik ki egy helyi urológus véleményét, mert az pénzbe kerül és ez valószínűleg nem fér bele a kísérlet költségeibe.

Úgyhogy most megint türelmesen várunk, jövő héten utazom ki újra, remélem elkészülnek a CD-k és ha a kezemben lesznek, akkor gondolom megint időpontot kell kérni az urológushoz, konzultációra. 

Pár napja láttam egy mesefilmet, amiben volt egy fehér, pufók robot, aki akkor jött elő a dobozából, ha a tulajdonosa feljajdult, ezt úgy értelmezte, hogy megsérült és gyógyításra szorul. Végigscannelte a gazdáját, megállapította, hogy mi a gond, ellátta, majd ha a gazdája azt mondta: elégedett vagyok az ellátással, akkor visszament a dobozába. Muris kis animációs film, a címe Hős6os, ajánlani tudom gyereknek - felnőttnek egyaránt. Hogy miért írtam most ezt ide? Bárcsak lenne egy ilyen gyógyító-robotom :-) 

Nyári képekkel búcsúzom, ahogy elnéztem az időjárás előrejelzést, vasárnap - hétfőn már szükségünk lesz pulcsira, esernyőre. Addig is élvezzük a nyarat:

Lázasan, nyáron

Tegnapra volt időpontom az Országos Onkológiára, urológiai konzíliumra. Kedden este azt kértem a páromtól kb. 9 óra magasságában, hogy takarjon már be, mert rettenetesen fázom. Hidegrázás, hőemelkedés, éjszaka láz - nem tudtam hová tenni ezt az egészet. Ugyan már panaszkodtam az elmúlt napokban fejfájásra, volt hasmenésem is, de nem foglalkoztam vele, mert nem 5 percenkét szaladtam a mellékhelyiségbe. Pedig már a vonatjegyem is megvolt a szerda reggeli fél 7-es vonatra, hogy azzal megyek fel Budapestre... hát, nem jött össze. 

A tegnapi napot főleg az ágyban töltöttem, este vettem be egy lázcsillapítót. Ma reggel normál teshőmérséklettel keltem fel, de a végtajgaim fájnak, meg a fejem is kótyagos, így a reggeli zuhanyozás után a kanapén próbálom meg a mai napot végigcsinálni. Tegnap megittam 4 liter folyadékot (ebből 3 liter víz volt, és egy 7,5 decis gyümölcslé + hársfatea); ma is hasonló fogyasztást tervezek. 

Döglesztő élmény ebben a hőségben lázasnak lenni :) mára sem mondanak enyhülést. Remélhetőleg már nem leszek lázas, holnap pedig egyenesen már szaladni fogok itthon a falak között! 

Hogy mit csinálnék, ha...?

Drága Zsuzsa, olyan elgondolkodtató kérdést tettél fel: ha kezelést kellene váltani, akkor van már konkrét elképzelés Kölnben? Biztosan van "B" megoldás, de igazából nem tudom, hogy mi lenne az. Nem beszéltünk erről az orvosokkal, mert nem volt rá szükség. Jómagam sem foglalkoztam mostanában az új kezelések, kísérletek nyomonkövetésével, mert olyan jó volt nyugodtnak lenni, nyugodtan élni. De a kérdésed kapcsán körbenéztem, hogy hol tart a tudomány jelenlegi állása.

Az első webhely, amit felkerestem, az a German Hodgkin Study Group honlapja, ahol 2014 tavaszán rábukkantam a Nivolumab gyógyszer kísérletének toborzására. https://en.ghsg.org/ Természetesen most is folynak kísérletek Hodgkin-limfóma kezelésére: Ibrutinib, Ruxolitinib, AFM 13 fantázianevű antitestekkel. Van már olyan is, ami már régen megkapta a forgalomba hozatali engedélyt: Pembrolizumab és a Nivolumab (ezzel az utóbbival kezelnek engem is). 

Aztán rátévedtem a Lymphoma News Today honlapjára, ahol is még több monoklonális antitest nevével találtam magam szembe: Tislelizumab, Atezolizumab, Avelumab. (itt: lymphomanewstoday ) A legjobb hír az, hogy nagyon sok gyógyszergyártó ebben látja a fejlődés útját és mindenki megpróbálja megalkotni a sajátját. Ráadásul nem csak Hodgkin-limfómában adhatóak ezek a szerek, határozottan emlékszem egy doktornőre, aki a férjemmel beszélgetett az egyik éves anyajegy-szűrésen és mondta neki - évekkel ezelőtt - hogy itthon is folynak antitest kísérletek különböző melanómák kezelésére. 

Azt nem tudom, hogy az emberek hány százalékánál tudják fenntartani a stabil állapotot ezek a típusú szerek, mennyien maradnak komplett remisszióban. Rengeteg publikáció van a neten ezekről, számadatokkal. Ez egy új irány a rák kezelésében, fogalmuk sincs, hogy mennyi ideig tart ki és milyen következményekkel. Azt azonban bizton állítom, hogy százezerszer jobban vagyok, mint amikor kemoterápiát kaptam. De tudok olyanokról is, akiknek a szervezete nem tolerálta jól ezt a szert, hasonló mellékhatásokat produkálva, mint egy kemoterápiánál (hajhullás, tüdőgyulladás). Ebből továbbra is arra következtetek, hogy igaz lehet az, a terápiákat nem csak betegségre, hanem személyre szabva is kellene adni. 

12. MRI eredménye

Az este megjöttünk messzi földről, mosolygósabban, mint ahogyan kimentünk. Az eredmények szerint ugyan továbbra is progresszióról beszélünk, de az orvosok szerint stabil az állapotom, ergo nem kell kezelést váltani! Maradok továbbra is Nivolumab - infúziókon és 3 hetes ciklusokban. Amit most meg kell nézetnem itthon, az a vesém, mert az egyik ciszta - ami szintén ott van egy jó ideje - hosszú távon gondot okozhat, így monitorozni kell. Segítséget megint az Onkológiától kértem, mert Főorvos asszonyban megbízom és Ő tudja, hogy miről is beszélnek a kintiek. 

A legviccesebb pillanat a tegnapi napon az orvosi konzílium volt. A jelenlegi doktornőm szabadsága miatt az osztályvezető orvos fogadott, akinél már egyszer jártam "doctor meeting"-en, talán 2 évvel ezelőtt. Amúgy egy mosolygós pali, folyton köszön a folyosón, most is megbeszéltük, hogy azon kívül, hogy összefutunk, bizony jó régen volt az már, amikor nála jártam. Mindig elmesélem az aktuális gondjaimat, most éppen a fájós derekamat említettem, hogy ha véletlenül a vérképemben a gyulladási faktor magasabb, akkor tudják, hogy miért. Főorvos úr nézett rám mosolyogva, mondta, hogy hát az alapbetegségemet tekintve, meg a koromat és a súlyomat.... de hogy összehasonlíthatalanul jobban nézek ki, mint amikor odakerültem és nagyon jó állapotban vagyok. Igy bókolnak egy majdnem negyvenes Hodgkinosnak? Hihihi.... na szép. Amúgy azért kedvelem ezt a palit, mert olyan tisztelettudó a betegekkel és türelmesnek tűnik. 

Az este későn értünk ugyan haza, de most már oldottabb hangulatban vagyunk. A hangulatunk javulásához nagyban hozzájárult barátaink látogatása Finnországból, akik 3 lányukkal érkeztek délután hozzánk. Vannak emberek, akiktől egyenesen feltöltődünk a velük töltött idő alatt. Ők pont ilyenek. A legjobban akkor nevettem, amikor a lányok megkérdezték: megvan még az a társasjáték, amivel tavaly játszottunk? Ó, hát persze! Ez nem más, mint a Dili Spagetti. Valamikor ezer éve játszottunk vele először, amikor keresztlányunk kicsi volt, nekünk is megtetszett. Mivel kifutó termék volt, sehol sem lehetett kapni, évekkel később tudtam egyet vásárolni, talán Székesfehérváron. Szeretjük, mindig előkerül, ha valaki jön hozzánk látogatóba. 

Köszönjük a délutánt, Ildikóék! Várunk benneteket jövőre is :)

Ma este utazunk

Nem tudom miért, de nem tudok válaszolni egyetlen egy kedves kommentre sem. A fiókomba még beenged a google, bejegyzést tudok írni, de válaszolni nem enged - és most sincs energiám arra, hogy kikutassam az internet szövevényes világában, hogy miért nem. Elnézést kérek, nem neveletlenség, csak nem tudok mit kezdeni ezzel a dologgal. Néha döbbenetes, hogy mennyire elhúz mellettem a modern-technológia világa!

Örömmel konstatálom, hogy az elmúlt 3 hét kínlódása után ma este repülünk Kölnbe férjemmel, a holnap napot sétával és a Rajna csodálásával fogjuk tölteni, aztán csütörtökön megmondják a legutóbbi MRI vizsgálatok eredményét. Tehát a nagy nap csütörtök! Azt már csak halkan említem, hogy tegnap reggelre a derekam is beállt - nem új keletű a probléma, néha előjön. Nem tudom, hogy ez most valami gyulladás vagy egyszerűen csak a sok izgulás miatti tiltakozása a szervezetemnek. A fájdalom lesugárzik a bal bokacsontomig, kenegetem, vettem be gyógyszert és most nemrég forráztam le a kamilla-teát, amit majd megiszok. Remélem enyhülni fog estig!

Vasárnap egy számunkra új helyen jártunk, Balatonlelle-Kishegy egyik éttermében ebédeltünk. A kilátás fantasztikus, a környék csodás, szőlő-tőkék és pincék mindenhol. Terveim szerint ősszel visszamegyünk, hogy gyalogosan is bejárjuk ezt a majdnem 300 méter tengerszinti magassággal büszkélkedő dombocskát. 

Fotók következnek erről a szépséges környékről, ha valaki a Balaton déli partján jár, ne hagyja ki:

Emlékül Editnek

Van egy dolog, ami a legnehezebb a blog-vezetésben, amikor arról írok, hogy valakit legyűrt ez a betegség. 2 héttel ezelőtt érkezett gyászjelentés Bélától, aki legnehezebb napjait éli meg a felesége elvesztése kapcsán. Végtelenül hálás vagyok neki, hogy volt annyi ereje, hírt adjon az őket ért veszteségről. Ezúton is végtelen türelmet, könnyebb napokat kívánok ehhez a nehéz időszakhoz, hiszen végig támogatta felesége küzdelmét és ez egyáltalán nem lehetett egyszerű a számára. 

Drága Edit, nyugodj békében! 

Egy kis friss hír a mi házunk tájékáról is: jövő héten megismétlik a legutóbbi MRI vizsgálatokat. Csütörtökön és pénteken. Aki tud, az szorítson! Július közepére meg fogjuk tudni az eredményeket is, csak addig győzzem ép ésszel kivárni :)

Barangolások

Amikor időnk engedi, megpróbáljuk felfedezni új lakókörnyezetünket. Férjem hétközben dolgozik, hétvégén ugyan szabadok vagyunk, viszont havonta 2 hétvégén meglátogatjuk a szüleinket. A maradék 2 hétvégén téli időszakban nagy túrákat tenni nem lehet, nyáron pedig több elfoglaltság adódik a ház körül. 

Legutóbbi hétvégén Húgom látogatott meg minket, akivel felfedeztünk egy nagyon szuper fagyizót Balatonmáriafürdőn (aki arra jár, térjen be a Florida fagyizóba és kóstolja meg a kreálmányaikat). Néhány kép erről a part menti településről:

Utunkat Keszthelyre folytattuk tovább, erősen szimpatikus város számomra, a végén még megkedvelem :) Ha nagybevásárlást akarok intézni a téli időszakban, szívesen ugrunk át ide; nyáron pedig a fantasztikus sétányával teljesen olyan emlékeket idéz bennem, mintha Balatonfüreden járnék:

A pünkösdi hétvégén meglátogattuk a somogyvámosi Krisna-völgyet is. Mindenkinek ajánlom, aki nem zárkózik el más népek vallásától, hogy menjen és látogassa megy ezt az öko-völgyet. A szentélyhez felfelé sétálva nemcsak a friss levegő és a végtelen nyugalom járja át az embert, hanem páratlan szépségű bordó, hagymakupolás építmények teszik még vonzóbbá a zöld tájat a szemünknek. 

A szentélyben a Krisna-völgy háziasszonyát volt szerencsénk meghallgatni, Ő kalauzolta a cipő nélkül, papucsban / mezítláb tipegő csoportunkat, szavain utána még napokig gondolkodtam (békéről, elfogadásról, az emberi lélek és test viszonyáról). 

Lassan a Balaton is megtelik újra élettel, a pünkösdi hétvégén kimondottan sokan voltak a fonyódi piacon és a környékben. A bátrabbak már hetek óta bemerészkednek a tóba fürödni, én viszont lelkesen várom azt, amikor a víz hőmérséklete elhagyja a 25 fokot. Tavaly is füredtem kábé kétszer! A szeplőim is már ezrével előjöttek, a bőröm piros a naptól - csalhatatlan jele, hogy itt a nyár. Kertemben virágot bontott az első rózsa, azóta már a többi is lelkesen követte:

Arról meg ne is beszéljünk, hogy a szomszéd kertjében a cseresznye milyen szépen érik, csak úgy hívogatja a tekintetemet a pirosló termés:

Ugye, hogy milyen szép?

Totális zavar az eredmény kapcsán

Szerdán este röpke másfél óra késéssel érkeztem meg Kölnbe (mert tornádó volt odakinn: tornado), hajnali 1-kor kerültem ágyba és innentől kezdve egy icipicit sem tudtam aludni reggelig. A kórházba korán megérkeztem, a port-katéter nem működött se ki-, se befelé első szúrásra. Másodszor is nekiveselkedtünk, akkor már vezetett befelé, így vért a könyökhajlatomból vettek, onnan, ahonnan kb. 8 éve utoljára (köszönöm Sonja nővér). 

Egyből küldtek az orvosi szobába, ahol már ketten vártak rám: a jelenlegi orvosom (kb. az 5. három és fél év alatt) és egy kísérleti-asszisztens, aki általában méri a vérnyomásomat, testhőmérsékletem. Gondoltam magamban, hogy ha már ketten vannak.... egymást erősítik, hogy elmondjanak valamit. De jó, ezek ketten vannak a hír közléséhez, én meg itt egyedül :( 

Aztán belefogtak, progressziót állapítottak meg a 11. ellenőrzés után. A hasamban lévő egyik nyirokcsomó-együttes egyik bucija növekedésnek indult, a 2017. novemberi vizsgálattal összehasonlítva 1,1 cm-ről 1,6 cm-re nőtt a mérete. Egyeztetett a kísérletet felügyelő doktornővel (akit jómagam is ismerek és tisztelettel adózok neki) és megbeszélték, hogy továbbra is Nivolumab gyógyszeren maradok, mert ez egy minimális növekedés. Kérdeztem, hogy aktív-e a csomó? Mondták nem tudják, mert nem volt PET/CT. Kérdeztem, csináltassak itthon? Mondták nem szükséges. 

Nekem van egy furcsa mosolyom, félrehúzom a szám egyik oldalát (mert egyébként rondák a fogaim, sárgák is, kuszák is) - azt gondolom most is ezt vetettem be. Mégis mit lehet mondani, amikor 2 ember ott ül velem szemben és azt mondják, hogy progresszió? De hogy csak minimális? És hogy folytatjuk a kezelést tovább?

Hívtam Árpit, hogy van egy kis gond. Keresésbe fogott utána, miután letettem a telefont, megnézte az előző eredményt, ahol már említik ezt a növekedő nyirokcsomót, de akkor még nem vették "új léziónak", egy új daganatnak. Meg aztán átnézve az elmúlt 10 MRI képes összefoglalóját, világosan látszanak azok az esetek, amikor volt növekedés imitt-amott (talán gyulladás miatt, talán csak mert egy daganat mérete nem konstans, nem gömb felület, amit szimplán meg lehet mérni). 

Igazából akkor nem tudtam mit kezdjek ezzel a hírrel, mert a progresszió azért elég kemény jelentéssel bír.

Pénteken hazaérve átküldtem eredményeimet Főorvos asszonynak, aki azt válaszolta, hogy ezt még nem lett volna szabad progressziónak minősíteni - Őt imádom ezért, hogy ismer több, mint 5 éve és tudja, hogy a szervezetem nem mindig működik az orvosi tankönyveknek megfelelően. Nem biztos, hogy progresszió, ami annak látszik a puszta számok alapján!

Várom a kinti visszajelzést is annak kapcsán, hogy mostantól milyen gyakran fognak ellenőrizni. Ez után a fárasztó utazás után a mostani hétvégét kirándulással fogjuk tölteni, ráadásul az idő is szépségesnek indul így szombat reggel, tehár irány a fonyódi piac. A gondolataimat még nem tudom összeszedni, megfogalmazni, csak a történéseket tudom leírni, teljes bennem a képzavar. Tudom, hogy vannak bennem bucik, hiszen tapintom is őket a hónaljban, nyakon - a hasamban lévőket nem tudom kitapogatni. Szeretném, ha továbbra is nyugton maradnának. Gondolom oka van ennek is, amiért ez most így alakul - de ezt majd valamikor a későbbiekben fogom megtudni, hogy mi volt a célja. 

Némi ismétlés a rég-tanultakhoz:

A regresszió (remisszió) a daganatos folyamat visszafejlődését, a progresszió a betegség előrehaladását, rosszabbodását jelenti.

Progresszióról (progressio) akkor beszélünk, ha addig nem látott új daganatos góc tűnik fel a képalkotó leleteken, mert vagy helyi kiújulás vagy távoli áttét gyanúja vetődik fel. Akkor is progresszió a diagnózis, ha a már korábban is látott daganatos góc(ok) méretében és/vagy számában növekedés történik. A progresszió lehet enyhe fokú és határozott is.

Előfordul, hogy a progresszió vagy a regresszió orvosi megállapítása, tehát az állapotváltozás nem jár a beteg számára azonnal érezhető változással, mivel egy néhány milliméteres daganatcsökkenés vagy növekedés, esetleg egy-egy góc feltűnése vagy eltűnése még a klinikai állapoton nem változtat érdemben. A tendenciák követésének – az egymást követő kontroll vizsgálatok eredményei összehasonlításának – viszont fontos jelentősége van annak eldöntésében, szükséges-e újabb onkológiai kezelést indítani vagy az aktuálisan alkalmazott kezelésen indokolt-e módosítani.

Forrás

Amigurumi tavaszi virághagyma

Hónapok óta szemezgettem egy mintával, de mivel orosz nyelven volt, vonakodtam belefogni az elkészítésébe. Fruzsi adta meg az első löketet hozzá, hogy átküldte az orosz horgolási jelek értelmezését (nagyon szépen köszönöm!), illetve múlt hétvégén párommal néztük át a mintát tüzetesebben. A végeredmény önmagáért beszél:

A minta itt található: Horgolt tavaszi virághagyma

Férjem hasonlóságot vélt felfedezni eközött és Harry Potter filmekben látható mandragóra növény között:

Forrás: Pinterest

Szerintem az én tavaszi hagymám maximum akkor néz ki így, ha mondjuk elég rossz napja lenne :) :)

Sajnos pár napja nem tudok válaszolni a kommentekre, valami miatt a google fiók ezt nem teszi lehetővé. (Zsuzsa, ne haragudj, többször is próbáltam!)

Megint készült egy unikornis ajándékba, csak most szolidabb színekben, fehér alapszín, rószaszín pofi és fülek, tarkabarka pata és sörény: