A bejegyzésem címét Szekeres Adrien művésznőtől kölcsönöztem, nem tudok jobbat és találóbbat adni a mostani helyzetre. De mielőtt az idei évből kiindulva csak valami rosszra gondolnátok, hadd meséljek el valamit.
Kedden reggel hajnalban, háromnegyed 5-kor még nem gondoltam, hogy az a nap máshogyan fog alakulni, mint mi azt tervezzük. A szokásos reggeli "jajelnefelejtsekpisilniapiroskupakosdobozba", meg persze az éjszakai felkelések az igazgottság miatt, hogy "mennikellmegint", elég morcosan indultunk el itthonról. A Kékgolyó bejárati ajtónál álló biztonsági őr pasas megint engem pécézett ki a fura modorának, legutóbb leuramozott, most korainak tartotta az érkezésem - de mindegy is, a munkáját végzi, csak közben azért arra figyelhetne, hogy ne bántson meg másokat.
Felballagtam a 8A épületbe, ott várakoztam, aztán berakták a tűt a port katéterbe, ezen keresztül levették a vért, visszaballagtam a D épületbe, fel a 4. emeletre, onnan vissza a 8. épületbe, egy csendes sarokban vártam, hogy megérkezzen az EESZT rendszer emailje: kész az eredmény. Amikor ezt meglátom, akkor szoktam csak odamenni főorvosnő rendelője elé, addig nem akarok zavarni, amíg ez nincs készen. 10 órakor jutottam be, egy darab papírra mindig összeírom, hogy milyen tüneteim, gondjaim voltak az elmúlt hetekben, most a zsibbadás tombolt és aggódtam miatta, térdtől lefelé egyre nehezebben érzem a lábam. Igaz, reggelente sós melegvízben áztatom, délután tornázok egy 30 perces walking videóra a youtube csatornáról, aztán találtam speciális tornát neuropátiás problémára, azt is alkalmazom, este pedig egy tappancsos, tens kicsike gép van segítségemre, illetve hol rozmaringos, hol magnéziumos krémmel kenegetem a talpaimat - épp milyen napom van. Szóval most is felírtam mindent egy papírra, mert lányos zavaromban (!) még mindig képes vagyok kihagyni a felsorolásból, pedig egy ideje ismerem már a doktornőmet (december 27-én lesz 8 éve). Főorvosnő azt kérdezte, hányadik kezelésnél járunk? Pfffff, most ezt fejből nem tudom, de a legutóbbi pet/ct óta eltelt már 6 hónap kezeléssel. Azt tudom, hogy 150 mg Brentuximab helyett 100 mg gyógyszert tesznek már az infúzióba. Mennyi a tumormarker? Jelen pillanatban 150, előtte volt 208 meg kétszer 191. (Erről tudni kell, hogy ez az érték 100 és 900 között van rendben). Erre azt mondta, hogy mit szólnék hozzá, ha most abbahagynánk a kezeléseket? Hiszen volt egy komplett remissziós pet/ct eredményem június végén, azóta a tumormarker is folyamatosan alacsony. Hirtelen azt válaszoltam, hogy NEM TUDOM!!!!! Én, aki ahhoz szokott hozzá, hogy kezelik, mert enélkül egy icipicit sem tud létezni, hirtelen most azt mondják, szabad vagy. Hűha, meg tyűha :) ennek most már lassan 2 napja, de még mindig alig merem felfogni, hogy tényleg az történik, hogy szabad vagyok!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Hogy igen, tényleg van egy komplett remisszióm, az utókezelések is megvoltak, amit utána "szokás" adni és most nem kell azon görcsölnöm, hogy menni kell megint 3 hét múlva, koronavírus helyzetben meg pláne nem aludtam előtte éjszaka. Istenem, köszönöm, köszönöm szépen!
Jelenleg arra fókuszálunk, hogy ez a szép állapot jó sokáig fennmarad, saccperkábé mondjuk úgy 30-40 évig. Azonban és kihangsúlyozom, hogy ezt csak a fejem egyik csücskébe teszem el, biztosítékként, van B meg C terv, ha bármi gond merülne fel újra.
Ez annyira csodálatos karácsonyi ajándék, hogy azt szavakba önteni képtelenség 😊 nem tudok jobb dolgot most elképzelni, mint a zenét, hogy kifejezze mindazt az érzést, ami bennem kavarog, hallgassátok olyan szeretettel, mint amilyen szeretet van most az én szívemben:
Boldog, békés ünnepeket kívánok!
