Az év lezárása

Eljött az év utolsó napja, sok gondolat kavarog a fejemben. Eközben a sütőmben már sül a szilveszteri karaj, párom csendesen alszik ágyunkban, én pedig takaró alatt a nappaliban, ölemben számítógéppel gépelek.

Nehéz évünk volt, csodálatos befejezéssel! Nem is a szakadék széléről jöttünk vissza, hanem még annál is mélyebbről. Néha belegondolok, hogy másképp is lehetett volna, ha már az első sikertelen ABVD kezelések után felküldenek az Onkológiára és megfelelő orvos kezébe kerülök. Azonban tudom azt, hogy minden betegnek megvan a maga útja, kálváriája. Mindenkinél más, nem vagyunk egyformák. Nekem ez így sikerült, tanított bennünket, terelgetett. Szükséges volt a természetgyógyászattal való találkozás is.. amit ugyan nem értek, manapság miért hívunk ennek, mert régen dédanyáink ugyanezt művelték, csak Ők még abban a rendszerben éltek, amikor betartották a természetes körforgás minden mozzanatát: nyáron dolgoztak keményen, télen kipihenték a fáradalmakat. Mi ezt elfelejtettük.

Egy biztos, hogy a férjem, a családom és a kitartó barátok nélkül nem tudtam volna végigcsinálni az utat! Az is biztos, hogy a megfelelő orvossal is találkozni kellett, akiben végre megbízhattunk. Tavaly december 27-én vittek be a Kékgolyóba, még most is előttem van, ahogyan ránkcsodálkoztak az ott dolgozók... büszke vagyok arra, hogy most mekkora örömmel fogadnak, ha ellenőrzésre megyünk. Tudom, hogy erőt merítenek ők is a történetemből!

Ha visszagondolok, hogyan kerekedett ki az egész story végül egy egésszé, teljessé... 

Azt kérem az Égiektől (vagy Sorstól, ha úgy jobban tetszik), hogy az új évben adjanak még több boldog percet, csendes hétköznapokat, sok nyugalmat. Azt is kérem, hogy a Sorstársaim ne járjanak be hasonló kálváriát, mint ami nekünk jutott! És azt is szeretném, hogy a limfómám továbbra is aludjon...

Boldog új évet kívánok!

Happy holidays / Boldog Ünnepeket!

Az idei Karácsonyra kívánság-teljesítő hópelyhet készítettem, extra ajándéknak. Úgy horgoltam, hogy egy kívánságot teljesítsen, amikor fára kerül az újdonsült tulajdonosánál. Én azt kérem az Égiektől, hogy hozzon mindenkinek olyan békés ünnepet, mint amilyen a miénk!

"Hóban ébred majd az ünnep,
minden percben nevet ránk.
Tud-e bármi szebbet adni,
mint a békés nagyvilág?

Körbenézel, s látsz egy arcot
amin némán gond pihen.
Reményt adhatsz pár mosollyal, 
hogy a holnap más legyen. 

Jut még bárkinek 
a tiszta fényből egy cseppnyi láng!
Jókedv könny helyett.. 
Ha másod nincs is, ezt add tovább!

Van még gondolat, 
mi átadható.
S van száz pillanat,
mi szétosztható."

Boldogi kisrózsa

Sok olyan recept van szülőfalumból, amiket a dédnagymamáim és nagymamáim remekül tudtak elkészíteni! Vityu mamám sajtos pogácsájára emlékszem gyerekkoromból, Kisnanya kispatkójára, Éva nagyanyám bejglijére és Terka nagyanyám rétesére, kisrózsájára.

A kisrózsa egy jellegzetesen boldogi sütemény, nekünk az esküvőnkre sütöttek ilyet, a vendégváráshoz. Ezt próbáltuk meg Anyukámmal megsütni még november elején, Ő már tapasztalt ebben, én nem annyira...

A faluban készítenek hozzá formát, íme, ez a hatszirmú változat (nekem speciel hétszirmú van!)

A receptet is idepötyögöm, hátha...

8 dl tejföl

1 sütőpor

4 tojás sárgája

1,5 dkg élesztő

1 tojás nagyságú zsír

1 kg liszt

2 ek cukor

pici só

késhegynyi szódabikarbóna

olaj/ zsír a sütéshez

a tojásfehérjét félretesszük, összeragasztani a „virágokat”

Egy kis adag langyos tejfölbe belemorzsoljuk az élesztőt (pici cukorral), hagyjuk feléledni. A liszthez hozzáadjuk a sütőport, szódabikarbónát, cukrot, sót, a tojások sárgáját, a többi tejfölt, szobahőmérsékletű zsírt, és tésztát gyúrunk belőle, amit alaposan kidolgozunk. Gyenge, de nem ragadós, fánkszerű tésztát kell kapni! Lisztezett gyúrótáblán cipót formázunk, amit egy rövid ideig pihentetünk (max. fél óra), különben túlságosan megkel. Közben kis fazékba öntjük az étolajat, beletesszük a zsírt is, és felforrósítjuk.

A tésztát kisujjnyi vastagra kinyújtjuk, és rózsa formájú szaggatóval kiszúrjuk.

A megmaradt tojásfehérjébe belemártjuk az egyik ujjunkat, és a rózsa közepébe lyukat nyomunk. Ráhelyezünk még egy kiszaggatott formát (képen látható módon), és tojásfehérjés kézzel középen összenyomjuk a kettőt. A fehérje összeragasztja a tésztákat.

Forró zsiradékban kisütjük. Villára felszúrunk egy parafa dugót, és azzal lenyomva tartjuk a rózsák közepét, hogy ott mélyedés maradjon. Sütés közben átforgatjuk, hogy mindkét oldala szép piros legyen.  Ne sokat süssünk egyszerre!

Tálcára szedjük. Amikor az összes kisült, lekvárt teszünk a közepükbe, és gazdagon megszórjuk porcukorral.

Az utolsó mozzanat pedig, hogy jóízűen megesszük!

Fél éves transzplantált

Pontosan ma vagyok fél éves transzplantált! Örömmel veszem tudomásul, hogy ez az időszak mindenféle gond nélkül úgy elszaladt, úgy ahogyan azt remélni sem mertük az elején. Tudom, marha nagy a szám most már, és teljesen más gondolatok foglalkoztattak még a nyár elején!

Az ellenőrzések alapján a vérképem teljesen rendben van, étvágyam töretlen és most már meg is kell állni a hízással. Ami jelentkezik, mint "kellemetlen mellékhatás": fülzúgás, ízületi fájdalom és a máj megnagyobbodása. A hajam szépen nől, rendszeresen járok fodrászhoz :-)

Hétfőtől már a munkába is visszatértem, 4 órás itthoni munkarendben dolgozom. Voltam üzemorvosnál, voltam a régi háziorvosomnál, mindenki elégedett volt az eredményekkel, sőt inkább hitetlenkedő. Pedig nagyon is itt vagyok...

Elkezdődött az advent időszaka, amikor is felkészülünk a Karácsonyra. Mondanom sem kell, ez nálam már hetek óta tart! Áldott készülődést - mondta hétvégén a kürtőskalács árus. Úgy legyen, legyen áldott! Egészséges és Boldogságos. Olyan, amilyet évek óta kívánok magunknak. Csendes, játékos fényes, és legyen hó odakinn. Mi pedig odabenn örülhetünk egymásnak, önmagunknak. Hogy a szép ajándékok között ücsöröghessünk a fa alatt... Egy félévesnek erre van szüksége!

Beilleszkedés (és az ezzel járó apróságok)

Tetszik vagy sem, de eljött az az idő, amikor fel kell venni a régi életem ritmusát. A magyar törvényeknek köszönhetően amikor lejár az 1 év táppénz, a háziorvos automatikusan elindítja a kedves beteg leszázalékolását. Mindenki eldönti a saját kis valóságában, mit szeretne: én ezt kimondottan NEM. Ezért jövő héttől visszaállok négyórás, itthonról bedolgozós "műszakban" a munkahelyemen. A szokásos havi vérvétel eredménye továbbra is stabil: fehérvérsejt szám 4000 felett - ergo jónak mondható! Így döntésem is egyértelmű volt - vissza a normál valóságba! Tényleg olyan munkát végzek, amit itthonról is meg tudok oldani, csak internet kérdése az egész: máris látom a doksijaimat, elérem a szükséges anyagokat. Elszámolgatom a statisztikákat, elbíbelődöm a problémás kérdésekkel. Közben vagy megfőzök, vagy kitakarítok vagy kézimunkával agyoncsapom a maradék időmet. 

Bevallom azonban, hogy elszoktam az emberi társaságtól! Mármint oké, hogy a családom körülöttem van, nem is erről beszélek.. hanem újra visszaszokni, újra felvenni bizonyos viselkedési normákat. Persze már belefutottam esztelennek tűnő helyzetbe, amin még egy napig rágódtam utána. Pedig egyszerűen csak önmagamat adtam.. hogyan leszek képes újra megérteni azt, ha másoknak más a probléma küszöbük?! Mert az enyém egyértelműen megváltozott! Ami másnak gond, azon én csak mosolygok.. Tegnap egy rádóműsort hallgatva felszisszentem az egyik betelefonáló után: ha hétfő van, akkor szomorúnak kell lenni?? Életem... ott csessze meg az egész, ha azért nincs jó kedved, mert hétfő van! Én vigyorgok reggel, ha látom, hogy a párom ott szuszog mellettem és kaptam megint egy új napot, amin itt lehetek. Ehhez a felfogáshoz azonban át kell esni 4 év limfóma elleni küzdelmen? 

Amíg daganatos beteg voltam, azért csodálkozott rám mindenki. Most, hogy gyógyult limfómásnak gondolom magam, most meg azért csodálkoznak rám, ha egyszerűen csak örülök az Életnek. Mert szép. Nem tudok mást mondani, gondolni. 

Halványodik a múlt

Ahogyan telnek a napok, már nem is számolom, hogy hány hétre vagyunk a transzplantációtól. De a múlt héten utána kellett nézni a gyógyszerek megszüntetése kérdés miatt: pontosan szombaton voltam 150 napos! 

Lekerül a maszk is, néha elfelejtem felvenni, ha bemegyünk valahová... remélem nem vagyok óvatlan! Azt nem mondom, hogy a CT vizsgálatnál  a váróban nem tettem fel automatikusan, mert mint a heringek egy konzervdobozban kb. annyian voltunk... 

A legutóbbi CT eredményekről annyit, hogy nincs lényeges változás az augusztusi képalkotó vizsgálatokhoz képest. Csak a májam foltos imitt-amott. Csodálkozunk? 20 kemó és a transzplant után még CSODA, hogy működik szerencsétlen. Előkerült tehát a jó öreg népi gyógyászat: máriatövismag olaj az én fegyverem erre.

Abbahagyhattam a gyógyszerek szedését: nincs már antibiotikum, gomba- és herpesz elleni bogyó, gyomorvédő és fogamzásgátló. Altatót már egy ideje nem szedek, ha elalszom akár földrengés is lehet körülöttem, nem ébredek fel rá.

Megbeszéltem párommal, hogy egy darabig még ez a pár centis hajam lesz, olyan elővigyázatosság féleképpen. Oké, oké, hogy ha le kell vágni az ember lányának a haját, mert szükséges... oké. Ha kétszer kell levágni 3 év alatt, oké... de most már nem szeretném, ha többet erre kerülne sor! Ezért ma fodrászhoz megyek és megigazítják hátul, meg a fülem körül. Csak hogy jól nézzek ki :-)

Üvegek bűvöletében

Még mindig ajándékok készülnek a boszorkánykonyhámban: karkötőket fűzök, befőttes üvegeket öltöztetek csipkébe, szaténszalagba, mécsestartóként funkcionálva:

 A kis barna

 Karácsonyi zöld-bordó-fehér

 Anyósom születésnapi ajándékai

Csipkés-zsineges szatén

Kiscsoportos foglalkozás

Családi örökségek - ajándékok újragondolva

Az elmúlt évek karácsonyi előkészületei valahogy mindig elmaradtak ... mert vagy a kórházban voltam, vagy pedig gyengélkedtem. Pedig úgy szeretem ezt az Ünnepet! Nekem fontos az, hogy ha nem is túl hivalkodóan, de egy-két aprósággal emlékeztessem magunkat: közeledik a Szenteste.

Idén már összeállítottam az asztali díszemet, családi örökségből és ajándékokból:

A tortatál, párom nagymamájának öröksége - pár napja került hozzánk. Megtisztítása után láblógató angyalok ültek rá (hugom karácsonyi ajándéka volt pár éve) és anyósom terítője szolgál alapul. Végül is csak az üveggömbök árulkodnak arról, hogy ez milyen ünnepre készült. Angyalokat bármikor nézegethetünk!

Velencei álom

A tegnap délutánt Brigivel töltöttem - szokásos izgő-mozgó napját tartotta és bezsúfolt vagy 20 helyet, ahová adományt vitt és/vagy hozott. Engem is megszabadított pár zsák feleslegessé vált ruhától, egyéb holmitól. Mert a hazaköltözésem óta lomtalanítok..

Belepréselt ebbe a szűk napjába engem is, elmentünk ebédelni Almádiba. Előtte 2 helyen megálltunk, számomra ismerős környéken :-) és végül is beültünk a Porció-ba ebédelni! Mivel 1 éve nem jártam ott, kicsit tartottam tőle, hogy valami megváltozott.. de nem! Szokásos kedves, családias hangulat - finom ebéddel. Ez kellett már a lelkünknek.. és aztán következett, amire már hónapok óta várok: fagyizás az Amaretto-ban!! Velencei álom és belga étcsoki... a szép időben leültünk a szökőkútnál lévő padok egyikére és beszélgettünk.

Mi kell ennél több? Egy jó ember társaságában, jót beszélgetve a napsütésben, miközben a kedvenc fagyizómban majszolom a hónapok óta tiltott finomságot? Istenemre mondom, ez tökéletesen elég a boldogsághoz!

Egyébként pedig itthon lakom - hazaköltöztem, több mint egy hete. A lakás ragyogott a tisztaságtól, nekem már csak pakolni kellett, helyet találni az összes holminknak. Nagy kihívás volt, még most is pakolgatok pár dolgot ide-oda - keresve a végleges helyet.

Az, hogy a párommal együtt hajtom álomra a fejem esténként és mellette ébredek reggel, elmondhatatlan érzés :-) szívdobogtató, lélekszelídítő. 

Hazafelé

"Nézd, lassan itt az éjszaka,

És végre eljutok haza

Magamban a város ezer képével.

Elfogynak mind a színek,

S dobognak mind a szívek,

S betakar az éj tengere kékjével.

Siess hát, nyiss gyorsan kaput,

Nyisd ki az álom kapuját!

Engedj be, időnk rohan, eltelik!

Zárd be az ajtót mögöttem,

(S) ha örülsz majd, hogy megjöttem;

Dobd el a kulcsot, s ne keresd reggelig!

Ne keresd reggelig! Ó reggelig."

Úgy néz ki, hogy lassan én is hazajutok. Oda haza, ahol a párommal éljük egyébként normál kis életünket, közös napjainkat. Pénteken a vérvételen elértem a 4850-es fehérvérsejt számot, ezzel elhagytam az alsó határértéket! Tennék most ide egy hatalmas vigyorgó arcot, de olyan billentyűzetem nincs :-) szépen elkezdett dolgozni az immunrendszerem. Főorvos asszony is rábólintott a költözésre. Pakolgatok: ruhákat nézem át, ágyneműt-törölközőt hajtogatok, konyhai holmikat csomagolok. Anyukám közben elszomorodik, látom rajta - egy időre újra a "kisgyereke" voltam és most megint elveszít. Senkinek sem egyszerű ez...

Változnak az évszakok (fotókkal elmesélve)

2006: az esküvőnk

2007: nyaralunk

2009: már megvolt pár kezelés

2010: a hajam csak a 13. kemó után hullott ki!

2010: az első 14 kudarcos kezelés után lementünk Szegedre

2011: a nyaki bucik bal oldalon megnövekedtek

2012: mindkét oldalon bucik, takargatás sállal

Idén januárban, 45 kilósan (anyu születésnapján)

2013 transzplantáció előtt

2013: szülinap

2013: transzplantáció után 102. nap

7. házassági évforduló a 110. napon

Kedvenc maci-párommal kezdeném a bejegyzésem: ezek mi vagyunk :-) az esküvői tortán! Háttér gyanánt a fehér ruhám indás mintája látható. Olyan szép volt az a nap 7 évvel ezelőtt...

A férjem elég kitartó egy pasas, ahhoz képest, hogy milyen rémtörténeteket hallottunk az elmúlt években ismerősöktől, nővérektől - kemók alatt tönkremenő házasságokról. Mindig azt mondja: ha Te nem adtad fel, akkor én miért tenném? Még az intenzív osztályos kerülőm alatt is azt mondogatta, hogy ha valaki, akkor én biztosan kijövök onnan... én is ezt mondogattam, csak egy fehér szobából ilyen-olyan csövek és gépek társaságában. A csontvelőig ható fájdalom kellős közepén, amikor belémpumpálták a keringésjavító infúziót..

Mi szép ebben a házasságban? Szerintem az, hogy egyfelé tartunk; az elképzeléseink megegyeznek a világról és annak dolgairól. Veszekedni ritkán szoktunk: no nem azért, mert én nem vagyok vérmes nőszemély, hanem azért, mert Vele nem lehet. Biztosan küldetésünk is van, ha ennyi megpróbáltatás után még mindig együtt maradhattunk - sejtéseink már vannak, hogy mi lehet ez, miért is kell élnünk a jövőben. Együtt, egymásért - és nem egymás ellen. Jó néha csak összebújni, itthon megnézni egy filmet végre közösen. Jó az, hogy egymásra mosolygunk, miközben az egycentis hajamat birizgálja.. Másoknak segíteni, ez is jó!

9 éve ismerjük egymást. A sors furcsa fintoraként akkor kaptam a páromat az életemben, amikor apukám haldoklott (daganatos betegségben). Már nem ismerhették meg egymást, ezt őszintén sajnálom! Habár nem tudom, mi lett volna, ha találkoznak, mert apám nem volt egyszerű ember (az alkohol miatt). Valahogyan biztosan kijöttek volna...

Várom már nagyon, hogy újra a közös otthonunkban legyek! Hiába vagyok itthon, az "otthon ott van, ahol megállunk" ♥

100 nap

Szeptember 13-a nálunk mostantól a kedves dátumok közé tartozik, annak ellenére, hogy péntekre esett! Letelt a 100 napos steril szobás időszak :-) nagyon mosolygós nap volt ez!

Hirtelen azt gondolhatnánk, na most akkor mindent szabad, csapjunk bele a lecsóba! Zsíros kenyér lilahagymával, paradicsommal? Sajnos az alacsony fehérvérsejt számom miatt mééég mindig nem lehet. Meg aztán a tanácsok szerint egyszerre csak egy új dolgot lehet bevezetni az étrendbe, figyelni a test reakcióit. Félelem nélkül állandóan résen lenni, naná! Dolgozni sem rohanhatok vissza, nehogy elkapjak valamit az elkövetkező bacis-náthás időszakban. Úgy tervezem, hogy december elejétől állnék újra csatasorba, de előtte okvetlenül hazaköltözöm a páromhoz, az otthonunkba... ez utóbbit tavaly november óta nem láttam. 

Szépen gyarapodom, egyrészt ennek azért is örülök, mert roppant módon utáltam magam soványan. Beztos valakinek ez tetszik, megértem azokat is akik a gizda csajokra buknak. De valahogy ez nem én vagyok! Sokszor nézegettem magam a tükörben, a totál lapos hátsómat, kiálló csontjaimat. Én, mint sovány? Akit gyerekkorában folyton csúfoltak, mert kövér? Minden rossz szájízem ellenére mégiscsak jobban tetszem magamnak hájacskával. 

Rájöttem, hogy nagyon szeretek ÉLNI. Mindig is szerencsésnek éreztem magam, bármit is kaptam a Sorstól, tudtam, hogy nem véletlen. Most visszatekintve az elmúlt évek küzdelmére, kijelentem, hogy egyetlen egy percét sem bánom! Akár a sorozatos kudarcokat az elején, amikor nem használtak a kemók; akár azt, hogy természetgyógyászhoz is jártam! A vega életmódot, hogy kiköltöztünk kicsit Almádiba. Hogy új embereket ismertünk meg, akik fontos részévé váltak az életünknek. Örülök, hogy végül rámtalált a megoldás, a testem végre nem utasította el a gyógyulást! Most pedig még ki kell tartani, nem lehet rohanni semmivel sem. Türelem Regi!

Terményáldásra

Családunk legfiatalabb tagja már kész hölgy, de azért még rá lehet venni arra, hogy magára öltse szülőfalunk palóc népviseletét. Boldogon a hétvégén Paprika fesztivált tartottak, a dolgos kezek ünnepét - erre a jeles eseményre került elő a féltve őrzött ruhanemű.

A képen fodros, fehér lyukhímzéses, keményített kendő, alatta kék selyem pruszlik arany, piros szalagokkal kivarrva, sárga farkasfoggal díszítve. Legalul fehér vászon féling. Szoknyája egy alsószoknyából, kacskaringós szoknyából és piros rózsás (hímzett, ráncolt) szoknyából áll. A szoknya elé kötényt, úgynevezett szakácsot kötnek, ez esetben zöld csipke szegélyűt. A színeknek természetesen jelentősége van, életkoronként-eseményenként eltérő. A nyakon lévő galárist (gyöngysort) hímzett pántlikák kötik össze.

A menyasszonyi viseletben szintén megtalálható a fehér lyukhímzéses kendő. A fejen virágkoszorú, a szoknya szintén fehér (kötény nélkül), és az elmaradhatatlan "szárnyszerű" ingujj, amit a könyök fölött rögzítenek és a keményítésnek köszönhetően megmarad ilyen formában.

A menyasszony és komasszonya (aki ünnepi viseletben van és a szoknya felett szállikát visel):

Ha jól emlékszem, ez pedig a sátoros menyecske viselet, hímzett kendővel a vállon:



A képek családi képtárunk becses öröksége, hugom jóvoltából most már digitalizált verzióban is elmentve az utókornak. Drága nagymamáink szerepelnek rajtuk.

Még egy kép, amin a generációk különböző női viselete jól látszik (nagymamám esküvőjéről): dédimama sötét fejkendőt és szállikát visel, míg lánya és menye az első sorban világos szállikát.



Ujjgyakorlatok

Ismert mellékhatása lehet a kezeléseknek az idegek, idegpályák sérülése. Nálam ez kézremegés formájában jelentkezett ilyen-olyan mértékben. A horgolást azonban nem csak ezért kezdtem elsajátítani, hanem magam és mások megajándékozására. Szeretem látni a körülöttem élők mosolyát... ez pedig önző módon jót tesz a lelkemnek, ergo gyógyulok! Néhány egyéb egyszerűbb figura elkészítése is magával ragadott, próbálkozom mindig, mivel bővíthető a DIY (do it yourself) repertoár. Az ötletek olvasgatása, a horgolási minták megértése remekül lefoglalja cikázó agyam kérdéseit is, kevesebb hülyeségen gondolkodom. Csak pozitívan! - mint ahogyan volt indiai főnököm mondaná. Természetesen ezt Ő egy magyar likőrös üveg hasáról tanulta... nekem meg a kemó tanította. 

Végre a fényképezőm lencséje elé került a nagyikockás boleróm (Drops - Muskat fonal):

Tündér-angyalok, amelyek közül a szíves a keresztlányomé, a többi hamarosan utazik Finnországba, ajándékba szintén:

Néhány ajtókoszorú, még gazdátlanok:

Anyukámnak egy edényalátét (ez megszenvedtette az ujjaimat) (Drops - Paris fonal):

Látogató hölgyeknek karkötő (Barka - Gilice fonal):

A karkötők mellé nyaklánc is jár:



Egy sál, szintén nagyikockával (Drops - Muskat fonal):

3 nyári kalapból az egyik nálam maradt (Drops Paris fonal):

Jut eszembe, lassan neki kell kezdeni a karácsonyi meglepetéseknek is!

Rózsafüzér - Rosary

Egyszer említettem egy rózsafüzért... tartozom a történet elmesélésével elejétől a végéig. Vannak tárgyak, amelyek fontosak számunkra, ragaszkodunk hozzájuk. Még ha mások számára értéktelennek tűnhetnek, esetleg megmosolyognak érte.. nem kell kereszténynek lenni ahhoz, hogy ez a jelkép fontos legyen a hétköznapokban. Egyszerűen csak jó, hogy velünk van; egy légtérben tartózkodunk.

Számomra ilyen volt a kölcsön "rosary", amelyet Péter hozott be januárban az újrakezdő első kezelésemre. Még a Szent Imrében kérdeztem meg tőle: kölcsönkaphatom, kölcsönadja? Addig, amíg meggyógyulok. Természetesen! - hangzott a válasz. Nem felejtette el.. Mosolygott, amikor odaadta, pedig tudom, hogy legszívesebben sírt(sírtak volna Helgával).

 

Amikor először találkoztam a faragott olvasóval (mérete is eltér a megszokottól), akkor ért haza Magyarországra Hollandiából. Peter édesapja kapta hálából egy asszonytól, akit meggyógyított - ez egy apai örökség, emlék. Apáról fiúra. Nézegettem, oda-oda pillantottam, megsimogattam faragott szemeit. Valahogyan jó érzés járt át tőle, magyarázatot nem tudok adni. Aztán következő látogatásunknál már a helyére került a nappali egyik falán, akkor is odaálltam és megsimogattam. Akkor kérdezte meg tőlem Peter, hogy érzek valamit az olvasóval kapcsolatban? Mondtam igen.. azt mondta, valamit Ő is érez. Talán a hála pozitív sugárzása járja át? Nem tudjuk..

 

Az olvasó nálam lelt otthonra az elmúlt hónapokban, vigyázta álmaimat és ébrenléteimet. Még ha felkelni nem is mindig tudtam, hogy odamenjek hozzá, de a tekintetem sokat kereste, megpihent rajta.

 

Tegnap visszakerült saját otthonába, elvégezte "feladatát" - eddig kellett lennie nálam. Örökre jóleső érzés fog elfogni, ha ezekre a pillanatokra gondolok. Köszönöm, hogy velem lehetett, hogy kölcsön kaphattam! Köszönöm...

 





Hétköznapi mesék

Gyorsan telnek a napok, sosem unatkozom. A magam kedvtelésére horgolok, néha besegítek a munkában, és idehaza is elügyetlenkedem (elkészítem a vacsorám, besegítek a mosogatásban, sütögetésben). Mindez jó a lelkemnek, lefoglalom magam, gondolataim nem cikáznak, lecsendesedtek.

Ez a honvágy ellen is tökéletes: hiába vagyok itthon, ha hiányzik az otthon, ahol a férjemmel közös életünket éljük. Most nyári szünet lesz, kaptunk egy hetet :-) igaz, hogy nagy tervek nincsenek (fürdőbe, tömegbe nem mehetek, étteremben nem ehetünk), de a lényeg: együtt leszünk! Tavaly november óta külön kell élnünk, karácsonykor még rettegtünk, az újévről nem is beszélve! Most pedig az áhított remisszió itt van, megérkezett, nyugalmas bucik nyugalmas (de nem lazulós) életet jelentenek! Mámor...

Ígértem képet a Katicáimmal közösen: (azóta beköltözött hozzám egy tündér meg egy méhecske is hugom és Anyukám jóvoltából)

Ma vagyok 74 napos a transzplantáció után!

Komplett metabolikus remisszió

A mai napot feljegyezzük életünkben, mint a JÓ HÍR hozója, az életünk visszaadója!

Múlt héten hétfőn kaptam hívást, hogy volna egy szabad hely másnap ! PET/CT-re, tudunk menni? Naná! Férjem megint levágtázott hozzám, kora délután indultunk Budára a nagy megmérettetésre. Gyomorgörcs, kérdések kavalkádja, mi lesz ha...? És ha mégsem...? Meddig tart még? 

A vizsgálatot a szokásos kedvesség és profizmus kísérte. Nagy kár, hogy nem ilyen helyek létrehozására fordítjuk az ország zsebpénzét! (pfuj, ez politika!) Megkaptam az intravénás sugárzó lötyit, aztán megiszogattam az ánizsos itókát és már mehettem is a "csillagkapuba" (szerintem erre hasonlít ez a CT gyűrű). Innentől kezdve aztán lehet izgulni az eredmény érkezéséig! Megjött már az e-mail? Még mindig semmi? Na és most sem?

Ma délben érkezett meg, nagyon vártuk... összefoglaló vélemény: komplett metabolikus remisszió. Mert ugye maradtak bucik, csak már nem sugároznak, daganatos sejtektől mentesek. Nem is tudom még felfogni...

Már csak egy kérdés maradt: mikor törtek el a bordáim? Ugyanis ezt is említik ... hegesen összeforrt bordák jobb oldalon!

50. nap (Félidőben)

Ma vagyok 50 napos az őssejt visszaadástól számítva :-) azaz félidőhöz érkezett a 100 napos steril szobafogság! Pezsgőt ugyan nem bonthatok, de biztosan eszem ünneplésképpen őszibarackot (megmosva, meghámozva).

Múlt hét péntek óta kicsit lazítottunk a szabályokon (eltelt 1 hónap a hazaérkezéstől számítva): kipróbáltam a barackot, görögdinnyét és a sárgadinnyét. Már nem vasaljuk a ruhákat, csak a törölközőt és az ágyneműt. Törölközőt persze minden nap cserélünk, ágyneműt másnaponta, a steril szekció takarítása is mindennapos tevékenység. Van úgy, hogy nem aznap főzött ételt eszem, hanem az előző nap maradékát, amit elkülönítve, steril edénykében a hűtőben tartottunk. Egy forralás vagy újramelegítés és már ehető is és az Anyukám is mentesítve van aznapra a főzés alól. Itthon már nem hordok köpenyt (isolation gown) amikor lemegyek a nappaliba - amúgy sem tudnám elviselni ebben a melegben, még ha kellene is. Maszk, kesztyű az természetesen kötelező, amúgy is háziállatok vannak a kertben - valahogyan védekezni kell. Kimegyek az udvarra is, kedden például 1 órát vártam a zenélős autóra, hogy jégkrémet vehessünk tőle :-) szigorúan kerülöm a napfényt, csak az árnyékban lopakodom.

A hétvégén általános iskolai osztálytársaimmal találkoztam annak kapcsán, hogy 20 éve ballagtunk el... az első időpontra szervezett buli meghiúsult (érdeklődés hiányában), így kitaláltak egy kerti partit, ahol is szalonnasütésre és beszélgetésre került sor. Árpival mi korán érkeztünk (a tervezett kezdés után fél órával) és még kevesen voltak, azonban a negyedórásra tervezett ottmaradásunk is kitolódott másfél órára - így majdnem mindenkit láthattam, aki el tudott jönni. Azért is mertem bevállalni ezt a találkozót, mert nem zárt térben történt és amúgy meg igazán jót tett a lelki világomnak!

Bevallom nőiesen: elkezdtem dolgozgatni is... mármint nemcsak a horgolásra gondolok (befejeztem végre a nagyikockákból álló bolerómat), hanem a régi munkámba is bele-bele pillantgatok, amikor kedvem tartja. Statisztikákat csinálgatok, elmaradásokat nézek át és persze az újdonságokat, amiket illene ismernem, ha visszamegyek dolgozni teljes valómban. Én szeretem a munkámat és hiányzik is - szóval ez a napi pár óra pótolni tudja a hiányérzetet, hogy nem lehetek ott, abban a légkörben. Olyan munkahelyem van, ami keveseknek adatik meg; ahol a betegségem alatt végig emberként kezeltek a főnökeink (még olyan szerződést is készítettek számomra, ami által otthonról is dolgozhatok, ha gyengébbnek érzem magam). A kollégák segítsége és ahogyan figyelemmel, türelemmel végigkísérték az elmúlt éveket... ez mind-mind hatalmas löket egy ilyen küzdelemben.

Egy kép a még "nem véglegesen összefércelt" fázisban lévő ruhaneműről:

A királynő beszéde - egy darabka Vujity Tvrtko könyvéből

"... vannak ugyan emberek, akik nem hallanak vagy tudnak beszélni, de attól még semmivel sem rosszabb vagy haszontalanabb emberek, mint mi, akik hallunk is, és érthetően beszélünk is.
Ez utóbbi tényt mondjuk szívesen megismertettem volna másokkal is, mivel ebben az országban nem nagyon tudunk mit kezdeni a mássággal. Hajlamosak vagyunk elítélni azt, aki máshogy öltözik, másként gondolkodik, mást eszik vagy másban hisz, mint mi. Pedig tessék elhinni teljesen mindegy, hogy ki milyen iskolázott, milyen anyagi lehetőségekkel bír, milyen színű, nemzetiségű vagy milyen vallású! Igazából csak kétféle ember létezik: jó ember és rossz ember."

Maximálisan egyetértek a könyben leírt ezen gondolattal, nem is kell hozzá több kommentálás.

Köszönettel szépen telnek a hétköznapok és gyorsan; ma vagyok 44 napos a transzplantációtól számítva. Kedden voltunk Szegeden ellenőrzésen, a vérképem nagyon szép: fehérvérsejt szám 5, hemoglobin 109 és a trombocita is feltornázta magát 56-ról 276-ra, a normál tartományba az elmúlt 2 hétben. Sajnos szombat óta fáj a jobb lábam, azt gondoltam, hogy izomhúzódás a napi tornázgatástól. De rá kellett jönni, azért az a kis tornázgatás nem lehetett ennyire vad, hogy így bedurranjon és most már a térdhajlatomban van a fájdalom. Szerintem ezt a húgysav csinálhatja.... daganatos betegségben, kezelések után természetes, hogy megemelkedik a szintje.

Némi utókezelésre lesz szükségem, de előtte még PET CT-t csináltatnak nálam: mi lehet a maradék bucikákban? Az utókezelést egy Brentuximab nevű szerrel fogják végezni, ami monoklonális antitestet tartalmaz és viszonylag új kezelésnek számít (egyenlőre az OEP nem támogatja), de méltányossági alapon megítélhetnek támogatást. Remélem eléggé méltányos leszek rá..

Rossz híreket is kaptam a héten, volt kolléganőmért imádkozom, tobozmirigy daganatot találtak nála (agydaganat). Hetekig rágtam a férjem fülét, hogy kérdezze meg a közös ismerősünket, mi lehet Velük, mert december óta kezelték a kisfiát csontrákkal. Úgy néz ki, a kisfia végre meggyógyul! Annak ellenére, hogy az agyam felfogta ezt a hírt, a szívem végtelenül tiltakozik: hogy lehetséges ez, hogy egy négycsaládos Édesanyának ilyen kórral kelljen megküzdenie, miután a fiát kihozta a rák karmai közül? A közös ismerősünk azt mondta, hogy nagyon sokat emleget engem; valahol éreztem, hogy híreket kell kapnom róluk, hogy érdeklődnöm kell. Tényleg működik a gondolati energia? Niki meg kell gyógyulnod... nincs más megoldás!