Ragini név jelentése

Amikor ezzel a névvel megajándékoztak az indiai kollégáim, hogy a hely és vallásuk szellemének megfelelően szólítsanak, akkor mondták ugyan a jelentését, de elfelejtettem 2 év alatt. Ma újra ellenőriztem!

Jelentése: melody - melódia, dallam. Sejtettem.. A másik jelentését is megtaláltam: affectionate - szerető, szeretetteljes, gyengéd vagy loving - szerető, kedves.

Jól választottak, már akkor is kiegyeztem az indiai nevemmel :-) most sincs másképp!

2010 Október

A hajam göndör és szinte már lobog a szélben!! A kihullása előtt persze nem ilyen volt: szögegyenes haj világos szőkés-vöröses színnel. A barátnőimet sikerült összetrombitálni az egyik októberi hétvégére és figyeltem a reakcióikat: kb. 2 perc elteltével néztek rám döbbenten: "hiszen neked nem is ilyen hajad volt" és nagy vigyorgás a reakció...

Voltam Szegeden is ellenőrzésen, a helyzetem továbbra is jó, tiszta a hónalj és a lágyék, egyedül a nyakamon van ez a szépséges fél alma nagyságú daganat és még pár kisebb buci. Köszönettel jól vagyok, ha nem kell szépségversenyen indulnom, akkor elviselem magamat így ahogy vagyok! 3 hónap múlva megyek újra ellenőrzésre, addig is igyekszem még többet gyógyulni, mondjuk teljesen egészségesre gyógyulni. Ezt egyébként minden este elmondom hangosan, hogy "teljesen egészséges vagyok" és igyekszem így is látni magamat. A Katánál történő kezeléseknél pedig azt vizualizálom, hogy fényesség árad a kezéből, ami beleárad a testem belsejébe és a fényesség kipucolja a rossz sejteket. Nagyot nevettem tegnap este, amikor az egyik kereskedelmi adón pont hasonló témát boncolgattak: ki hogyan gyógyult meg azoktól a módszerektől, amiket az orvosi kezelések mellett vetett be.

Ha elhiszed, amit mások mondanak: pl. ma nagyobb a daganatod a nyakadon vagy valami rossz történik veled pár hónapon belül, akkor elhiszed és tényleg nagyobb lesz a daganat a nyakadon és biztosan történik valami rossz pár hónapon belül. A SZÓ-nak óriási súlya van, szerintem is. Biztosan vannak erről hangzatos tanulmányok, de nem sok kedvem van olvasgatni nehéz olvasmányokat, mostanában nincs erőm hozzá, mert másra fordítom az energiáimat.

Azt hiszem, hogy összefoglaltam röviden az elmúlt hónapok eseményeit, biztosan fogok még rajta csiszolni vagy hozzáírni, amikor eszembe jut még egy-egy fontos mozzanat, mert biztosan kihagytam valamit; hiába, a kemók után a memóriám sajnos nem a régi, feledékeny lettem.

Minden orvosnak köszönhetek valamit, hogy eddig eljutottam: a régi kezelőorvosomnak azt, hogy elkezdtem magamra hallgatni és figyelni; az új kezelőorvosomnak pedig azt, hogy végre megbízok egy vadidegen emberben pár találkozás után és a folyamatos előre-menetelésemet az orvosi kereteihez mérten támogatja. Nem utasítottam el teljesen az orvosi kezeléseket, félreértés ne essék, de jelen pillanatban szünetre van szükségem, hogy a saját szervezetem egyedül küzdjön a problémával és ha ebből a küzdelemből sikeresen jövök ki, akkor pedig nyertem. Aki időt nyer, életet nyer.

Esténként már nem munkával töltöm az időmet, mint régen, hanem hallgatok egy kis meditáicós zenét, kötögetek vagy horgolok, vár rám két könyv is, amit el szeretnék olvasni: Tolle - Most hatalma a gyakorlatban és egy könyv a párkapcsolatokról. Nemrég fejeztem be a holnapi ebédem elkészítését: egy kis joghurtos-rizslisztes öntettel nyakon öntött és megsütött karfiolt és pagoda karfiolt (Fibonacci spirálok láthatóak a rózsákban, egyszerűen hihetetlenül néz ki). Nagyon finom paradicsomot is tudtam venni pénteken a piacon a zöldségesemnél, még nyár íze van! A kajáimat magamra szabom a szabályok betartásával: nincs hús, fehér liszt és cukor. Töltött paprika - csak barna rizzsel és zöldségekkel töltve, csőben sütött zöldségek csak joghurtos-rizslisztes öntettel leöntve, spenótos tésztát gyúrok néha (Tominak már nyár óta ígérgetem, hogy megint kaphat belőle); hagyma bhaji (csicseriborsó bundában sütött hagymaszeletek), főzelékek, házisajt és tojás, néha egy kis hal. Havonta 1x pedig husi -ezt nem hagyom ki sosem! Ilyenkor nem gondolok rá, mert tökéletesen jóllakom mindenfélével (meg is látszik a súlyomon továbbra is). Legutóbbi húsnapon azt találtam mondani, hogy ennék már végre egy sült libacombot és nagyon nehezen találtunk egy éttermet, ahol Ludas Matyi tálat raktak elénk libacombbal és kacsamellel a tetején... nyamm-nyamm...

Azt gondolom, hogy a teljes gyógyulás kimondása után is nagyon figyelnem kell önmagamra, hogy nehogy visszaessek, mert elterveztük, hogy örökbefogadunk egy gyermeket és ha az a gyerek méltónak talál bennünket ahhoz, hogy a szüleinek választ bennünket, akkor tartozok neki minimum annyival, hogy odafigyelek az életmódomra, hogy mindig vigyázni tudjak a családomra. Nem tudom, hogy egyébként mennyi ideig nem tanácsos kemó után saját baba project-be fogni, nekem 5 évet mondtak, de biztosan mindenkinek más a véleménye erről.

A Párom

Végigcsináltuk együtt a kemókat: én kaptam az infúziót, Ő pedig ült az ágyamnál. Azt gondolom, hogy nagyon türelmes férjjel ajándékozott meg a Sors. Nem tudom, hogy hány pasi képes lecserélni asszonykája fehérneműjét, amikor kisebb és nagyobb "balesetek" esnek meg vele vagy éppen rendületlenül tartja a zacskót, ha hányni kell, mert nekem már nincs erőm. Mindenesetre Szerbiában, amikor a doki bácsinak elmesélte az addigi történetünket és az öregúr azt válaszolta neki: köszönöm, hogy kitartott a felesége mellett, akkor elszakadt nála egy vastagabb cérna, amit már karácsony óta próbált egyben tartani, a kezelőorvosom legnagyobb igyekezete ellenére (pl. a tanácsa miatt: váljon el tőlem, majd az megoldja a problémát és nekiállok küzdeni a kór ellen).

Kata szerint bennünket egy egészként kell kezelni és roppant szerencsések vagyunk, hogy egymásra találtunk. Azt hiszem, valami ilyen is elhangzott az első találkozók egyikén: a párom szeretete nélkül már nem lennék életben.

Biztosan nehéz volt azt hallania tőlem, amikor áprilisban megkértem, hogy ne hagyjon meghalni a kórházban, méltóságban szeretném leélni a hátralévő életem. Nem tudtam, hogy mitől szenved a háttérben, mert igyekezett megóvni ezektől a dolgoktól, amennyire csak lehetett... de kitartott és most azt nézem éppen, hogy milyen piros a nózija az egész napos orrfújástól, mivel sikeresen beszedett valami bacilust :-))

Arról nem mi tehettünk, hogy a cégünknél gazdasági válság volt és havonta 2 nap fizetés nélkülit kellett kivenni, meg 2 nap szabadságot, hogy átvészeljük valahogyan a krízist. Ezért tudott bejönni velem a kezelésekre, valószínűleg ez pár embernek nem tetszett a kórházban.

Szerencsés ember vagyok, hogy egymásra találhattunk :-) boldog vagyok Vele és Mellette. "Amit Isten egybekötött, azt ember szét ne válassza" - kicsivel több mint 6 éve ismerjük egymást, ebből 4 éve vagyunk házasok. Viszonylag hamar összeköltöztünk, 2 hónappal a megismerkedésünk után már együtt éltünk, rá fél évre megkérte a kezem! A lánykérés a következő képpen zajlott: munkából mentem haza és arra lettem figyelmes az ajtóhoz érve: valami lángol a lakásban, a bejárati ajtó feletti üvegen át játszottak a lángok fényei. Istenem, mondtam magamnak, ha ég a lakás, maximum átszaladok ide a szomszédba a tűzoltókhoz, de én most akkor is bemegyek és megnézem, hogy mi ég, mert a páromat elküldték valami alkatrészekért az egyik beszállítóhoz. Nyitom az ajtót, zörgök a kulcsokkal, beléptem és a földön kis mécsesek égtek, egy nyilat formázva, ami a nappaliba mutatott... asszem, hogy nagyon elképedtem! A nappaliban mécsesek égtek megint, szivet formáztak és középen egy csokor virág :-) meg képeslap, hogy menjek át a másik szobába, mert akar nekem valamit mondani.. átmentem és ott vigyorgott az ágy mögött, térdelt.. és kérdezett :-)

És az Ő elmondása: egész délután erre készült, megkérte a kollégáit, hogy mondják azt nekem, el kellett mennie egy beszállítóhoz alkatrészért, így Ő kiosonhatott a városba vásárolni mécseseket és virágot. Megkérte az Andrást az én kollégámat, hogy figyeljen rám, amikor elindulok haza, akkor azonnal telefonáljon neki! András kiment valamiért egy 10 percre az irodából nem sokkal 4 után és én ez alatt az idő alatt elindultam a buszra, a frászt hoztam rájuk, mert nem tudták, hogy most akkor mi van?? A kis mécseseket nem gyújthatta meg korán, mert leégnek... szóval igyekezett az ablakból skubizni engem...

Nekünk sem jönnek össze csak úgy és egyszerűen a dolgok, már megfigyeltük; de ez nem baj, mert mindenért megküzdünk mi ketten, csak hagyjanak küzdeni.

Segítők: család és barátok - kicsik és nagyok

A legnehezebb talán az volt, hogy mindkettőnk családja távol él tőlünk: anyu és a hugom majdnem 200 kilométerre, anyósomék pedig még ennél is többre. Az ABVD kezelések alatt igyekeztem csak akkor mutatkozni előttük, ha már tényleg túlvoltam a rosszulléteken; tehát nem sokat láttak abból, amit ténylegesen a kezelésekkel járt nálam. A tesóm töltötte nálunk a kezelést követő hétvégéket, Ő telibe kapta a gyengélkedéseket, de nem maradhattunk egyedül, szükség volt a segítségére és nagyon jó volt, hogy itt volt.

Hugommal törékeny a kapcsolatunk és mindig van valami, amivel a közepébe trafálunk az aktuális békés napoknak. Ez van :-) igyekszem rajta változtatni és nem beledumálni a dolgaiba: felnőtt ember aki a saját életét egyengeti, nem szólhatok bele (ez iszonyú nehéz ám, mert néha azt gondolom, hogy milyen marha okos vagyok). Valószínűleg rengeteget idegeskedett a háttérben, sokszor látta az egyhelyben toporgást, a kétségbeesést az arcunkon, de Ő nem szokta kimutatni, hogy látja, amit gondolunk és én pedig nem mondom, hogy tudom, mit érez :-)

Anyu nehéz eset volt, az apu halála után sok-sok meglepetést okozott az életünkben. Azt hiszem, a betegségem kapcsán megértette végre, hogy jobban kedvelem az állandóságot és azt, ha nyugalom van körülöttem. Ma már tudunk beszélgetni az éteren át és nem pedig abból áll a telefonálás, hogy Ő beszél én pedig hallgatok, rengeteget változott jó irányba a kapcsolatunk. Nagyon örülök annak is, hogy megtalálta a párját Bandi személyében, aki a türelmével viszonylag jól kezeli a kapcsolatukat.

Édesapám meghalt 6 évvel ezelőtt (rákos volt), a fényképe kikerült a parafa-táblámra, amire a céljaimat tettem ki és azokat a dolgokat, amiért hálás vagyok a Sorsnak, Istennek. Szoktam neki mondogatni, hogy beszélhetne valakivel ott fenn, hogy segítsen nekünk! Azt hiszem, hogy meghallotta, amit mondtam neki..

Anyósomék idősebb korosztály, mint édesanyám - ebből már 2 generációs különbség jön elő. Amikor nálunk voltak, akkor mereven viselkedtek és ez bennem is feszültséget szült: azóta, mióta el tudunk menni hozzájuk, megismertem a valódi énüket: ez már sokkal jobban elfogadható, megérhető; otthonukban teljesen más emberek, sokkal nyugodtabbak, kiegyensúlyozottabbak és ez jót tett a kapcsolatunknak.

Sógorom: általa jutottunk be a Kamenica-i Onkológiára és intéztük a kórházi kezeléshez a papírokat - sokan azt mondják, hogy milyen hasonlóság van közte és a párom között, pedig ha jól megnéznék őket, akkor láthatnák, hogy a párom anyósomra hasonlít, a sógorom pedig apósomra. Csak azért, mert mindketten szemüvegesek, azért még nem ikrek :-) Annyira nem ismerjük egymást, mint szeretném.

Helga és Peter - Amikor Szerbiába "rohangáltunk" és papírokat intéztünk, hogy ha szükséges és ki tudjak menni kezelésekre, akkor Helga csörgött telefonon, hogy ne aggódjunk semmiért se, mert Ők segítenek, ha szükséges, csak egy szavunkba kerül! Szóhoz sem jutottam hirtelen, mert a kialakult helyzetben a másnapokat sem láttuk előre, tervezni sem tudtunk - ezzel egy biztonsági korlátot, védőhálót tettek a hátunk mögé, hogy ne aggódjunk a hétköznapi dolgokon. Tudják, hogy hogyan kell bennünket bátorítani, lelket önteni belénk és erre a legnehezebb időkben volt igazán szükség! A legjobban azt élvezem és gyerekként tudok örülni (és ez micsoda önzőség a részemről), amikor a biokertjéből kapok "segélycsomagot": friss paradicsomot, körtét, aztán a termésekből cukor nélküli lekvárt, hát mit ne mondjak: ISTENI! Tud ez a csaj valamit :-) Peter-t pedig végtelenül tisztelem - az egész lényét, habitusát, a beszélgetéseinket. Annak ellenére, hogy ez egy friss barátság, meghatározó szerepet töltenek be az életemben/életünkben és nem tudom, nem értem, hogy hogyan irányított feléjük a Sors, de nagyon örülök neki!

Andi barátnőm gyerekei: Petike a maga 6 évével természetesen mindent tudott, még ha igyekeztünk a részleteket titkolni előtte, még akkor is. Tudta, hogy járok a kórházba és azt is, hogy kezelésekre. Lottika persze egyből vette az adást (3 éves), amikor először megjelentem kendőben és odaállt elém: neked akkor most nincs hajad? Megnézhetem? Megnyugtattam, hogy karácsonyra hosszú hajam lesz és hogy milyen legyen? Azt mondta, mint az anyjáé.. na bumm, néztem az Andira, neki jóval váll alatti hosszúságú, egyenes haja van :-) hogy fogom én ezt teljesíteni? Lili a kamaszlány természetesen a szívem csücske, ugyan ritkán látom a lómániája miatt, de végig figyelemmel kísérte az eseményeket. Neki is megígértem, hogy meggyógyulok. Szüleik: Andi és Zsolti is mindvégig mellettünk álltak, Zsolti persze jóbaráthoz méltóan Ő is felajánlotta, hogy bármiben segítenek, csak szóljunk - a legnagyobb segítségük számomra az volt, hogy a gyerekeikkel való játék erőt adott, és hogy elmondhattuk ami a szívünket nyomta.

Keresztlányom Laura is úgy bánik velem, mint egy porcelánbabával (pedig jó nagy darab vagyok). Nemsokára Ő is 6 éves lesz! Figyeltem, hogy mennyit változott a kapcsolatunk mostanában és ha odaül az ölembe, azt milyen finomsággal teszi, hogy nehogy fájjon vagy bármi probléma legyen. Szülei: Timi és Misi, őket már gyerekkoromból ismerem, bennünket kértek meg, hogy legyünk a lányuk keresztszülei. Nagy meglepetés volt, nagyon jól esett és örömmel fogadtuk el a kérést.

Niki barátosném férjhez ment és az első gyerekét terelgeti a hét minden napján, sokat levelezünk, igyekszik tartani bennem a lelket, ami néha nagyon nehéz. Neki furcsa az és teljesen megértem az érzéseit, hogy elmenekültem a kemók elől - nem akarja elhinni, ami most történik velem, látom a kétkedő tekintetét. Ez nem baj és így is van rendjén, mert én sem hittem el addig, amíg a júniusi CT eredmény meg nem érkezett. Most már bátran elmondhatom azt is, hogy második gyermekét várja - jól áll neki az anyaság, ügyesen bánik Kittivel!

Andi barátnőm (+Marcipán, a kutya): amikor karácsonykor átjött, akkor csak feküdtem itt a kanapén és próbáltam szórakoztatni őt, Ő meg engem és mindketten tudtuk, hogy marha szar a helyzet :-) hozott nekem csokit is, de egy kockát bírtam megenni belőle. Barátságunk még az előző munkámhoz fűződik, Ő volt az asztalszomszédom. Mindenről megvan a saját véleménye, de így szeretem, ahogy van :-)

Andika barátnőm: nélküle nem jutottam volna el a Katához és nem jutottam volna el a mostani utamra. Sokáig kellett rágnia a fülemet és győzködni arról, hogy próbáljam meg, de végül is rászántam magam. Annyira örültem, hogy júliusban a bérma-keresztanyja lehettem és másnap az esküvőjén is részt vettünk :-) majdnem éjfélig ottmaradtunk a buliban, táncoltam is (persze kis pihenőket tartva). Csabi, a férje szerintem nagyon szerencsés ember! A barátnőim közül Andika az, aki elkötelezett híve az ezoterikus dolgoknak - sok dolgot fedeztem fel általa az elmúlt 1 évben.

Brigi - isteni olívaolajat szállít nekem Olaszországból és szuper grillező tepsit kaptam tőle, ma is ezen sütöm a kajámat. Hóbortos hölgyemény, maximalista jellem: ha valamibe belekezd, akkor azt tökéletesen csinálja, ez a fényképein is látszik. Az esküvői képeink az első munkái közé tartoznak, azt mondta, hogy házasodjunk össze újra és sokkal-sokkal szuperebb képeket csinálna most, mint 4 évvel ezelőtt... szerintem meg pontosan mi vagyunk rajta, kendőzetlen valónkban, retusálás nélkül. Próbáltam elterelni eddig a dolgokat, hogy még ne fényképezzen le, mert a nyakamon a bumszli még mindig fél alma nagyságú, de szerintem nem húzhatom már sokáig a dolgokat.. egyébként pedig nagyon örülnék, ha csinálna rólam képet, mert megbízom benne és előtte nem vagyok zavarban.

Melinda és Misi, akik a messzi távolból próbálnak engem gyógyítani :-) Párom révén ismertem meg őket, de ugyanolyan baráttá léptek elő az én életemben is az évek alatt, mint az én régi barátaim. Remélem, hogy hamarosan itthon köszönthetjük őket újra Magyarországon, mert tudom, hogy a Páromnak mennyire jó lenne néha mással is eszmét cserélni, nem csak velem.

Szilveszter barátom: nincs olyan hónap, hogy ne hívna fel telefonon! És olyankor ugyanott folytatjuk a beszélgetést, ahol 1 hónappal azelőtt abbahagytuk; na és a karácsony környéki közös vacsoráink! Az idén mi vagyunk a sorosak a vendéglátásban, erre határozottan emlékszem! Ritkán látni olyan aranyos párt, mint Ő és a felesége.

Kollégák: rengeteg pozitív megerősítést kaptunk tőlük, látták a kínlódásunkat már a kezdetektől. Edina, az asztalszomszédasszonyom: tőle kaptam a kendőim nagy részét, akkor rémült meg, amikor március-áprilisban azt látta rajtam, hogy feladtam a küzdelmet és tudom, hogy nagyon örült, amikor újra látta rajtam a küzdőszellemet. Sokat csacsogok neki egész nap, remélem elviseli :-) Erzsike, hát Ő egy jótét-lélek - egyszer meglepett egy gőzkacsával, amikor még az őssejt transzplantációra készültünk :-) és a steril körülményekre. András minden egyes CT vizsgálat előtt (is) öntötte belém a lelket és igyekezett arra koncentráltatni engem, hogy jók lesznek az eredmények. Dia sokszor könnyes szemekkel állt előttem, amikor a tehetetlenség lett ratjunk úrrá. Adri és Tomi vették át a munkám egy részét áprilisban, megpróbáltam felkészíteni őket arra az időszakra, ha véletlenül nem lennék és remekül csinálták!! Mónika, Ildi - akik mindig velünk aggódtak és a fél szemüket mindig rajtam tartják, hogy nehogy bármi bajom legyen, amikor bemegyek dolgozni...Edit és Gábor: mindig unszolnak, hogy pihenjek többet  és Edit nagy szakértője az ezoterikus dolgoknak, tehát mindig kapok egy kis útmutató :-) és persze a többiek: Lajos, András, Jani, Gábor, Tamás, Laci, Józsi, Annami és sorolhatnám az egész üzemet. Nagyon jó csapat! Örülök, hogy velük dolgozhatom :-)

Janiról, a főnökünkről szerintem ódákat lehetne ide írni, de nem teszem, mert úgyis tudja, hogy mennyire hálás vagyok neki mindazért, amit értünk tett. Hogy lehet egy főnök ennyire jóindulatú? Hogy tudta megengedni, hogy home-office szerű otthoni munkát végezzek, amikor szükség volt rá? A párom legnagyobb támasza volt mindvégig, végtelenül sajnálom, hogy már nem nálunk főnök szeptembertől, átcsábították máshová és Ő hagyta magát!

2010 Szeptember

Azzal jött be szeptember első reggelén a kollégám, hogy meghalt a sógornője az éjszaka, aki leukémiával küzdött. Tüdőgyulladás vitte el... már átesett egy idegen donoros transzplantáción, aztán adtak neki újra valami csontvelő alkotó elemet a testvérétől, aztán sugarazták és aztán kemoterápiát javasoltak neki, de megtagadta. Mint utólag elmesélték: Évi tudta, hogy már nem sok van hátra az életéből és a kemóval csak pár hónappal tudták volna meghosszabbítani a küzdelmét. 30 éves volt, nyugodjon békében!

Emailben beszélgettünk, személyesen nem ismertük egymást. A nyári szabadságom alatt egyszer volt egy olyan érzésem, hogy el kellene menni  hozzá, meglátogatni; de a párom lebeszélt róla. Most már tudom, hogy miért; párom megérzései sokkal jobban működnek, mint az enyémek.

Évi halálával önkéntelenül is elkezdtem párhuzamokat vonni és bekerültem újra a "betegség körforgásba" - napról napra rosszabbul éreztem magam. Az addig nem fájós csomók újra fájni kezdtek a hátamban, elkezdtem félni, Kata minden héten elmondta, hogy most már aztán elég volt ebből, mert nem lesz jó vége.. de nem hallgattam se rá, se másra. Aztán válaszút elé állított és rávett, hogy az életemről táblázatot vezessek: mit eszek, mit csinálok, mit érzek, ha változott valami, akkor mi változott?... a mai napig töltögetem ezt a táblázatot!

Elvesztettem kb. 4-5 hetet a gyógyulásban.

A természetgyógyászom SVT terápiát kezdett el nálam használni, a terápia után a párommal hihetetlen módon összevesztem hazafelé a kocsiban egy számomra fontos dolgon, amiról úgy éreztem, hogy elhanyagolja - a reakciója: na végre, ezen a fronton is történik valami!

2010 Augusztus

Augusztus a nyári leállás hete: 1 hét pihenés és láblógatás! Nyaralást nem terveztünk, csak egyszerű csendes itthon-létet: kell ennél több egy ilyen év után?

A hajam már óriási hosszúságú :-) kendő nélkül járok, a kollégáim gyanakodva néznek, mintha göndör lenne ez a frizura!! Mások súlyos ezreket adnak ki egy ilyen séróért :-)) még az ősz hajszálaimat is szeretem!

Még mindig védekezni kell a naptól, mert a bőrkiütések azonnal visszajönnek, ha napot kap a bőröm. Naptej kizárva: kémiai szűrő, és mindenféle vacak anyag van benne, marad a hosszú újjú nyári lenge felső és a kalap.

2010 Július

Telefonon beszéltem a doktornővel a PET CT eredményről, de csak 2 hét után, mert olyan jó volt egy kicsit boldognak lenni :-) Azt kérdezte: na most már megnyugodott? Mondtam: IGEN!!!! Azt mondta, hogy látott már spontán gyógyulást és hogy nem akarom folytani a kezeléseket? Azt mondtam, hogy most nem szeretném, mert elkezdtem pár új dolgot még áprilisban és ebben van a hitem jelen pillanatban. A reakció meglepő volt: nem torkolt le, nem volt cinikus, hanem azt mondta, hogy rendben, kapok 3 hónapot, szeptemberben találkozunk, de ha bármi baj lenne ez idő alatt, akkor azonnal jelentkezzek!!

07.03 - Andika barátnőm esküvője, amire még kendőben mentem, de már volt vagy fél centis hajam :-) Éjfélig bírtam bulizni, táncoltunk is, pihentünk is - aztán hazaballagtunk.

2010 Június

Patológiai lelet: Klasszikus Hodgkin lymphoma, nodularis sclerosis subtípus, lymphocyta depletióra utaló jelekkel. CD 20 negatív

A bizonytalanság a test és a lélek ellensége! Hetekig vártuk az eredményre, de jó munkához idő kell és most nem siettünk már sehová sem ... egyszer kizárásra került a non-Hodgkin, aztán a következő héten kizárásra került a Hodgkin és legvégül az alapbetegség került a patológiai leleltre.

Június elején került szóba a húsmentes táplálkozás először a Katánál, persze legyintettem rá. Igaz, hogy amikor Indiában jártam, nagyon megszerettem a vegetáriánus konyhát (amikor megláttam, hogyan tartják a csirkéket és hogyan vágják le, akkor nem volt gusztusom ott húst enni), azonban a magyar vegetáriánus konyha közelébe sem jön az indiai vega kajáknak. Kata úgy adagolta be, hogy csak 1 hétről lenne szó... akárhogy is nézem, most már október vége felé járunk és még mindig az a szabály van érvényben, hogy havonta csak 1x ehetek húst :-)

Szóval adott volt a feladat: 1 hétig hús nélkül főzni. Átbújtam az összes indiai szakácskönyvemet, elővettem kedvenc chole chat receptemet (csicseriborsó "pörkölt") és nekikezdtem hús nélküli étrendet összeállítani. Akkor a világ legnehezebb feladatának tűnt. Az első hétvégén még a mamával is összevesztem, mert mindenáron tukmálta a rántott husit, nekem is és a páromnak is - pedig megbeszéltük, hogy azon a hétvégén egyformán étkezünk: gyümölcsleves, borsófőzelék és szójafasírt. Nem arattam osztatlan sikert :-)

Júniusban hetente 2x jártunk Katához beszélgetésre és kezelésre.

A patológiai lelet után telefonon beszéltem a doktornővel: PET CT-t javasolt az ellenőrzésre, mert továbbra is jól éreztem magam; megszervezte a vizsgálatot. Egy nap csöngött a telefonom és a PET központból hívtak, hogy másnap fel tudnánk ugrani, mert akadt egy üres luk az előjegyzésben és július 2-re lennék előjegyezve.. hát persze, hogy tudunk menni! Kamillatea délután, izgulás éjszaka, a párom hívta Katát, hogy megyünk és hogy most mi lesz? Elszomorodott, itt van vége az eufórikus heteknek, mert azt látta, hogy boldog vagyok, amikor hazaindulunk a Katától, de nem hitte, hogy bármi egyéb is zajlik bennem. Persze ennek többször is hangot adott vicces formában, hogy csak nyugodtan varázsoljon tovább, mert amíg a közérzetem ilyen jó tőle, addig nincs miért aggódni.

06.23 - PET CT lelet összefoglaló vélemény:

Az alapbetegség supradiaphragmaticus lymphaticus persistálása (létezése) véleményezhető, a korábbi vizsgálathoz képest összességében részleges regressio. Kis méretük miatt metabolikusan korlátozottan karakterizálható subpleuralis micronodulusok.
.... aortaív mellett látható egy kb. 10x15 mm-es mérsékelt halmozás... a normális nagyságú májban gócos halmozás nem mutatható ki...a tüdőben jelenleg csak néhány max. 3 mm-es micronodulus látható elszórtan... a mediastinumban számos megnagyobbodott nyirokcsomó látható, melyek nagy része nem halmoz. Az epehólyag, a lép, a hasnyálmirigy és a mellékvesék eltérés nélkül. A leképzett csontokban kóros FDG halmozás nem látható.

Mit lehet erre mondani? Amikor a párom megjelent az iroda ajtajában sugárzó arccal, abban minden benne volt :-) azt mondták a kollégáink, hogy amikor megkapta az emailt, akkor majdnem lebontotta azt a kis irodát, ahol Zolival ketten ültek :-) kinyomtatta mindkét PET eredményt: a decemberit meg a friss júniusit is.
Ahogy megállt az ajtóban és mosolygott, elsírtam magam és azt mondogattam, hogy nem hiszem el, nem hiszem el, hogy ez lehetséges. Az eltérés: 40x35 mm daganat az aortaív mellett decemberben és áprilisban is, júniusban pedig 15x10 mm! Tiszta a vesém, a tüdőm is tisztul, a mediastinum is tisztul, minden tisztul!!

Körbekiabáltuk mindenkinek, hogy végre, végre valami történik jó irányba is: hívtuk Katát, hívtuk a szülőket, hugit, barátokat - a kollégáknak ott helyben kiabáltuk szét a jó hírt :-) mindenki őszintén velünk örült.

Fellélegeztünk, hogy tényleg jó úton járok, legalábbis számomra ez a járható út és erre most megkaptuk a bizonyítékot. Azt mondják, minden fejben dől el - ezzel most már teljesen egyetértek. Amikor márciusban-áprilisban megvásároltuk Balogh Béla könyveit és hallgatni kezdtem a Többszintű gyógyulás cd-t, meg a Tudatalatti 10 parancsolatát, hát ... nem gondoltam volna, hogy segít. Ezen kívül még egy csomó új dolog bekerült az életembe, de nem tudom megmondani, hogy mi az, ami tényleg használ: vörösbogyós gyümölcsök kapszulában, iszom a füredi lúgos vizet, természetgyógyászhoz járok havonta 1x, céklalé és joghurt minden nap, húsmentes táplálkozás és tilos a fehér cukor és a fehér liszt. Továbbra sem veszem meg a drága és hangzatos csodaszereket, amiket néha megpróbálnak rámtukmálni. Esténként egy nagy séta a ház körül, kb. 30-40 percig. Kata hetente egyszer dolgozik rajtam-velem, a teljes gyógyulásig és azután is szeretném néha-néha meglátogatni - hogy úgymondjam igény szerint.

Kaptam egy másik cd-t is, ami agykontroll gyakorlatokat tartalmaz, a Gyógyító szavak a kedvenc részem belőle. Úgy gondolom, ha lassan is, de haladok és jó úton járok.

06.30 - Megértem a 31. születésnapomat!

Számomra ez volt a csoda... rizslisztből sütött tortát majszolt az egész család a kertben és annak ellenére megették, hogy nem a megszokott ízvilág volt. Értem, miattam :-) Áprilisban még a zenéket válogattam titokban a temetésemre, mert nem gondoltam, hogy a szülinapomat megünnepelhetjük. Most pedig az újjászületésnapomat tartottuk, hátul a kertben anyuéknál: hosszú újjú fehér felsőben pompáztam a délutáni napsütésben, türzizkék sállal a nyakamon (torokcsakra színe, Katától tanultam).

2010 Május

Nem mentem vissza a kórházba... vagyis ez az állítás nem teljesen igaz, mert visszamentem, csak egy másik kórházba. Szegeden a Haematológiai ambulanciára. Már az első találkozás is érdekes: a doktornő időt szánt rám, meghallgatott, megnézte a papírokat, elmeséltük Kamenicát és megvizsgált (hónalj, lágyék) az ambuláns kezelőlapon ez látható: ... a kezelések után progressziót észleltek... Jelenleg a nyak bal oldalán ... 2 cm ill. 3 cm átm. nyirokcsomó, másutt perifériás adenomegália nincs. Vél: a betegség szokatlan viselkedése miatt rebiopszia szükséges.

Felvázolta egy "grey-zone" típusú limfóma lehetőségét, ami keveréke a Hodgkin és non-Hodgkin sejteknek, sosem hallottam még róla.. Peckesen ültem a székben, vigyorogtam és annak ellenére, hogy 14 kemót nyomtak belém, egészen virgoncnak éreztem magam :-) Doktornő azt mondta, hogy ez nem lehetséges a papírokat és a diagnózist látva!

Közben a természetgyógyászat is zajlott a háttérben, de májusban jutottunk el egy olyan szituációba, amikor javasoltak számunkra valakit, hogy menjek el hozzá mindenképpen. Természetesen helyből elutasítottam az ötletet. Aztán Edit kolléganőm is odajött, hogy próbáljam meg, ad egy telefonszámot, csak hívjam fel a hölgyet. Amikor hazaértem döbbentem rá, hogy ez ugyanaz a telefonszám, amit előtte pár napja szintén elutasítottam. Megbeszéltük, mert ekkor már minden mindegy volt és a tavaly júniusban felállított korlátok (nem megyek semmilyen kuruzslóhoz) kitágulnak egy idő után, akaratlanul is. Materialista ember vagyok/voltam - úgy gondolom, nem szégyen az, hogy azt hiszem el, amit látok.

Kata felvette a telefont és megbeszéltünk egy személyes találkozót. Szőkesége és világos szemei elsőre érdekessé teszik lényét. Az első fél órában megbeszéltük a dolgokat, hogyan jutottunk el idáig, majd felfeküdtem a kezelőágyra és "megnézett": a kezével végigsimította a hátam, megnézni a szerveimet. Javasolt azonnal két dolgot: máriatövismag-olajat a májamra és csalánteát a vesémre - hogy megóvjuk ezeket a szerveket. Azt mondta, gondolkozzunk és hívjuk, ha vissza szeretnénk menni hozzá.

Visszamentünk! Nincs veszteni valóm... A heti egyszeri talákozók elkezdődtek: beszélgetés, majd az "energia-kezelés" vagyis tisztítás az első időszakban. Érzés a talákozó után: fényesebbnek érzem magam, könnyebbnek.

Beszereztem az olajat és a csalánteát. Szerbiai professzor bácsi javasolta a céklalevet és natúr joghurt 1 napon belüli fogyasztását - ez is bekerült az étrendbe. Kerülöm a mézet (prof. bácsi javaslatára) - amúgy sem szeretem, gyomorsavam beindul tőle nagyon, érzi a szervezetem, hogy mit nem szeret.

05.18 - rebiopszia: kedvesek és aranyosak a klinika dolgozói - remegtem, mint a nyárfalevél, szokás szerint. Ha tűt látok, sajnos ez a reakcióm. Helyi érzéstelenítés és pikk-pakk megvolt a mintavétel.

2010 Április

04.08 Mellkas natív CT

Változás az előző mérethez képest: 0% - a korábbi 02.09-i CT vizsgálat által is jelzett nyirokcsomók felismerhetőek, melyek közül a legnagyobb az aortaív mellett jelenleg is max. 36 mm átmérőjű.

Kellemes Húsvéti Ünnepeket!

Van az a pont, amikor megállsz egy percre és elgondolkodsz: mit szeretnél hátrahagyni a szeretteidre? Mindkettőnk családját elhívtuk a húsvéti hétvégére, kimondva-kimondatlanul is azzal a szándékkal, hogy utoljára együtt legyünk mindannyian. Napközben a családot szórakoztattuk, esténként a hálószobába zárkózva zokogtunk és kértem a párom, hogy ne hagyjon a kórházban meghalni: méltósággal akarok elmenni erről a Földről. Nem kérek több kemoterápiát, mert nem látom értelmét tovább. 14 kezelést kaptam, 3 különböző típust 10 hónap alatt, eleinte a daganatok növekedtek, aztán pedig makacsul tartották magukat.

Ez a kép pár nappal az áprilisi CT előtt készült, a kendőt ugyan magam varrtam kézzel, de sok-sok fejrevalót kaptam a barátainktól: Edina varrt nekem narancssárga meg rózsaszín fejfedőt, vásárolt egy pirosat isteni Coco Chanel emblémával és egy fekete, non-figuratív jelekkel ellátott tökfödőt is. Jani az még a kezelések elején megígérte a motoros kendőt, persze, hogy betartotta az ígéretét :-) halálfejek és rózsák! Helga pedig egy piros alapon fehér pöttyös kendőt küldött, Andi egy csodaszép csokibarna-fehér selyemkendővel és egy zöld-ezüst csíkos sállal állított be.

Anyósomék "hajmeresztő" ötlettel álltak elő a húsvéti ünnepek alatt, a tehetetlenségünket látva: menjünk el Kamenicá-ra, az ottani Onkológiai Központba, kérjünk egy másodvéleményt, javasoltak egy professzort, aki talán tud tanácsot adni. Párom azt mondta: nincs mit veszítenünk, maximum megerősítenek abban, hogy nincs más lehetőség, hiszen ez a kezelési protokoll van érvényben egész Európában, ugyan miért mondanának mást, miért mondanának ellen a leírt kezelési protokolloknak?? Bementünk a kórházba és előadtuk a tervünket, a lábam-gyomrom remegett, de az orvosunk beleegyezett! Sőt, még azt is mondta, hogy megfontolja a javaslatot... és ha lehet, akkor megpróbálnak közösen dolgozni rajta! Ezen nagyon elcsodálkoztam, mert nem erre számítottam: a szokásos orvosi ellenkezést vártam.

Április 14-én találkoztunk a professzor bácsival sógorom kapcsolatai által - sokáig voltunk benn, párom elmondta addig ami történt, kérdezgetnie sem kellett engem, hiszen minden alkalommal ott volt velem a kórházban, tudott mindent, a papírok pedig lefűzve találhatók egy kék mappában, hogy ha bármi probléma lenne, akkor velem együtt a papírok is készen állnak az utazásra. Mivel nem tudok szerbül, azért nagyjából értettem, hogy mit beszélnek a fiúk... hiába, a testbeszéd a legjobb barát egy ilyen helyzetben.

Professzor bácsi a történet meghallgatása után azt javasolta, kérdezzünk: mi megkérdeztük, hogy mennyi van még hátra? Nagyot nevetett és kb. 30-40 évet saccolt még és 98% túlélési esélyt! Azt a 2%-ot csak azért nem adja, mert mondjuk elüt a villamos... Kérdeztük: jó úton haladunk a kezelésekkel? Azt mondta: nem és hogy miért nem csináltak MRI vizsgálatot a kezelések előtt? Miért nem monitorozzák a szívemet? Szerinte még a stádiumbeosztásom sem jó (nem értett egyet a zárójelentéseken található 2b-vel). A véleményét és a javaslatát leírta, amit még aznap lefordítottunk és átküldtük az orvosomnak. A párom telefonon beszélt vele, ugyan nem hallottam, de láttam az arcán, hogy kemény és bíráló szavakat kapott. Aztán leült és elmesélte, hogy már decemberben is megszólalt benne a vészcsengő, de februárban, amit a születésnapja előtt kapott a kezelődokimtól, az durva volt: azt a tanácsot kapta, hogy váljon el tőlem, mert nyafka vagyok és majd ettől összeszedem magam és nekiállok küzdeni. Meghogy tanúskodik a bíróságon, ha meghalnék és a családom perbe fogná és kisemmizné... És ilyesmiket... ezt azért nem mesélte el nekem azonnal, mert tudja, hogy hatalmasat csalódtam volna és otthagyom a kórházat és Ő ezt addig nem akarta, amíg nincs másik kezelőorvos a láthatáron. Ez alkalommal azt kapta meg: hogy a professzor bácsi egy sarlatán, biztosan nem gyógyított még beteget és miért kell Szerbiába rohangálni? amikor az egy elmaradott ország... és nem értett egyet a kezelési javaslattal (szerintem nem értette, hogy mit akar az öreg).

Hogy lehet egy onkológiai központ elmaradott, amikor egy helyen van benne PET, MRI és CT és őssejt terápiára lehetőség? Hogyan lehet azonnal "lesarlatánozni" egy orvos-társat, amikor nem ismeri? Miért nem teszi fel egy orvos a kezét, ha nem tud tovább segíteni? Miért nem látják be, ha elfogyott a tudomány?

Hazajöttünk Szerbiából és az első utunk hétfőn reggel a kórházba vezetett: az orvosunk már messziről kiabálta, hogy megvan a megoldás: őssejt transzplantációra megyek! Kétségbeesve néztem, micsoda? Hiszen eddig azt mondták, hogy NEM mehetek addig, amíg a daganatok a testemben vannak!! Leültünk... 10 hónap után talán harmadjára hosszabb időre (erről sajnos nem az orvos tehet, hanem a jelenlegi egészségügyi  helyzet: hogy lehet 1 megyének 1 hematológusa?) és láttam a szemében, hogy feladta: felküldött bennünket a nagyvárosba. Elmondta, hogy szerinte egy baromság amit Szerbiában javasoltak, mert nem ez a protokoll. Én ezt mind értem, hogy nem ez a protokoll, de ha az esetem sem a tankönyvi példa, akkor mire van szükség? Arra, aki olvassa ezekt a protokoll kezeléseket vagy arra, aki előírja?  

04.23 - Budapest, a nagyváros

Nem irigylem azokat az embereket, akik a fővárosban laknak. Ugyan biztosan több a lehetőség, de számomra zsúfolt hely, sietős és személytelen. A doki pár órás várakozás után fogad bennünket és el akarja mesélni, hogy mi is pontosan az őssejt átültetés. Közbevágunk, hogy nem értjük, most miért van mégis lehetőség erre? Hiszen nem tiszta a szervezetem, a vesém vonaláig tele vagyok daganatokkal! A válasz: mert itt van lehetőség 10x dózisú kemóra, amit talán kitisztítja a szervezetem. Talán? És erre milyen esély van? 30% - hangzik a válasz és ez még mindig jobb, mint a sárga anyaföld. De hiszen azt mondták az elején, hogy ez az egyik legjobban gyógyítható betegség és én miért nem gyógyultam meg? Mert Ön peches.. és nem is fog meggyógyulni, ha nem azt csinálom, amit Ő mond. És amikor bátorkodom megkérdezni, hogy mi a baj a szerbiai javaslattal, akkor azt a választ kapom, hogy Ő azt nem is látta és nem érti, hogy mit rohangálunk oda, amikor ez egy elmaradott ország..... a válasza kísértetiesen hasonlított a kezelőorvosom véleményére... hát akkor eddig ez az ürge volt a háttérben??

Hazafelé a kocsiban üvöltöttem a CD lejátszóban éppen pozitív mondatokat mormoló Balogh Bélával, aki annál a résznél tartott, hogy bocsássak meg másoknak. Hogyan bocsássak meg egy olyan orvosi párosnak, akik nem hajlandóak kilépni a szerepükből és megérteni, hogy nem lehet mindenkit egy kaptafára tenni! Hogy a betegnek bizony néha vannak saját megérzései, amiket néha meg kellene hallgatni. Hogy amikor azt mondom az orvosi viziten a "tanárúrnak", hogy érzem a hátamban a csomókat, akkor ne nézzen teljesen bolondnak, mert tényleg érzem és meg tudnám jelölni X jellel a pontos helyüket, pedig sosem néztem meg a PET CT cd anyagát és azt sem tudom, hogy hol van az aortaív mellett jobbra-balra..

2010 Március

03.05 Ambuláns nyilvántartás: ... Jelenleg egy napja észlelt láz, hányinger miatt jelentkezik ambulanciánkon. A centrális kanüljét rendszeresen átmosatta osztályunkon, lokálisan antibiotikus krémmel kezelte.... A vizsgálatok alapján centrális kanül okozta infekciót valószínűsítettünk, ezért a kanült eltávolítottuk.

Ezen a hétvégén ébredtem arra, hogy a hajam jelentős része csomókban hullik; komáékat vártuk szombaton vendégségbe, keresztlányomnak ígéretet tettem, hogy eljöhetnek. És ugyan ki szegi megi azt az ígéretet, amit egy gyereknek tesz? A hétvége nagyon jól sikerült: megnéztük az állatkert új játszóházát, itthon megtanítottuk UNO-zni a leányzót :-) és persze néha hagytuk nyerni, hogy ne menjen el teljesen a kedve a játék örömétől. Vasárnap, amikor hazamentek, az iszonyatos düh fogott el a hajhullásom láttán: elhatároztam, hogy levágatom. A kezelések kezdetétől fogva számítottam erre, hogy elveszítem a hajam és nagyon szerencsés voltam, hogy 10 hónapig viselni tudtam mégis :-)

Március 8-án hárman sírtunk: a fodrászom, a párom és én a székben ülve - mert lezümmögte az a gép a hajam.. Kati nem fogadott el pénzt a hajvágásért, csak azt dünnyögte, hogy majd amikor visszanől és már normálisan lehet vágni újra, majd akkor, meg hogy ez egy jó ómen... és hogy ez biztosan így lesz!

03.16 - 03.22 IGEV kezelés I/2.

A kezelés alatt még somlói galuskát is tudtam enni :-))) nyami...

A kórházi tartózkodásom alatt óhatatlanul is megismertem más betegeket, emberi sorsokat. Sosem fogom elfelejteni azt a fiatal 18 éves lányt, aki a kézfogásnál csak annyit mondott: "jééé, hát Te vagy az??? sokat hallottam már rólad! És mondd, mennyire fáj ez a centrális véna preparálása?" ilyen és ehhez hasonló kérdéseket tettünk fel egymásnak oda-vissza.

Sosem fogom elfeljteni Marika nénit sem, akit csontvelő rákkal diagnosztizáltak. Olyan szerelmesen néztek egymásra a férjével, olyan szeretettel, tisztelettel, amit képtelenség utánozni, lemásolni, leírni, elmesélni. Egyszerűen csak szerették egymást 50 év házasság után is!

Egy másik nénit is az emlékezetembe véstem, aki hatalmas nyirokcsomókkal jött minden 3. hétben a kórházba és a fiát veszítette el pár hónappal azelőtt; illetve az akkori ágy-szomszédasszonyunkat, aki még önmagát is gyűlölte és mindenkit csak szidott.

Kollégám sógornője is éppen akut limfoid leukémiával küzdött ez idő tájt - hirtelen megszaporodtak körülöttünk az ilyen betegségek. Vagy csak a magunk baja miatt kerültek előtérbe az ezen jellegű problémák?

Rettenetesen utálom a kórházi benntartózkodásokat, mert egyrészt nagyon zavar a higiénia (hiánya?) és az egy közös WC az egész osztálynak (a másik mindig rossz volt), a roppant mód ötletszegény étkeztetés és a remek ágyszomszédok, akik ha nem beszéltem, akkor "kuka"-nak tituláltak (pedig csak hányingerrel küzdöttem) ha pedig váltottam velük pár szót, akkor már az egész életemet tudni akarták azonnal, majd rámzúdították a saját problémáikat. Nem tartom magam antiszociális egyénnek, de néha sok volt a jóból...

A második kezelés a természetgyógyásznál.

2010 Február

02.09 - Mellkas CT

Mediastinalisan, a jobb hilusban, paraaorticusan, costophrenicusan korábbi PET vizsgálat által is jelzett nyirokcsomók felismerhetőek, melyek közül a legnagyobb az aortaív mellett jelenleg max. 36 mm átmérőjű. M. Hodgkin, mérhető terápiás efektus nem ábrázolódik.

Változás az előző mérethez képest: -10%

Ez volt a második pont, ahol a kezelőorvosom újra tanácsot kért más orvosktól is: hogyan tovább? Ez a 10% csökkenés sem mutatta azt, hogy jó úton járok. Azt mondták, hogy csak akkor mehetek autológ őssejt transzplantációra, ha teljesen kitisztult a szervezetem, ha eltűnnek a daganatok. Nem is tudom, hogy mennyire hálás dolog az, hogy az ember lánya olvasgat és keresgél az interneten... láttam pár beszámolót, hogyan zajlik ez az egész: nagy kemó, steril szoba, visszarakják a lefagyasztott őssejteket, újraindul a szervezet (mintha egy számítógépet resetelnének) aztán pedig 100 nap otthon, a család gumikesztyűben csinálhat főtt ételt, minden nap frissen mosott, vasalt ágynemű, ruha, stb. Beleborzongtam, akárhányszor csak rágondoltam: hogyan lehet ezt ép ésszel átvészelni? Minden tiszteletem azoké az embereké, akik ezt végigcsinálták!

Az első kezelés a természetgyógyásznál ebben a hónapban volt, furcsa érzésekkel jöttem haza a találkozó után.

02.15 - 02.20: IGEV kezelés I/1.

Anamnézis: ... DHAP mentőprotokollt indítottunk és a 2. ciklus után kontroll mellkas CT vizsgálatot kértünk, mely regressiot nem mutatott. Mivel a beteg a DHAP-ra is terápia refrakteritást mutatott, a továbbiakban IGEV protokollal próbálkozunk, majd kemo-sensitivitás esetén őssejt transzplantációra küldjük.

Ezt a típusú kezelést kimondottan remekül viseltem!

2010 Január

01.18 - I/2 DHAP kezelés - ez előző kezelés során behelyezett central véna működik. Lényeges panasza nincs. Anticipatorikus hányás.

Andika barátnőm azzal győzködött, hogy tud egy remek természetgyógyászt, akihez feltétlenül menjek el és ezzel hetekig nem hagyott békén, végül sikerült rábeszélnie. Nem hiszek a természetgyógyászatban! - ezt biztosan mondtam neki és hogy az orvosok is azt mondják, hogy ne dőljek be a csodaszereknek, nehogy megvegyek bármi csodabogyót, mert csak felesleges pénzkidobás. Az első 6 hónap alatt NEM szedtem semmit és a környezetem "okos" tanácsait is elutasítottam, ha ezzel próbálkoztak.

Felkerült a lakás falára egy parafa tábla, ami a "The Secret - A Titok" c. könyv inspirácója volt. Bal sarokban a céljaim szerepelnek, jobb alsó sarokban azok a dolgok, amiért hálás vagyok, középre egy kép rólam, amikor még egészséges voltam, pár kép rólam, Apuról, Anyuról. Hogy ne felejtsem el sosem, hogy honnan is jöttem.. a tábla első napok után átkerült a hálószobába, hogy minden reggel, amikor felkelek, ez legyen az első, amit látok és este pedig ez legyen az utolsó.

2009 Karácsony

12.21 - DHAP kezelés 1. ciklus

Anamnézis: ... az 5. ABVD kezelés után láz, bőrviszketés, majd köhögés is jelentkezett, ezért korai PET CT-t kértünk, ami ez előzőhöz képes progressiot mutatott, mely az ABVD-re kialakult terápia refrakteritás mellett szólt. A továbbiakban DHAP mentő protkollt indítunk, majd kemosensitivitás esetén őssejt gyűjtésre és autolog transzplantációra terjesztjük elő.... central vénát biztosítunk....

Epikrízis: ... a centrális vénát a következő kezelésig megtartjuk, amennyiben lázas szövődmény nem jelentkezik...

Egyágyas szobát kaptam a kórházban, a nővérek szomorú tekintetével - láttam, hogy nagyon sajnálnak bennünket és tehetetlenek, azon kívül, hogy kedvesek és bekötik az infúziót, mást nem nagyon tudnak tenni.

A második centrális véna preparálására került sor, reszkettem végig... Gabi nővér fogta a kezem, erre határozottan emlékszem! Nagyon kedveltem ez egész nővér-gárdát: remek emberek, még akkor is, ha a hisztis betegek az idegeiket tépázták. A párom végig benn volt a kórházban velem, éjjel kapott egy matracot, amit letehetett a földre és ott aludt - ez nekem mindennél többet jelentett ezen a világon! Az első két nap még úgy ahogy eltelt... 24 órás kemó benne... de a harmadik napon elindult a hányás. Hihetetlen szembesülni azzal a ténnyel, hogy bepisilek - mert nem tudom kontrollálni a záróizmaimat hányás közben. Arra jöttünk rá, hogy ha eszem, még csak egy picit is és kekszet vagy babapiskótát, akkor nem fogok hányni és nem epét... mert amikor nem ettem a kezelések alatt és beteg lettem, bizony zöld volt a zacskóban lévő váladék és rettenetesen keserű ízt éreztem a számban, de ki a fene tudta, hogy mi ez? hiszen sosem volt ilyen problémám előtte...

A karácsonyt a családom körében tölthettem, ezt sosem fogom elfelejteni. A hugommal még a kezelés előtt feldíszítettük a karácsonyfát, hogy amikor hazajövök, már ne kelljen ezzel bajlódni (na jó, ne lódítsak: Ő díszített én meg utasítgattam). Az ajándékokat becsomagoltam - már amit megvettem, mert 17-e után nem volt erőm a karácsonyi ajándékokkal foglalkozni. Szenteste napján hazajöhettem eltávozásra, az anyuék délután érkeztek - először csak a hálószobában tudtam feküdni, majd átjöttem a nappaliba, hogy átadjuk az ajándékokat egymásnak. A tesómtól egy üveggömböt kaptam, villogó-világító angyallal a közepén és két szép nyakláncot (mániákus nyaklánc-viselő vagyok).

Minden Szentestét a Mamánál szoktuk tölteni egy közös családi vacsorával, ez így volt az apu halála előtt is. Nem tudom, hogy az emberek tudják azt, hogy milyen szerencsések, hogy ha együtt ünnepelhetnek? Mi 200 kilométerre voltunk Tőle és nem tudtunk hazamenni...

A kezelés utána egy hétig nem tudtam enni - vagyis néha-néha egy kis babapiskótát, sós kiflit - aminek abszolút nem éreztem az ízét.

2009 December

12.17 PET CT összefoglaló vélemény: Az alapbetegség kiterjedt supra- és infradiaphragmaticus lymphaticus és pulmonalis persistálása valószínű. A korábbi vizsgálathoz képest egyértelmű morfológiai és metabolikus progressio.

...a legnagyobb conglomeratum az aortaív mellett 40x35 mm-es....a bal vese caudalis pólusának szintjéig számos, részben confluáló, max. kb. 15 mm-es intenzív aktivitásfelvételű nyirokcsomó látható...jobb oldalon a tüdőben több. max. 11 mm-es, többségében kórosan halmozó képlet detektálható... pericardialisan max. 18 mm vastagságú folyadék látható...

Ambuláns nyilvántartás: Megérkezett PET CT lelet az alapbetegség progressioját igazolja, mely miatt DHAP mentőprotokollt indítunk. Osztályos felvételre 2009. december 21-én várjuk.

Eddig a pillanatig rendíthetetlenül hittem a gyógyulásomban a kemók által, de azon a pénteken egy világ omlott össze bennem. A párom titokban kérte a PET központot, hogy neki is küldjék meg a CT eredményét, ez valamikor dél körül meg is érkezett hozzá. Utólagos elmondása szerint, azonnal hívta az orvosomat, hogy most ilyenkor mi van? Az orvosom hajthatatlan volt: még karácsony előtt be kell feküdni a mentőprotokoll megkezdésére! Hiába kérte, hogy hadd töltsük a karácsonyt nyugodtan, majd karácsony után bemegyünk... állítólag nem volt rá időm, hogy ezt a kis pihenő időt megkapjam.

Fehér arccal állt meg a párom az iroda ajtajában és mondta, hogy beszélnünk kell - és elmondott mindent, hogy hétfőn reggel a kórházban kezdeni kell a DHAP-t és a többi... azt válaszoltam, hogy ez nem lehet igaz és hogy bejártam rendesen azokra a kemókra, nem úgy mint a velem egy csoportban lévő másik lány, aki ha nem tartotta kedve nem jött be a kezelésre és ÉN miért nem gyógyultam meg?

2009 November

11.25 - Ambuláns nyilvántartás

Anamnézis: előzményeit illetően utalunk 2009.10.22-i zárójelentésünkre. Jelenleg kontroll vizsgálatra jelentkezik. December 3-án PET CT-re megy. Három napja lázas, előtte napokig köhécselt.

Státusz... testszerte viszkető erythema....

Epikrízis: magas gyulladásos paraméterek miatt mellkas rtg-re küldjük, a PET CT-t későbbre halasztjuk.

11.30 - Mellkas felvétel

A rekesz éles kontúrú, a lat. sinusok szabadok. A hilusok asszimetrikusak, a jobb hilus tömegesebb, mely a 2009.10.22-i felvétellel öh. nem változott. A tüdőben akt. kóros nem látható. A szív norm. nagyságú, az aorta kp. tág.

Ahogyan összefoglalom ezt az egészet, azon jár a fejem: hogy hogy a fenébe lehet ennyi rizsát összehordani egy kórházi jelentésben??? Miért nem lehet egyértelműen fogalmazni? Hogy az egyszerű ember is megértse...! Nem tanultam orvosnak, nem ismerem a latin szavakat, csak lázas kutató munka, keresgélés által sikerült megérteni az összes jelentést. Nincs jogom tudni, hogy mi történik Velem?

Ez volt az az időszak, amikor itthon maradtam a párom és a főnököm megegyezesére, eddig folyamatosan dolgoztam a kezelések alatt. Pénteken bementem a kórházba, megkaptam a kemót, hazajöttem, "gyengélkedtem" a hétvégén, majd hétfőn vagy kedden irány a munka. Ez volt az életem egyik fő mozgatórugója, hogy engedtek dolgozni - rengeteget köszönhetek a FŐNÖK-nek, ha Ő nem áll mellettünk és nem támogat emberileg, akkor másképp sikerül ez az egész történet.

2009 Október

10.09 - 10.22: 5 ciklus ABVD

Anamnézis: ....A kezelések kapcsán rendszeresen hányingere és hányása van, mely az alkalmazott "koktél" mellett uralható"....a therapia effektívnek bizonyult, melyet a második kezelés után készült PET CT jó partiális remissio formájában igazolt. Kezelését ezzel befejeztük, a továbbiakban kontroll PET CT-t kérünk és egy hónap múlva várjuk Haematologiai ambulanciánkon kontroll vizsgálatra.

Az első centrális vénám... kb. 18-19 helyen szúrtak meg a nővérek a branül felhelyezéséhez, de nem sikerült!

1 szúrás a bokám körüli vénába is, ez fájt a legjobban, nem a csuklóm. Nem tudtam, hogy mennyi idő telt el ez alatt, nagyon meglepődtem, amikor rájöttem, hogy több, mint 1 óra! Az első éjszaka, amit a kórházban töltöttünk.. én a kórteremben, párom az orvosi szobában... hajnalban 4-kor odasomfordáltam az ágya mellé, hogy "vigyél innen haza kérlek szépen". Október 23-án reggel hazajöttünk.

2009 Szeptember

09.11 - 09.25: 4.ciklus ABVD

Valami nyugató koktél keverékkel próbálkoztak nálam, hogy ne hányjak végre! Az eredménye az volt, hogy miután megkaptam, azután a nevemet sem tudtam megmondani...

09.13 Ambuláns napló - tachycard szívhangok

Egyszerűen elszabadult a pulzusom, miközben itthon ültem és püföltem a számítógépet!

2009 Augusztus

2009. 08.07 - PET CT eredménye: viabilis residuum valószínű. Pulmonalis, csontvelői és rekesz alatti réintettség gyanúja. Kezelés előtt vizsgálat hiányában a részleges remisszió csak feltételezhető. Pulmonalisan residuumok, ill. kis méretük miatt metabolikusan nem megítélhető nodulusok. További CT kontroll javasolt.

... az aortaív mellett balra 26x300 mm lágyrészképletben kb. 9x12 mm-es mérséklet dúsítás azonosítható...jobb veseartéria fölött 7x10 mm-es aktív nyirokcsomó látszik.... L1 csigolya testében mérsékelten fokozott az FDG-felvétel...

08.14 - 08.28: 3 ciklus ABVD kezelés

Anamnézis: ....A második kezelés után történt PET CT vizsgálat kifejezetten jó partialis remissiot igazolt, melynek következtében 5 ciklus ABVD kezelést tervezünk. A kezelések kapcsán rendszeresen hányingere és hányása van.

A hányás ekkor már úgy jelentkezett, hogy ha betettem a lábam az osztályra és megláttam a nővéreket, már kapkodhattuk is elő a zacskókat. Muris lehettem :-)

A tesóm minden kezelés utáni hétvégét nálunk töltötte, hogy egy percre se maradjak egyedül és hogy segítséget nyújtson a párom számára. Egyikőjüknek sem volt könnyű időszak.

2009 Július

július 17. - július 31. 2. ciklus ABVD kezelés

Anamnézis: A beteg előzményeiben hypertonia (magasvérnyomás) szerepel, eddig gyermeket nem szült. Két hónapja vette észre a nyak mindkét oldalán a supraclavicularis árokban növekbő mobilis fájdalmatlan nyirokcsomóit. Gégészeten járt, ahol aspirációs cytológia történt, mely reaktív eltérést mutatott. Mivel a nyirokcsomói további növekedést mutattak, dyspnoes (légzés kellemetlen?) panasz is jelentkezett, egy nyaki nyirokcsomó eltávolításra került, melynek szövettana Hodgkin lymphomát igazolt... A nyirokcsomók megjelenése óta (ez azért nem teljesen egyezik a tényekkel) testszerte viszkető bőrkiütések jelentkeztek, mely B-s tünetként értékelhető. Éjszakai izzadékonyság, fogyás, láz nem volt....

A kezelések alatt hányás, hányinger jelentkezett - annak ellenére, hogy kaptam hányáscsillapítókat.

Érdekesen teltek a terápiák: reggel be a kórházba, amikor a nővérek megláttak, hogy én megyek, szerintem tutira elmormoltak egy imát, mert elég nehéz volt eltalálni a vénáimat, vérvétel - kimentünk a munkahelyünkre, majd délután vissza a kórházba a koktélért és a párom nem győzte a zacskót tartani, mert folyamatosan hánytam. Persze a hányástól való félelem miatt már nem is ettem azon a napon semmit sem! A kezelések után hazakocsikáztunk (a kocsiban végig azt kérdezgettem magamtól: messze van még?) Amikor hazaértem, csak lefeküdtem és pihentem és hánytam...

Ezen időszak alatt kedvenc ételem a borsó- és húsleves volt, mostanában rá sem tudok nézni :-) dietetikai tanácsot ekkor még nem kaptam az orvosomtól, csak azt, hogy ne szedjek be semmilyen táplálék-kiegészítőt, csodaszert!

2009 Június

Mellkas CT eredmény: natív mellkas CT - vénaelégtelenség miatt: mindkét oldalon a supraclavicularis (kulcscsont feletti üreg) és a középső mediastinumban (mellüreg középső része) nagy kiterjedésű 10-20 mm átmérőjű megnagyobbodott nyirokcsomók láthatók - jobb főhörgő compressioval (nyomás).

Teljes has és medence CT vizsgálat - itt minden rendben!

Ekkor már több hete vártunk arra, hogy végre valaki felfedezze, diagnosztizálja a problémát. A gégész doki csak széttárta karjait és azt mondta: sajnos neki eddig tartott a tudománya... A családunk és a kollégák aggódtak és bíztattak! Ha az interneten keresgéltünk, azonban mindig a limfóma megnevezést dobta ki a kereső.. fogalmam sem volt róla, hogy mi ez?? Kolléganőm közbenjárására jutottam el egy hematológus-onkológus doktornőhöz, aki szinte a telefonban beletrafált a diagnózisba. Természetesen bementünk hozzá személyesen a kórházba, ez június 10-én volt, sosem felejtem el azt a napot, mert a párom akkor védte a diplomáját, másnap államvizsgázott. Csak ültünk a székben, megnézte a papírokat és azt mondta: rendeli jövő hétre a kemoterápiás gyógyszereket, mert ez egyértelműen Hodgkin! Elkezdtem nevetni, majd sírni - nem is tudom már, hogy  a férjem hogyan reagált, mert háttal ültem neki, nem láttam az arcát. Csak a kezét éreztem hirtelen az enyémen :-) Ekkor már évek óta próbálkoztunk a baba-project összehozásával, de nem sikerült.

Valahogyan kijöttünk a kórházból...

Nehéz volt elmondani a családjainknak a pontos diagnózist. Azt hiszem, hogy elsőnek az anyukámat hívtuk, aztán a tesóm is telefonvégre került (200 km van közöttünk); ezt követően anyósomnak mondtuk el, hogy valószínűleg nem lesz egy sétagalopp, amit csinálnunk kell (szintén telefonon, mert ők is messze élnek tőlünk), de megcsináljuk, mert ennél a típusú betegségnél rendkívül jók a gyógyulási esélyek. Fél év és minden rendben lesz, aztán pedig kisbabánk is lehet!

Másnap reggel a kollégáinknak is elmeséltük, hogy hová megyek: a gyűrűjükben állva-ülve mondtam és mondtam, hogy mit mondott az orvos előző este... együtt izgultak velünk áprilistól, látták, hogy minden héten más vizsgálatra megyünk, együtt vártuk az eredményeket, segítettek, ha elakadtunk a kórházak szövevényes világában, mert addig nem volt szükség arra, hogy ismerettségünk legyen ilyen téren.

A végleges patológiai eredmény június 22-én: Diagnózis - klasszikus Hodgkin-lymphoma, nodularis sclerosis

Június 19 - Július 03. / 1.ciklus ABVD kezelés - Fogalmam sincs már, hogy pontosan mit éreztem: félelmet, izgalmat, ráadásul sokat olvastunk a neten, hogy mit hogyan és merre.. A vénaelégtelenség miatt elég macerás volt a branül felhelyezése, az első három szúrás nem sikerült, de a negyedik igen :-) Azt hiszem, hogy itt még csak borzongtam a kórházi körülményeket látva - sok beteg, a közös mellékhelység remekül hatott a kedélyállapotomra.

Az első kezelés után 1 héttel fájdalom járta át a bal karomat, ebbe kaptam az infúziót. Nem is a karom fájt, inkább mintha a csontomból sugárzott volna, a kapott fájdalomcsillapító nem használt: jégtömlővel aludtam, tudom, hogy ha sokáig jegelünk valamit, akkor gyulladás léphet fel, de mit bántam én: ha fájt, akkor jöjjön a jég! 3 vagy 4 nap után szűnt meg a fájdalom, azóta nem tapasztaltam hasonló jellegűt.

2009 Május

Tűszúrásos biopszia patológiai lelet: a kenetben vegyes lymphoid sejtpopuláció látható... vélemény: a cytológiai kép nyirokcsomógyulladás mellett szól, elsősorban toxoplasma fertőzés jön szóba, de macskakarmolási betegség, tularaemia, gombás fertőzés is kizárandó, ill. serológiai megerősítés szükséges.

Malignitás (rosszindulat) nem bizonyítható.

A következő vérvétel kizárta az itt felsorolt lehetséges problémákat. Következett a mintavétel a most már jobb oldalon is jelentkező nyirokcsomókból: egy péntek délelőtt helyi érzéstelenítéssel szépen kimetszettek egy bucit a nyakam jobb oldaláról - sokkal jobban féltem, mint amennyire fájt ez az egész. Valahogy mindig is tartottam a kórházi kezelésektől és ez önkéntelenül most is félelmet szült bennem. Remegtem a műtőben. A műtét kezdete pedig késett, mert nem volt köpeny, kesztyű meg még néhány szükséges eszköz :-) nem tudom, hogy mások ezt hogyan élik meg, de bennem elég kellemetlen érzéseket keltett.

A fül-orr- gégész doki CT vizsgálatokat javasolt - a kórháztól kapott június végi időpontokat sikerült lerövidíteni a kollégám hathatós közbenjárásával - egy másik kórház CT gépére sikerült "betolakodni". Manapság már csak így mehetnek a dolgok? Ha van valami ismerősöd, aki ha tud intézni valamit, akkor bekerülsz előbb?? Egyébként pedig heteket vársz akkor, amikor a daganatok hétről hétre nagyobbodnak és fejlődnek a testedben? A bizonytalanság ronthatja a helyzetet?

2009 Április

A háziorvosomhoz a szokásos vérnyomáscsökkentő gyógyszeremért indultam, amikorra dudorok jelentek meg a kulcscsontom feletti mélyedésben! Megfázásra gyanakodtam, mert akkor érkezett meg a jóféle tavaszi idő és persze a munkahelyen sokszor kinyitottam az ablakot a friss levegő reményében. Az orvosom aggódó tekintetét látva sem szólalt meg bennem a vészcsengő: vizsgálatokat kért azonnal - vérvételt és beutalt a fül-orr-gégészet szekcióra: limfóma? megjegyzéssel. A gégész doki azonnal tűszúrásos biopsziát rendelt el, aminek eredménye az lett, hogy nem tudták bizonyítani a limfómás sejtek létezését a megnövekedett nyirokcsomómban. De akkor mi a baj?

Elkezdödőtt a találgatás....

Az ultrahang a nyak mindkét oldalán és a supraclaviculáris területen 25-30 mm nagyságú kisebb, echoszegény csomókat mutatott. A röntgen pedig jelentősen kiszélesedett mediastinumot (16 x 12 mm) - ez miatt elég lassan vánszorogtam fel a negyedik emeletre. A vérvétel is "sokcsillagos" eredményt hozott!

2009 Március

A karomon, bőrömön lévő kiütéseket több hónapig nem vettem komolyan, arra gondoltam, talán az öblítőre lettem allergiás vagy esetleg egy ruhadarabra. Azonban márciusban annyira fellángolt ez a viszketéses kiütés, hogy bőrgyógyászhoz fordultam segítségért. A doktorbácsi nagyon jó fej volt, sokáig tanakodott önmagával, hogy mi is lehet ez? - a háziorvosomnak írt pár sorban autoimmun betegségeket emlegetett, mert szerinte ez nem allergia. Miért csak az alkaron? Annak is miért csak a felső részén? - hangzottak el tőle a kérdések önmaga felé :-)

Kezdet

Azt mondják, minden kezdet nehéz... és ezzel én is így vagyok! Régóta tervezem már, hogy összefoglaljam az elmúlt hónapok küzdelmét: gyötrelmes vagy éppen boldogságos perceit - ha csak magamnak, akkor azért, ha másoknak talán egy picike segítséget nyújt, akkor pedig azért.

Az orvosok Hodgkin-limfómát diagnosztizáltak, 31 éves korom és az életszeretetem ellenére. Az, hogy miért alakult ki, nem tudták megmondani: genetika? stressz? helytelen életmód? - nem kaptam rá választ.

Ezennel megkezdem a saját összefoglalómat, ha bárki is megtisztel vele, hogy elolvassa, azt nagyon szépen köszönöm!