2010 Április

04.08 Mellkas natív CT

Változás az előző mérethez képest: 0% - a korábbi 02.09-i CT vizsgálat által is jelzett nyirokcsomók felismerhetőek, melyek közül a legnagyobb az aortaív mellett jelenleg is max. 36 mm átmérőjű.

Kellemes Húsvéti Ünnepeket!

Van az a pont, amikor megállsz egy percre és elgondolkodsz: mit szeretnél hátrahagyni a szeretteidre? Mindkettőnk családját elhívtuk a húsvéti hétvégére, kimondva-kimondatlanul is azzal a szándékkal, hogy utoljára együtt legyünk mindannyian. Napközben a családot szórakoztattuk, esténként a hálószobába zárkózva zokogtunk és kértem a párom, hogy ne hagyjon a kórházban meghalni: méltósággal akarok elmenni erről a Földről. Nem kérek több kemoterápiát, mert nem látom értelmét tovább. 14 kezelést kaptam, 3 különböző típust 10 hónap alatt, eleinte a daganatok növekedtek, aztán pedig makacsul tartották magukat.

Ez a kép pár nappal az áprilisi CT előtt készült, a kendőt ugyan magam varrtam kézzel, de sok-sok fejrevalót kaptam a barátainktól: Edina varrt nekem narancssárga meg rózsaszín fejfedőt, vásárolt egy pirosat isteni Coco Chanel emblémával és egy fekete, non-figuratív jelekkel ellátott tökfödőt is. Jani az még a kezelések elején megígérte a motoros kendőt, persze, hogy betartotta az ígéretét :-) halálfejek és rózsák! Helga pedig egy piros alapon fehér pöttyös kendőt küldött, Andi egy csodaszép csokibarna-fehér selyemkendővel és egy zöld-ezüst csíkos sállal állított be.

Anyósomék "hajmeresztő" ötlettel álltak elő a húsvéti ünnepek alatt, a tehetetlenségünket látva: menjünk el Kamenicá-ra, az ottani Onkológiai Központba, kérjünk egy másodvéleményt, javasoltak egy professzort, aki talán tud tanácsot adni. Párom azt mondta: nincs mit veszítenünk, maximum megerősítenek abban, hogy nincs más lehetőség, hiszen ez a kezelési protokoll van érvényben egész Európában, ugyan miért mondanának mást, miért mondanának ellen a leírt kezelési protokolloknak?? Bementünk a kórházba és előadtuk a tervünket, a lábam-gyomrom remegett, de az orvosunk beleegyezett! Sőt, még azt is mondta, hogy megfontolja a javaslatot... és ha lehet, akkor megpróbálnak közösen dolgozni rajta! Ezen nagyon elcsodálkoztam, mert nem erre számítottam: a szokásos orvosi ellenkezést vártam.

Április 14-én találkoztunk a professzor bácsival sógorom kapcsolatai által - sokáig voltunk benn, párom elmondta addig ami történt, kérdezgetnie sem kellett engem, hiszen minden alkalommal ott volt velem a kórházban, tudott mindent, a papírok pedig lefűzve találhatók egy kék mappában, hogy ha bármi probléma lenne, akkor velem együtt a papírok is készen állnak az utazásra. Mivel nem tudok szerbül, azért nagyjából értettem, hogy mit beszélnek a fiúk... hiába, a testbeszéd a legjobb barát egy ilyen helyzetben.

Professzor bácsi a történet meghallgatása után azt javasolta, kérdezzünk: mi megkérdeztük, hogy mennyi van még hátra? Nagyot nevetett és kb. 30-40 évet saccolt még és 98% túlélési esélyt! Azt a 2%-ot csak azért nem adja, mert mondjuk elüt a villamos... Kérdeztük: jó úton haladunk a kezelésekkel? Azt mondta: nem és hogy miért nem csináltak MRI vizsgálatot a kezelések előtt? Miért nem monitorozzák a szívemet? Szerinte még a stádiumbeosztásom sem jó (nem értett egyet a zárójelentéseken található 2b-vel). A véleményét és a javaslatát leírta, amit még aznap lefordítottunk és átküldtük az orvosomnak. A párom telefonon beszélt vele, ugyan nem hallottam, de láttam az arcán, hogy kemény és bíráló szavakat kapott. Aztán leült és elmesélte, hogy már decemberben is megszólalt benne a vészcsengő, de februárban, amit a születésnapja előtt kapott a kezelődokimtól, az durva volt: azt a tanácsot kapta, hogy váljon el tőlem, mert nyafka vagyok és majd ettől összeszedem magam és nekiállok küzdeni. Meghogy tanúskodik a bíróságon, ha meghalnék és a családom perbe fogná és kisemmizné... És ilyesmiket... ezt azért nem mesélte el nekem azonnal, mert tudja, hogy hatalmasat csalódtam volna és otthagyom a kórházat és Ő ezt addig nem akarta, amíg nincs másik kezelőorvos a láthatáron. Ez alkalommal azt kapta meg: hogy a professzor bácsi egy sarlatán, biztosan nem gyógyított még beteget és miért kell Szerbiába rohangálni? amikor az egy elmaradott ország... és nem értett egyet a kezelési javaslattal (szerintem nem értette, hogy mit akar az öreg).

Hogy lehet egy onkológiai központ elmaradott, amikor egy helyen van benne PET, MRI és CT és őssejt terápiára lehetőség? Hogyan lehet azonnal "lesarlatánozni" egy orvos-társat, amikor nem ismeri? Miért nem teszi fel egy orvos a kezét, ha nem tud tovább segíteni? Miért nem látják be, ha elfogyott a tudomány?

Hazajöttünk Szerbiából és az első utunk hétfőn reggel a kórházba vezetett: az orvosunk már messziről kiabálta, hogy megvan a megoldás: őssejt transzplantációra megyek! Kétségbeesve néztem, micsoda? Hiszen eddig azt mondták, hogy NEM mehetek addig, amíg a daganatok a testemben vannak!! Leültünk... 10 hónap után talán harmadjára hosszabb időre (erről sajnos nem az orvos tehet, hanem a jelenlegi egészségügyi  helyzet: hogy lehet 1 megyének 1 hematológusa?) és láttam a szemében, hogy feladta: felküldött bennünket a nagyvárosba. Elmondta, hogy szerinte egy baromság amit Szerbiában javasoltak, mert nem ez a protokoll. Én ezt mind értem, hogy nem ez a protokoll, de ha az esetem sem a tankönyvi példa, akkor mire van szükség? Arra, aki olvassa ezekt a protokoll kezeléseket vagy arra, aki előírja?  

04.23 - Budapest, a nagyváros

Nem irigylem azokat az embereket, akik a fővárosban laknak. Ugyan biztosan több a lehetőség, de számomra zsúfolt hely, sietős és személytelen. A doki pár órás várakozás után fogad bennünket és el akarja mesélni, hogy mi is pontosan az őssejt átültetés. Közbevágunk, hogy nem értjük, most miért van mégis lehetőség erre? Hiszen nem tiszta a szervezetem, a vesém vonaláig tele vagyok daganatokkal! A válasz: mert itt van lehetőség 10x dózisú kemóra, amit talán kitisztítja a szervezetem. Talán? És erre milyen esély van? 30% - hangzik a válasz és ez még mindig jobb, mint a sárga anyaföld. De hiszen azt mondták az elején, hogy ez az egyik legjobban gyógyítható betegség és én miért nem gyógyultam meg? Mert Ön peches.. és nem is fog meggyógyulni, ha nem azt csinálom, amit Ő mond. És amikor bátorkodom megkérdezni, hogy mi a baj a szerbiai javaslattal, akkor azt a választ kapom, hogy Ő azt nem is látta és nem érti, hogy mit rohangálunk oda, amikor ez egy elmaradott ország..... a válasza kísértetiesen hasonlított a kezelőorvosom véleményére... hát akkor eddig ez az ürge volt a háttérben??

Hazafelé a kocsiban üvöltöttem a CD lejátszóban éppen pozitív mondatokat mormoló Balogh Bélával, aki annál a résznél tartott, hogy bocsássak meg másoknak. Hogyan bocsássak meg egy olyan orvosi párosnak, akik nem hajlandóak kilépni a szerepükből és megérteni, hogy nem lehet mindenkit egy kaptafára tenni! Hogy a betegnek bizony néha vannak saját megérzései, amiket néha meg kellene hallgatni. Hogy amikor azt mondom az orvosi viziten a "tanárúrnak", hogy érzem a hátamban a csomókat, akkor ne nézzen teljesen bolondnak, mert tényleg érzem és meg tudnám jelölni X jellel a pontos helyüket, pedig sosem néztem meg a PET CT cd anyagát és azt sem tudom, hogy hol van az aortaív mellett jobbra-balra..